21/9 Luuk 12 en Rob 10

Het was een weekend met 2 verjaardagen. Luuk werd zaterdag 12 jaar. Helaas een drukke zaterdag met voetbal en turnen. Rob werd zondag alweer 10! Het lijkt zo gewoon, maar voor ons is het toch wel weer bijzonder.
We vierden daarom de verjaardag van beide tegelijk. Gezellig wat familie op bezoek. Helaas is Rob weer aan de AB dus moest hij mopperend en wel toch weer op tijd aan de pompen.
Ja wederom een urineweginfectie. Het begon opvorige donderdag op school. Ineens kreeg hij het koud en binnen het uur had hij 40 koorts. Ik mailde naar de kinderarts. Helaas kreeg ik pas laat antwoord dat hij inderdaad een CRP wilde en een kweek. Dat deden we dan vrijdagmorgen maar allemaal. De koorts was onverminderd hoog en het CRP was ook verhoogd. Dan maar de kweek afwachten maar de kinderarts wilde toch alvast antibioticum starten (ciproxin iv) .
Helaas bleek het toch weer lastig om de kweek in het weekend opgestart te krijgen en op maandag ochtend kregen we allemaal een heel vaag antwoord uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zelfs de assistente van de huisarts begon ook echt te vermoeden dat er niet de waarheid werd verteld. Dat ze op vrijdag gewoon de kweek niet hadden ingezet. Kijk dat dat niet is gebeurd is nog ten daar aan toe. Maar vertel dat gewoon eerlijk! Ga er niet omheen draaien.
Laat in de middag hadden we wel de bacterie (acinetobacter baumannii). Weer zo'n lastige. En omdat de urine nog steeds niet helder was sprak ik naar de kinderarts uit dat ik mijn twijfels had of we goed zaten met de antibiotica. Ook hij twijfelde mee en besloot om over te stappen naar Meropenem. Toen op woensdag de uitslag helemaal definitief was (nadat de gevoeligheidstest alweer een keer was mislukt) bleek inderdaad dat we niet helemaal goed hadden gezeten en de Meropenem beter was.
Op donderdag waren Wiese en Rob vrij. En ook de dag dat we weer naar de poli moesten. Al om 9.15 moesten we bij de kinderarts zijn. Ondanks dat we ruim op tijd waren vertrokken, waren we maar net op tijd in het Radboud. De kinderarts is dan ook meestal echt op tijd. We bespraken allerlei dingen maar waren vooral bezorgd om de vele infecties. Dit kan gewoon niet goed blijven gaan. Draaisma besloot dat hij straks even aansloot als we op de poli waren bij de kinderchirurg en de uroloog.
We bespraken ook nog de indicatie van Rob. Het PGB gebeuren is gewoon nog allemaal zo onduidelijk en de kinderarts moest ook bekennen dat er veel kinderen in de problemen kwamen door het huidige beleid. Ik legde uit dat onze zorgverzekeraar had geadviseerd dat de kinderarts samen met een kinderverpleegkundige de indicatie moest doen, omdat het de wijkverpleegkundige en de andere verpleegkundige de zorg voor Rob ver boven hun pet ging.

Een andere kinder thuiszorg instelling wil alleen indiceren aan de hand van een zorgplan. Ja en de kinderarts vertelde meteen dat dat bij Rob niet te doen is zonder een heel medisch handboek te schrijven. Hij beloofde mij dat hij zelf contact op gaat nemen met de zorgverzekeraar. Samen dan maar een gesprek aanvragen om zo tot de juiste aantal uren te komen. Het aantal uren is namelijk van groot belang mocht ik ooit uitvallen. Er moet daarom gewoon een goede indicatie komen. En niet zomaar een indicatie met zomaar wat uren. Hoewel het eigenlijk ook iedereen duidelijk is dat het ook echt 24/7 zorg is, met niet alleen toezicht maar ook heel wat uren echt handelen.
Daarna maar het gesprek met drie artsen samen. Echt heel veel duidelijkheid kwam er niet. Alleen dat de poli met de plastische versneld moest gaan worden, om zo zijn wond op de bil dicht te gaan krijgen en dat we nu moeten gaan uitproberen met allerlei dingetjes om de urineweginfecties tegen te gaan. Maar ergens heb ik een onderbuik gevoel dat we nu niet helemaal goed aan het zoeken zijn. Ik ga het gevoel maar even negeren denk ik.
En zo was het weer een ochtend Radboud.
Rondom de zorg blijft veel onduidelijk dus. En in plaats van minder bureaucratie is de bureaucratie voor veel mensen en artsen alleen maar toegenomen. En van debatten word je niet veel wijzer. Sowieso is de IKZ groep zeer slecht in beeld. Het is dan ook een te kleine groep die ook nog eens heel divers is.
Maar ja.
Wij zijn trots dat onze Rob in ieder geval nog steeds naar regulier onderwijs kan en ook al zit ik dan uren op school met alle infusen, als Rob weer thuis komt met een 9 voor rekenen, dan gloei ik van trots en dan weet je meteen waarvoor je het allemaal doet. Meedoen!