14/9 Een dubieus feest. Operatie 50

Het wordt toch eens tijd dat Rob alleen op zijn rechterzijde leert slapen. Nee flauwekul natuurlijk, maar dat zou enorm veel piepjes in de nacht schelen. Dan maar steeds het kapje goedleggen. En dan breekt de ochtend aan. De dag, waarvan je hoopte dat die er nooit zou komen. De dag met dat bizarre getal 50. De dag van operatie nummer 50. Normaal is 50 een getal met een goud randje. Of we dit nu ook zo mogen noemen is behoorlijk twijfelachtig, maar voor Rob is het anders. Hij wil een feest.

Clork  /medicatie/  kleine greep uit de kaarten

Helaas mocht Rob weer niks eten, maar een beetje ranja mocht nog wel. Het dagelijks gesprek met de artsen was weer fijn om te doen. De trombus is gelukkig niet gegroeid en Joris en Ivo zijn alle informatie aan het verzamelen omtrent het evt chirurgisch verwijderen van de trombus. Alle informatie wordt al snel naar Rotterdam gestuurd inclusief alle scans en echo's.
Het probleem met de fraxiparine is nog steeds niet opgelost.We hopen dat als alle bloedwaarden weer beter worden ook de anti Xa spiegel gaat stijgen. Wel met het risico nu dat het te hard doorstijgt met alle gevolgen van dien. Daarom zal als vrijdag de spiegel hoog is, er elke dag geprikt gaan worden.
Maar het is gelukkig geen reden om echt nog lang in het ziekenhuis te blijven. We kunnen namelijk best elke dag even naar Nijmegen rijden. Waarschijnlijk gaat de arts hiermee akkoord, tenzij Rob weer ziek wordt uiteraard.
Helaas is het wel balen dat de zuurstof behoeft in de nacht weer nodig is en verder zal er nog lang antibiotica gegeven moeten gaan worden. Maar ook dat kunnen we uiteraard allemaal thuis.
Papa was gezellig bij Rob toen ik terug kwam. Rob genoot daarvan. Dan zie je hem helemaal opfleuren.
Ook Pieter van RadboudTV kwam even langs. Nee Rob wil geen film maken maar na een beetje kwallen had Rob een nieuw figuur gemaakt. Een Clork.. een clinimonsterclown. Daar gingen ze werk van maken.
Papa moest weer naar huis. Maar het lijkt er dus op dat we snel mogen en kunnen volgen.
En daar  kwamen nog twee andere van RadboudTV en één ervan had schmink bij en Rob mocht helemaal bepalen hoe de Clork eruit ging zien. Rob gaf aanwijzingen voor de schmink. Hilarisch om te zien. Rob als regisseur.
Nu gaan ze een filmpje maken met daarin een clork en Rob mag zeggen hoe.
Daarna begon het wachten. Wachten op operatie 50. Nog maar wat taalles gedaan en daarna maar rustig op zijn tablet kijken.
Eindelijk om 15.15 mochten we naar de OK ruimte van de interventie radioloog. Helaas moest Rob in de voor ruimte erg lang wachten en zijn hartje ging enorm te keer. Iedereen zag zijn medaille, gemaakt door de PM-er, aan het bed. Ik vertelde ze dat ze de twijfelachtige eer hadden om operatie nummer 50 uit te voeren. Rob werd heel rustig in slaap gebracht. Ik zag een traan, maar hij deed het weer geweldig. Ons dapper manneke. Nu wachten.
Na anderhalf uur kwam Rob weer naar buiten. Onderweg naar de verkoeververtelde de anesthesist wat er allemaal hoe het was gegaan. Goed nieuws: de picclijn zat inderdaad in het rechterbeen. Slecht nieuws: de lijn zat niet in de vena cava inferior (onderste holle ader). Deze bleek nog dichter te zitten dan men vooraf had gedacht. Ze hebben de lijn nu via de vena saphena magma (ader in het bovenbeen) naar de vena iliaca externa gebracht een ader in de onderbuik) . Dat betekent wel dat dit nu dus echt maar een tijdelijke oplossing is. De vorig Picc lijn kon minimaal een half jaar blijven zitten. Dat gaat deze lijn dus echt niet redden. Het is dus best een schok om te horen hoe dicht het dus in korte tijd zo dicht is gaan zitten.
Verder hebben ze met contrast en röntgen zijn aders aan zijn bovenlijf nog bekeken. Links zit gewoon alles dicht. Daar kan niks geen lijn meer in. Rechts zit het gelukkig nog open genoeg voor eventueel wel een PAC. Een kleine opluchting, maar oh wat is het toch een puinhoop in zijn lijfke.

Het betekent ook dat er echt dat we minder tijd hebben om de puzzel omtrent de trombussen, op te lossen. Het lijkt er toch echt op dat de trombus in de inferior (onderse holle ader) echt verwijderd moet gaan worden. En wat betekent dit alles voor de toekomst. Morgen horen we meer van de kinderarts.
Ondertussen kwamen we aan op de verkoever en Rob werd al snel wakker. Hij mocht meteen terug naar zijn kamer. Ik sloot de nieuwe lijnen aan op de picclijn en de twee infusen haalde ik er uit. En Rob kon eindelijk zijn armen weer gebruiken. Daarna was het tijd voor slingers. Tenslotte zat OK 50 erop. En Rob was blij met zijn PICC lijn, want oh wat heeft hij een hekel aan infusen. De mooie medaille van de PM-ers hangt trots aan zijn bed. Ook opende hij de vele gekregen kaarten en vond het leuk dat vele gingen over zijn 50 ste operatie.
Deze operatie zit er weer op en gelukkig doet Rob het goed. Vandaag zelfs geen koortspiek meer om 20 uur. Dat is echt de eerste keer. De puzzel die moet nog worden opgelost, maar eerst thuis zien te komen, want maandag is Luuk jarig en dinsdag Rob. En we willen de andere kinderen in het gezin weer heel graag zien, want we zien ze hier erg weinig. Daarvoor hebben ze het veel te druk. Aftellen is begonnen. En Rob: dat is een kleine held voor mij.