04/03 Beleid voor langer termijn

De uitslag van gisteren maakte dat ik slecht in slaap kon komen. Op één of andere manier kon ik alles niet rijmen met de echo uitslag. Volgens de zaalarts zou het gewoon nog tot woensdag blijven worden met vol zuurstof en daarna echo en dan pas kijken wat er is verbeterd.

Maar ik besloot om het gesprek met Joris af te wachten, want ergens had ik het gevoel dat daar wel eens de sleutel kon liggen.

Na toch nog een redelijke nacht werden we al vroeg wakker. Eris en Carolien kwamen gezellig met ons ontbijten, want ook Eris lag voor een nachtje opgenomen. De twee kinderen genoten van elkaars gezelschap zonder veel te zeggen. 

Ik ging vandaag voor het eerst de PICC lijn verzorgen, maar dat stelde niks voor. Net zoietts als bij de broviac toendertijd, dus gewoon met steriele handschoenen aan alles keurig schoonmaken en afplakken met Mepitel film pleister. De insteek zag er keurig uit. 

Daarna nog Rob wegen en Rob is nog steeds 2 kilo zwaarder, waarschijnlijk door het vocht.

Tijdens de visite hoorde ik meer details over de echo. Dat is het mooie van visite. Niks geen donald duck, jip en janneke gedoe, maar gewoon zaken bij naam horen. Zo ving ik dus op dat de rechterventrikeldruk 68 was. En dat is echt enorm hoog want die moet kleiner dan 25 zijn. De hartkamer was inderdaad beter geworden en moest minder hard werken. De zaalarts vertelde het beleid dat ze gisteren had verteld. Volop zuurstof tot woensdag en dan een nieuwe echo. Maar gelukkig greep Joris in. Hij wilde met de cardioloog overleggen of er met minder zuurstof ook volstaan kon worden. Dat er zuurstof nodig is, staat buitenkijf. Maar om naar huis te mogen moeten we afbouwen tot 4 liter. De vitale functie geven weer dat het echt beter gaat met Rob. En ook Rob zelf laat het zien. Dat zijn uiteraard ook belangrijke meetbare zaken. Eigenlijk bevestigde Joris wat ik gisteravond zelf in mijn hoofd had gehad en dat gaf een opluchting. Maar eerst nog even afwachten want er moest nog overlegd worden met de cardioloog.

Daarna maar weer snel naar Rob met wat meer hoop dan gisteren. We moesten sowieso nog bloedafnemen en gelukkig gaf het perifeer infuus nog steeds bloed terug. Dat scheelde weer wat prikken. 

Daarna even met Carolien en Eris naar het restaurant op en neer. Lekker met een kortingskaart goedkoop warm eten halen om deze gezellig op de kamer bij Rob op te eten. En zo kwamen we de dag wel door met zijn allen. 

In de middag kwam Joris nog langs. Goed nieuws. Besloten om zuurstof af te bouwen en er naar te werken om woensdag naar huis te gaan. De zuurstof is namelijk vandaag al bij ons thuis geleverd en dankzij mooie gulle giften heb ik het grootste deel van het geld bij elkaar om een monitor te kunnen kopen die geregeld is door iemand die ik helaas niet mag noemen. Het bedrijf en hem ben ik dankbaar want nu komt er gewoon een goede monitor thuis en niet zo'n flutding wat eerst geleverd zou gaan worden.

Maandag nog overleg met 3 artsen en dinsdag nog echo van het hart en misschien nog een echo van de invasieve radiologie om te kijken of ze de trombus in de holle ader zo konden ontdekken. Zou namelijk een CT scan met contrast schelen. Hopelijk gaat dat lukken.

Dat was een opluchting. Ja we weten dat het thuis nu helemaal een compleet ziekenhuis gaat worden en ja we weten dat we een zwak manneke mee naar huis gaan nemen. Maar we durven het zeker aan, want de heimwee slaat bij Rob enorm toe. En hoe het gaat verlopen weet niemand, omdat het dus nooit bij kinderen voorkomt. En bij volwassenen duurt het herstel maanden. Maar eerst maar eens thuiskomen en nog de lange dagen in het ziekenhuis vol maken.

We hadden ook weer heel leuk bezoek van Soshannah die ons het beloofde gebak kwam brengen. Super bedankt!!

En later vanavond kwamen Stan en Luuk nog even langs. Ja en dan weet je ook waarom je zo naar huis wilt, want wat mis ik de kinderen en mijn man. 

Maar eerst dat oersaaie weekend in het ziekenhuis doorkomen. Vreselijk.
Rob blijft ondertussen wel zwak. Zijn fysieke conditie heeft een enorme klap gehad. Snel moe en ik vrees dat dit dus nog lang gaat duren.