21/04 Herstel heeft tijd nodig

Rob is herstellende al is het duidelijk dat het gewoon tijd nodig heeft.
Het ene moment lijkt het duidelijk beter om vervolgens weer finaal in te storten. Zo zat Rob heerlijk weer een beetje zitten met de Wii te spelen, hij genoot. Maar na een tijdje lag hij nog maar te spelen met hele voorzichtige bewegingen. Wel willen maar niet meer kunnen. Stil zijn, dat is wat hij dan wel.
Vooral overdag rust doet hem wel goed. Het liefste blijft hij nog steeds in zijn bed liggen, en dat is een teken aan de wand. En dan ineens wil hij eruit. Gelukkig zo'n moment waarop het beter gaat. Even meedoen met zijn broers en zussen.

Rob zit klaar voor de wedstrijd!

Soms al even naar buiten en afgelopen zondag even in de rolstoel en heerlijk zittend in het gras. Genieten van het zonnetje.
We zijn ook weer begonnen met de school Via de klasgenoot van Klassecontact van KPN kan Rob mee in de klas kijken en we bedienen thuis de camera. Zo zien we het digibord wanneer nodig of juist de kinderen gezellig even. De klas moest er even aan wennen, maar ook dat gaat altijd super snel. Een mooi systeem Het kost wel heel veel tijd, want je moet er als moeder steeds naast blijven zitten. Ook omdat er nog geschreven moet worden, maar het is zo fijn voor Rob om zo weer mee te kunnen doen.
Zaterdag was voor ons gezin een mooie dag. Wiese werd eerste met de turnwedstrijd en Luuk scoorde 2x en won met zijn voetbalteam. Gijs verloor maar net, maar had lekker gevoetbald. En in de avond was het natuurlijk PSV.. Stan Gijs en Luuk gingen naar Eindhoven en daar zagen zij PSV kampioen worden. Het was een geweldige ambiance in Eindhoven. En ook hier thuis was het genieten. Wat is voetbal dan toch mooi. Gewoon genieten van PSV. PSV dat voor ons gezin zo belangrijk is. Samen genieten en juist even met je kinderen daar zijn. Papa bij uitwedstrijden in ik thuis. Tenminste als de zorg dat toelaat. Een stuk ontspanning maar ook ontlading op de tribune.
En zondag genoten we weer van de huldiging, helaas ook weer thuis.

hij hield nog niet vol

Maar volgende keer gaan we hoe dan ook naar Eindhoven. Het is zo'n uniek moment, dat moet ook Rob mogen meemaken!
En nu gaat het herstel gewoon verder. Hoe lang het tijd nodig heeft? Geen idee. Ik weet wel dat er weer zorgen rondom een dreigende UWI (urineweginfectie) zijn. We wachten de uitslag af.
Helaas wil de huisartsenpraktijk nog niet zo meewerken mbt het extra in de gaten houden van het binnenkomen van de uitslag. Ik begrijp ook heus wel dat er veel verschillende mensen werken, ik begrijp ook heus wel dat er veel patiënten zijn, en dat er heel veel mensen zijn met heel veel zorg. Maar we hebben het nu wel over een High risk kind. Net geopereerd en dus even extra alert zijn. Ik kan slechts elk uur gaan bellen over de uitslag. Maar ja.
We houden Rob zeer zeker scherp in de gaten. De lijnen met de kinderarts zijn zeer kort. En de zorg gaat gewoon door. Oh ja en de rest draait ook weer door. Zoals gewoonlijk. :-) Gelukkig maar.
Op twitter verscheen via @autimonde een heel goed en mooi blog over intensieve kindzorg. Onvoorstelbaar wat zij hier schrijft. Zo waar Zo raak. Pascale top geschreven Link ouders van zorgintensief kind neem even de tijd om het te lezen