22-02 Wachten op het herstel.

De nacht liep voor Rob eindelijk goed. De verpleegkundige kwam amper binnen. Helaas ging de saturatemeter maar een keer of 30 af, dus mijn nachtfitness heb ik in ieder geval weer gehad.
De ochtend begon weer om 5 uur met de paracetamol. Nog even snel een hazenslaapje en daarna gewoon weer flink aan de bak.
Zijn hartslag leek iets beter en ook ademde Rob wat minder. Rob was wel heel erg humeurig en elke witte jas werd resoluut de deur gewezen.
De IC artsen kwamen nog even langs. Even kijken hoe het ging, maar het moest allemaal op afstand. Klinisch is het in ieder geval wel in orde.
Daarna kwam een andere arts die vrijdag mee het beleid had gemaakt, wat dus absoluut niet goed was. Chapeau dat ze me meenam voor een gesprek om het uit te praten. Het werd een goed gesprek. Ja ik was boos, heel boos, want tenslotte was onze zoon in gevaar gebracht. Maar alles is nu uitgepraat en het gesprek is goed geweest. Ik hoop gewoon dat iedereen nu echt eens leert dat bij Rob bij een beleid maken, de belangrijkste schakel er gewoon wordt bij geroepen. Dan was er vrijdag ook meteen heel veel duidelijk geweest. Maar het is nu eenmaal gebeurd, en nu moet Rob echt beter gaan worden.
Ik kreeg de CT scan nog te zien en inderdaad zag je verschillende trombussen zitten. Ongelooflijk.
De fraxi moet nu zijn werk gaan doen en de kinderchirurgen wilden nog een hartecho om te kijken of de PAC er toch snel weer in kon. Ook TPV via perifeer zou worden gestart.
Gelukkig zat de PM/er steeds bij Rob en zo kon het gesprek tenminste goed verlopen. De Pm-er zei ook dat Rob niks wilde, maar erbij zijn is al genoeg. Bedankt weer Masja. En Rob is superblij met de mopshondknuffel. Ruikt ook nog lekker!
De hartecho werd alweer snel gemaakt. Dit keer een hele uitgebreide. Toen ze klaar was stonden de beelden nog op en toen ze even beneden ging overleggen kon ik er mooi even een foto van maken. Sommige dingen zijn gewoon leuk voor in je archief.
Helaas was de uitslag ietsje minder. Er was nog geen verandering tov zaterdag. De rechterhartkamer moest nog steeds heel hard werken. Dus Rob goed in de zuurstof houden.
Jos kwam ook nog even langs om over alles te praten. De puzzel van afgelopen maanden was iig in elkaar gevallen. Longembolie bij kinderen is echt heel zeldzaam en Rob was de eerste in het ziekenhuis. Kans van 1 op de miljoen. Ja je kunt maar ergens uniek in zijn. Nee verwijten doe ik hem totaal niks omdat de signalen gewoon niet éénduidig waren met wat er in de literatuur beschreven staat. Maar volgens mij heeft Rob sowieso al veel literatuur in de prullenbak doen laten verdwijnen. Een heel goed gesprek. Respectvol gesprek.
Het deed wel heel veel met me. Je bent zo blij dat je toch wordt begrepen. En we zijn blij met deze kinderarts. Absoluut. Rob reageerde op hem tenminste niet boos. Hij kreeg een boks ipv een snauw.
Om 12.15 moest er bloed worden afgenomen. Helaas was het dit keer uit het infuus niet zo succesvol en het sneuvelde ook nog eens. Daarna nog 2x een vingerprik en we hadden genoeg. En Rob, die gaf weer geen krimp omdat ik het allemaal zelf mocht doen. Wat is dat dan toch fijn.
Opa kwam gezellig in de middag en Rob vond het leuk. 2 Knuffels rijker. Er gewoon zijn. Dat is genoeg voor hem. Zo kon ik even snel in het restaurant een broodje halen want het was inmiddels al 13.45.
Daarna ging Rob maar weer TV kijken. Jos kwam nog even langs en zo kon ik nog wat kleine dingetjes doorspreken. Hij was nog maar net weg, toen ik zag dat zijn andere arm dik was en ook dat infuus gesneuveld was. En zo konden we Jos nog net terugroepen en super dat hij ook even nog de tijd nam om te prikken. En wederom zag je hoe belangrijk het is dat een bekende dat doet. Rob zette zo dapper door en zelfs de afdeling heeft geen oordoppen nodig gehad. In één keer raak en het infuus zat binnen 10 minuten.
Robert en Gijs kwamen op visite na het eten. Rob kuurde zich op zijn manier even uit. Was wel niet goed voor zijn hartslag, maar even een genietend kind. En ze waren volgens mij het ziekenhuis nog niet uit en Rob viel als een blok in slaap.
Het herstel gaat nog even duren. Hoelang kan niemand zeggen.  Ik hoop gewoon dat we snel duidelijkheid krijgen over de PAC. Tot zolang maar TPV perifeer opstarten. Maar dat betekent wel nog een infuus erbij want anders krijgen we nooit alles op tijd toegediend. En nadenken over dat Fraxi prikken, want we hebben echt maar heel weinig ruimte om te prikken. Hopelijk een goede nachtrust. Rob met een bed vol knuffels dat moet goedkomen.