07-12 Blog zonder titel

Soms weet je eigenlijk geen titel te verzinnen. Na 1026 blogpost valt dat ook niet mee. Je denkt soms ook waarom zouden mensen dit uberhaupt nog lezen. Er verandert niks. De strijd die je jaren lang hebt gevoerd voor je chonisch zieke kind rondom PGB helpt toch niet. De groep zeer intensieve complexe kindzorg is helemaal niet meer in beeld. Het zijn er gewoon te weinig en niemand die het begrijpt.
Zelfs in het ziekenhuis niet. Op je eigen kinderarts na dan. Die begrijpt het. Na bijna 3 jaar wil je weer je certificaten rondom voorbehouden handelingen verlengen. Je mailt en krijgt als antwoord dat er in februari workshops komen. Ja dan is dat voor Carolien en mij wel lastig, want we moeten wel heel veel workshops volgen. Oh dan doe je er toch een paar jaar over? Kortom die begrijpt het niet.! Wij doen ons werk zorgvuldig en dus willen we net als vorige keer een theorie toets en een praktijktoets. Graag op 1 dag, want zoveel tijd hebben wij ook weer niet. En dan een paar jaar, dat gaat niet, want dan zijn er een paar verlopen.
Je vraagt je dan toch weer even af of je serieus genomen wordt, want eigenlijk voel je je weer afgescheept. Gelukkig begreep de kinderarts het op het polibezoek van afgelopen dinsdag wel. Nee het moet goed geregeld zijn. Daarvoor doen we teveel moeilijke en voorbehouden handelingen. We horen er snel meer van.
En de politiek? Die bereik je helemaal niet meer. Helaas. Weer allemaal nieuwe mensen en ze pakken op wat in het nieuws komt. Daar horen deze complexe kinderen niet meer bij. En velen sluiten de ogen, want geloof me, ze willen steeds meer af, dat ouders de zorg zelf doen. En dat in een tijd, dat er een verpleegkundige tekort is. Men denkt niet in het belang van het gezin en kind. Men denkt dat zorgprof meer kwaliteit kunnen leveren. Of is het omdat ze daar meer controle over kunnen uitvoeren? Meer regels op kunnen leggen? Ik ga maar niet verder insinueren anders wordt het zo'n somber blog.

Maar niet te veel denken. En genieten van belangrijke dingen

Dinsdag dus op de poli. Veel nieuws? Nee. Vitamine D aan lage kant. Dus as dinsdag maar meer bloedafnemen. PTH waarde mee bepalen. Zou dat de vermoeidheid verklaren? Helaas liet de echo ook niet veel verbetering zien. Nog steeds een hogere druk op de longen. En de cardio die Groningen al 2x gemaild heeft, krijgt ook maar geen antwoord. Lekker slordig van zo'n ziekenhuis als je jezelf het pulmonale hypertensie ziekenhuis van Nederland noemt. Weet je: je verwacht niet eens meer iets anders.
Zondag had de kinderarts nog aan ons gedacht om Rob een dag eerder te laten komen. PSV kwam namelijk naar het ziekenhuis. Ik denk alleen maar: "Had het maar gedaan!!" Dat zijn momenten die je kind kan gebruiken. Kijk sinterklaas is leuk, maar Luuk de Jong was toch vele malen leuker. Had het manneke toch even uitgenodigd. Maar ja. Jammer.
Rob is gewoon te moe om veel te ondernemen. Het is niet anders. Halve dagen school houdt hij vol, maar meer ook niet. Dan is het op. En we hopen dat de infecties gewoon uitblijven, maar helaas komen die te vaak terug.
Een jaar geleden zaten we nog met artsen bij elkaar om te praten over de fouten die gemaakt zijn. Nog steeds zijn de gevolgen daar en vraag ik me soms even af, of ik het niet wat harder had moeten spelen. Want met een gesprek, komen zij er goed mee weg, terwijl we hier nog dagelijks de gevolgen zien. Zij zien het niet, alleen heel af en toe op de poli, meer niet.
I
ntussen heeft Myrne nog haar teen gebroken. Morgen toch maar naar de huisarts een keer. Eerder is er nergens plek. En zondag heeft Wiese weer haar eerste wedstrijd. We gaan maar weer heel vroeg opweg naar Panningen. 8 uur daar melden. Kortom, leuke dingen voor de boeg.
De sint was weer gezellig hier in huis. Een orgineel gourmet met een paar gruwelijk ondeugende puberjongens, maar enorm gelachen. Pakjesavond was geslaagd.
Op nu naar kerstvakantie.