Vorige week was dan eindelijk het gesprek mbt tot alles wat artsen hebben gemist en waarom er artsen zijn die in een tunnelvisie schieten ondanks dat je als moeder aangeeft en helder uit kan leggen waarom hun diagnose niet klopt. Het onderzoek was afgerond en eigenlijk was de conclusie dat Rob een unieke patient is die gewoon heel slecht symptomen laat zien die eenduidig bij een diagnose horen. Dat je als moeder en zorgdeskundige dus geen detail mist en juist die kleine details waren achteraf erg belangrijk. Rob krijgt gewoon heel veel zeldzame zaken waardoor een diagnose extra moeilijk te stellen is.
Een vreemde arts is dus eigenlijk onmogelijk bij Rob en daarom is het al geregeld dat er altijd zijn ene kinderarts geraadpleegd moet worden die samen met mij gaat nadenken. Mocht die ene arts niet kunnen dan is er altijd nog 1 arts die Rob ook haarfijn kent. Ik zal steeds meer bij gesprekken aanwezig zijn omdat er anders weer MDO's plaatsvinden die een uur duren en dat ik daarna de conclusie binnen 10 minuten van tafel moet vegen omdat het gewoon niet kan bij Rob.
Ja het was een goed gesprek, al blijf ik wel met het gevoel zitten dat de betreffende arts van die bewuste vrijdag waarin een UWI werd gediagnostiseerd, wat longembolieën waren, veel te veel de hand boven het hoofd wordt gehouden. Want tenslotte had ik de bewijzen dat het geen UWI kon zijn.
Wel is gewoon duidelijk dat de zorg rondom Rob nu optimaal is geregeld en dat de zorg niet anders geregeld kan worden. De arts heeft het alweer gezegd en nu zwart op wit gezet, al willen VWS en VGZ dit gewoon niet aanvaarden.
De details zijn te belangrijk en de goede samenwerking met arts is van enorm belang. En gelukkig gaat dit alles meer dan uitstekend nu. Ik ben goed geschoold en gecertificeerd en de arts luistert haarfijn en pakt dan meteen door.
Vrijdag was het weer een poli dag. In de ochtend naar het Radboud. Eerst weer zijn "glazen" schoenen passen bij de revalidatie arts . Nog veel aan aangepast, maar zijn schoenen gaan nu gemaakt worden. Dit duurt nu nog acht weken. Kortom vanaf het eerste bezoek tot aan de schoenen duurt ruim 13 weken. Tja maar hopen dat de voeten niet groeien in die tijd.
Daarna moesten we snel naar de poli voor een ECG en hartecho. De verpleegkundige die de ECG moest doen kende Rob nog van vorige keer en hij vroeg heel zachtjes aan mij of zij nu echt haar mond wilde houden. "Ik wil niet dat ze tegen mij praat." Oke regel ik. hahahahha. Daarna werd het wachten op de echo, maar om 12 uur moest er ook bloed worden afgenomen ivm Anti Xa spiegel. Dat moet precies 4 uur na het prikken. En uiteraard liep alles uit, dus ging ik alles maar weer regelen. Regelen dat om 12 uur de kinderarts er was zodat hij meteen kon prikken en anders moest er maar eerst geprikt worden en dan de echo. Net op dat moment kon de echo en Rob werd gesommeerd om goed mee te werken ivm de tijd. Nou dat schiet ik een beetje in de pin, want het is niet Rob zijn fout dat zij uitlopen. Ik nam het gesprek maar weer over met Rob en Rob deed het weer geweldig! Rust bewaren en hij werkt uitstekend mee.
Daarna snel naar de kamer om bloed af te nemen. Het gesprek met de cardioloog kon later wel. Maar liefst 9 buisjes bloed moesten er worden afgenomen. Dit ook ivm onderzoek naar de bloedstolling van Rob. Maar Rob was erg dapper en stickers en franniez maakte heel veel goed.
We bespraken nog wat zaken met Joris. Rob legde ook heel goed uit dat hij nog vaak echt buiten adem was en snel moe. Verder blijven de verhogingen parte spelen.
De cardioloog was wel tevreden. Helaas nog te hoge druk op de longen, maar zijn hartkamer was kleiner geworden en de hartwand ook. Zuurstof in de nacht blijft voorlopig noodzakelijk. We hopen zo dat medicatie niet nodig gaat zijn omdat het allemaal IV moet en deze medicatie botst met wat hij al krijgt.
Kortom wel tevreden maar zorgen blijven.
En zo werd het weekend. Een weekend waarin het turnen weer centraal stond. Training geven aan Myrne en nog snel de vrije oefening afgemaakt samen. Zondag had Wiese weer een wedstrijd. Helaas had ze een zwaar gekneusde hand en kon ze maar 3 toestellen doen en deze nog niet eens optimaal uitvoeren. Maar ook dit is leren. Omgaan met blessures. Maar ze vond het erg leuk en dat is het belangrijkste!
En zo gaan we weer richting het einde van 2016. Terugkijken is niet te doen dit jaar. Heftig jaar. Alweer. Niet te geloven, maar we gaan maar gewoon weer door. Toch? Ja joh!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten