18/9 Poli 19/9 Luuk 11 jaar.

Gisteren stond er weer een bezoekje Radboud op het programma. De antibiotica voor de PAC lijkt toch echt aan te slaan want de oude wond ziet er goed uit. Wel was het allemaal weer lastig plannen deze week. Maar het is gelukt. Vooral ook weer veel moeten afzeggen, maar dat went.
De kinderen naar school en Rob en ik naar Nijmegen. We hadden daar een soort van MDO met de uroloog, kinderarts en chirurg. Mooi alles in 1 en Rob hoeft ook maar alles 1 keer te laten zien. En aangezien er alleen maar bekende artsen kwamen die allemaal bij Rob tot zijn vriendengroep worden gerekend zou het allemaal ook een makkie gaan worden.
De uroloog Feitz kwam als eerste binnen en zo konden we vast wat door nemen Ondanks de vele infecties lijkt alles wel te werken. Lekkages zijn er wel, maar als we optijd katheteriseren zijn ze beperkt. De suprapub is nog wel een hele fijne escape, zeker als het voor Rob te veel zorg op een dag wordt en voor de nacht is het gewoon noodzakelijk. De blaascapaciteit lijkt nog steeds toe te nemen.
Wel is katheteriseren met CH 10 alleen mogelijk. 12 is nog te dik. Ach het komt wel. We doen het daarmee rustig aan. Het heeft ook geen haast. We zijn allang blij dat het functioneert.
Ivo de Blaauw was inmiddels ook aangeschoven. Hij was wel bezorgd om de PAC. We willen toch gaan kijken hoe het nu met die dichte ader zit. Eerst maar eens via een soort van Echo, daarna kijken of de interventie radioloog iets kan doen. De restcolon (stukje dikke darm) daar weten we gewoon niet wat we daarmee moeten Het is een rotding. Pijnlijk en veel zooi, maar ja.. nu even niks.
Overigens snapte de uroloog ook de pijnaanvallen en het bloed in de urine af en toe ook niet. De echo liet niks zien. En ondertussen luisterde ook Jos Draaisma mee. Maar waar kwam dan die pijn vandaan. Want die pijn was echt geen kattenpis. Maar een antwoord heb ik niet gekregen, van niemand en toch zit het me niet lekker.
Net zo min als ik antwoord heb gekregen waarom zijn benen nog steeds pijn doen. Rob kan nog steeds niet goed kruipen en bij de verzorging kan ik zijn benen niet optillen en dat is erg lastig. Nu hebben Rob en ik inmiddels wel een andere manier gevonden, maar ideaal is het niet.
De wond op zijn billen is ook een zorgen. Of ik weet hoe ik die moet verzorgen? Nou na die vele wonden inmiddels echt wel. We zijn ons matras van traagschuim inmiddels maar gaan verknippen. Want traagschuim is belachelijk duur en wij lagen erop. Dan die maar gebruiken en wat kussens gaan maken.
We moeten na deze antibiotica kuur wel doorgaan met onderhoud. Tja echt de laatste tijd te veel infecties. Nou ja laatste anderhalf jaar dus. Rob wordt er niet sterker van iig.
De TPV ook gewoon doorgaan, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Met veel onbeantwoorde vragen gingen we weer naar huis. Wel blijft het fijner om op deze manier de poli te doen en gelukkig de volgende keer weer zo. Snel naar huis want daar moest de AB weer klaargemaakt worden. Mee naar school en daar verder met de infuusverzorging. Rob maakte ondertussen gewoon zijn toets en ik verwisselde de spuiten. Ja zo hoort het en zo is het meedoen.
En vandaag is Luuk alweer jarig. 11 jaar. Qua lengte zou je het zeker niet zeggen, maar qua wijsheid wel. Groep 8 en eindelijk gaat hij graag naar school. Wat hadden we achteraf dit manneke eerder van de vorige school moeten halen. De klas maakte hem letterlijk een ander kind en nu zie ik weer een kind dat veel socialer wordt en weer meer lacht. Heerlijk om te zien.