05/09 een hele zieke Rob

"Geen nieuws is goed nieuws toch." Dat is wat ik vandaag hoorde omdat ik eigenlijk alleen maar over de vakantie wat heb geblogd. Dat deze uitdrukking niet klopt dat kan ik alweer bevestigen. Helaas gaat het helemaal niet zo goed moet Rob.

Musimano en Rob

Het laatste weekend van de vakantie werd Rob heel erg ziek. Meer dan 40 koorts op zaterdag. In de nacht was hij helaas volop aan het ijlen. Helaas had ik nog geen antwoord op mijn mail, maar ik besloot toch op zondagochtend vast een dosis augmentin IV te geven. Even later kreeg ik een mail van de kinderarts dat het de juiste keuze was. 

En dat leek ook zo. De blaas was sowieso geïnfecteerd en al snel knapte Rob wat op. De grootste gedeelte van de koorts verdween, maar helaas was het in de avond toch vaak weer tegen de 39.

We moesten toch met de auto naar huis en nu was het maar helemaal goed, want de saturatie was nu echt helemaal laag. En zo konden we nog een dag langer op de camping blijven en ook dat was maar goed, want op dinsdag werd Rob weer heel ziek, maar na diclofenac en paracetamol IV kon hij toch de laatste avond naar Musimano kijken. En zo werd de laatste avond toch nog een beetje leuk.

Onderweg ging het wel. Het was wel steeds optijd alle medicatie toedienen. En de nachten waren dramatisch met de zuurstof. Maar ondanks alles konden we toch goed rijden. Vrijdag mochten we ook meteen naar het radboud. Daar werden idd ook wat zorgen geuit. De koorts hield te lang aan en we moesten switchen van antibiotica. Helaas bleef de koorts vooral in de avond terug keren en er werd besloten om een echo van het hart te maken. Dit kon gelukkig al op maandag en toen zagen we helaas dat de druk op de longen toch weer was toegenomen. Was dit onder invloed van de infectie? Of was er toch weer een longembolie ergens ontstaan? Niemand durfde het te zeggen en dus werd en toch besloten om een CT scan te maken met contrast.

Het werd een dagopname op donderdag en de uitslag was gelukkig dat er geen embolieën waren, dus dat was goed nieuws Helaas waren de longen ook helemaal niet verbeterd en de schade was dus nog steeds daar. 

Er werden ook bloedkweken afgenomen om te kijken waar de aanhoudende koorts nou vandaan kwam. Daarna mochten we weer naar huis. Helaas werd Rob die nacht weer heel erg ziek en vrijdag mailde ik de kinderarts dat het echt niet goed was nu. 40.4 koorts alweer en helaas was Rob te ziek om te zitten en moesten we met de ambulance naar het ziekenhuis. 

Daar werden nu 2 soorten AB ingezet. Meropenem en teicoplanin en gelukkig zakte de koorts al vrij snel na de giften en een boel pcm en diclo. De volgende dag was het echte gevaar geweken en er bleek idd een sepsis te zijn. Een Staphylococ. Mijn vermoeden was heel groot dat het de epidermidis was, omdat hij dit al vaker gehad heeft en Rob een wond op zijn voet heeft en zijn huid rondom de PAC gewoon bagger is. Een port entrée is dat geworden. Helaas was de dienstdoende daar niet van overtuigd. Ik vertelde dat we nu best naar huis konden omdat we dit al vaker gehad hadden .Nou daar kwam niks van in wat meropenem wordt nooit thuis gegeven Uuuh de meropenem die hier staat die komt van thuis af en teico en meropenem geef ik altijd thuis. 

Ze was niet te overtuigen en zij bepaalde het beleid. Niet ik. Ik geloof dat ik wat boos werd en vroeg om uitleg waarom dit beleid. Rob kon nogmaals koorts krijgen. Ja en? Wat ga je dan doen? Helaas geen antwoord en ik werd toen al wat boos. Want ik wilde naar huis. Daar is het veilig en voor Rob veel beter. Maar helaas en ik legde me er maar bij neer.

Stan en Judith

Helaas kreeg Rob in de avond wat koorts en de verpleegkundige haalde er de arts bij. Het was weer dezelfde als die middag. Het was inmiddels 22 uur en Rob sliep bijna. Ze wilden accuut bloedkweken en ik zei dat we dat nu niet gingen doen. "Maar het gaat uit de PAC." Nee dat gaat niet want de PAC geeft geen bloed terug. Daarna ging ze aan de verpleegkundige vragen of dat klopte, maar die kon dat ook niet weten. Ik geloof dat ik toen al behoorlijk mezelf aan het opvreten was. "Nou dan gaan we veneus prikken." Nee dat gaan we nu niet doen, dit kind is moe en laat zich niet door iedereen prikken en waarom persée nu? Ik kreeg wederom het verwijt dat ik het beleid niet bepaalde maar zij. Nou en toen werd ik boos. Ze weigerde om uit te leggen waarom nu die kweek. Dat het beleid is, is geen antwoord. Waarom is dat beleid. En wat me nog niet vaak is overkomen, overkwam me toen. Ik ontplofte werkelijk en al dat gedoe van afgelopen maanden, jaren , kwam eruit. De keren dat je niet serieus bent genomen, dat je weg wordt gezet als dom moedertje. Nee het was niet leuk. Dit had natuurlijk niet gemogen, maar ook ik kon niet meer. Vreemde artsen die niet weten wat je thuis doet en gewoon geen fatsoenlijk argument geven.

Nou je snapt dat de nacht niet goed was. Gelukkig had ik de volgende dag een goed gesprek met de eigen kinderarts. Ik kreeg keurig uitleg waarom het beleid zo was. Kijk en daar had ik wat aan. Inderdaad kon het prikken ook vandaag. Tenslotte moet er wel een keer een kweek afgenomen worden na een koortspiek, maar dat kan idd wachten tot de volgende dag. Liever neem je die af op een koortspiek maar dit vooral als er nog geen bacterie is gevonden.

Het werd een intesief gesprek en ik was blij dat de kinderarts mij ook steunde en ik bood uiteraard mijn excuses aan voor mijn ontploffing. Maar ik ben ook mens. Maar oké het is gebeurd en dat kun je niet meer terugdraaien. 

We besloten dat Rob toch naar huis mocht, maar ik moest beloven te bellen als Rob koorts krijgt. Het wederzijds vertrouwen is gewoon groot en dat lucht op.

Musimano, Myrne en Alex. Het hele terras danst mee!

Snel erna kwam de uitslag. De epidermidis. Wel een opluchting, maar de kinderarts kon het bijna niet geloven dat Rob daar zo ziek van wordt. Ja ik wel, want we hebben dit vaker gezien bij Rob. En zo konden we de zondagmiddag gewoon lekker naar huis. Ondanks dat Rob alsnog koorts kreeg, want omdat er toch al kweken waren afgenomen konden we nu thuis blijven. 

Maandag kon Rob zo toch naar school. De eerste schooldag was begonnen. Een zieke Rob even 2 uur naar zijn klas bij de opening. Groep 7. En Wiese zat dapper in groep 6. 

Ondertussen kreeg ik telefoon dat dinsdag de Petscan was om 7.45. Oei dat is wel heel vroeg. Dat betekent maar op tijd naar het radboud vandaag. En omdat Rob toch weer koorts kreeg mailde ik de kinderarts dat we eraan kwamen. Hopelijk wordt morgen duidelijk waar de infectiebron zit. Het grootste vermoeden zit in de PAC. En dan maar hopen dat de AB zijn werk gaat doen. Ondertussen heb ik toch maar aangekaart dat mij leren infuusprikken nog niet zo'n slecht idee is. De huid is namelijk een slechte huid en heel snel ontstaan er wondjes op de PAC. Af en toe de huid ontzien zou dan welkom zijn. We moeten nog wat puzzelen, maar eerst morgen de Petscan. Arme Rob. Hopelijk toch snel weer koortsvrij.