12-10 dag van Operatie 52

Mijn passie voor schrijven is weg. Dan merk je wat zo'n klote melding met je gedaan heeft. Omdat iemand wat fragmenten uit je blog pakt en daar een idioot verhaal van had gemaakt werd je als ouder als verdachte gezien. Je passie, het schrijven kreeg daardoor een flinke deuk. 

Tijd ervoor vrijmaken deed ik niet meer. Tijd om alles van je af te schrijven. 

12 jaar blog werd bijna weggegooid, maar nu besloten om toch alles weer op te pakken.

Het waren afgelopen maanden met mooie dingen en uiteraard ook weer minder mooie. We zijn 4 weken naar Spanje geweest en hebben daar weer genoten. Ik zal daar heel snel een blog over schrijven. Nu eerst even de gezondheid van Rob

Voor de vakantie was de pulmonale hypertensie (druk op de longen) verdwenen. Zeer goed nieuws, want dat betekende even geen zuurstof in de nachten. Toch besloot ik om op vakantie het zuurstofapparaat mee te nemen (daar 1 huren was ruim 365 euro wat je bij moest betalen, dus geen optie). 

Achteraf was dat een goede beslissing. Rob werd op vakantie weer heel ziek. Dagen met 40 koorts en flinke saturatie dalingen. Een urineweginfectie, maar gelukkig hadden we veel antibiotica Iv meegenomen. 

Na de vakantie bleek ook wel op de poli dat de pulmonale hypertensie weer terug was. Gelukkig leed zijn hartje er dit keer niet onder en zuurstof in de nacht was weer het beste medicijn. 

Rob, inmiddels gestart in groep 8, heeft intussen nog 3 urineweginfecties meer gehad helaas. Afgelopen dinsdag hadden we een lange dag in het ziekenhuis. Een echo van den venen stond ook op het programma. De echo verliep vlot, maar ik zag vertwijfeling bij de echoscopiste. Ze haalde er een arts bij en ook zij leek enorm te twijfelen. Ik besloot om uit te leggen wat ze waarschijnlijk zagen. Een vena cava inferior die verstopt zat en een azygossysteem die alle functies van de inferior had overgenomen, en ineens zag je dat ze de echo begrepen en ze lieten het me duidelijk zien.

Met deze foto een fotowedstrijd gewonnen. 

Daarna naar de poli. Myrne, die inmiddels op de univesiteit tegenover het ziekenhuis spaans studeert, was ook even gekomen en zo werd het nog gezelliger voor Rob. 

De echo van zijn hart liet geen veranderd beeld zien. Helaas nog steeds te hoge druk, maar wederom geen hartprobleem ontstaan.

Daarna gesprek met kinderarts. We bespraken de operatie van vandaag dus. Aangezien ik alles zelf kan hoefden we ons gelukkig op woensdag niet zo vroeg te melden want Rob ging woensdag met de klas mee naar madurodam. Even een keer een uitje. Verder bespraken we vanalles en trots vertelde de kinderarts aan de arts in opleiding dat deze moeder alles zelf deed en nu zelfs veneus mag bloedprikken, en dat dat nu erg goed uitkwam, omdat hij geen tijd meer had. 

Ik moest er om lachen want het heeft wat praat gekost, maar nu zijn de artsen dus ook trots dat ze het me officieel hebben geleerd. Geleerd op het officiele opleidingscentrum. 

De uroloog kon helaas weinig. De urineweginfecties blijven een raadsel. Dus na een lange dag naar huis.

Gister dus gezellig even met de klas naar madurodam. De heenweg Rob in de bus en ik er met de auto met rolstoel erachteraan. Even genieten met de klas van een politiek spel en daarna Madurodam in. De rest van de klas ging nog naar het binnenhof, maar ik reed met Rob naar huis. 

Thuisgekomen snel aan de pompen, spullen in laden en naar het Radboud. Klaar voor operatie nummer 52.

De huid bij de port-a-cath is zo slecht dat ze het kastje moeten verplaatsen. Langer wachten zou vragen zijn om een sepsis. Dus vandaag 12 oktober vind operatie nr 52 plaats. Hopelijk lukt de lijn vervanging met de voerdraad, want anders hebben we een groter probleem. Rond 13.30 is Rob aan de beurt.