15-05 Het zit Rob niet mee. Communie van Wiese

Zorgen en nog eens zorgen. De urine van Rob wil maar niet vrij blijven van infecties, ondanks alle maatregelen. Nadat de bactrimel kuur was afgelopen moesten we 3 dagen stoppen en daarna een kweek inzetten en weer onderhoud starten.

de infuuspaal maar mee

Maar eigenlijk zag ik al dat er geen verbetering in de urine zat. Sterker nog, het was weer slechter en ook de suprapubkatheter raakte daardoor steeds verstopt.
Met lood in mijn schoenen ging ik dus de urine wegbrengen voor de kweek. Maar vooral ging ik heel hard duimen dat Rob niet ziek zou worden.
Helaas kregen we vrijdag al heel snel telefoon dat de stomme faecalis weer was aangetroffen. Helaas was de gevoeligheid nog niet bekend en de huisarts stelde voor om bactrimel te starten, maar omdat ik wist van voorgaande keren dat de faecalis daar juist resistent voor is, stuurde ik de kinderarts maar een mail.
Koorts was er nog niet dus wilde de kinderarts de gevoeligheid echt afwachten. En ja dat werd dus weer over het weekend. Zo balen.
Maandag was deze bekend, maar helaas was de kinderarts niet in het ziekenhuis en zag pas laat de mail. Hij mailde terug dat hij dinsdag terug mailde omdat hij het allemaal niet meer eenvoudig vond.

mooi hè

Geen geruststellende mail meer. Niks gewoon starten met antibiotica. Maar ik was het er wel mee eens, want ergens zat er bij mij zo'n onderbuikgevoel.


Dinsdag was Rob gewoon niet lekker en de kinderarts had overlegd met de infectiologen en ze wilden toch weer amoxicilline intraveneus opstarten. Oh wat voelde het zo niet goed. Ik begreep het wel. Ik mailde nogmaals terug met wat er nu precies was besproken. Vrij snel kreeg ik alweer keurig antwoord. Ook hij snapte mijn zorgen en het is gewoon balen dat deze bacterie niet weg te krijgen is. Is het dan de colon van de blaasaugementatie die dit veroorzaakte? Tenslotte is zijn dikke darm altijd een probleem geweest en is deze altijd snel ontstoken geweest. Men weet het gewoon niet meer en er zal binnenkort echt eens over na gedacht moeten worden. Is er misschien dan toch iets meer?
Helaas was dat wachten niet goed. Rob kreeg koorts en in de nacht ook enorme rugpijn (nieren)

Ons pap met Jip, Luna en Wiese 

De pijn was niet te verdragen. De volgende ochtend was het dan ook foute boel en de koorts bleef. Jammer want Rob was net twee ochtenden weer naar school geweest en nu moest hij weer thuis blijven.
De ab kuur was inmiddels gewoon gestart omdat ik alles in huis had. De apotheek in huis dus.
Het werd allemaal wel spannend want Wiese deed donderdag de communie. En dat moest ook een mooie dag voor haar worden. In de ochtend leek het gelukkig wel te gaan. De grote dag was daar.

Communie van Wiese, Jip en Luna (14/05/15)
Het was de dag van de communie van Wiese. Ze deed haar communie tegelijk met 2 andere nichtjes. Drie meisjes binnen 5 weken geboren. Drie kleindochters voor mijn vader en moeder in één klap erbij. Het was zo mooi. Samen gedoopt en nu samen Communie. Ons Pap was zo trots. Hij had mooie bedeltjes voor de meisjes gekocht omdat omdat ons mam deze ook vroeger spaarde. En een kaart met daarop de drie meisjes als baby en een foto van ons mam met een mooi gedicht. Zo was ons mam ook een beetje bij deze dag. Ze zou zo trots geweest zijn! De communieviering was erg mooi. De meiden waren ook mooi met hun jurkjes aan.

Wiese en Stan (Stan is ook ook de Peter)

Daarna gingen we dit vieren bij mijn zus. Haar vriend heeft een dansschool en zo konden we daar allen terecht en er ook echt samen een feest van maken (bedankt dansschool van de Burgt) De kinderen genoten enorm. Ons pap was trots en wij ook. Zo blij dat we er bij konden zijn. Nee het is allemaal niet zo vanzelf sprekend. En dat besef is volop aanwezig. Want ook vandaag ging de zorg gewoon door. Gewoon antibiotica klaarmaken, gewoon infuus geven, gewoon stomazorg etc. Maar we konden erbij zijn en daar zijn we zo dankbaar voor. Het was een hele mooie dag en die pakken ze ons nooit meer af.
We willen Pastoor Jansen dan ook erg bedanken net als de gehele communiewerkgroep dat zij deze dag zo hebben georganiseerd in de kerk, want de dienst verliep erg vlot en was een erg mooi begin van deze bijzondere dag.
Nummer 6 in de rij.. De laatste.... (mijlpaal)

Ps helaas is het met Rob vandaag nog niet goed. De koorts is er nog steeds. De zorgen blijven. Maar we kijken maar gewoon naar de foto's van gisteren en dan krijg je weer een lach op je gezicht.

Trotse opa met zijn kleinkinderen (Rob ontbreekt op de foto)