Na al het goede nieuws op 18 maart toch weer een kleine tegenslag. Rob bleek weer een urineweginfectie te hebben. Dat verklaarde de zijn pesthumeur en zijn verhogingen. Ben je net met de ene antibiotica klaar, moet je de andere weer opstarten. Wel weer puzzelen met tijden van alle andere medicatie.
Verder gaat het langzaam vooruit. Rob kan steeds beter overdag zonder zuurstof. Helaas is het in de nacht nog niet mogelijk. Ook de school pakt hij steeds meer op. De juffrouw komt nog steeds thuis en Rob gaat ook weer meer naar school zelf. De stof pikt hij weer op en het gaat best goed moet ik zeggen. De school werkt keurig mee en de meester zoekt goed uit wat nu echt belangrijk is om te leren en wat even minder belangrijk is. Taal rekenen en begrijpend lezen, die vakken nu sowieso. En als hij op school is ook soms wat leuke dingen zoals schooltv en tekenen.
Zaterdag waren we met de handbike naar het voetbalveld gegaan. Dan zie je ook weer dat het niet geweldig is. Regelmatig duwen en na even gewoon te moe. Na half uurtje voetbal te hebben gekeken en daarna weer echt naar huis. Je moet Rob dan weer heel de weg duwen en thuis gekomen blijkt zijn saturatie maar 90 te zijn. Het gaat gewoon nog niet en dan blijkt er gewoon voor zijn zelfstandigheid een rolstoelondersteuner zeer nuttig te zijn.
Dus wat georienteerd op internet en voor Rob lijkt de smart-drive een ideaal hulpmiddel. Dat zou met de handbike namelijk ook nog kunnen. De aanvraag heb ik maar in gang gezet, want na overleg met de kinderarts leek ook hem dit een goed idee, want het herstel gaat nu eenmaal wel even duren en de vraag blijft of het herstel wel 100% zal zijn.
Daarnaast was er nog een ander probleem. Rob had alweer even wat eczeem plekjes op zijn lichaam die ik niet kon verklaren. We hadden nieuwe dozen fraxiparine gekregen in een vreemde taal en daarom weer opnieuw de gebruiksaanwijzing lezen. Tot mijn grote schrik ondekte ik dat de dopjes van de spuiten latex bevatte en toen begreep ik de plekjes. Omdat het 1ste paasdag was, kon ik weinig dus de naalden maar extra reinigen.
Maar ik was wel boos, want al die tijd zitten die dopjes er al op en niemand die het mij verteld had en het stond gek genoeg ook niet aan de buitenkant van de verpakking Heel slecht van Aspen..
Dinsdag na Pasen het telefonischspreekuur bellen en al snel werd mij duidelijk dat ook het ziekenhuis niet op de hoogte was van de latexdopjes en ook de 2 apotheken niet die ik belde. Dan even een andere fabrikant bellen die deze spuiten ook leek te maken, maar die vertelde mij dat alle produktie naar Aspen is gegaan en die fabrikant noteert de klacht en doet vervolgens niks.
Maar weer iedereen bellen maar helaas blijken er nergens geen ampullen te zijn tot ik via Twitter de tip kreeg dat Venlo een europese apotheek heeft die wel ampullen aan kan komen omdat ze in andere landen wel gemaakt worden.
Ik belde nog wat bereidingsapotheek, maar die mocht mij geen info geven omdat ik geen apotheek was, terwijl ik alleen wilde weten of zij de maatwerkt spuiten voor patienten uit ampullen optrekken of ook uit de kant-en-klare spuiten.
Dan maar weer Radboudapotheek gebeld. Ik had al meer informatie dan zij maar ze schoten niks op en ondertussen zaten wij met dit probleem. Ik vertelde ze van Venlo maar dat deden ze morgen.
De volgende dag weer wachten en bellen en googlen. Maar inderdaad alleen in het buitenland ampullen te verkrijgen en ook al snel kwam ik erachter dat een alternatief middel ook lastig is omdat dit gewoon onbekend is bij kinderen en na een gesprek met de allerte kinderarts wist ik ook dat het met de instelling van dit medicijn dan ook weer anders kon zijn. Kortom niet wenselijk.
Vanmorgen ook weer gebeld en ook Nijmegen wacht op antwoord van Venlo nu, wanneer de ampullen te leveren zijn. Jeetje ongelooflijk dat niemand ooit heeft ontdekt dat er latex in de dopjes zit en slecht dat Aspen dit niet op de verpakking heeft staan. Een verpakking die toch niet te lezen is overigens omdat het in het Roemeens is. Veiligheid in de gezondheidszorg dus. NOT
En zo ben je weer dagen bezig naast de zorg, om dit soort problemen voor je kind op te lossen. Ik vraag me soms wel eens af hoe dit moet als je niet zelf altijd daar tijd voor hebt. Nu zorg ik 24/7 voor onze zoon en heb je continue die alertheid en zie je gewoon elk klein plekje.
Ik moet nog even opzoek naar de richtlijnen, want eigenlijk ben ik benieuwd of een fabrikant niet verplicht is om het gegeven: "bevat latex" op de verpakking te zetten, net als bij voeding bv bevat resten van noten oid.
Verder was ik ook weer begonnen met het opstarten van de sondevoeding, maar na een paar dagen een hard hoofd erin. Rob is 7 ons afgevallen en na een hardlopend stoma, besloten om er weer mee te stoppen. Dit schiet niet op en Rob was zelf ook opstandig weer.
Nu alweer 2 dagen volledig TPV en Rob knapt weer beter op. Ook met betrekking tot zijn humeur. Dus voor mij is het duidelijk.
Nu op naar 7 april. De dag van de CT scan met contrast en weer echo en bloedafname. Een dagopname waarin alles is geregeld. Een spannende dag.
Maar gelukkig gaat het wel langzaam vooruit en dat is zo fijn om te zien!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten