Alle 5 in de dug out in het philips stadion!

Mooi he

31-8 uitslag observatie

Ach ja maar weer een ochtend weg. Gister nog wel

gezellig bij PSV in het stadion geweest. Alle PSV baby's mochten op de foto, dus Rob ook. En het waren er veel! Maar vandaag stond Blixembosch weer op het programma.

De uitslag van alle tests kreeg ik te horen. Ach het was eigenlijk niet verassend. Rob zal inderdaad grotendeels van een rolstoel afhankelijk worden. Wel zal hij met beugels boven zijn knie kunnen gaan staan en misschien gaan lopen. Maar dit is dan nooit ver. Alleen in huis en op school. En dan is het nog de vraag of dit zonder krukken kan of niet. Zijn handen en hoofd functioneren tot nu toe zeer goed.

Daarna kreeg Rob fysiotherapie. Hij werd nu op een tijgerrollator gelegd, maar deze moet helemaal voor hem opnieuw worden gemaakt. Dit moet dus samen met de ergotherapeute. Verder moet Rob gaan zwemmen, omdat hij moeite heeft met zijwaartse bewegingen. Niet met zijn lijfke, maar vooral omdat dat niet goed aanvoelt in zijn hoofd. Als hij te snel van links naar rechts wordt gedraaid, gaat hij heel hard huilen en voelt hij zich niet goed. (te vergelijken met iemand die ziek uit de achtbaan komt.) Rob is dan een tijdje van slag af. Dit gaan we nu in het zwembad verhelpen.

Ach we hebben tijdzat, kan er nog wel bij. Morgenvroeg naar het eetteam.

29-8 Gijs buisjes eruit

Kijk vandaag weer een keer met een ander kind naar het ziekenhuis. Gijs moest vandaag in Veghel zijn buisjes eruit laten halen. Makkelijk kon ik meteen de urine van Rob inleveren. Omdat die vorige keer niet goed was en hij een kuur heeft gehad, moest die opnieuw onderzocht worden. Daarna gingen Gijs, Rob en ik naar de dagopname. Echt erg daar. Om 9 uur moet je je melden in een klein hok, en pas om 10.45 waren we aan de beurt.
Maar Gijs was fantastisch. Op de OK was hij een kei! Hij blies het ballontje mooi op en liet geen traan. Flinke vent!! Tien minuten laten kwam hij kwebbelend en wel alweer uit de uitslaapkamer en 15 minuten later mochten we weer lekker naar huis. Het is weer allemaal goed verlopen.

28-09 logopedie en nog wat

Alweer een ochtend blixembosch. Deze keer stond de observatie van de logopediste en maatschappelijk werk en psycholoog op het programma.
De logopediste vond op zich geen bijzonderheden. Rob ontwikkeld zich goed, dus richtte zij zich maar op het eetprobleem. Eerst zijn mondje maar inspecteren, daarna mocht Rob zich storten op een fruithapje. En geweldig.... de conclusie: hij wil wel maar het lukt hem niet om goed te eten. (briljant roep ik al een half jaar) Ze vermoedt een vaste tongriem. Maar vrijdag weten we daar meer over.
Een gesprekje met de psycholoog en maatschappelijk werker leverde niks bijzonders op. Nee want wat kan Rob nou voor problemen zorgen. Niks dus.
Zo dus weer lekker naar huis. Donderdag uitslag van de observaties

22-08 observatie

Vandaag weer naar Blixembosch voor een observatie van een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Eigenlijk moet die allemaal al voordat de eigenlijk fysio en ergo in gang wordt gezet, maar dat is door vakantie en ziekte van hun kant allemaal anders gelopen.
Dus vandaag eindelijk de observatie.
Weer moest Rob aan de fysiotherapeute zijn kunstjes tonen. Maar vandaag vond hij het allemaal niet zo leuk. In het begin ging het nog wel, maar na een half uur was hij moe, had hij honger en vond Rob het allemaal wel genoeg zo. En voor het eerst heeft Rob echt veel gehuild. (snik).
Op zich doet Rob het allemaal voortreffelijk. Alleen moeten ze nog steeds iets uitvinden om hem te laten tijgeren. Dat komt dan volgende week. ALWEER.
De ergotherapeute was de volgende. Tja eigenlijk weer hetzelfde. Ze probeerde wel of Rob in een rolstoeltje paste, maar helaas ging dat niet door die stomme spreidbroek. Wel jammer, want dan hadden we hem makkelijker kunnen vervoeren en had hij zelf al kunnen proberen om vooruit te kunnen.
Maar weer afwachten. Volgende week 3 keer naar blixembosch!

16 en 17 augustus ergo en bureau

Woensdagmiddag met 4 kinderen naar Blixembosch voor een afspraak met ergotherapeute. Ook maar meteen afgesproken dat woensdagmiddag niet zo'n geschikte dag is, omdat ik er dan wil zijn voor Stan, Myrne, Gijs en Luuk. En gelukkig hebben ze daar begrip voor. Er werd met de ergotherapeute besproken over de problemen waar we nog tegenaan lopen. B.v. het vervoer of iets dergelijks. Veel is al geregeld, alleen de voortgang van Rob niet. Omdat hij niet kan tijgeren, moet je hem steeds op een andere plaats tillen. Ook het leuk schommelen en b.v. op een autootje zitten is onmogelijk. Dus nu gaan we daar aan werken. Ze heeft Rob op een soort skateboard gelegd en toen tijgerde Rob achteruit, zonder dat zijn voeten in de knoop kwamen. Leuk gezicht!
Als het goed is gaan ze daar nu verder mee aan de slag.
Donderdag nadat ik Stan, Myrne, Gijs op school had afgezet en Luuk voor het eerst naar de peuterspeelzaal (slik weer een stap verder), ging ik samen met Rob naar het consultatiebureau. Hij woog nu 10 kilo en 400 gram. Iets afgevallen dus. Maar aangezien hij gister voor het eerst doorhad hoe je een fruithapje moet doorslikken, krijg ik eindelijk hoop dat hij wat meer gaat eten en dus weer gewoon op gewicht blijft. Verder was hij nu 73 cm. Ook kreeg hij weer spuitjes. En geen traan gevloeid. Goed he. Wel werd hij 's avonds ziek. Wat koorts.
Ook de volgende morgen nog wat koorts. Maar verder wel vrolijk. Maar hopen dat het snel over is.

08-08 Een dikke 10

Vandaag was het weer hard werken bij de fysiotherapeute in Blixembosch. En Rob was echt een kanjer! Hij moet oefenen om van buiklig via zij naar zit te komen. Maar eerst alleen nog maar een beetje op zijn zij. En dat was echt hard werken. Waar wij onze benen en heupen makkelijk kunnen gebruiken, moet Rob andere spieren aanspreken. Hij kan wel een beetje zijn benen gebruiken, maar het was knokken. Kijk en in knokken is Rob echt fantastisch. Een echte doorbijter. Een paar keer vallen, maar het lukte hem!!!!
En maar oefenen. Nou fop je hem niet zo heel snel. Want als het hem 1 keer te veel moeite kost, denkt hij, dat kan ook anders. Slim is hij echt. Maar toch maar doorgezet. Je ziet ook dat Rob bewegingen heel snel doorheeft. Zelfs de therapeute stond daar van te kijken. Hij doet alles heel snel na. Het is soms wel slikken om hem te zien vechten, maar je bent dubbel trots als het Rob uiteindelijk ook lukt. Het bevestigd wel steeds dat het geestelijk allemaal heel goed is. En voor de rest is het echt een vechter. Een kanjer.
Rob imiteert ook al echt. We krijgen regelmatig een kus. En klap in de handjes vindt hij fantastisch. Papa en mama zeggen kan hij ook al. GOED HE.

01-08 Fijne therapie

Met een hard hoofd ging ik samen met Rob en Myrne op weg naar Blixembosch voor de eerste therapieafspraak aldaar. Een hard hoofd, omdat vaak alleen op de eerste afspraken meer wordt geluld dan gedaan en gehandeld. Keurig op tijd werden we opgehaald.
En het was een gigantische meevaller deze keer. Er werden vragen beantwoord die ik allang had en ook dingen bevestigd voor toekomst. Bijvoorbeeld het feit dat een rolstoel zeker een toekomstbeeld is. Kijk hoe en de intensie dat Rob hem nodig heeft is nog niet duidelijk, maar dat hij er 1 nodig heeft is nu echt zeker.
Verder werd er flink geoefend. Op zijn buik, van buik naar zit. En omdat zijn beentjes dan niet goed mee gaan werd er uitgelegd hoe ik dit moet aanpakken. De therapeute was echt fantastisch. Volgende keer zorgt ze voor een stoeltje, zodat Rob zich eindelijk kan voortbewegen. Eindelijk actie dus. Het was een opluchting vandaag. Een superdag. En Rob blijft overal bij lachen en kust naar iedereen die hem aankijkt!