Gelukkig werd de medicijnsoap opgelost. We krijgen nu kant-en-klare spuiten van 1ml waarvan men beweert dat daar geen latex in het dopje zit. Ik mag vervolgens de spuitvloeistof overspuiten in een andere spuit omdat het te veel is, dus je begrijpt dat dit weer extra veel werk betekent, maar het is nu eenmaal niet anders.
Maar wat ben ik blij dat ik Rob zelf mag bloedafnemen! Om de dag prikken voor de anti Xa spiegel Het zou zo'n belasting voor dat manneke hebben betekent, om steeds op en neer naar Nijmegen te moeten. En veel schoolverzuim. Nu kostte het Rob maar 5 minuten van zijn tijd. En John reed maar op en neer. Gelukkig is de spiegel nu weer in orde en kunnen we wat minder vaak gaan prikken.
Helaas moet Rob nog steeds 2x daags die gemene fraxiprikken hebben en dat zal voorlopig ook zo wel blijven.
De zuurstof in de nacht blijft ook nog steeds net als de rest van de zorg.
Maar ook die urineweginfecties blijven terugkomen. Niemand weet nog een goed beleid om dit te kunnen voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica via het infuus. Het is verdorie zo triest. Maar vanaf maandag weer gewoon naar school. Dan maar met pomp en al.
Het regulier onderwijs volgen voor zo'n manneke is gewoon goed. Het vraagt inderdaad veel inzet van ons. Maar zo gaat het wel lukken en met de school zit het wel goed. Een mooie samenwerking met 2 fantastische leerkrachten nu en de directeur zijn we nog steeds heel blij mee.
Het is wel vaak op en neer gemail met de kinderarts, maar gelukkig is ook dit goed geregeld. Ja men blijft altijd zeggen dat mail in deze niet veilig is. Maar veel andere manieren om arts snel te bereiken hebben we nog niet. Er is geen rechtstreekse app met deze arts. En het blijft nu eenmaal een gegeven dat we gewoon minder hebben aan een arts die het dossier niet kent. Daarvoor is het te complex en wijkt Rob te vaak af van alle standaard zaken als protocollen en waarden. Je moet Rob daarvoor heel goed kennen.
De zorg gaat door en het blijft veel, maar we bijven tijd houden voor de andere kinderen. Het turnen van Wiese vraagt ook veel tijd, maar dat is ook leuke tijd. Even kijken naar de vele mooie vorderingen en genieten. Myrne geef ik zelf les, dus dan ben je er gewoon altijd bij en de jongens bezoeken we op het voetbalveld. Papa gaat met ze mee naar uitwedstrijden van PSV en ik bezoek met de jongens de thuiswedstrijden en zo komen ze geen aandacht te kort.
Nu op naar de decembermaand en eerst nog Stan die alweer 21 wordt. Ja dan ineens klinkt dat zo vreemd! 21
Geen opmerkingen:
Een reactie posten