06/09 En dan is het toch weer foute boel

De dag van de petscan. Je weet dat daarmee veel duidelijk gaat worden. Al erg vroeg gingen we richting de petscan. Eerst moest Rob in zo'n ongezellig rotkamertje liggen. Daar werd het radio-actief spul toegediend en daarna moest hij 1 uur lang doodstil liggen. Hij mocht niet eens praten. Gelukkig had ik mijn laptop bij en zo kon hij een film kijken en kwam hij dat uur echt heel goed door. Daarna naar de Pet scan. Dat betekende echt 25 minuten doodstil liggen. Zelfs zijn hoofd mocht absoluut niet bewegen. Maar Rob deed het geweldig. Onvoorstelbaar. Zo vaak hij dit soort dingen moet doen, maar zo vaak ook dat hij het gewoon even flikt.
Daarna snel terug naar de kamer. Helaas kwam al snel de uitslag dat de onderste holle ader (vena cava inferior) op lichtte bij de scan. Men kon alleen niet goed zien of het de lijn was die geïnfecteerd was, of dat er alsnog nieuwe trombussen zaten. Rob moest onmiddelijk terug de scan in. Arme Rob. Even een traantje maar oh wat deed ons menneke het toch weer goed. Weer 8 minuten van compleet stilliggen. Ja mijn moederhart brak even, bij het zien van de tranen over zijn wangen.
Daarna maar weer snel naar de kamer.
Helaas kwam snel erna het slechte nieuws. Men dacht dat men toch echt weer trombussen had gezien die ook nog eens geinfecteerd zouden zijn. Ja dat laatste dat was iig wel duidelijk want Rob had nog steeds hoge koorts. Maar een echo zou definitief uitsluitsel geven. Ja dat kon er ook nog wel bij. Dus hup voor de derde keer met het bed en infuuspaal door de gangen en op naar de echo. Daarna was het wachten op de kinderarts. Maar ergens had ik al een vermoeden omdat ik toch wel wat vreemde zaken op de echo zag.
Het bange vermoeden werd even later in een gesprek met Joris bevestigd. Wat niemand voor mogelijk had gehouden was gewoon wel waar. Er zaten nieuwe trombussen in de inferior op de PAC en ook de aders naar de nieren zaten nu dicht. Het kon eigenlijk niet met de fraxiparine die Rob nu kreeg, en niemand begreep het. Niemand. Wel vreemd dat ik dus in de vakantie al een mail heb gestuurd met de vraag of er nieuwe embolieën konden zijn ontstaan gezien zijn klachten. (pijn in de rug etc) Dat kon dus niet. Nee het waren idd geen embolieën, maar dus wel trombussen en de uitslag verklaarde de pijn bij de nieren inderdaad. Dus toch.
Het ergste is dat de PAC waarschijnlijk er weer uit moet. Althans dat lijkt zeker. Het probleem is dus die geïnfecteerde trombus op de PAC. Ook die moet eruit net als de trombussen naar de nieren. Dat zal waarschijnlijke een risicovolle operatie gaan worden, want kan het via de lies? Moeten de aderen worden geopend? Daar wordt dus morgen met de invasieve radiologie, de vaatchirurg, de kinderchirurg, de kinderarts en de hematoloog over gesproken.
En waarom gebeurt dit steeds, want dit kan echt niet. Nou hoor ik dat wel erg vaak, maar toch.
Ook blijkt dus dat de CT scan die vorige week is gemaakt dus geen goed CT scan was. Op de verkeerde manier afgenomen terwijl deze wel op de juiste manier was aangevraagd. Ongelooflijk. Ik vroeg toen aan de kinderarts waarom er altijd zoveel fouten worden gemaakt bij Rob. Helaas moest ook hij het antwoord schuldig blijven maar ook hij beaamde de wet van Murphy. Als die CT scan goed was afgenomen, waren we nu al een week in dat traject geweest terwijl nu een week lang de nieren in hun functie verslechterd konden zijn.
Na het gesprek moest Rob ook nog bloedprikken. Flink wat buisjes bloed. Helaas was er na zo'n dag geen enkele beloning voor Rob. Helemaal niks! Niks geen stikker, geen kraal oid. Nog geen frutspeeltje uit de grabbelton. Ik rende maar naar voren voor een klein veel te duur knuffeltje. Want dit kon gewoon niet.
Rob was zo verschrikkelijk dapper vandaag. Diepe buiging voor hem.
Rob krijgt inmiddels weer 2 soorten AB via het infuus. Teico en rifadin. Die laatste heeft wel een speciaal kleurtje en het blijkt dat de urine ook die kleur over gaat nemen en ook je tranen kunnen oranje worden. Wel grappig met het oog op dat fantastisch Nederlands elftal.
Maar wat voor traject moet Rob moet weer ondergaan. Morgen een spannende dag. Dan weten we wat ze gaan doen. En hopelijk vergeten ze mij niet te betrekken bij het beleid.