11/06 opname voor OK 54

We zitten weer in Leuven. Morgen gaat er weer een soort hartcatheterisatie plaatsvinden. Dit keer om te kijken waar ze de hart/longmachine gaan aansluiten tijdens de PTEA (pulmonale Trombo-endateriectomie.)
Ze gaan wel kijken of de operatie datum alsnog naar voren kan. Er zijn ook echt medische redenen om dit te doen, want er zit weer vocht rondom zijn hart. En dat is gewoon niet goed. Dit hadden ze afgelopen woensdag in Nijmegen ook al gezien en dus besloot Zina om de artsen in Leuven te mailen.
En dus is deze angiografie ook naar voren gehaald. Ipv 20 juni dus 12 juni.
De a
ankomst in Leuven was ronduit rommelig. Iedereen moet zich melden bij zo`n algemene balie. Kinderen en volwassenen. Dus je bent er om 13.25 en om 14.05 wordt je eindelijk naar boven naar de afdeling verwezen. Ongelooflijk. Aangezien we er om 14 uur moesten zijn, waren we nu dus te laat. Bleek ook nog dat we eigenlijk meteen naar de echo hadden gemoeten. Stond ik daar boven met zware tassen en infuuspaal en zuurstoftank. Nou eerst maar even die op de kamer leggen.
Beneden moesten we er dus tussen gezet worden, omdat we dus te laat waren.
Nou lekker begin. Niet echt maar oke. Echo werd gemaakt. En daarna mochten we terug naar de kamer, omdat de arts nog geen tijd had nu.
Prima, want dan kon ik mooi even de infusie aansluiten en eindelijk even wat eten en drinken. Rob liet het allemaal weer prima toe.

Ook moest er nog wat bloed afgenomen worden. Dit, vanwege OK en omdat er dus wel degelijk meer aan de hand is met Rob waarom zijn bloed steeds trombi aanmaakt. Waarden die al 2x zijn aangetoond, maar waarmee weinig werd gedaan. Het is nu weer aangetoond en wordt nogmaals onderzocht. Het kan er nog wel bij. Weer iets wat Rob heeft. Ja pech noemt men dat.
Gelukkig genieten we nog van mooie dingen. Wiese turnde op 2 juni haar NK pupil 2 N2 te Tilburg. Helaas ging het niet vlekkenloos, maar ze werd toch knap 16de in een veld dat erg dicht bij elkaar lag.
 We zijn trots op wat deze meid presteerd onder alles. link naar NK Tilburg . 
En zo gaat alles door. We gaan nu op naar morgen. OK 54 en daarna hopen we even aan te kunnen sluiten bij het schoolkamp. achste groepers huilen niet. Ik moet er steeds aan denken. Helaas is voor Rob slapen op het kamp onmogelijk , dus gaan we samen in een hotel heel dichtbij. 
Zoveel is onmogelijk, maar we hopen gewoon dat hij erbij kan zijn. Je moet niet vragen hoeveel spullen er mee moeten. Ook de zuurstoftanken moeten mee. En natuurlijk zijn infuusspullen. Nee het is ook niet normaal maar het moet. Alles om hem even erbij te kunnen laten zijn. Want groep 8 is eigenlijk een mooi jaar, maar voor Rob op het einde vooral ziek zijn en afwezig.
Nu eerst morgen en dan hopen dat de grote OK snel gaat volgen, want we zijn het wachten goed zat.