12/05 Overal achteraan zitten

En zo is de meivakantie alweer voorbij. Een vakantie waarin Rob echt aan huis gebonden was. Even op en neer naar een winkel waren zijn uitstapjes. De andere kinderen vermaakte zich wel redelijk. Het was ook een vakantie van overal achteraan gaan.
Dr vd Vliet had het polibezoek bij de invasieve radioloog met spoed aangevraagd. Liefst in de meivakantie zodat Rob niet nog meer school hoeft te missen. En dan blijkt maar weer dat iemand die Rob niet kent niet begrijpt dat Rob gewoon niet nog meer school kan missen want de aanvraag werd gewoonweg niet beoordeeld. Ondanks herhaaldelijk bellen.
We moesten vrijdag toch naar het Radboud en stiekem hoop je dat dan ook dat andere bezoek werd gepland. Maar helaas. Spoed is blijkbaar 3 weken, want Rob mag nu pas de 17 de naar de prof.
Bij de hematoloog hoorde ik eigenlijk niks nieuws. Ja de voordelen tussen sintrom (pilletjes ) tov warfarine (intraveneus) Maar die hoefde ik niet te horen want pilletjes zijn gewoon geen optie. Warfarine staat ook bekend als rattengif. Op dit moment krijgt Rob fraxiparine en ik wilde dus liever daar argumenten voor hebben. Dat gaf ik aan. Toen ik aangaf dat bij warfarine ook meer kans is op een infectie op de lijn omdat je disconecties moet maken, keek de arts mij idd even vreemd aan. Daar hadden ze inderdaad nooit bij stil gestaan. Omdat het prikken goed gaat en de embolieproblemen nog niet zijn opgelost gaan we gewoon door met de fraxi.
Rob moest ook nog bloedprikken dus hij was niet voor niks meegekomen. Luuk en Wiese waren ook mee, en daarom als beloning voor het prikken na afloop maar even gezellig een kleinigheidje bij de Mac. Zo werd de dag toch nog een beetje gezellig.

stan vol in beeld

De elektrische rolstoel is inmiddels ook een gebed zonder end. Ook dat heet dan spoed. Er was een rolstoel in depot gevonden. Die was weer verdwenen. Weer een andere gevonden. Oh en ineens weer een andere maar die komt pas maandag in Den Bosch binnen. Jee die blijkt wel geschikt maar plots nog zoveel extra onderdelen bestellen. Nee die leverancier kan niet leveren voor de 13de als we geluk hebben. Oh dan komen de onderdelen in Zwolle aan en moet het nog naar Den Bosch. Verdorie Maandag pinksteren. Dan kunnen we hopelijk dinsdag de onderdelen hebben. Oh afleveren , we zitten wel vol.
Weet je wat! Ik kom wel naar Den Bosch. Scheelt iig dagen. Oke mevrouw. Ja we vinden het zo vervelend. Zucht.. 2 weken worden 4, 6 en 8. Triest.
Zo ben je ook in de vakantie zoveel tijd kwijt met dit soort bureaucratie.
Ondertussen gaat het de ene dag beter dan de andere dag. Soms is daar ineens weer koorts en soms gaat het echt wat beter. Maar betere dagen moet hij steevast bekopen met een dag waarin hij te moe is en enorm bleek ziet. Een basket in de tuin zorgt ervoor dat Rob nog lekker kan spelen. Alleen houdt het ons ook steeds bezig, want je moet steeds de bal gaan halen en aan Rob geven. Alles halen en brengen, gewoon omdat Rob dat niet zelf kan. Het is soms lastig voor het hele gezin omdat Rob ook echt om alles moet vragen en ja soms wil je ook even zitten.
Hopelijk komt er snel verandering in, maar zolang de PICC lijn in zijn been zit is Rob gewoon nog meer gebonden. Maar ja spoed kennen ze in het ziekenhuis bij zulk soort problemen  niet.
Wel gaat het ziekenhuis nog bekijken wat er fout is gegaan na de laatste operatie. Hadden ze eerder tot een diagnose kunnen komen? Gelukkig word ik hierin ook gehoord. En ik ben blij dat ze dit gaan onderzoeken. De twee dagen na de OK waren namelijk dagen waarin er niet goed is gehandeld. Maar eigenlijk vind ik het ook weer een beetje laf. Want niet alleen na de OK zijn er fouten gemaakt, ervoor zijn er gewoon heel heel veel signalen gemist. Het systeem heeft daarvoor al gefaald waardoor menselijke fouten zijn opgetreden. Ik denk dat ze toch echt de procedure ervoor ook moeten meenemen. Binnenkort in ieder geval daarvoor weer naar het Radboud.
En  nu weer naar school. Rob kon maandag nog slecht opstarten. We gaan nu 2x 1,5 uur per dag naar school. Ik blijft er uiteraard ook maar gewoon. Dinsdag deed Rob het alweer beter. Hij moet gewoon weer die regelmaat hebben. Regelmaat is zo belangrijk voor hem. Meteen overstuur als je van een schema afwijkt.
Om het verhaal niet te lang te maken: was er dan niets leuks in de meivakantie? Jawel de laatste dag. 4 mannen naar Zwolle-PSV. Kampioenschap leek onmogelijk maar uiteindelijk bleek PSV gewoon kampioen van Nederland. Onze jongens waren heel veel in beeld en zelfs tijdens de wedstrijd zag je dat ze gespannen waren. Wat een fantastisch dag. En omdat ik zelf ook vond dat ik een keer een feestje verdiende ging ik maandag met Myrne, Gijs en Luuk naar Eindhoven. Genoten van een grandioos feest. Daar haal je dan weer zoveel energie uit dat je voorlopig weer vooruit kunt.