19-4 nog steeds afwachten

Afgelopen vrijdag was dan de CT scan. Alweer redelijk vroeg op pad met infuuspaal en zuurstof. En zo heb je genoeg te sjouwen. Helaas waren weer alle invalideplekken vooraan bezet en dus werd het met die infuuspaal, rolstoel en dus zuurstof, lopen over vreselijke steentjes en schuine paden.

Maar we kwamen er weer. Altijd. Op de dagopnamen kwam Joris (kinderarts) zelf het infuus zetten. Geen verpleegkundige voorradig dus was ik zijn assistente en dat ging gelukkig allemaal soepel. Voor Rob was het helemaal rustig zo en het infuus voor de CT scan zat snel.

Daarna meteen naar de CT scan. Alles verliep voorspoedig en Rob was na de beginzenuwen vrij rustig. Maar we gingen erna wel snel naar huis. Oke.... even langs de Mac uiteraard.

Rob was wel moe en ging liggen. 

Maandag had de cardioloog telefonisch overleg met Leuven. Helaas was het verslag van de CT scan nog niet binnen dus kon niet alles besproken worden. Op woensdag had Rob weer een echo.
Eerste moest ik nog even een examen doen voor alle voorbehouden handelingen. Een hele lijst, van sonde inbrengen tot veneuze bloedafname, vingerprik en infuzen. Maar dan blijkt dat je alles nog steeds keurig volgens aangeleerd protocol doet en zelfs nog nauwkeuriger werkt op veel fronten. Dat moet ook wel ivm juist met die Port-a-cath.
De echo volgde en het bleek dat de volledige zuurstof heel de dag wel helpt. De druk neemt met zuurstof enorm af, en zijn hart doet het dan weer beter. Ook de druk in de longslagader was wat afgenomen. 

Wat wel weer te zien was, was dat zonder zuurstof de druk snel toeneemt. Dus de boodschap voor komende tijd is duidelijk. Hele dagen zuurstof , maar wel lekker even elke dag iets leuks doen. Even naar school. Even naar buiten, even voetbal kijken etc. Zo fijn om "even" iets leuks te kunnen doen..

Daarna nog even samen alles bespreken. De 3 opties zijn dus: 1) opereren van de aderen om zo de trombi weg te halen. Dit lijkt op dit moment de voorkeur te hebben en de resultaten hiervan zijn over het algemeen erg goed. 2) een vorm van dotteren, alleen zal dit niet in één keer gaan en zullen het wschlk 4 of 5 pogingen worden. 3) Medicijnen al lijkt dit op dit moment niet de juiste oplossing.

De verzekering moet de behandeling in Leuven nog goedkeuren, maar dat lijkt niet een groot probleem te worden.

De CT uitslag is naar Leuven gestuurd. De situatie lijkt identiek als aan de eerste CT scan na zijn longembolieën en idd is de inferior niet meer toegankelijk maar zijn Azygos systeem heeft het overgenomen. En zijn nog meer collateralen aangelegd in zijn lijf. En zo blijft je lichaam een bijzonder iets.

Nee we zitten in de wachtkamer met alles. Nog niet veel duidelijk. Lastig maar het is niet anders. Gewoon doorgaan, want dat is het fijnste. Genieten van het mooie weer momenteel.

Nog leuke dingen? Oh ja uiteraard. Zondag groot feest gevierd met onze Stan, Gijs en Luuk. Na een 3-0 overwinning op Ajax is PSV kampioen. Grandioos mooi! We hebben enorm genoten daar in Eindhoven.

En verder gaat alles door. Toch ook maar begonnen aan de voorbereiding voor de vakantie, want we blijven hopen dat dat door kan gaan. We gaan er ook vanuit dat dat door kan gaan, want er moet veel gebeuren willen we niet gaan.