06/10 Vaatfunctieonderzoek

Volgens mij is het best druk in huize Van den Eertwegh. Er gebeurt toch wel wat maar ergens ontbreekt het mij aan tijd om te schrijven. Druk met zoveel zaken.
Rob zit al ruim een week gigantisch onder de huiduitslag. Het lijkt het meest op eczeem. Toch maar een foto naar de kinderarts die de foto prompt doorstuurde naar de dermatoloog. Die dacht aan een vorm van impetigo maar dat kon het niet zijn want het waren geen blaasje met geel vocht. Dat ziet er totaal anders uit.
Dus volgde ik het eerste gedachte van eczeem maar op. In eerste instantie leek de triamcinolon ook niet te werken, maar in een paar dagen later zag je eindelijk verschil. Wel kun je niet smeren onder de stukken met pleisters en stomazakje. Lastig dus.
Verder heeft Rob ook weer heel veel last van een high output. (ofwel zijn stoma loopt giga veel)
Ook lekkages zijn aan de lopende band aanwezig. Lekker veel extra was en werk dus. Ook heeft hij weer veel wonden. Tja en zo blijf je dus echt bezig.
Op school gaat het gelukkig steeds beter. Hij begint steeds beter de slag weer te pakken te krijgen.
Het huis is ook gewoon goed voor Rob. Veel meer vrijheid als blijft het natuurlijk met de infuuspaal toch nog veel begeleiden, want met 4 pompen eraan gaat die vrij snel om.
En zo blijf je gewoon lekker bezig.

maffe meiden in beeldentuin kasteel Heeswijk

Zaterdag werd het nog drukker bij ons. Er kwamen ivm uitwisseling van de school van Myrne hier 2 Spaanse meiden in huis. Normaal gesproken komt er maar 1, maar 1 Spaans meisje bleef eigenlijk over omdat een Nederlands gezin zich terug trok op het laatst. Tja en dat vind ik niet leuk, dus laat maar komen.
Zaterdagavond dan maar gezellig gourmetten na een bezoek aan kasteel Heeswijk. Zondag gingen we naar Madurodam. Stan en Gijs gingen met papa naar PSV en ik ging met de rest naar Den Haag. Het werd een leuke dag, maar voorlopig ga ik geen dagjes uit meer met Rob. Ook daar kom je erachter dat er gewoon geen goede ruimte is om Rob even goed liggend te verzorgen vanwege een lekkend stoma. En even een beetje op een sterieler plek een spuit klaar te maken met paracetamol omdat Rob toch weer pijn had. Het gaat gewoon niet. Je zou eigenlijk tussendoor even minimaal 2 uur een fatsoenlijke hotelkamer moeten hebben om Rob even rust te geven en fatsoenlijk te kunnen verzorgen.

Rob even alleen genieten van vliegtuigen

Maar helaas is dat er gewoon niet.
Het was wel een leuke dag en ik geloof dat de kinderen het ook leuk gevonden hebben.
Vandaag moesten we vroeg op want de meiden gingen sporten op school en dus vertrokken de 3 al om 7 uur richting de bus.
Rob moest naar het Radboud want hij had om 12.30 een vaatfunctie onderzoek. Omdat de chirurg vorige keer op OK ontdekte dat er een vat volledig dicht zat willen ze nu weten of bij een volgende de de Port-a-cath alsnog naar de andere kant verplaatst kan gaan worden. Anders hebben we bij een evt infectie aan de PAC of bij een verstopping van de lijn een groot probleem.
Dus maar weer naar Nijmegen en Rob heel hard laten beloven dat hij dit keer heel goed mee zou werken omdat het heel belangrijk was voor dokter Ivo. Ja en zijn grote vriend wil hij natuurlijk niet teleurstellen.
 In het Radboud aangekomen was hij de enige in de wachtkamer in de grote poli hal. Dus Rob nam het het zijne van en scheurde daar heel wat af.
Daarna moest hij naar de echo. De mevrouw wilde het uitleggen maar Rob zei heel kordaat dat dat niet hoefde omdat hij dat allang allemaal wist. Oké aan de slag.
Maar halverwege bij de echo in de nek deed het blijkbaar toch wel pijn en Rob wilde niet meer. Gelukkig bleef de echoscopiste heel kalm en liet mij het woord voeren. Even nogmaals uitgelegd dat het voor dokter Ivo heel belangrijk was en na de belofte van een broodje hamburger ging het allemaal weer helemaal soepel. Toen het klaar was nog even een traantje wegpinken en snel wegwezen. En beloofd is beloofd: een hamburger van de MAC.. zucht....