Zorg in 2015.. Een hoofdpijndossier

Zorg 2015

En dan is de kogel door de kerk. Ineens is daar de website https://www.hoeverandertmijnzorg.nl/ Vol spanning ga ik lezen. En jawel de intensieve kindzorg die thuis wonen gaat volledig naar de ZVW (zorgverzekeringswet) inclusief de begeleiding blijkbaar.

Of het nu 24/7 zorg is of niet alles naar de ZVW. Oh maar daar is weer zo’n regel dat alles weer onduidelijk maakt. NB: Een deel van de kinderen en jongeren komt waarschijnlijk in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg. Deze wet is in behandeling bij de Tweede Kamer. Zodra meer bekend is over de overgangsregeling, komt hierover meer informatie op deze site.

Zucht weer onduidelijkheid dus. Want tenslotte is het wel zo dat het toch echt 24/7 zorg is en dat een instelling deze zorg niet eens kan leveren en dat Rob ook niet heel de dag in een instelling thuishoort want Rob gaat naar school. En lever ik de zorg niet dan moet Rob 24/7 naar het ziekenhuis. Maar een ZZP heeft hij niet vanwege dit verstandelijk vermogen.

En dan rijst meteen de vraag. Wie gaat deze zorg indiceren? Artsen? Wijkverpleegkundige? Prima, maar waar kun je dan bezwaar maken.

Maar ik lees verder. En ik kom bij het kopje PGB. Wanneer PGB:

·      -   De zorg is nodig op wisselende of ongebruikelijke tijden.

·       -  De zorg moet op verschillende plaatsen geleverd worden, bijvoorbeeld thuis en in het kinderdagverblijf. 

·       -  De zorg is moeilijk in te plannen omdat de tijden wisselen of omdat alleen hulp op afroep nodig is.

·      -   Uw kind moet 24 uur per dag direct hulp in buurt hebben, of kunnen oproepen.

·      -   Uw kind heeft vaste zorgverleners nodig omdat hij of zij speciale zorg nodig heeft of bijzondere hulpmiddelen gebruikt.

Nou dat is duidelijk. Daar voldoen we helemaal aan. Maar ineens staat daar tocht die 24/7 zorg bij. Maar ook kinderdagverblijf. Tja Rob gaat naar school. Is dat dan anders?

Ik ga maar eens naar het kopje AWBZ zorg op school en val dan van de ene verbazing in de andere. Eerst maar de definitie. AWBZ-zorg op school is begeleiding en/of persoonlijke verzorging en/of verpleging tijdens onderwijsuren op school. Dit is extra ondersteuning, bovenop de zorg die school biedt. 

De zorg die de school biedt. Ja dat is onderwijs en de extra begeleiding om bv rekenen te bevorderen en het lezen. En idd soms assistentie bij de gymles. De echt zorgverlening doe ik tenslotte zelf.

Maar dan valt mij oog op de volgende regels: Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor begeleiding en persoonlijke verzorging. Dit staat in de Jeugdwet. U kunt dan geen individuele afspraken meer maken met de school. Gemeenten regelen de ondersteuning met de samenwerkingsverbanden passend onderwijs. 

Voor leerlingen boven de 18 jaar komt de hulp uit de Wmo (gemeente) en/of zorgverzekering.

Verpleging op school

Verpleging tijdens onderwijs valt vanaf 2015 onder de zorgverzekering. Hierover moet u wel zelf de afspraken maken met school. 

Kortom geen afspraken over de persoonlijke verzorging? Geen afspraken over begeleiding? JA en dat we de verpleging zelf mogen regelen dat lijkt me logisch. Tenslotte kun je er niet steeds een verpleegkundige op school naast zetten. Dat zijn vele vele uren.

Maar waarom op school ineens die splitsing. Hoe wil je dat gaan doen. Persoonlijk verzorging en verpleging zijn tenslotte verbonden met elkaar. Neem maar een lekkend stomazakje. Uitkleden wassen etc is persoonlijke verzorging en stoma wissel in principe ook, maar aangezien de huid regelmatig wat stuk is, is het weer verpleging! En over die infuuszorg maar nog te zwijgen want ook daar is het steeds aankleden en uitkleden.

Ik weet ook wel dat het hier gaat om een uitzonderlijke groep. Tenslotte zitten er weinig zo zorgintensieve kinderen op het basisonderwijs Kinderen in een rolstoel met zoveel verschillende aandoeningen

Maar lees ik dan het verhaal van Nina en de rest van werkgroep de rode bril. Zij knokken momenteel om voor volwassenen een goed assistentiebudget te krijgen. http://werkgroepderodebril.nl/category/blog/ dan begrijp ik meteen waar ik voor knok Ook zij knokken om mee te doen in deze samenleving. Ze willen studeren, maar bijna wordt het onmogelijk gemaakt.

Waarom is er niet gewoon 1 budget voor deze kinderen. Waarom moeten we steeds opnieuw aankloppen bij verschillende instanties.

Het wordt nog erger, want het blijkt dus dat je een budgetplan moet schrijven Welke zorg wie wat wanneer doet. Tja en dan heb je dus met onplanbare zorg een gigantisch probleem. Ik heb nog geen dag fatsoenlijk kunnen plannen. Neem gisteren: 3x stomalekkage. Dus heel veel extra zorg. Daardoor liep de TPV zorg uit en kon ik die pas na de antibiotica gift geven. Oh ja antibiotica IV. Die kun je ook niet plannen, want tenslotte kun je infecties niet plannen en de AB slokt uren van je tijd op. Ja natuurlijk ligt er wat basiszorg vast.

Maar de begeleiding wordt ook steeds meer. Steeds met infuuspaal achter je racend kind aan. Steeds even helpen bij transfers. Steeds meer uitleg over de dag. Wat gaan we doen, en welke zorghandelingen.

Jee weer een lekkende blaas, dus weer wassen en omkleden.  Katheteriseren. Al weer even een flinke wond op de billen. Koorts? Oh dan even vingerprikken en bloed weg brengen en soms zelf volledige bloedafname Het is niet vast te leggen Het is gewoon 24/7 zorg waarin de zorgmomenten zo verschillend zijn.

Maar hoe krijgen we dit uitgelegd. Ik vrees dat het heel heel moeilijk is. En soms zie je het dan ook echt niet zitten, maar dan ga je je kind halen uit school en zie je een kind aankomen in een rolstoel, vast aan twee pompen die straalt.. Hij had een goed punt voor rekenen! Hij had lekker gespeeld op school. En dan ben je trots op je kleine kanjer! En daar doe je het allemaal voor.