11/3 We zijn thuis

De woendag was het dan toch zo ver . We mochten naar huis. Gelukkig zakte de koorts weer naar de paracetamol en de diclofenac. Tijdens de visite bepraken we dit ook. De CRP verhoging verweten we dan ook aan de candida in zijn urine. Rob was woensdag een stuk beter dan de dinsdag. Het verschil was groot.
Dus mochten we gaan. Ik liep snel naar Rob en die huilde van geluk. Oh wat wilde hij graag naar huis. Ook die kinderen thuis waren heel blij. Ze wilden eigenlijk allemaal het liefste naar huis, maar helaas moesten ze toch op school blijven.
Maar eerst nog rustig inpakken. John en Stan konden niet voor 13 uur weg. Stan bracht John weg en zo konden we samen naar huis. Mijn auto heeft nml al die tijd in Nijmegen gestaan. Ja wisten wij veel dat die ene dag er 21 zouden worden.
De zuurstoffles werd aangesloten, de paal met pompen was ook van onszelf. De minisaturatiemeter ook en zo konden we met nog meer toeters en bellen naar huis. Mensen die keken wel vreemd op dat je zo door de gangen loopt. We konden er wel om lachen. Want heerlijk naar huis!!!!
Alles pastte weer in de auto. Ja de infuuspaal kan er precies in. En zo ging ambulance van den Eertwegh opweg naar Dinther om daar de mini IC kamer te installeren. Zo fijn om thuis te zijn. Maar voor Rob was de rit al te veel en snel legde we hem in bed. Onze minimonitor aan. De nieuwe monitor mist helaas nog de spo2 kabel, maar wat een fantastisch ding! Met behulp van vele mensen hebben we een groot gedeelte van de monitor bij elkaar kunnen sparen. En een bedrijf in de buurt van wie ik helaas de naam niet mag noemen was bereid om een monitor tegen een mooi prijsje aan ons te verkopen. Inclusief onderhoud! Geweldig. Ik wil dan ook de organisatoren van de aktie Annemieke Vos, Frans Super en Robert Offermans hartelijk bedanken. En ook zeker diegenen die de monitor uiteindelijk heeft geregeld. Ook hij wil niet bij naam genoemd worden, maar super bedankt. De bloeddrukmeter werkt alvast en de rest komt zeker snel in orde. Een mooi apparaatje!
Helaas was de koorts in de avond ook weer flink terug. Het was een drukke dag en ook flink aanpoten met de zorg. Gelukkig deed de paracetomol en de diclofenac IV weer zijn werk en Rob viel uitgeput in slaap. Zijn zuurstofapparaat werkte ook. Al was het een verschrikkelijke herrie! Dan dat rotapparaat maar in de woonkamer.
De nacht verliep niet anders dan in het ziekenhuis. Omdat de saturatie absoluut niet onder de 95 mocht komen gingen de alarmen veel af. Ik sliep maar gewoon bij Rob op het opklapbed. En zo helaas voorlopig nog niet mijn eigen bed, maar ja. Gewoon thuis genieten van 6 kinderen! Herrie om me heen. Geknuffel om me heen en zelfs af en toe geruzie om me heen. GENIETEN!
De volgende ochtend vroeg eruit om alle kinderen uit te zwaaien naar school. Alles gaat gewoon meteen weer door.
De ochtend was weer druk met medicatie. Ook weer een heleboel opruimen en ook weer heel veel geleverde materialen en medicatie opruimen. Niet normaal wat er momenteel hier in huis staat. Elke kast beneden zit gewoon vol met medische materialen en ook nog overal dozen met infuuszakken etc. En dan nog zuurstofflessen en dat belachelijk groot zuurtofapparaat. Nog een 5de pomp werd geleverd en zo hangt de infuuspaal ook helemaal vol. Best bizar.
Rob genoot thuis. Ik ging om 12 uur Wiese halen en even langs de klas van Rob. De kinderen hadden alles gevolgd via het blog. Elke ochtend werden de belangrijkste punten door genomen en soms moest er wat gegoogled worden. Maar wat een mooi idee om zo de klas er bij te betrekken. Met zeer grote dank aan de leerkrachten.
Wiese genoot van het samen naar huis lopen. En ik ook. Het zonnetje in je gezicht doet na 3 weken opgesloten te hebben gezeten wonderen. Wat kan zo'n moment je dolgelukkig maken.
Alles gaat nu prima thuis. Ja qua zorg is het een gekkenhuis. Dit is gewoon 24 uur per dag gewoon doorgaan. Onvoorstelbaar. Nooit verwacht dat het nog ooit zover zou komen. En voorlopig zal dit zo nodig blijven. Zolang de pulmonale hypertensie (druk op de aderen in de longen) niet afneemt, zal Rob zuurstof nodig blijven houden. De kinderarts had Rob ook heel goed uitgelegd waarom en zodoende houdt Rob zijn zuurstofmasker heel goed bij zijn mond. Wat heb ik respect voor dat manneke. Want heel vaak gooit hij zijn kont tegen de krib, maar alles wat hij medisch moet ondergaan dat accepteert hij gewoon. Zelfs die pijnlijjke rotprikken. Wel moeten ze exact om 8 en om 20 uur. Nee daar mag je geen minuut van afwijken. Maar hij accepteert het dan wel mooi. Ja daar heb ik toch bewondering voor.
Bewondering ook voor mijn man en kinderen. Zij hebben het 3 weken thuis gewoon samen geflikt! Onvoorstelbaar. Het gezin weer bij elkaar. Voorlopig wel altijd thuis, maar we zijn in ieder geval thuis.
Ik wil de kinderartsen dan ook heel hartelijk bedanken dat zij het ons mogelijk maken om dit thuis te mogen doen. Ja, we gaan heel ver met de samenwerking, maar puur door wederzijds vertrouwen is dit mogelijk. Bedankt dat jullie ons dat vertrouwen geven.