22/6 OK 44 en pech houdt aan

En zo naderde weer een operatie. Vrijdag moest ik bellen hoe laat Rob zich moest melden. Maandag om 8 uur moesten we komen. Ay dat is gewoon niet doen met alle medicatie die Rob moet hebben in de ochtend. Vanwege wederom een urineweginfectie krijgt hij amoxi IV en ook nog paracetamol IV. Ook zou Rob om 6 uur al wakker moeten worden en ik wil dat voor hem gewoon niet hebben. Dus vroeg ik of we zondagavond mochten komen.
Dat mocht alleen als er medische noodzaak was. Nou met alles IV lijkt mij toch dat dat een hele goede reden is. Tenslotte is het allemaal ziekenhuis verplaatste zorg. Gelukkig mochten we zondag komen.
Vrijdagavond had ik eigenlijk kaartjes voor Guus Meeuwis, maar net als vorig jaar moest ik dit weer afzeggen, maar het is zoals het is. Zaterdagavond ging ik met Rob nog even naar Gijs kijken die met het gilde weer moest schieten. Leuk om even naar te kijken.
En zo werd het zondag. Om 16 uur vertrokken we naar het Radboud. Rob was erg gespannen merkte ik. Op kamer 18 lagen we. En wat denk je. Het katheteriseren lukte ineens weer. Zou het dan toch ook te maken kunnen hebben met steeds die urineweginfecties? Want na 6 dagen vol AB was de urine ook eindelijk weer helder. Ik mailde dit naar de artsen. De OK zou toch wel doorgaan, want de uroloog wilde toch even kijken en de teennagel moest er toch afgehaald worden en ze wilde zijn wond op de bil toch inspecteren.
De nacht verliep dramatisch. Rob kon niet liggen in zijn bed en het opklapbed had ook echt een versleten matras. Rob kreeg ook weer een pijnaanval en kon helemaal niet meer liggen. Nadat ook nog zijn stomazakje lekte was het helemaal bal. Alles maar verschonen en zorgen dat Rob wat beter kon liggen. Met zijn hoofd in mijn schoot en de dekens helemaal als een zak om hem heen en zo kon hij alsnog slapen. Hij wel gelukkig...
In de ochtend was Rob echt beroerd. Flink spugen. Snel ondansetron en een maaghevel aangesloten. Makkelijk zo zelf allemaal handelen.
Om 10.30 mocht Rob al naar OK. Arm manneke. Helemaal uitslag van de zenuwen, maar we lieten hem maar met rust en zo kwamen we op het complex aan. Gelukkig waren ze zo wijs om Rob met rust te laten. Nog grappiger was dat ze dit keer alles aan mij vroegen. Als gelijkwaardig werd ik behandeld. Dat was een mooie ervaring. Alles vertellen wat ik al had toegediend.
Op OK kreeg ik nog wel een rood hoofd ervan. Want de anestesist vertelde wat hij ging doen en ineens vertelde ik hem dat zijn teen verdoven geen nut had vanwege gebrek aan gevoel daarin en dat dat dan alleen maar infectieverhogend kon werken. Oeps. Ik zei meteen sorry maar gelukkig konden ze er wel om lachen. Ze waren blij met de extra informatie. Maar oh wat blijft dat stom om je in die gesprekken te mengen als een betweter.
De OK was dit keer lekker kort. Na 3/4 uur kwam de Uroloog alweer naar mij toe. Zoals verwacht was de blaas en de doorgang nu helemaal goed. De AB doet steeds zijn werk. We zouden eigenlijk een keer moeten kijken als de situatie anders is. Waarom het stoma dicht zat was nu dus nog niet te verklaren en dat was wel heel erg jammer. Je twijfelt op dat moment ook of je het goed gezien hebt, maar je weet ook dat het klopte omdat ook John het gezien heeft en Rob zelf ook natuurlijk.
Ik mocht al snel naar Rob. De chirurg zou later op de kamer langskomen.
Rob werd al heel snel wakker en we mochten naar de kamer. Daar ging hij weer ietsje eten en drinken.
Ivo kwam inderdaad even langs. Helaas met minder goed nieuws. Oké de teennagel was soepel gegaan, alleen de wond op de bil was erg diep. Precies zoals ik het dus had verwacht. Dit moet nu door de plastische chirurg een keer goed op OK uitgeruimd gaan worden en misschien wel weer met een plastiek dicht gemaakt gaan worden.
Zo was het een OK geweest die soepel is gegaan maar je gaat naar huis met veel vragen. Waarom is de ileovesicostoma soms dicht. Waar komen die urineweginfecties steeds vandaan? En wat gaat er met de wond gebeuren, want daar mag totaal niks inkomen.
Maar we mochten weer naar huis en daar ging Rob lekker op bed liggen. Nog bijkomen van alles maar het ging best goed.
Een mail van Jos liet met toch weer schrikken. De wondkweek gaf inderdaad ook een bacterie (cloacae) En jawel, voor de antibiotica voor de UWI was deze bacterie resistent en voor de AB tegen deze bacterie was de faecalis weer resistent. Kortom weer een lastige puzzel voor de boeg.
Dinsdagochtend maar even naar school. Sowieso omdat we Luuk ook uit gingen zwaaien voor het kamp van groep 8. Ook aan zijn lagere schooltijd komt een einde. En weer gaat er 1 naar de middelbare school.
De PAC baarde me die ochtend wel zorgen. Rob had er pijn en ook zijn rechterarm deed pijn. Ik haalde de naald er maar uit en zag wat roodheid. Oke kan er nog wel bij.
Rob ging twee uur naar school Weer even genieten bij de kinderen.
Thuis uit school plakte ik toch maar Emla op de PAC. Rond half 2 wilde ik hem aanprikken maar ik zag direct dat het niet goed was. Dus naar Nijmegen bellen. Gelukkig kon Jos Draaisma mij even later even terug bellen. We besloten om geen PAC aan te prikken meer een perifeer infuus te laten zetten. Helaas kon de kinderarts daar zelf geen tijd voor vrijmaken, maar een andere goede kinderarts die we goed kennen had er wel tijd voor. Zo gingen we maar weer naar Nijmegen. Arme Rob had er helemaal geen zin in, maar na flink wat uitleg over het waarom en een broodje hamburger van de MAC ging hij toch overstag.
Het was nog even wachten maar om 16.45 kwam Dr. Fuijkschot het infuus zetten. Ook besloten ze om nog wat kweken af te nemen. Kon dan ook meteen. Gelukkig prikte de kinderarts in één keer raak. Rob deed het niet slecht. Af ten toe wat huilen en mopperen. Wel was het op een gegeven moment echt genoeg. Het is dan alle zeilen bijzetten om hem rustig te krijgen, maar inmiddels zijn we daar ook ervaren in.
En zoals beloofd een broodje hamburger van de Mac. Zijn arm was wel enorm gevoelig en thuis maar lekker op bed liggen. We moesten de amoxi vervangen door Augmentin. en donderdag terug komen.
En zo heeft Rob pech op pech. Zijn lijfke vol met infecties zonder echt heel ziek te zijn. Kortom zorgen genoeg.
Weet je, ik schrijf morgen maar weer eens vrolijke zaken. Vorig weekend hebben namelijk mensen van SV de ruwaard en st Post voor kanjers voor Rob gefietst en de verbouwing is begonnen. Zoveel lieve mensen!!!