08-05 #OK53 de hartkatheterisatie

En dan slaap je bijna en komt er ene verpleegkundige vertellen om 23.30 dat het lab vond dat ze niet voldoende bloed hadden en ze dus nu eigenlijk bloed nodig hadden. Oh zei ze, ik haal het wel uit de PAC. Nou nee dat mag niet, om heel veel redenen gaf ik aan. Ook was ik eigenlijk niet van plan om Rob wakker te maken om te prikken nu.
Blijkbaar was het al veel eerder bekend, maar ergens zat er weer een fout in de communicatie. Ah hier dus ook. Het is ook overal hetzelfde.
Ik vroeg welke bepalingen ze nu wilde. Sommige kunnen nml uit de vinger en sommige zijn zo snel klaar dat ze binnen een uur klaar zijn en dus echt wel tot de volgende ochtend konden wachten.
Ze ging keurig voor mij het lab bellen en ik kreeg de medewerkster zelfs nog aan de lijn.
Ik vertelde haar dat ik eigenlijk niet van plan was om Rob wakker te maken. Hij was zo moe. Ze vertelde mij dat het ging om kruisbepaling van het bloed. Oke, dat kan best morgen vroeg zei ik. Ik zal zorgen dat ik Rob om 7 uur in de ochtend prik dan is alles optijd. Fijn dat er geluisterd werd en het mocht zo. Dus Rob mocht lekker blijven slapen.
Om 7 ging het prikken in eerste instantie niet. Zijn arm van gisteren was nog niet hersteld. Toen ging ik voor het eerst op zijn handprikken. Gelukkig nu in 1x raak en de buis was snel gevuld.
Rob ging daarna op in zichzelf. Sloot zich een beetje af van de wereld. Een herkenbaar gedrag op de dag van de OK. Dus liet ik hem maar met rust. De nodige medicatie liep in en de verpleegkundige vond het allemaal goed. Een lief mens.
Nu is het 12.22 en Rob ligt op de OK. Mijn god wat duurde het allemaal lang. Heel lang wachten in de holding en ook op OK. Natuurlijk moet je weer meehelpen want Rob zweeg in alle toonaarden. Ook weer even vragen om alcohol doekje bij inspuiten van narcose middel bij de PAC. Want daar moet je altijd scherp op blijven letten.
Nu is het wachten. Nee geen ouderkamer, maar gewoon op een gang waar ook patienten liggen. Best bijzonder eigenlijk. Koffie moet ik nog gaan zoeken. Wachten op mijn manneke. Benieuwd of de de catheterisatie via de jugularis kunnen uitvoeren en nog meer benieuwd naar de uitkomst. Wat kunnen ze straks het beste gaan doen.
Rob was geweldig. Wat een dapper manneke. Een binnenvetter, want niemand mag zijn tranen zien, maar ze zitten er wel. Tijdens de OK kwam tot 2x toe de anestesist met vragen. Hoe zit het met die TPV. Wordt het continue gegeven. Zijn de trombi ontstaan door infecties? En wederom ben je dan blij dat je het dossiers volledig in je hoofd hebt zitten.
De tweede keer kwam hij vragen stellen over de evt pijnstillers. Wat was hij gewend? Wat konden ze hem geven? Kortom ze waren heel blij dat ik in de buurt was.
Na een uur en 15 minuten kwam er een bed langs gereden met een net wakkere Rob. Snel laptop in de tas en een flink eind lopen naar de verkoever. Ik zag wat paniek in zijn ogen en ik begreep meteen waar het aan lag. Hij had een mondkapje op zijn gezicht met lintjes achter zijn oren. Panisch is hij ervan. Echt paniekogen. Op verkoever heb ik het kapje meteen verwijderd en zijn eigen kapje weer voor zijn mond gelegd. Los voor zijn mond. Na die blik weet ik ook weer waarom we niet aandringen met een neusbril of vast kapje. Dan maar vele malen uit mijn bed.
Rob was al snel vrij helder en zelfs niet misselijk. Toch maar eens navragen wat ze hem extra hadden gegeven, want dat spul helpt tenminste.
Na een half uur op verkoever, mochten we terug naar de kamer.
Terug op de kamer kon Rob ook John een dikke knuffel geven. Ik sloot snel weer alle pompen aan en gaf maar snel de paracetamol, want zijn hals waar de hartcatheterisatie had plaatsgevonden, was erg pijnlijk.
De zaalarts (kinderarts) kwam ook al snel langs. De cardioloog was nog speciaal naar de hartcatheterisatie van Rob wezen kijken. Dit omdat het natuurlijk toch vrij zeldzaam is bij kinderen dat longen zo vol trombi zitten. Tijdens de OK is besloten dat ze toch een groot bloedonderzoek willen, rondom erfelijkheid en wat ziektes die trombi kunnen veroorzaken.
Dus moest ik Rob alweer gaan prikken. En aangezien er al wat vaten waren aangeprikt moesten we zoeken. We hadden meteen bloed maar het was maar net. De naald kon er maar 2 mm in en dus was het enorm stilhouden. Dat lukt tot 2 buisjes voor het einde De naald ging er toch uit.
Dus moest er helaas nogmaals geprikt worden. Dit keer op de hand. Gelukkig lukte dit ook meteen. En redelijk snel waren de 2 buisjes gevuld.
De verpleegkundige was echt fijn. We keken samen naar de vaten en zo konden we samen de plaats bepalen. Geeft je ook wat zekerheid. Maar arme Rob. Hij moest het allemaal weer ondergaan, maar hij deed het weer fantastisch. Wat een vertrouwen heeft dat  manneke in mij. Ongelooflijk. Het blijft hem de rust geven die hij nodig heeft. Geen paniek meer, maar de rust.
De kinderarts zei ook dat we best naar huis konden. Allez mevrouw, u kunt toch alles zelf. Dus ga maar nadat u met dr. Cools hebt gesproken.
Oké mooi. Dat gesprek vond plaats rond half 6. John en ik werden naar de verpleegpost geroepen en hij liet ons zeer uitgebreid de beelden zien van de hartcatheterisatie. En dan schrik je toch weer. Links zie je al vele stukke long slecht of niet doorbloed. De rechterlong is nog zieker. Ja zo moeten we het nu noemen. Zieke longen (CTEPH) Komt ff binnen, maar de beelden waren duidelijk.
De arts legde wederom de 3 bekende mogelijkheden uit. Op 1 staat nog steeds die operatie. Maar omdat het echt om 2 longen gaat, wordt het een hele lange operatie. Het dotteren lijkt minder aannemelijk en de medicatie staat op 3, hoewel daar de resultaten ook steeds beter lijken.
Ze hebben wel de uitslagen van het bloed heel hard nodig, want opereren heeft geen zin, als men weet dat een week later weer alles dicht gaat zitten. Daar is alles te risicovol voor.
Maandag gaan ze met zijn allen overleggen en krijg ik een telefoontje. Erg benieuwd wat de beste optie is.
Daarna snel naar Rob en inpakken en wegwezen. Tenslotte moesten we nog 140 km naar huis.
Nu lekker thuis en hopelijk een beetje slapen. Morgen even rustig aan doen denk ik.