19/4 heftige gesprekken

Het gaat langzaamaan steeds beter met Rob. Zuurstof gedurende de nacht steeds minder hard nodig en steeds meer kan hij weer op school deelnemen. Het herstellen van de bilaterale longembolieën gaat dus de goede kant op.
En dan is het echt tijd om na te denken over het vervolg traject. We wisten inderdaad dat dat nog heftig zou gaan worden en na gesprekken met artsen is me dat wel heel erg duidelijk geworden.
Gisteren belde de kinderchirurg op. De vaatchirurg en de invasieve radioloog zien zeker nog een mogelijkheid om op korte termijn een nieuwe port-a-cath te plaatsen. (het kastje dus onder de huid die je aanprikt voor de infusie).
Wel is het grote probleem de trombus in de bovenste holle ader. De PAC gaat normaal via de bovenste holle ader richting het hart. Helaas kan dit dus echt niet meer aan de linker kant want dieper in zijn lijfke zit een belangrijke ader dicht. En omdat deze dus waarschijnlijk al 2 jaar dicht zit is die ader waarschijnlijk niet meer open te krijgen. Het lichaam heeft zelf een andere ader aangemaakt zodat het bloed toch door kon stromen, maar deze zijn niet goed genoeg om een PAC in te zetten.
Ik schrijf trouwens bewust twee maal waarschijnlijk, omdat eigenlijk niemand het echt weet.
Rechts zit dus die trombus in de weg. Deze kan weggehaald worden, maar dan moet Rob aan de hart/long machine en wordt even alles letterlijk weggezogen. Ik zal even niet verder hierover uitwijden. Een heftig idee.
Dus ze gaan de PAC nu plaatsen via de onderste holle ader. Dit gaat dan via de buik. Probleem is dat ze de PAC weer niet op zijn buik kunnen plaatsen want daar zit het al helemaal vol. En naast een ileostoma is dat ook vragen om infecties. Dus zal deze ook weer naar boven moeten worden geleid en dat is ook weer best lastig. Een PAC kan evt ook nog via de lever of rechtstreeks in het hart, maar daar moeten we nog helemaal niet aan denken.
De kinderchirurg zei ook meteen dat al deze dingen nog nooit door één van de kinderchirurgen is uitgevoerd dus zal ik nog een gesprek krijgen met de vaatchirurg. Bij volwassenen is er namelijk wel expertise mbt deze plaatsing.
We bespraken ook nog de aanprik shunt als vervanger later van de PAC. Deze gaat normaal gespoken in de arm, maar met een rolstoel is dat toch niet zo heel handig, al hadden ze daar nog niet aan gedacht. Kortom een heel heel heftig gesprek en je beseft hoeveel risico alles is.
Gelukkig belde de kinderarts later ook nog en zo kon ik alles nogmaals even doornemen. Ook kaartte ik het feit aan dat er dus geen ervaring is bij kinderen. Ja expretise bij volwassenen, maar niet bij kinderen. De kinderarts vond het zeker een zeer terecht opmerking. En Rob heeft natuurlijk ook nog veel meer en is daar wel over nagedacht. Wil ik wel dat mijn kind wordt geopereerd door een arts die dit nog nooit bij kinderen heeft gedaan? Is het dan niet verstandig om ergens een arts (waarschijnlijk buitenland) erbij te halen die dit wel bij kinderen heeft gedaan. Kortom ik heb vragen genoeg die straks gesteld moeten gaan worden en ik hoop dat dat gesprek zeer spoedig plaatsvind. Er is al genoeg schade aangericht.
Verder had ik nog een gesprek met de leerkracht van Rob. Ik ben zo dankbaar dat de school zo goed meedenkt. De leerkracht gaat Rob zeker helpen om toch naar groep 7 te kunnen. Hij weet precies welke stof dan essentieel is en welke stof dan even vergeten kan worden.
Kortom dit stukje komt waarsschijnlijk nog wel goed, anders was het hele traject van deze blunder in het ziekenhuis wel heel zuur geworden. Rob had dan ook nog maatschappelijk gezien ook nog extra schade opgelopen. Nu kan school in ieder geval nog gered gaan worden en dat is een zeer grote verdienste van Gerard, Karin en de school zelf. Ja ik ben ze echt dankbaar.
De elektrische rolstoel komt hopelijk ook snel. En de soap met de fraxiparine gaat ook nog door. Er zijn ampullen gevonden zonder latex, maar die moeten uit Duitsland komen. De Radboudapotheek moest nu toestemming vragen bij het VGZ, maar daar schiet het nog niet zo op. Ondanks urgentie, lag de brief nog op de stapel bij het VGZ en als het goed is zou gisteren een medisch adviseur er naar kijken. Oh en waarschijnlijk nog een paar mensen. Kortom ook die onzekerheid blijft. Wij kunnen er toch niks aan doen dat Aspen latexdopjes op die spuiten zet?
Ach ja. Het zal wel goedkomen.
Ik heb ook nog een telefoon gesprek gehad met Sjoerd Potters. (VVD 2e kamerlid) Na even uitleggen begon hij echt te begrijpen waarom op dit moment de zorg voor Rob niet door iemand anders gedaan kon gaan worden. VGZ wil dit geloof ik gewoon niet begrijpen want in een telefoongesprek met hen vorige week bleven ze maar volhouden dat er een IC verpleegkundige aangenomen moest worden om mij te ontlasten. Dat je daarna 10x zegt dat ikzelf niet ontlast hoeft te worden omdat ik WEL accepteer dat het op dit moment gewoon niet anders kan , is geloof ik tegen dovenmans oren gezegd, want ze sloot toch weer af met de zin dat ik iemand in kon huren, om mij te ontlasten. I give up.
Dhr Potters begon het geloof ik wel te begrijpen dat we ons inderdaad in een uitzondelijke situatie bevonden en dat het VGZ wel degelijk een uitzondering mocht maken. Gezien het verhaal was dit echt mogelijk. Wel adviseerde hij me om een arts te laten bevestigen wat ik vertelde. Ja Artsen hebben het regelmatig vertelt hoe uitzondelijk we zijn, maar als ze dit zwart op wit zetten wat is dan weer de juridische kant van zo'n brief. En zo blijft het gewoon een lastige situatie. Iig heeft de staatsecretaris gewoon niet begrepen in een brief aan mij. Jammer.
Maar het gesprek met Sjoerd Potters was in ieder geval wel een prettig gesprek. Bedankt daarvoor.