29/06 OK 55

Gisteravond konden we in eerste instantie beide niet slapen Dan maar nogmaals een dikke knuffel. Rob die veel knuffels wilde. Gelukkig sliep hij uiteindelijk tegen half 12.
Al om 6 uur uit bed om me klaar te maken. Rob werd tegen half 7 wakker. Erg nerveus, maar hij was dapper. Nog een paar dikke knuffels.
Ze zouden ons om 7 uur komen halen, maar dat werd 7.25. Toen werd er nog gesteggeld over de zuurstof tank. Die mocht niet op bed maar moest aan een beugel.
Ik greep in. Jeetje dit is niet in belang van het kind. Maar ze mochten niet gaan rijden. In allerijl werd er iets gezocht en toen kon de zuurstoftank aan het bed.
Wandelen door de lange gangen en alweer veel te lang in de holding. Zo niet goed voor een zenuwachtig kind.
Op Ok voor het eerst maar niet in bed in slaap gebracht maar op OK bed. Maar Rob deed het geweldig. Het duurde even voor hij sliep, maar nu slaapt hij dan. Hij zal veel uren gaan slapen. De chirurgen daar heb ik wel vertrouwen in, maar daarna. Wat gebeurt er daarna. Dat vertrouwen is wel zoek.
Maar nu er eerst zijn voor Rob. Manneke come on.. hou vol. Love you.
Het werd een lange dag van wachten . John was er gelukkig op bijtijds en ik had inmiddels een kamertje gekregen voor 2 nachten vlakbij IC. De verpleegkundige die gister ook bij het gesprek was geweest was vandaag zo lief. Ze hield ons steeds op de hoogt. Zo wisten we om 14 uur dat de chirurgen klaar waren met het operatieve gedeelte en waren in principe tevreden. Er moest daarna nog veel gedaan gaan worden en zo gingen ze bij Rob een lijn aanleggen om te kijken of NO (soort stikstof) kon worden gebruikt om de druk in de vaten mee te reguleren.
In het begin van de ochtend zij men nog dat Rob alles op OK via een lange lijn zou krijgen. Ik zei toen al voor de grap:"succes maar er is geen vat voor een lange lijn." Nou die opmerking was dus waar want de lange lijn moest toen op het laatst nog gezet worden. Dus de OK ging nog wat langer duren.
Rond 16 uur kregen we van die lieve verpleegkundige weer het bericht dat Rob het best goed deed. Even later belde ook de chirug . Alles was vrij voorspoedig gegaan. De vele trombi in de longvaten waren verwijderd. De trombi in inferior niet, maar gelukkig heeft het azygossysteem alles goed overgenomen. Rob was stabiel, maar het blijft voorlopig nog kritiek, vertelde de chirurg.
Daar we dachten om 17 uur naar Rob te mogen werd het 17.15 en nog steeds niet. Dan maar even een belletje naar IC. Nee nog 10 minuten. Nou om 17.45 nog steeds niet. Dan krijg je het spaans benauwd. Dus ik maar weer naar die bel en eindelijk mochten we naar Rob.
Arm manneke, daar lag hij geinturbeerd en met een lange lijn extra met dubbel lumen en 3 drains in zijn borstkas.
Zijn PAC naald was eruit, maar ze lieten het gelukkig aan mijn over om die weer aan te prikken omdat met in Belgie niet aanprikt met steriele handschoenen en ik dat persee wil.
Nou later bleek er nog een andere reden. Men doet dat dus bijna nooit omdat ze weinig kinderen met een PAC krijgen.
Kijk eerst mag je niks doen van die IC arts en dan... ja je kent het.
De verpleegkundige die voor Rob zorgde was heel lief. Ze liet ons erbij tot 20.45. En Rob deed het geweldig. Zo stabiel. Mooie waardes van bloeddruk, saturatie en temp.
Wel moest ik nog even lachten, want ook de temp van zijn voeten werd bijgehouden. Maar even uitgelegd dat dat weinig zin had bij een kind die daar totaal geen gevoel heeft. Gevaarlijk zelfs want dadelijk interpreteert men de waarden daarvan verkeerd.
 Maar Rob bleef maar stabiel al die tijd. Wat een kanjer toch. Zijn waardes waren zo goed. en ook de bloeduitslagen. John was ondertussen naar huis, maar we kunnen nu een beetje opgelucht ademhalen Niet te vroeg, want het blijft nog kritiek, maar de eerste spannende uren heeft hij doorstaan. Nu de rest nog.
Oh en Rob, zou Rob niet zijn als hij  niets geks doet. Hij werd tot 2x toe een beetje wakker. Ja dit kind is na 55 operaties gewend aan slaapmedicatie. Dus werd er snel bijgegeven. Maar het is wel even fijn om gezien te hebben dat hij iig wakker kan worden.
Nu zit ik mijn kamertje. Nee het voelt nog steeds niet goed weg te zijn. Zo fout. Maar iig ben ik in de buurt en ik mag ze bellen vannacht. Ga ik vast ook doen. En in ochtend ga ik vragen al even te mogen komen, want tot half 11 wachten vind ik absurd. Dat is pas na 13.30 uur. No way.
Nu blijven duimen dat het vannacht nog zo goed blijft gaan. Op naar morgen, en misschien dan al een mogelijkheid dat hij bij gaat komen. Moet het wel zo blijven gaan. Spannend.

Iedereen bedankt voor de vele berichtjes en kaarsjes. Ze zijn echt tot steun.