13/09 heimwee

Helaas kon Rob door zijn twee infusen niet op zijn rechterzijde gaan liggen en dus was het weer de hele nacht alarmen door saturatiedalingen. Rob zelf sliep gelukkig wel goed. In de nacht nog 1x paracetamol en verder bleef zijn temp wel goed.
De ochtend was druk met zorg en uiteraard weer de visite lopen. Het vraagstuk rondom de anti Xa staat nog open Niemand begrijpt waarom de spiegel niet stijgt. Hb is idd nog wat laag en het echo verslag was niet om vrolijk van te worden. Daarin stond geschreven dat de trombus was gegroeid. Alleen konden we dat geen van allen geloven, maar het kan uiteraard een meetfoutje zijn. Ze gaan met de beelden nog naar de interventieradioloog. Verder moet er toch nog gekeken worden of de trombus danwel operatief verwijderd moet gaan worden, dan wel via trombolyse, al heeft dat laatste totaal geen voorkeur. Ivo heeft contact met de oude chirurg van Rob daarover in Rotterdam.
Ik gaf ook aan dat als morgen de PICClijn erin zat, we toch snel naar huis wilden. Rob heeft echt heimwee en gaat zo echt nooit beter worden. In principe doet hij het beter en de bloedkweken blijven nu negatief. Ja elke avond die koortspiek, maar die heeft hij na de longembolieën ook gehad en toen kon het geen kwaad meer.
Inderdaad was het terug op de kamer wel duidelijk dat Rob heimwee had. Hij moest even enorm huilen. We besloten om met bed en al even naar buiten te gaan. Ja het was warm buiten en daar wilde we even naar toe. Naar de warmte. Het was een hele toer, maar het was gelukt. Buiten. En Rob moest weer huilen. Daarna pakte we de vele gezonden kaarten uit. Rob genoot enorm en lag zwijgend te genieten van de prachtige kaarten.
Omdat het wel erg heet was gingen we om 12 uur naar binnen. Rob ging wat eten en ik ging bij het restuarant wat eten halen. Ondertussen speelde de PM-er wat met Rob.
Rob was daarna wel wat moe, maar werd onderbroken in zijn poging tot slaap. We gingen maar wat rekenwerk doen en kregen daarna visit van Marcel, Michelle en Mayim. Met Marcel heb ik een paar gesprekken gevoerd in Den Haag en Mayim moest toevallig ook in het Radboud zijn. En Mayim vond Rob geloof ik een heel lekker ding. Heerlijk genieten van die 2. Geweldig.
Het brak de dag, want die was lang. Daarna nog wat taal en zijn schoolwerk was klaar.
De kinderarts kwam nog wat dingen bespreken voor morgen. Ook vertelde ze dat de trombus gelukkig niet was gegroeid. Dat er verder helaas nog geen vraagstukken zijn opgelost. En wat het fraxibeleid voor morgen was.  Morgen operatie nummer 50. Eindelijk de PICClijn terug. En het is vooral te hopen dat die in zijn been kan.
Morgen feest, blijft Rob volhouden. Hoe bijzonder kan 50 zijn.. dubieus, maar Rob die wil het. Dus gaan we morgen de slingers maar ophangen.