30/06 the day after

De nacht verliep eigenlijk heel stabiel. Gelukkig mocht ik elke 2 uur even naar hem toe. Dat deed ik dus ook trouw. En steeds als Rob mij hoorde dan werd hij even wakker en reageerde op me. Zo mooi. En zo fijn om te zien dat dat zijn hoofd etc nog goed functioneerd.
In de ochtend mocht ik niet naar hem toe. En dat terwijl ze hem gingen wassen. Ik kan dat niet begrijpen. Laat me even helpen. Laat me even meekijken. Je kind verliest zo zijn vertrouwen weer. En dat terwijl Rob juist dat vertrouwen weer helemaal terug had omdat ik alles mag doen.
En dan mag je eindelijk naar Rob en dan zie je dat ze op drie plekken tegaderm hebben geplakt. Juist een pleister waar hij allergisch op kan reageren. Dus ik werd alweer chagrijnig en mailde de artsen.
Ja het is natuurlijk ook weer niet zo dramatisch maar het gaat me om het principe. Goede zorg zit m in details en details kunnen bij Rob enorm belangrijk zijn.
Gelukkig kwam er ook een andere IC arts en er werd besloten om Rob langzaam wakker te laten worden. Zijn beademingsondersteuning blijft nog wel, maar hij mag wakker worden en kijken hoe zijn lichaam gaat reageren. En Rob reageerde meteen.
Hij reageerde op mijn stem en raakte in paniek. Gelukkig begreep ik meteen waarom. Dat buisje in zijn mond. Hij kan totaal niks aan zijn gezicht hebben. Ik praatte wat op hem in en Rob werd rustig. Hij hoorde mij goed, want toen ik vroeg om in mijn hand te knijpen deed hij dit ook. Zo'n mooi moment.
John kwam ook even. Helaas sliep Rob toen weer. Het is zo bizar om alles te zien. Eigenlijk gaat het zeer goed, maar nog steeds blijft het kritiek en dat laatste is bijna niet te bevatten.
Een een uurtje bij Rob weg, want die achterlijke bezoekuren houden ze aan. Dat ze hiermee de rechten van het kind overtreden hebben ze blijkbaar niet door. Gelukkig mocht ik na een uurtje terug en Rob was weer heel goed aanspreekbaar. Ik vroeg of hij pijn had. Ja knikte hij. Borst? Nee Aah wacht , buisje in de mond zit zo ver in de mondhoek. JA dat was het. Kijk en dan weet je dat je gewoon nodig bent. Je voelt Rob aan . Daarna ging de verpleegkundige het buisje wat opschuiven.
De chirurg kwam ook even langs en was zeer tevreden met wat hij zag. De waarden waren prima en de vooral de longdruk was enorm verbeterd (van bijna 80 op OK naar 35 nu) Rob die hoorde alles en reageerde af en toe met knijpen of zachtjes knikken.
Ook vertelde de chirurg trots dat Rob de jongste was ter wereld waarbij een PTEA ooit was uitgevoerd. Tja ik snap dat je als chirurg dat trots op bent, dat jij dit voor elkaar hebt gekregen, zeker omdat dat Rob zijn enige kans op leven was. Daar mag je ook trots op zijn. Rob zal zo iig de medische wereld weer verder opweg helpen. Maar of wij daar trots om moesten zijn. En weer bevestigde hij dat er in Nederland gewoon eerder had moeten worden ingegrepen. De komende uren blijven nu nog steeds kritiek zei hij.
Hij toonde mij de foto's van de trombi. Toch wel indrukwekkend. Maar het was toch wel grappig dat die grijns op dat gezicht van de chirurg niet verdween bij alles, toen hij zag hoe goed Rob het deed. Ze hebben idd iets unieks neer gezet en nu maar hopen dat Rob dit ook goed doorstaat. Hou vol jongen. #comeonRob
En dan blijven die bezoekuren achterlijk. Ik blijf steeds stiekem even langer zitten. Maar je moet even weg. Nee dat is niet goed. In de avond om 19 uur heb ik ook bij de verpleegkundige aangegeven dat ik hem naar Nijmegen laat transporteren wanneer dit veilig is. Want ik kan dit niet handelen en Rob ook niet. Steeds opnieuw zie ik dingen die zij niet kunnen zien. Benen die niet lekker liggen. Pijn links en rechts. Rob geeft het alleen bij mij aan en zeker nu hij niet kan praten is dat helemaal lastig.
Rob bleef ook pijn houden in de mond en Rob liet ineens toe om het beademingsbuisje te verplaatsen. Gelukkig kon ik meehelpen want haar collega stond vast. En samen met papa praatten wij Rob er doorheen. Zo die zat eindelijk beter.
Daarna gebeurde er ook iets wonderlijks. Rob was klaar wakker en begon iets met zijn handen uit te leggen. Na even wat gokken kwamen we erachter. Rob wilde zijn tablet. Zo gaaf moment. En hij was echt wakker want hij wist de wifi aan te zetten en even wat te kijken. Toen was het genoeg. Gelukkig had John er een foto van gemaakt, zodat we het aan de verpleegkundige konden laten zien. Die stond met grote ogen te kijken. Wacht zei ze, dan ga ik kijken of hij ook zelfstandig kan ademen.
En wat kunnen momenten tot mooi zijn. Rob begon te ademen en zelfs bij Rob stroomden de tranen over de wangen. Wat een moment. Ja hij was trots op zichzelf en wij op hem.
Bijzonder manneke. Nu weet ik ook dat meestal Rob de dag na OK meestal heel snel gaat en erna een flinke dip komt. Dus we juichen niet te vroeg. Dat mogen we ook niet. Want de toestand blijft kritiek.
Maar dit moment was even heel mooi.
Op naar morgen.