28/05 Zorg om de zorg

De dagen met antibiotica zitten er nu weer even op. De urineweginfectie is weer even weg. Hoelang? Geen idee meer, er zal toch snel eens gepraat moeten worden hierover. Wat is nu de werkelijke oorzaak.
Inmiddels gaat Rob nog steeds halve dagen naar school. Hij gaat daarna nog graag even op bed liggen. Even uitrusten.
Helaas was er toch weer een dag van ineens hoge koorts, maar omdat Wiese ook een dag koorts had gehad, gingen bij mij niet meteen alle bellen rinkelen. Ik hield hem goed in de gaten en de volgende dag was de koorts weer weg gelukkig.
De zorgen blijven wel. Maar niet alleen om de gezondheid maar ook om alles rondom de zorg. Er zijn inmiddels al diverse acties geweest. Het PGB blijft een hekel factor. Inmiddels komen er nog steeds diverse columns en blogs uit met onjuiste feiten die tegen het PGB pleiten. Of zeggen dat het gewoon niet goed wordt gebruikt. Ze komen met dingen naar buiten zelfs over de rug van een ander. Met feiten die ze denken te weten, maar totaal niet kloppen.
Zelfs zo erg dat ze er mensen mee kwetsen of schofferen. Dat is zo jammer. Soms herken je zelfs dat ze jouw situatie gebruiken. Ze menen dan zaken te weten die ze gewoon niet kunnen weten. En ondanks dat je al diverse gesprekken hebt gehad met tweede kamerleden, de vorige staatssecretaris en zelfs je zorgverzekeraar, weten zij je nog altijd te beoordelen, terwijl juist de mensen die je hebt gesproken dit niet doen. Zij zien wat we hier doen en zien ook waarom dingen zo gebeuren. Zij tonen respect. Zij hebben de juiste feiten.
Nee ik hoef niet alle feiten openbaar te zetten. Maar het doet soms zoveel pijn om te lezen hoe mensen worden neergezet.
Gelukkig weten wij wat we doen en zijn we gewoon eerlijke mensen. Want dat is wat me altijd is geleerd: eerlijkheid duurt het langst. En zo is het.
Het gezin is waar je alles voor doet. Daar genieten we van. En juist dit gezin willen we bij elkaar houden. Daarom willen we Rob ook gewoon thuis verzorgen. Hij hoort niet thuis in het ziekenhuis of instelling. Het is complexe zorg al zou je dit gewoon  niet zeggen als je hem rond ziet rijden. Als hij heerlijk naar school kan en sinds gister ook weer heerlijk heeft getennist. Er lijkt zo weinig aan de hand, maar ondertussen is er zoveel zorg nodig. Op het moment dat het echt niet goed gaat, dan zien de meeste hem ook niet en wordt er niet gezien wat er nodig is.
Ja het is dan nog harder aanpoten, maar gelukkig kan dat door de samenwerking met de artsen steeds meer thuis. En daardoor kun je ondanks dat je veel bezig zijn toch nog even de andere kinderen een beetje aandacht geven.
Een simpel voorbeeld? Gewoon samen film kijken terwijl je samen op het bed naast Rob zit, tussen het piepen van de pompen door. Zorg dichterbij kun je niet hebben toch? En je kinderen in de buurt.
Ja er is enorm veel gedoe rondom de zorg. Inmiddels is de #zorgomdezorg trending in nederland en is er gisteren een actiedag geweest. Ik wil de mensen achter deze actie ook enorm bedankt voor hun inzet.
Ook wij deden mee, want Lieve Rob, wij zorgen ervoor dat je gewoon thuis kan blijven wonen, met je lieve broers en zussen. Gewoon kunt meedoen zover je kan. Je bent 1 van de 6, en dat zul je altijd blijven. Je hoort erbij net als de andere 5, waar we ook steeds voor klaar zullen staan als ze ons nodig hebben.