Het gaat allemaal een beetje moeizaam de laatste tijd. Ergens maak ik me gewoon zorgen over de gezondheid van Rob. Steeds weer gebeurt er iets waardoor de twijfel toeslaat. De ene nacht gaat goed, de andere nacht slaat de monitor geregeld alarm en moet je de zuurstof gewoon echt goed bij hem neerleggen.
Ook kreeg mijn vertrouwen in gezondheidszorg weer een enorme deuk afgelopen tijd.
De hematoloog moest nog een bloedonderzoek herhalen. De eerste keer was namelijk een bepaalde waarden in zijn bloed postitief. Waarden die oa lupus kan aantonen (trouwe House fans weten meteen waar ik het over heb.) Echter kan deze waarde ook positief zijn onder een infectie.
Helaas waren deze bij herhaling weer positief. De hematoloog belde mij op. Het gesprek liep vreemd. Ja de twee waarden die het anti fosfolipidensyndroom aantoont waren weer positief, echter een derde waarde was mislukt. Deze zou het definitief kunnen bevestigen. "Ach ik ga er maar vanuit dat die negatief zou worden." Pardon!! Je gaat er maar vanuit dat...
Het bevestigen van bv dit syndroom zou betekenen dat Rob zijn hele leven fraxi in een hoge dosis zou moeten spuiten. Zonder dit syndroom zal op den duur de dosering naar beneden kunnen en zelfs overgegaan kunnen worden op een IV vloeistof (dus zonder prikken).
Een kind met een dossier zo dik en veel zeldzame zaken, maar dan even ervan uit gaan dat de 4x uitslagen maar positief waren vanwege infectie oid. Ik weet ook wel dat dit mogelijk is maar er nu maar zomaar er vanuit te gaan.
Het anti fosfolipidensyndroom zou een oorzaak kunnen zijn van de herhaling van de trombi. Al weet ik ook dat er velen oorzaken meespelen.
Kortom wat moet je nu met zo'n uitspraak.
De urine die je in Nijmegen inlevert voor een kweek bleek na een paar dagen zoek. Dat je ervoor in het weekend speciaal voor naar Nijmegen rijdt is natuurlijk al heel wat, maar dat er vervolgens gewoon slordig mee wordt om gesprongen is gewoon slecht!. Een klacht indienen? Nou het heeft toch allemaal geen zin is mijn ervaring.
Ook met pompen en lijnen is het momenteel een drama. We kregen een ander merk TPV pomp, maar deze pomp is absoluut ongeschikt voor complexe zorg en kinderen in een rolstoel. Stugge lijnen die nergen heen te leiden zijn (gevaarlijk met rolstoel, want komt tussen wielen), een lossen accu die met een losse kabel aan de pompt hangt. En nog meer problemen. Dus wil ik de oude pomp houden. Wilden ze ineens die lijnen niet meer leveren. Dan maar weer mailen. Nogmaals uitgelegd wat de problemen zijn en dat deze eerst moten worden opgelost voor je besluit over te stappen naar een andere leverancier. Die europese aanbestedingen zijn gewoon zeer klantonvriendelijk.
Ook zijn de lijnen van de grote infuuspomp weer niet op voorraad. Wat is er toch met die voorraden. Medicijnen die niet geleverd kunnen worden. Infuuslijnen. Het gaat toch echt over gezondheidszorg.
Maar genoeg geklaagd.
Twee weken meivakantie achter de rug. Een vakantie met niks doen en helaas weer een urineweginfectie voor Rob. Kortom weer een vakantie waarin we niks konden. Gelukkig vermaakte de kinderen zich wel. Gijs heeft vooral gewerkt bij vd Berk de boomkwekerij. Stan uiteraard bij zijn bedrijf. Myrne ging vaak naar Nuenen en moet aan het leren voor haar examen. Luuk ging vaak voetballen En Wiese moest gewoon turnen en kreeg twee keer een turnvriendinnetje te logeren en ze gingen los in onze eigen "turnhal". Ja zo hebben we toch genoten, al was het voor Rob allemaal weer best frusterend. Koningsdag even naar het dorp maar ook weer snel naar huis omdat de luchtkussens een hoog frustratie gehalte geven als je daar niet op kunt. Rob heeft wel een nieuwe hobby. Hij wil rolstoelvlogger worden en heeft een begin gemaakt daarin. Maar omdat je hem daarin ook moet begeleiden hebben ook wij er weer een taak bijgekregen hahaha.
Nu is de meivakantie weer voorbij en zit ik weer op school te wachten tot de antibiotica klaar is. Myrne gaat beginnen aan haar examens en ik vind dit best spannend. Hopelijk gaat het haar lukken!
We gaan in ieder geval duimen. Myrne succes! Zet'm op!
De laatste loodjes tot aan zomervakantie. Het spreekwoord klopt, maar we gaan stug door. En genieten van kleine mooie dingen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten