De antibioticakuur voor de urineweginfectie is weer klaar en we zijn weer trouw aan de onderhoudskuur begonnen. Kijken hoelang Rob het nu weer volhoud. Vreemde is dat de uroloog aan VGZ een verzoek heeft gedaan tot het vergoeden van gepanspoelingen, maar toto nu toe hoor (en het is inmiddels alweer een paar maanden geleden) hebben we nog niks gehoord. Gepan spoelingen worden alleen vergoed als het in het ziekenhuis wordt gegeven. Maar om daarvoor nu naar het ziekenhuis te moeten terwijl het goed te doen is thuis (zegt ook de uroloog) lijkt mij veel duurder. Maar VGZ lijkt niet te snappen dat steeds AB kuren intraveneus toch echt duurder is dan het thuis vergoeden van Gepanspoeling. Ik ga er maar weer eens achteraan.
John en Stan hebben een paar dagen genoten in Madrid. Atletico-PSV . De timing was achteraf niet zo fijn omdat we echt de laatste 4 maanden zulke slechte nachten hebben (die waren al niet goed, maar het is alleen nog maar slechter geworden) was zelfs ik een beetje moe. Racen van school naar turnen en nog meer maar ging wel die week gewoon om 21.30 naar bed en heb besloten om dit voorlopig vol te houden. Bevalt goed.
Vrijdag moest Rob weer naar het Radboud. Omdat een tijd geleden al een röntgen van de heupen met de orthopeed was afgesproken (maak de foto maar wanneer het je uitkomt, het staat georderd.) besloot ik dat omdat dan meteen te doen. Rob was nu tenslotte stabiel en we hadden wel de tijd omdat we toch te vroeg waren. Maar wat schertste mij verbazing: de order was verwijderd! Nee niet eens door de arts maar door secretaresses. Omdat ze blijkbaar vonden dat we eerder dit hadden moeten doen. Ongelooflijk, daar ook maar weer achteraan.
Daarna was het de beurt aan de hematoloog. Ik ben nog steeds verbolgen over het feit dat sinds de vakantie (waarin Rob de weer trombi had) we de hematoloog geen 1x hadden gezien, ondanks verzoek daarom. Zelfs niet tijdens de opname. En de afspraak was dus pas nu. Ook de kinderarts vond dit rijkelijk laat. Ik besloot om dit aan te kaarten. Nee ik kon altijd vragen om een afspraak. Nou dat heb ik gedaan, ook tijdens opname, maar ik heb niemand gezien. Ook het feit dat net voor de vakantie de spiegel van de AntiXa zo was gezakt (precies de grenswaarde) bracht ik in. Ondanks het feit dat ook de kinderarts hier vraagtekens bij had, vond hij de waarde prima. Ja alleen kijken naar het getal, maar niet naar geheel plaatje. Waarom ik toen al mijn twijfels had, kan ik gewoon niet uitleggen.
Hij bleef maar herhalen dat er heel veel ervaring was op dit gebied. En toen was ik het zat. Ik vertelde hem dat dat dus niet kon. Steeds weer hoor ik nml dat Rob tot nu toe echt een uniek geval is. Dat ik zelfs op vakantie te horen kreeg dat de trombi niet terug konden komen vanwege te therapiedosis van fraxiparine. Dat er niet eens veel kinderen met TPV zijn en zeker niet in een rolstoel, dat Rob de eerste is met longembolieën. En dat Rob al helemaal de eerste is waarbij het terug komt. Hoe kan er dan in godshemelsnaam veel ervaring zijn. Ik vroeg daarna of er misschien onderzoek kon komen waarom het dan weer terug is gekomen? Speelt er nog iets anders mee, dan de TPV en de rolstoel.
Hij vond de vraag onzin, want het verandert het beleid niet. Ook onderzoek in Amerika toonde aan dat een waarde niets zeggend is en dat niet bewijst dan 0.8 beter is dan 0.5. Ik vroeg hem onder hoeveel kinderen dit is onderzocht. (Wat is de N.. en hij keek me heel verbaasd aan dat ik toch echt wel een beetje verstand van zaken heb) En wat speelt er bij die kinderen? Alleen TPV? Ook rolstoel? Nog meer ziekten? Tja daar kon hij geen antwoord op geven.
Ik bedoel maar. Je hebt als arts een unieke casus en je wilt niet eens fatsoenlijk onderzoek doen, omdat het het beleid niet veranderd? Wie zegt dat trouwens. Niemand begrijpt waarom het terug is gekomen. Ik stelde daarna de vraag voor de 3de keer en vroeg of het onderzoek belastend was, of dat de bezuinigingen een rol speelde. Nee hoor het was gewoon bloedafname en nee niet de bezuinigingen. En eindelijk wilde hij mee werken. Ik was gesteund om een beetje door te drammen ivm opmerking van de kinderarts. Ik vroeg hem toendertijd of het een goede vraag was om te stellen en hij zei dat het zeker een legitieme vraag was en dat hij het antwoord ook wel wilde weten.
Ik begrijp gewoon nog niet waarom deze tegenwerking. Ik vind sowieso dat hij een beetje nonchalant heeft gehandeld een paar maal en dat zei ik ook. Ook al is nonchalant een zwaar woord. Misschien wat alerter.
Kortom het voelde allemaal niet zo fijn zo. Dan maar naar de revalidatie arts voor het passen van zijn proefmodel van de schoenen. Rob vond het allemaal wel best. Plastic schoenen werden aan zijn voeten geschoven en er moest nog heel heel veel worden aangepast. Zoveel dat er een nieuw pasmodel moet komen. Maar Rob mocht wel vast de schoen uit gaan zoeken. Een soort all stars schoenen! Het wordt vast allemaal erg mooi. Al duurt het nog wel 8 weken. *zucht*
We reden maar naar de Mac samen, want zo fijn was het allemaal niet geweest. Even gezellig doen.
Rob herstelt wel van alles. Maar is nog heel snel moe. Het is allemaal wel moeilijk in te schatten, maar de boze buien van afgelopen tijd spraken boekdelen en we hebben besloten een flinke stap terug te doen. Ook weer meer strakke planningen en structuur om hem te helpen daarin.
Voor de rest draait alles door. Myrne heeft haar profielwerkstuk af en het is geweldig geworden. Een pittig laatste schooljaar, want zo'n profielwerkstuk is echt een hele boel werk.
Stan heeft inmiddels een vaste aanstelling gekregen op zijn werk bij Van Zoggel verhuizing en is bijna klaar met zijn studie. Wat ben ik trots op hem, dat het hem allemaal is gelukt.
Wiese is flink aan het groeien op het hoogste niveau bij het turnen. Ze turnt nu 3 maanden daar waar anderen al ruim een jaar bezig zijn, maar liet de eerste wedstrijd zien toch al mee te kunnen doen. Zo mooi om naar te kijken. Ik kreeg fantastische foto's binnen van Sandra Janssen.
En zo gaat alles door. Het voetbal, het turnen en de scholen. De kerstvakantie komt gelukkig dichterbij en ik ben daar heel blij mee. Even 2 weken niets, tenminste als alles stabiel blijft hier en dat blijft natuurlijk altijd een groot vraagteken.
1 opmerking:
Dag Gitte, wij hebben ook zo een uniek geval. Onze dochter heeft nu bijna twee jaar tpv en is volledig rolstoelgebonden. Ze heeft ook een trombus in de bovenste holle ader, maar gelukkig is dit dank zij een allerte arts op tijd opgemerkt. Ik hoop dat je met Rob weer in een rustige periode komt. Groetjes, Ilse
Een reactie posten