Inmiddels zijn we ruim 3 weken verder. Helaas heeft Rob er toch weer een urineweginfectie bij. Ik blijf vrezen dat dit een doorlopend probleem zal zijn. In ieder geval zolang de suprapub er nog inzit.
Er is in ieder geval nog genoeg te puzzelen mbt vochttoediening. Zolang het meest in de nacht gegeven gaat worden, blijft er een probleem voor de blaas.
Ach deze puzzel lossen we ook wel weer op.
Het herstel gaat echt op en af. Dinsdag kwamen de juffen gezellig even op bezoek. Rob genoot ervan. Zo lief dat ze even kwamen. In de avond kwam ook zijn grootste vriend Mareno nog even langs. Rob vond het zo geweldig!
Ze speelden samen wat maar op het eind was het echt op.
En woensdag had alles grote gevolgen. Rob wilde alleen maar op bed liggen. Ik haalde hem er nog wel even uit, maar even later wilde hij echt weer terug. Dan maar een dag rustig aan.
Ook koningsdag was even genieten. We gingen naar het dorp waar allerlei spelen waren. Het was zoals altijd wel veel herrie, maar met een koptelefoon op kon Rob even genieten. Het was zo lekker om even met je kinderen weg te zijn. Want tenslotte zaten we alweer weken binnen.
Even de wereld in en dat blijft zo'n mooi maar ook vermoeiend moment.
Het is hier al een week meivakantie. Dat betekent iets minder haasten in de morgen. Natuurlijk nog wel veel uur en tijd de medicatie toedienen. De zorg gaat gewoon door. Maar het geeft Rob wel de tijd om te herstellen.
Het is wel veel thuis zijn, maar dat is niet anders. We maken er maar het beste van. Helaas is het te koud om echt buiten te zijn. Jammer is dat dan.
Maar om de pret niet te drukken heb ik een leuk verslag nog van FC Robinstijn. Zij hebben een super leuk verslag geschreven van deze dag. En als we even een mindere dag hebben omdat omtrent de zorg voor IKZ weer een heleboel negatieviteit hangt, dan ga ik dit lezen en weet ik weer waarom we alles zelf doen. Gewoon om het kind mee te laten doen, een kind dat zijn angst voor medische handelingen daardoor kwijt is geraakt en niemand anders die dat van hem mag doen. En gelukkig heeft een kind ook nog een stem. Mooi verslag van FC Robinstijn
Geen opmerkingen:
Een reactie posten