02/03 dagen doorkomen

lekker slapen

Helaas verliep de nacht toch weer iets minder dan de nacht ervoor. Vooral rugligging geeft enorm veel alarmen, dus af en toe maar Rob op zijn zij leggen. Dan gaat het wel iets beter. Ik had keurig voor 8 uur de vochtbalans klaar en gelukkig was deze negatief zodat ik wist dat Rob eindelijk zijn vocht kwijt raakt.

In de ochtend wil Rob meestal weinig eten. Alleen iets drinken. Masja kwam vroeg moppentappen en Rob vertelde vol trots dat Eris morgenavond op de kamer komt slapen omdat zij ook opgenomen wordt en dat ze een slaapfeestje gaan houden. Plannen genoeg, maar helaas bleek later toch dat het niet te realisteren is. Erg jammer, want wat had het leuk geweest. Tenslotte kunnen ze al nooit ergens logeren, en zo hadden ze een logeerpartijtje voor hun gevoel. Maar het is gewoon vol op de afdeling dus ik begrijp het wel.
Ik ging visite lopen bij de artsen. Helaas was het slechte nieuws dat we echt van het weekend nog niet thuis zijn. Morgenmiddag eerst die echo en dan kijken of we de zuurstof mogen afbouwen en sowieso kijken hoe dat gaat. Er wordt een monitor voor thuis geregeld. Nou ja. Het blijkt een saturatiemeter met alleen 2 getallen erop van hartslag en saturatie. Niet eens een curve waaraan je kunt zien of de getallen reëel zijn. Nou bekijk het maar. Zo'n ding hoef ik niet want je kunt dan gewoonweg niet controleren of de getallen reéel zijn en dat kan ik met mijn eigen kleine saturatiemeter zelfs al.
Bizar na alles, maar ik wil wel veilige materialen. Het is nu al bijna te laat geweest. Terwijl ik zo vaak heb aangdrongen op een monitor.
Ik weet wel dat zo'n bedrijf dat deze zaken levert, er grof geld aan verdiend. 12,50 huur per dag voor zo'n goedkoop uitgevoerde versie.

zh gedoe

Rob was ook wat vermoeider dan gisteren merkte ik. Erg jammer om dat te moeten constateren. De kaarten die nog steeds binnenstromen waren een welkome afwisseling. Over de 100 kaarten inmiddels en Rob genoot.
Ik had nog een gesprek met de kinderchirurg over de mogelijkheden. Die zijn idd nog steeds niet allemaal duidelijk. We hebben iig de mogelijkheid van een shunt besproken op de arm, maar dat zou nu alleen maar rechts kunnen als tenminste het stolsel in de holle ader oplost. Maar ik zei ook, dat een shunt gezien zijn rolstoel, ook echt niet wenselijk is. Dan maakt je Rob nog meer immobiel.
Er zijn nog mogelijkheden in de benen en ik zei ook dat dat voor Rob misschien wel veel handelbaarder is. Zijn benen gebruikt hij gewoon minder.
Maar dit is voor de toekomst. Eerst over 6 weken, en dan hopen ze nog gewoon een PAC te kunnen zetten. Ook gaan ze kijken of het misschien mogelijk is om toch nog de verstopte ader links alsnog open is te krijgen. Of dat in Radboud kan of misschien ergens anders dat hangt af van de professionaliteit van de chirurg.
Moet eerlijk zeggen dat ik zelf al rekening had gehouden met al deze zaken, dus echt iets nieuws was het niet. Eerder een bevestiging van wat ik zelf al had uit zitten denken.
In de avond kwam papa met Gijs en Wiese. Terwijl papa bij Rob bleef, ging ik lekker even ping pongen met de andere twee. Even genieten. Maar helaas vloog de tijd en moesten ze weer gaan.
Rob slaapt en hopelijk morgen weer een betere dag, want vandaag kan ik helaas niet echt zeggen of het weer beter gaat. Zeker niet omdat hij ook weer lichte temp heeft.