09/09 Ok 49 zit erop

Lange nacht. Eindelijk om 00.15 kon Rob richting OK. Door de donkere lange stille gangen reden we daarheen. Een enge serene stilte hing er in het ziekenhuis. Rob deed het geweldig.
Helaas weer veel te vroeg daar en dus moest Rob gaan wachten in de verkoeverruimte. Daar stonden we. Zelfs daar was het donder en eng stil.
Even later kwamen ze Rob dan toch halen en na de bekende time out werd Rob in slaap gebracht. Met zijn koptelefoon nog op viel Rob in een diepe slaap en ik ging maar wachten in de familiekamer.
Oh wat is het toch allemaal stil dan. Je ziet echt helemaal niemand. Maar om 1.50 kwam Ivo de Blauw al naar mij toe. De PAC was eruit en het was goed gegaan. Wel wilde hij dat Rob naar IC ging omdat er altijd nog kans was dat er een trombus los zou schieten.
Daarna begon het echte lange wachten . Waar je normaal binnen een half uur naar je kind mag, duurde het, duurde het. En dan is die nacht met die enge stilte waar je geen mens ziet, niet echt bevordelijk. Met de woorden van de chirurg in je achterhoofd, ga je je ook zorgen maken.
Na een uur was ik het echt zat. Ik drukte op de knop van de verkoeverkamer en eindelijk hoorde je een menselijke stem. Rob was net binnengebracht.
Arme Rob had veel pijn, maar er werd hem gesommeerd om stil te zijn omdat er mensen sliepen. Ja hou een kind met heel veel pijn maar eens stil. De anestesist had 2 infuzen geprikt. Eén in rechteronderarm en één in linkerbovenarm vlak onder de schouder. Ergens anders was niet gelukt en dit infuus konden waarschijnlijk geen pompen op. Ik keek wat verbaasd. Ze begonnen ook te zeuren over zijn koorts en ik zei dat dat kon om de paracetamol van 1.30 niet was gegeven en dat de koorts nu normaal was. De anestesist leek niet happy met mijn bemoei. Jammer dan.
Nou dat infuus was inderdaad bagger. De pomp sloeg inderdaad steeds op alarm. De verpleegkundige ging het doorspuiten en zij dat het makkelijk ging, maar ik had daar mijn twijfels bij, gezien de kracht die ze moest zetten. Toen de pomp weer alarm sloeg zei ik dat ik het zelf wel ging doen. Van Rob mocht de verpleegkundige al helemaal niks meer doen. Ja had ze maar niet boos moeten worden op Rob toen Rob wat schreeuwde van de pijn. En vreemden mogen al zo weinig.
Ik voelde inderdaad dat het infuus amper door te spuiten was. Na een paar pogingen om het nog toegankelijk te maken besloot ik het infuus eruit te halen en meteen zag ik ook dat ze wel 7 pogingen hadden gedaan in zijn arm om daar een infuus te prikken.
Rob deed het gelukkig naar omstandigheden best goed en om 3.30 mocht Rob naar de afdeling. Gelukkig niet naar IC.
Op de afdeling werd Rob wat rustiger. Wel had hij weer meer zuurstof nodig, maar dat was te verwachten. Om 4.30 konden we eindelij echt even gaan slapen. Tussendoor wat alarmen, maar opzich wel rustig.
7.30 De medicijnriedel kon weer beginnen. Rob viel gelukkig na even wakker geweest te zijn, weer in slaap.
Rob bleef redelijk lang slapen nog. Vandaag mocht ik gelukkig ook weer bij de visite zijn bij de arts. Zo kon je weer echt luisteren hoe de situatie ervoor staat. Gelukkig was een ander infuus voor Rob niet nodig want het lijkt erop dat we met 1 infuus nu kunnen volstaan. Wel wordt het heel hard duimen dat dit infuus zo lang mogelijk stand blijft houden want een nieuw infuus lijkt nu best moeilijk te worden. Joris gaat in gesprek met de interventieradioloog, de kinderchirurg over wat te doen als infuus sneuvelt Een noodscenario wordt er gemaakt voor het weeken.
Verder is zijn hb behoorlijk laag en moet elke druppel bloed zoveel mogeljk bespaard worden. Zo min mogelijk bloedafnames nu. Het antibioticabeleid moet worden voortgezet en verder allert blijven op zuurstofbehoefte.
Ook vroeg ik aan Joris of de scans van maart nogmaals bekeken kunnen worden, om zo te kijken of de huidige trombi er toen wel of niet zaten. Dat is eigenlijk van essentieel belang en inderdaad gaat hij dat doen.
Ook de TPV moet weer worden opgestart, maar omdat het perifeer moet is het allemaal wat anders.
Rob begon weer wat te eten en drinken. Zijn oog was enorm geïrriteerd door de zalf tijdens de OK.
Opa Pieter kwam gezellig even langs en omdat ik toch eten ging halen, aten we zo gezellig samen.
Rob was wel moe maar genoot. Ook papa kwam langs. Met een mooi bosje bloemen voor mij vanwege onze trouwdag en zo fleurt de kamer ook een beetje op.
Ondertussen had ik het gewoon heel druk met de zorg. De TPV moest klaargemaakt worden en even berekend, maar zo moeilijk was dat niet. En zo kon dit ook weer starten.
In de middag was het wel rustig. Dat had Rob nodig. Ivo kwam nog even langs om een beetje het plan door te nemen. Infuus kon evt ook nog via het bot.. Uuhhm nou dat klonk niet echt lekker.
Even later kwam Joris ook nog even en hij had een duidelijk verhaal. Het blijkt dat net 2 interventieradiologen dienst hebben dit weekend die Rob al kennen. Mocht het infuus sneuvelen dan kan het zijn dat dan de PICClijn als nog dit weekend wordt geplaatst. Maar liever heb je gewoon echt een schone bloedbaan en goede anti Xa waardes. Want de spiegel van deze laatste waarde zullen we op een hoger niveau moeten zetten omdat dus toch uit de scans van maart bleek, dat de huidige trombi er echt niet zaten. Dat betekent dat onder fraxiparine nieuwe stolsels zijn ontstaan en dat is niet echt goed nieuws. Verder gaat sowieso de Picclijn woensdag geplaatst worden. Tenminste dat is nu het plan. Misschien een nieuwe PAC, maar het hangt ook weer van andere zaken af. Rob moest nog een echo om te kijken of de vena jugularis (halsader) open is voor een lijn. En gelukkig was die toegankelijk!!
Er ligt iig een scenario klaar en nu maar hopen dat de kweek van 6 september negatief blijft. En van 9 september ook Dat zou veel schelen.
Rob was moe, maar hij werd niet met rust gelaten. Ook de koortspiek kwam in de avond weer terug. Het lijkt ook wel of dat te maken heeft met de vermoeidheid. Eindelijk toen iedereen hem met rust liet kon hij gaan slapen.
Het lijkt dus inderdaad dat operatie 50 er snel aankomt. Rob wil er echt een feest van maken. Hij wil zelfs trakteren op school. Tja wat zullen mensen wel niet denken. Dat we er trots op zijn. Tuurlijk niet, maar het is voor Rob een manier om er normaal mee om te gaan. Ja voor hem is het normaal. 50 operaties in 11 jaar. Het is ook niet normaal. Idioot onderdeel van zijn leven. Dan maar trakteren. Ik vind het best.