Daarna was het best lang wachten. Om 12 uur kwam Joris om een infuus te zetten. Rob heeft enorm veel vertrouwen in hem en dat maakte dat het eigenlijk heel goed ging. Het infuus gaf goed bloed terug dus konden er verschillende buisjes bloed worden gevuld.
Helaas bleek bij controle met de etiketten er 1 buisje verkeerd gevuld te zijn, maar gelukkig kan ik zelf uit infuus bloed afnemen en dus was het probleem snel verholpen en Rob gerust gesteld.
 |
| de franniez |
Masja kwam nog gezellig langs en kwam met de doos met franniez. Een leuk beloningssysteem voor Rob en veel chronisch zieke kinderen. Eindelijk is er voor hun ook wat en het allerleukste is dat ze een eigen invulling eraan kunnen geven. De stickers zijn wel voorgedrukt. Elke handeling heeft een eigen stickier. Infuusprikken is een kwal, een dagopname een onbewoond eiland etc. Maar de kleuren van de Franniez kunnen ze zelf uitzoeken en zo wil Rob nu een FC Barcelona slinger maken.
Ook werd er een echo van het hart gemaakt. Gelukkig is er weer vooruitgang. De situatie is weer terug naar de situatie ervoor. Kortom nog niet goed, maar wel verbeterd. De zuurstof in de nacht lijkt nog steeds te werken en moet zeker gehandhaafd blijven. Ze zijn zich ervan bewust dat het niet makkelijk is, omdat Rob geen kapje op de mond wil en al helemaal geen neusbril. Het kapje ligt los voor de mond en iedere keer als hij zijn hoofd draait ligt het kapje dus verkeerd. Regelmatig gaat dan ook de monitor af en moet ik het kapje weer goed leggen. Maar medicatie kan bijna niet omdat het niet zo geweldig matched met zijn andere medicatie.
Daarna moest Rob nog een CT scan ondergaan. Er zouden plaatjes gemaakt worden van de arterien en de venen. Hopelijk vooral om te kijken of er geen nieuwe trombi in de venen ontstaan.
Dus maar weer daar naar toe. Rob gaf wel duidelijk aan dat ik alles moest doen, maar helaas wilde de verpleegkundige toch zelf het infuus aansluiten en toen ging Rob even helemaal mis. Hij werd boos en ik greep echt in. Ik ging alles aansluiten en Rob werd weer rustig. Soms begrijp ik gewoon niet dat het eerst moet escaleren voordat men gelooft dat ze even de zorg over moeten laten aan iemand anders. Rob krijgt dan om zijn donder en dat vind ik niet helemaal terecht omdat ook ik duidelijk aangaf dat ze het beter, in belang van het kind, over moeten laten aan mij.
Dat Rob boos wordt, is inderdaad niet fijn voor ze, maar het had gewoon voorkomen kunnen worden. Gelukkig blijft Rob nooit lang boos en na de CT scan gaf hij de verpleegkundige weer een grote glimlach en een sticker op zijn franniezketting was een mooie beloning.
Daarna hadden we nog een gesprek met de kinderarts. De bloeduitslagen waren goed gelukkig. Verder hopen we dat de zuurstof verdere verbetering van het hart geeft.
Rotterdam heeft laten weten dat opereren nu echt veel te gevaarlijk is. Gelukkig heeft een vroegere kinderchirurg van Rob ook meegekeken en dat geeft vertrouwen. Ik ben het helemaal eens. Nu zo´n gevaarlijke operatie doen is vragen om problemen. Momenteel is er tenslotte weer een nieuwe PAC en als het zover is dat de ader weer dicht gaat zitten dan zal het misschien wel nodig zijn, maar dan heb je gewoon geen keuze. En misschien komt er nog een mogelijkheid om het azygossysteem te gebruiken.
Hij zal bellen over de uitslag van de CT. Intussen was het 17 uur en dus infuuseruit en wegwezen. Dag was alweer lang genoeg geweest.
Donderdag weer naar gewoon naar school. Gelukkig kan Rob weer volle dagen en doet hij het allemaal best goed. Hij is weer redelijk bij qua stof en de samenwerking is fantastisch. Op donderdag gingen we met de klas naar kamp Vught. Indrukwekkend voor de kinderen, maar ook voor de ouders. Vooral het kindermonument maakte veel indruk. Ook bij Rob. Dat gehandicapten mensen meteen dood werden gemaakt vond hij te confronterend. Hij zei niet veel, maar zijn gezicht kon ik zo lezen.
Vrijdag ging ik met Myrne naar de opendag op de Radboud Universiteit. Vreemd om eens in het gebouw te zijn waar je zo vaak naar gekeken hebt vanuit het ziekenhuis. Myrne kreeg meteen een enthousiast gevoel bij aankomst. De binnenplaats was namelijk heel mooi ingericht. We gingen even naar verdieping 20 en keken uit over de stad. En ja we vonden de kinderafdeling. Bizar.
Daarna gingen we naar het lokaal en een hele leuke professor gaf daar super leuke uitleg over de studie Spaanse taal en cultuur. Het was eigenlijk allemaal heel snel duidelijk. Dit is wat Myrne wil en wat ze nu dus gaan doen. Een opleiding met weinig studenten en korte lijntjes.
En ja je raad het al. De kinderarts belde terwijl ik zat te luisteren in het lokaal. Dus snel het lokaal uit. Helaas kon hij weinig zeggen over de CT. De venen waren namelijk niet zichtbaar geworden. Het stukje van de arterien wel en dat was goed, maar eignenlijk het belangrijkste stuk niet. Het zal ook eens in 1 keer goed gaan.
Nu een nieuwe afspraak voor een echo en bloedafname over een jaar De antiXa was aan hoge kant dus fraxi verminderen. En daarna weer snel verder luisteren naar de professor.
En ja als Rob naar Nijmegen moet dan is het Mac als beloning. Dus Myrne nu ook maar. Hihi.
Het weekend was verder druk. Turnen, turnles en voetbal. Zondag mocht Wiese weer naar de selectietraining in Den Bosch en Myrne en ik waren gewoon in st. Oedenrode.
Maandag kregen we weer bezoek uit Spanje. Arnaud kwam langs. Hij blijft tot en met vrijdag. Gezellig een paar dagen hier.
Dinsdag op school werd hij meteen ingezet om Rob te helpen met knutselen en dat terwijl hij in de ochtend al school had gevolgd bij Myrne. In de avond gezellig mee naar turnen kijken van Wiese en met de Gijs en Luuk nog fifa spelen.
Helaas vandaag ook weer uitslag van de urinekweek van Rob. Weer een infectie. Weer antibiotica. We komen de dagen wel door, toch?
Helaas vandaag ook weer uitslag van de urinekweek van Rob. Weer een infectie. Weer antibiotica. We komen de dagen wel door, toch?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten