De spoed aanvraag voor de invasieve radioloog bleek dus pas 3 weken later. Maar oké. Het kost alleen weer een middagje school. 17 mei mochten we naar Nijmegen. Hard nodig want de PICC lijn in zijn been is bijna los. Eén hechting zit los en de lijn kun je zo op en neer schuiven. Geen echt superveilige situatie dus.
We moesten er om 13.30 zijn maar helaas bleek alles een uur uit te lopen, dus voor Rob was de maat alweer vol. De arts kreeg geen hand, maar dat doet Rob nooit bij vreemde. Ook begon de arts alweer helemaal fout. Hij begon aan Rob te vragen hoe het ging en vooral even met nadruk naar mij toe dat hij het van Rob zelf wilde horen. Oeps, Rob zijn ogen schoten vuur geloof ik.
Dan maar weer op vriendelijke toon doch een beetje net zo indringend uitleggen dat ik het woord ga voeren over Rob.
Het begon zo niet echt lekker. Daarna begon de arts over de PAC hoe de operatie uitgevoerd zou gaan worden . Via de vena cava inferior. Maar eest via de lies en daarna Rob op de rug draaien en dan de het Pac kastje daarna op de buik. Maar even uitleggen dat dat niet gaat met alles wat er al op de buik zit. "Dan gaan we de Pac op de onderste ribbenboog zetten." "Lijkt me niet handig met zijn ileostoma."Ik besloot om Rob zijn buik maar even te laten zien en de arts schrok enorm. De PAC moet nu gewoon zo hoog mogelijk op de ribbenkast worden geplaats.
Daarna ging het gesprek over de shunt. Dat dat voorlopig geen optie is dat was wel duidelijk na mijn uitleg. Ik vroeg of het stolsel evt nog verwijderd kon gaan worden. Liever niet was het antwoord en na bestudering van de CT scan beelden, vertelde hij dat hij mogelijkheden zag om de PAC lijn nog langs de trombus te plaatsen. Kortom er was nog wel degelijk een mogelijkheid om een PAC aan de rechterkant via de bovenste holle ader te plaatsen. Dat maakte het shunt verhaal voorlopig overbodig. Gelukkig maar.
De operatie wordt voor volgende week geregeld. Ook de kinderchirurg wordt erbij gehaald omdat hij de buik van Rob het beste kent. Ook pac plaatsen bij kineren kunnen kinderchirurgen gewoon beter.
Het gesprek liep verder gewoon prettig omdat hij er achter kwam dat we toch wel erg goed op de hoogte waren van de medische zaken. Er werd over en weer geluisterd en zo tot een mooi plan gekomen.
Woensdagochten konden we dan eindelijk de elektrische rolstoel op gaan halen. De vriendelijk mevrouw van Welzorg ving ons al op. Een mooie stoel hadden ze gevonden en hij zag er keurig uit. Rob werd in de rolstoel gezet en al snel had hij alles onder de knie. Hup rolstoel in de auto naar huis en scheuren naar school met de rolstoel.
Wel was het allemaal nog lastig. De kinderen vonden het natuurlijk allemaal wel stoer en een Rob en vol in de belangstelling gaat niet helemaal samen. Na een uur maar naar huis want de koek was op.
Maar de rolstoel bevalt nu al prima. Samen boodschappen gedaan. Moeder maar een beetje rennen tussendoor, en enorm gelachen om het slippen over de weg.
Wel lijkt het of Rob weer een urineweginfectie heeft. Het stickje gaf nitriet en leuko's aan. Dan maar een kweek en hopen dat Rob niet te ziek gaat worden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten