3/3 niet zo'n goed nieuws

Eindelijk was de nacht eens goed. Rob lag heerlijk op zijn rechter zij en veroerde de hele nacht geen vin. Maximale zuurstof die niet weg kon ontsnappen door het deken en zelfs alarmen sliepen.
Alleen even de paracetamol om 5 uur. Jammer dat het weer zo snel 7 uur was. Tijd om op te staan.
Onze eigen kinderarts kwam langs en het was heel fijn om weer eens met hem te spreken. Het werd een mooi en open gesprek. Ja het is mij duidelijk dat het systeem gewoon gevaarlijk is geweest voor onze Rob. Maar of iemand dat systeem nog wil aanpakken. Te veel verschillende mensen die een stukje van de puzzel hebben. Specialisten die zich nog verder specialiseren en zo het geheel niet meer overzien. probleem is dat er van elk stukje puzzel bij nog een stukjes afvallen en daarom komt de puzzel niet meer compleet. En dat brengt complexe zorg, met veel disciplines en verschillende artsen, in gevaar.

Voor de middag was Rob nog redelijk fit. Even ballon tennis met Masja en mij alleen werd duidelijk hoe kort hij dat vol kon houden. Daarna de echo van het hart. Wat ik zag was dat het leek of de rechterhartkamer minder groot was geworden. Maar of dat zou kloppen dat hoorde ik later wel.
Opa Pieter kwam gezellig langs maar helaas had Rob geen puf meer. Hij keek wat TV en ons pap en ik kletste gezellig de tijd vol.
De rest van de middag verliep rustig. Er gebeurde niks en Rob keek TV. Tegen 5 uur kwam de arts (helaas toch weer een andere) op de kamer. Ze vertelde dat er eigenlijk weinig goed nieuws. De druk op de longen was totaal niet afgenomen (nu denk ik dat ze de pulmonale hypertensie bedoeld, maar er werd weer in donald duck taal gepraat zucht) Toen ik vroeg of de rechterhartkamer wel kleiner was, zei ze dat dat het enige goede nieuws was. De zuurstof kon dus voorlopig niet zakker. Morgen een gesprek met Joris hierover.

afscheid blijft pijn doen

Ik vertelde ook dat Rob een rugpijnaanval had gehad en dat ik daarna weer bloed in urine zag. Moesten ze iets met de urine doen? Nee gooi maar weg. Ik gaf het op. Weer een vreemde arts die totaal niet luistert. Zo verdories klaar mee!
Naast alle slachte nieuws wordt er weer niks met belangrijke info gedaan. Morgen maar de eigen arts afwachten weer. Ik merk dat de ik gewoon moedeloos word van dit gedoe.
Maar wat een rotnieuws. Dat betekent dat het echt nog even gaat duren.
Rond 17.30 kwamen Robert en Luuk met een hamburger van de mac Donalds en Rob genoot. Ook het sjawltje van Knolpower vond hij geweldig!! Het moppenboekje gemaakt door Maud en zijn klas werd ook helemaa voorgelezen. Wat onzettend leuk dat zo'n meisje dat voor Rob maakt. Het deed Rob allemaal zichtbaar goed.
Helaas moesten ze ook weer gaan en voor Luuk duurt het allemaal gewoon te lang. Wie had dat gedacht ook.
Maar wat moet ik nu met dit nieuws? Moet er nu weer iets meer gebeuren? Waarom neemt de druk niet af. Helaas wachten tot morgen voor we weer iets weten. Bah.