De nacht was best dramatisch. Piepende pompen, een verstopte katheter, een lekkend stomazakje en een wakkere Rob om half 5. Kortom heel kort. Gelukkig ging Rob om half 6 toch nog even slapen en kon ik ook nog even een uurtje mijn ogen sluiten.
Om kwart voor 8 weer gewoon aan de slag. Rob was wakker en zag er in ieder geval iets beter uit. We maakte samen wat afspraken wat we gingen doen vandaag. Bed verschonen en ik moest toch zijn perifeer infuus inspecteren. Rob zag daar tegenop, maar als je een tijd afspreekt met hem, dan accepteert hij het wel.
De plastische chirurgen kwamen langs. De wond zag er naar tevredenheid uit. Gelukkig maar.
Inmiddels was het 10 uur, tijd voor het bed. Helaas had de verpleegkundige geen tijd, dus dan maar alleen. Schoon laken onder het vieze laken Rob verleggen met heel veel lijnen, Vies laken verwijderen en daarna Rob met laken en al naar boven trekken. Zo, dat ging best makkelijk en daarna infuusinspectie. En omdat de afspraken er lagen, accepteerde hij het onmiddellijk. We kennen het inmiddels. Respect voor dat manneke hoe hij het doet hoor.
Samen even gezellig spelen met de ballon die hij van opa en oma toegestuurd had gekregen. Ballon tennis. Veel gelachen samen.
Daarna kwam Jos langs. Rob was verzonken in de tablet met zijn koptelefoon op. Dat was wel makkelijk voor het gesprek.
We namen zijn hele ziektegeschiedenis door en veel zaken wat hij had gekregen konden we ook verklaren en terug herleiden naar zijn spina en hydrocephalus. Maar ook veel zaken mbt zijn darmfalen zijn gewoon niet te verklaren. Ook zijn vele infecties eigenlijk niet. Het was een realistisch gesprek.Dat we deze operatie zoveel gekke neven verschijnselen hadden, lag dus niet aan de operatie zoals ik al vermoedde en wat anderen steeds maar bleven volhouden, maar het lag nog aan de lijnscepsis. Nu viel bij mij die puzzel ook op zijn plek.
Jos wilde ook dat we nu een monitor in huis nemen. Dit om zo het gemakkelijker te maken om de beslissing te nemen, wel of niet naar het ziekenhuis. Vaak is het voor beide een moeilijke beslissing. Tenslotte is de afstand toch 55 kilometer. In het ziekenhuis is het voor de kinderarts makkelijker om langs te komen, maar hij snapt ook dat thuis zijn voor Rob weer beter is en op zich is de verdere opname vaak geen toegevoegde waarde omdat de samenwerking verder prima en uniek is.
Bijzonder dat het vertrouwen er is dat we het thuis mogen doen.
Een kleine IC is het thuis aan het worden, maar daar moeten we ook meteen voor waken dat het niet een echte IC gaat worden. Zo'n monitor kan dan je gevoel een beetje een zetje geven. Niet een moment opname bij ziek zijn, maar continue.
Mooi vond ik zijn uitspraak, dat hij het bij ons zo begreep dat wij de zaken op deze manier geregeld hebben. Ook is er weinig keus vanwege het vele ziek zijn van Rob en zo juist kunnen we handelen en Rob thuis houden. Het besef dat alleen hij de situatie volledig begrijpt en er weinig anderen artsen zijn die het zo even over kunnen nemen, maakt het ook lastig. Maar dat geldt andersom ook, dat ik alleen de hele zorg ken. Een wankel evenwicht maar wel een bijzonder evenwicht.
Het was een mooi gesprek, dat ook wel erin gehakt is, juist vanwege de eerlijkheid.
Een bijzonder man die Draaisma, respect volop.
De rest van de dag verliep redelijk rustig. Wel voor de zekerheid nog een urinekweek ingezet omdat de urine toch wat troebel is en de katheter steeds verstopt raakt.
De dagen nu uitzingen en Rob doet het vandaag bijzonder goed. Geen gemopper over het liggen. Hij let enorm op dat hij niet gaat zitten. Wat een dapper manneke.
Even genoten toen papa, Luuk en Wiese hier kwamen. Even gezelligheid om ons heen.
Je beseft echt hoe bijzonder alles is. Maar dat je door liefde voor alles dit enorm volhoud.
Een kleine wereld hier in het ziekenhuis. Maar buiten is de wereld zo groot.
tussen 4 muren
met een wereld die draaien wil
maar tussen die 4 muren
staat die soms even stil
Geen opmerkingen:
Een reactie posten