25/5 Operatie 48

Het valt voor Rob nog allemaal niet mee om school op te pakken. Zeker niet nu er toch weer een urineweginfectie speelt. Dat was inderdaad wel aan zijn humeur te merken en dan ben je blij dat je urinesticks in huis hebt en dat je meteen ziet dat er wat speelt. In het weekend kwam de uitslag en helaas toch weer de Cloacae. Het weekend dat sportief gezien voor Wiese heel mooi verliep. Samen met Myrne mochten we als trainsters mee naar de turnwedstrijd. Toch wel uniek om samen met je dochter als trainster te fungeren. Wiese had de Zuid-Nederlandse kampioenschappen en wist zich keurig in het strijdtoneel te handhaven en eindigde op een zeer knappe 5de plek.
De volgende dag weer naar Asten voor de toestelfinale brug waar Wiese zelfs een zilver plak wist te veroveren.
Maar maandag begon weer gewoon school. Rob gaat nu 2x 1,5 uur naar school. Het kost hem ontzettend veel energie. En soms even te veel, maar gelukkig wist hij maandag thuis met mij nog wat sommen te maken. Dinsdag hetzelfde en met zijn elektrische rolstoel lekker naar school scheuren en op school vind hij het nu steeds gemakkelijker worden.
Na school moest ik nog sne met Wiese naar Boxtel omdat ze haar daar een keer wilde zien meeturnen met een hoger niveau. En het ging heel goed. Helaas kon ik niet afkijken omdat Rob toch echt naar het radboud moest.
Alles in de auto: Elro, infuuspaal, materialen, etc. Op naar Nijmegen waar we om 19.30 ons op de afdeling meldden. Snel alle infusie weer aansluiten. Rob die thuis nog moest huilen was inmiddels rustig en viel gelukkig vrij snel in slaap. De kinderarts kwam nog even langs. En alles werd nog even door genomen.
Gelukkig liet de nachtverpleging ons met rust en zo konden we best goed slapen. Al om 5.45 moest ik wel aan de slag met de ciprofloxacine, granisetron en de paracetamol. Al die inlooptijden zijn namelijk best lang en alles moest erin zitten voor de OK.
Er kwam nog een kinderchirurg langs en er werd verteld dat er drie artsen de operatie zouden doen (vaatchirurg van Vliet, Interventieradioloog Schulze-kool en Kinderchirurg vd Steegh) Oke dat moest goed gaan. De PAC die hij nu krijgt is ook geschikt voor een CT scan. Dan hoeft hij geen infuus meer te prikken voor dat. Ideaal.
Rond 9 uur mochten we richting OK. Helaas helaas toch weer te snel geroepen en moest Rob in de holding wachten. Daar kwamen de tranen. Masja en ik bleven er maar stil bij staan. Niet te veel zeggen.

de PAC

Na 10 minuten op naar OK48 op operatiekamer 16. Even de time-out. Rob bleef stil liggen. Ons dapper manneke. Hij deed het fantastisch. Nu slaapt hij en het wachten is begonnen.
Na ruim 2 uur kwam de kinderchirurg naar me toe. We gingen even in een aparte ruimte zitten om alles door te nemen. De operatie was gelukt. De PAC hadden ze kunnen plaatsen, al was het een enorm lastige klus geweest om een juiste plek te vinden . Boven de tepel bv zitten meer spieren dan eronder en daar wil je de PAC dan liever hebben, maar omdat de PAC via de onderste holle ader (vena cava inferior) is geplaatst konden ze dat niet redden en zodoende is de PAC ongeveer halverwege aan de rechterkant van zijn ribbenkast geplaatst. Ook hadden ze heel veel moeite gehad om tijdens het draaien alles zo steriel mogelijk te houden. Tenslotte zit de buik van Rob vol tierelantijnen. Maar uiteindelijk is het allemaal gelukt. Overal zijn er wel kleine sneetjes te vinden. Voor de kinderchirurgen was het de eerste keer dat de PAC op dee manier was aangeleerd. "Zo weer wat geleerd." zei ik tegen Herjan.  "Ik had het liever nooit geleerd." was zijn antwoord. Een veel zeggend antwoord. Het hele gebeuren rondom de longembolieën heeft op iedereen toch wel enorm veel indruk gemaakt en kent zijn weerslag.
Snel erna mocht ik naar Rob. Het arme manneke had heel veel pijn. Rob kreeg tot twee keer toe een bolus morfine. Vooral bij de PAC had hij veel pijn. Ook de saturatie was weer niet goed. Het was te verwachten, maar het gaf wel duidelijk weer hoe zwak Rob in werkelijkheid nog is.
Maar Rob had gelukkig toch weer snel de moed om naar de kamer te gaan en gelukkig mocht dat ook weer snel.
Helaas bleef de saturatie een lastige ding. Zuurstof volop nodig en Rob zag het totaal niet zitten om naar huis te gaan. Wel wilde hij weer wat eten en hij keek wat TV. Nee veel mochten we niet zeggen dus wel lieten het maar zo.
Ik moest wel even alle lijnen goed aansluiten. De octopus kon
weer aan de PAC-naald en het perifeer kon dan voor nood gebruikt gaan worden. Er zat ook nog een drukverband om zijn been en dat moet nog een dag blijven zitten, omdat vanwege de fraxiparine het bloed erg dun is.
Rob had ook nog een echo van het hart. Helaas gaf die echo aan dat de pulmonale hypertensie niet was afgenomen, maar dat zou nu ook kunnen komen door de operatie. Nog steeds 50. Gezien de saturatie van nu en de hoeveelheid zuurstof zou ik het daar zeker aan wijten, want thuis ging het echt al heel veel beter. Maar toch, het was even een domper.
Terug op de kamer kwam Joris de kinderarts nog even langs. Ook hij vond alles een beetje tegenvallen en dacht dat het beter was om een nacht te blijven en dat kon ik ook alleen maar beamen. Trouwens naar huis gaan is toch lastig nu de PAC op die plek zit omdat de autogordel van Rob daar precies overheen gaat vallen. Maar Rob is gewoon te zwak. De kinderarts luisterde nog even naar de longen en idd klonken die nu een stuk slechter dan gisteren. Wat een impact heeft zo'n OK dan weer op het manneke.
Het verplegend personeel vindt trouwen de monitor die ik bij heb, helemaal geweldig. Lekker handzaam en toch goed af te lezen. Ook grapig vinden ze het dat er nog even snel een uitdraai gemaakt kan worden en dat hij tijdens vervoer, prachtig onderaan op mijn paal kan staan.
Nu maar weer een nacht blijven en hopelijk morgen toch echt naar huis. Want vorige keer zit nog te vers in het geheugen.