En dan is het 20 september. De dag waarop Rob weer 9 jaar is geworden. Een jaar erbij... Het blijft toch echt bijzonder dat het hem weer is gelukt. Trots op het manneke dat zoveel moet doorstaan en ondanks dat het hem zo weinig meezit toch gewoon een normaal kind probeert te zijn.
De verjaardag was een erg leuke dag geworden. Eindelijk hebben we nu een tuin en dan zie je hoe leuk kinderen buiten kunnen spelen. Het was een hele gezellige boel buiten. Ja we genoten enorm!
De dagen gaan snel voorbij. De antibioticakuur is klaar en nu zijn we weer gestart met een onderhoudsdosis. Hopelijk kunnen we dan een paar infecties voorkomen.
Rob doet het verder goed op school. De woedeaanvallen die hij in het begin nog wel eens had, worden steeds minder. Het was dan ook pech dat juist in het begin waar alles al zo veranderd was de leerkrachten nog wel eens wisselde. Wederom werd duidelijk dat Rob moeite heeft met wennen aan andere mensen. Maar nu er meer continuïteit is gaat het langzaam beter. De resultaten zijn goed zover ik nu kan zien. En Rob gaat best met plezier naar school.
Dit geld zeker ook voor Luuk. Hij geniet hier volop. Eigenlijk vinden alle kinderen het een verbetering. We zien regelmatig andere kinderen hier over de vloer komen dus dat is een heel goed teken. Wiese moet nog het meeste wennen aan de nieuwe school.
Stan en Myrne hebben inmiddels hun busritme naar Eindhoven ook gevonden. Langzaam komt er iets meer rust. Al is het met de bakkerij nog steeds erg lastig. John is heel heel weinig thuis. En dat is toch echt wennen. Ook nachten weg en soms zie ik hem maar een uurtje. Maar het was de opoffering die we moesten maken. Keus hadden we gewoon weg niet meer, want het huis boven de bakkerij was gewoon niet meer te doen.
Weet je wat wel heel leuk is. Opa en Stan geven nu samen voetbaltraining aan het team van Luuk. Zo leuk! Opa komt dan eerst gezellig hier eten en daarna met zijn 3en naar het voetbalveld. Dat zijn dan weer hele leuke dingen natuurlijk.
Verder kabbelen de dagen door. De zorg voor Rob neemt gewoon heel veel tijd in beslag. Regelmatig moet ik snel terug naar school. Of een piepende pomp en net als van de week had Rob ineens heel erge hoofdpijn. Rob maar naar huis en snel pijnstilling IV toedienen. Het is wel makkelijk dat je de toestemming hebt om dit te mogen doen, zonder eerst te overleggen. Rob zit inmiddels wel helemaal onder een rare uitslag. Maar foto's van gemaakt en naar de kinderarts gemaild.
Ook zijn urine blijft een beetje twijfelachtig. De onderhoudsdosering lijkt nu net voldoende om een echte urineweginfectie af te wenden. De vraag blijft natuurlijk voor hoelang.
Verder ben ik qua politiek het geleur met deze kinderen spuugzat. Dan weer horen ze in WLZ, dan weer in ZVW. Goh kan niet want dan gaat begeleiding alsnog naar gemeente. Weet je wat dan alles maar in ZVW. Alles wordt er even heel snel doorheen geramd. Zonder dat er over deze groep kinderen echt goed wordt nagedacht. Je leest even later weer dat deze zorg kinderen bij een groep van 10.000 horen. Let wel met een indicatie meer dan 25 uur... Nou ik wilde dat ik het bij 25 uur kon laten. Het is 24/7 standby staan met zeker op een goede dag alleen al 6 uur intensieve zorg. Daarnaast nog begeleiding want die uren kan ik niet meer tellen. En nog alert zijn omdat minimaal 18 uur lang de pompen lopen. Op een slechte dag ben je nog veel en veel meer kwijt. Kortom een extreme zorgvraag waarvan er echt geen 10.000 zijn.
We hebben voor de grap de kinderthuiszorg maar eens gebeld en zij stonden ervan te kijken wat ik allemaal zelf deed. Sterker nog, zij hadden geen kinderen die zoveel zorg nodig hadden en met 3 pompen dat deden ze eigenlijk nooit. We kunnen ze wel inschakelen, maar dan hebben we een gigantisch grote dure indicatie nodig en sowieso nooit voor een volle week. Hooguit 2 volle dagen per week, want anders was hun team veel te klein.
Maar thuiszorg inschakelen, het is voorlopig echt niet aan de orde. Rob kan momenteel gewoon geen andere mensen aan zijn lijf verdragen. Veel te veel verschillende mensen in het ziekenhuis hebben al zorg verleent en dat heeft zijn sporen na gelaten. Dus voorlopig geef ik hem die rust van 1 zorgverlener en af en toe springt papa bij. In het ziekenhuis moet hij toch alweer veel te vaak deze vast factor loslaten. Veel mensen zeggen dat het juist nu tijd wordt om Rob aan andere zorgverleners te laten wennen, maar ik zeg keihard dat het juist nu niet het goede moment is. Eerst rust in de tent. Wennen aan de nieuwe school, kinderen en leerkrachten. En eerst proberen om in het ziekenhuis een vaster team voor Rob in orde te krijgen en daarna over een paar jaar, als Rob veel meer stabiel is, als dat tenminste ooit komt eens kijken hoe we dan alles kunnen gaan regelen.
Voorlopig weten wij nog steeds niet waar Rob thuis hoort. WLZ of ZVW. Wat ik we weet dat ik voorlopig de zorg zo moet continueren. En Rob die is in ieder geval gegarandeerd van goede zorg. Ja dat durf ik te zeggen.
1 opmerking:
En dan staat de leeuwin in je weer op en knijpen we de energie uit de achterste puntjes om moeder te zijn en te bieden wat nodig is!!! Oh oh wat hebben jij en ik het zwaar om dit vol te houden!! En niemand die het lijkt te zien. Soms krijg ik buikpijn van " toekomst of volgend jaar". Maar wij gaan door. Toch een oerras " moeder"!!!!
Een reactie posten