17/03 veel zorg

En zo zijn we alweer een week thuis. Een drukke tijd met heel veel zorg. Het weekend vloog voorbij. Omdat John er was kon ik weer even naar het voetbalveld om Luuk aan te moedigen. De kinderen hebben dit gewoon nodig. Zeker hij. En hij genoot ervan dat mama weer langs de lijn stond. En ik ook met dat zonnetje in mijn rug.
Voormiddag was de meester van Rob ook even langs geweest en zo konden we een aantal zaken bespreken van school. Hoe we zaken gingen aanpakken. En dan prijs ik echt deze meester hoe meewerkend en meedenkend hij is. Fantastisch.
Zondag even lesgegeven en daarna gingen Stan en John op weg naar Madrid. Rob was even uit bed en we besloten om toch even met Myrne en Wiese naar Sam te gaan die jarig was. Voor Rob een hele stap want met pompen en nu dus ook zuurstof ziet iedereen dat er echt toch wat speelt.
In het begin zat hij even apart om te wennen, maar na even kwam Rob er toch bij zitten. Maar na 20 minuten was het op. De zuurstoftank was ook leeg, dus snel weer naar huis en inderdaad was de koek alweer op.
Maandag ging Rob om 11.30 even naar school. Ze gingen toch film kijken. De kinderen waren heel blij hem weer te zien. Maar Rob wilde verder helemaal nergens over praten. Het was duidelijk, hij wilde gewoon weer de leerling zijn. Dus ging de les verder alsof er niks was gebeurd.
De middag maar weer gewoon op bed.
Het was wel druk zo alleen. want de rest van je gezin gaat ook door. Wassen, opruimen en koken . En dat terwijl de zorg er ook ook is. En die zorgvraag is echt nog meer geworden. Veel extra infusie en Rob kan gewoon helemaal niks. Zelf zichzelf omdraaien in bed is lastig. Ja zelf wat eten dat lukt wel, maar iets halen, dat weer niet. En met de zuurstof, pompen, stoma's etc ben je gewoon echt wel druk bezig. De fraxispuiten gaan goed, alleen kan ik op dit moment nog maar aan 1 kant prikken. De andere zij heeft nu al harde schijven. Maar Rob blijft het goed accepteren. Let wel: wel precies om 8 uur hè.
De nachten zijn nog steeds lastig. Iedere keer als het zuurstofkapje een beetje te ver uit te buurt is, zakt de saturatie. Steeds opnieuw maakt de piep je wakker en dan leg je snel het kapje weer goed. Het monitortje wat ik had was wel goed maar het was zo'n geval dat als je je vinger niet stilhoud er al een alarm afgaat. In de nacht ging het wel, maar overdag absoluut onbetrouwbaar.
Maar vanaf vandaag kan ik die nieuwe monitor echt gebruken en meteen merk je het grote verschil. Zoveel minder alarm overdag. Heerlijk. Ook kan ik nu echt alles goed bewaken en dat geeft rust. Ik wil zoveel mensen bedanken die hebben geholpen, maar een dank je wel is gewoon niet genoeg. Helaas kan ik niet meer schrijven. BEDANKT!!
Dinsdag had Rob trouwens een hele goede dag. Juf Karin die ook al maandag was geweest, kwam dinsdag ook. Rob deed na even aandringen zijn rekenwerk en zelfs meteen zijn taalwerk er achteraan. Hij deed het geweldig! Zo is school ook weer opgepakt. En heel erg blij dat juf Karin thuis kan komen.
De rest van de dag heerlijk beneden op de bank en spelen met de xbox. Rob genoot. In de avond wilde hij heel stoer nog PSV kijken, maar ik geloof dat hij maar twee minuten had gezien.

zo blij met de monitor

Woensdag was het helemaal niks. Rob was koortsig en wilde helemaal niet uit bed. Wel maakte hij zijn school werk nog met de juf, maar de rest van de dag was het niet veel. Even leefde hij op, toen weer 2 meisjes uit de klas langskwamen. Over meiden bezoek heeft Rob niks te klagen, maandag en dinsdag waren er ook al meisjes uit zijn klas langs geweest. Zo verschrikkelijk leuk!
Maar helaas was de avond niks. Ik had eigenlijk al wat sondevoeding op willen starten, maar aangezien zijn stoma weer hard liep was het moment weer niet daar. Dan maar vrijdag overleggen.
Vrijdag ..... Radboud dag. Twee echo's, één van de blaas en nieren, en één van zijn hart en longvaten. Spannend, vooral die laatste. Zou nu eindelijk de pulmonale hypertensie zijn afgenomen? (hoge druk op de longvaten).
Geen idee. Wel een kamertje besproken ivm de zuurstof, anders zou ik 3 zuurstoftanks moeten meenemen.
Vandaag nog even wel naar school geweest om een presentatie van zijn klasgenootjes te bekijken. Eerst weer veel protest maar op school genoot hij. Gelukkig weer iets beter dan gisteren en eindelijk zag hij papa ook weer, en dat deed hem goed. Ze waren terug uit Madrid. Heerlijk, zo kon ik iig een dagje het koken overslaan :-D
Nu op naar morgen. Ergens voelt het een beetje als D-day. We zien wel.