03/02 en weer zo ziek geweest

De volgende dag na het bezoek aan de poli, kreeg ik een mail. Niks te zien op de röntgen. Ja maar wat nu? Afwachten. Ik mailde nog even terug dat ik nog vergeten was te vragen om de urine te kweken. Ergens weer dat voorgevoel.
Helaas bleek dat voorgevoel bittere ernst. Het zijn de kleine tekenen. Verhoging, moe, slecht humeur. Woensdagavond maar zelf urinetesten en tot je schrik zien dat naast leuko's dit keer ook nitriet meteen vol uitslaat. Dan donderdagochtend nog maar eens. En weer het zelfde. Helaas was ik te laat om de kweek naar de huisarts te brengen en aangezien Rob wat koortsig werd, bracht John de urine maar zelf naar het Jeroen Boschziekenhuis. Huisarts werkte gelukkig weer goed mee.
Omdat de koortst vrijdagochtend heel hoog was mailde ik dit alles naar de kinderarts en er werd besloten om te starten met bactrimel. Rob was weer zo ziek met temperatuur boven de 40. Het werd een dag met veel zorgen. Vooral in de avond toen de temperatuur ondanks paracetamol naar 41.5 steeg. Een kind zo koud en als een potkachel tegelijk. Zo trillen dat het hem overal pijn deed. Dat je boven op hem moet gaan liggen om hem zo rust te kunnen geven.
Ik had in de middag de huisarts gebeld of ze alvast wilden vragen of de bacterie bekend was. De assistente ging bellen en het bleek de klebsiella pneunomia te zijn. Zo kon de kinderarts alvast een beetje beoordelen of de AB waar we mee gestart waren goed was. Binnen 3 minuten was er alweer antwoord. Bactrimel kan goed zijn maar vaak is ciprofloxacine een betere AB. De had ik ook nog in mijn eigen apotheek dus konden we meteen switchen. Het JeroenBosch beloofde ondertussen om het resistentierapport op zaterdag door te mailen naar de ka. Het blijft een probleem om gewoon ouders te bellen.
De nacht was een drama. Veel saturatiedalingen, veel pijn en hoge koorts. Tegen de ochtend nam de koorts wel eindelijk iets af. De antibiotica deed zijn werk en paracetamol deed de rest. In de middag kreeg ik een mail van de kinderarts of het resistentierapport al bekend was. Hij had nog niks ontvangen. Ik ging daarom zelf maar bellen. Nou dat heb ik weer geweten.
Altijd dat moeilijk doen dat ze ouders niks mogen vertellen en dat ze niet door mogen verbinden met het lab. Toen ik ze uitlegde dat zij een belofte hadden gedaan en dat ze alleen de uitslag door moesten faxen werd ik door verbonden naar het lab. Daar werd mij nogmaals duidelijk gemaakt dat ze ouders niks gingen vertellen en dat de arts zelf maar moest bellen. Ja de artsen hebben wel wat meer te doen en ik toen ik zei dat als ik gezegd had dat ze sprak met de assistente van de kinderarts, of ze dan wel de uitslag zou vertellen werd ze ineens wel heel behulpzaam. Ik moest microbiologie hebben , dus weer opnieuw bellen. Deze man was wel behulpzaam nadat ik uit had gelegd waarom ik zelf belde en dat mijn zoon normaal gesproken in het ziekenhuis zou liggen met dit , maar dat ik zo'n eigenwijze zorgmoeder was. Hij ging de uitslag meteen doorfaxen en waarempel, 10 minuten later kreeg ik een mail van de kinderarts dat we door moesten met de ciprofloxacine.
Zaterdagnacht was helaas nog steeds een moeilijke nacht maar de koorts verdween. Tot zondagochtend. Na lekker Rob gewassen te hebben werd hij ineens weer heel ziek. Ineens weer slapen en koorts. Maar daarna ook tranen. We vierde de verjaardag van Gijs. Onze Gijs die zaterdag 15 jaar is geworden! Weer een jaar erbij.
Rob legde we daarna op de bank en hij genoot toch van de visite die er was, maar tussendoor wel huilen omdat hij gewoon weer zo ziek was. Bewustwording van dat hij zo vaak leuke dingen aan zich voorbij moet laten gaan.

. Carolien Otwin, ik Carla en Vera

De koorts was maandag iig weer lager. Ik ging naar het Radboud voor een leuk overleg met Cathy van Beek (raad van bestuur) verpleging, juristen opleiders en natuurlijk de kinderarts, maar ook Otwin van Dijk (PvdA) Vera Bergkamp (D66 ) en Carla Dik-faber (CU) waren erbij en Aline Saers van Per Saldo , die ook wat mooie aanvullingen kon geven over zorg thuis en financiering, waaronder het feit dat didactische begeleiding op school ineens niet onder IKZ valt maar dat je daarvoor weer naar de gemeente moet.  Wat met een grapje op twitter met Cathy en Pia Dijkstra begonnen was, (ik nodigde ze uit om de samenwerking met het ziekenhuis te bespreken onder het genot van een kopje koffie) was een heel mooi gezelschap geworden waarin mooie presentatiew werden gegeven hoe een ouder wordt opgeleid om zelf thuis aan de slag te moeten, wat de juridische kanten zijn van deze zelfzorg thuis en in het ziekenhuis.
En wat er allemaal nog meer speelt om dit allemaal samen te kunnen doen. Erg mooi en leerzaam om dit ook vanuit het ziekenhuisperspectief te horen. Bij de lunch bespraken Carolien en ik ook  nog wat meer knelpunten waar we tegenaan liepen. Zoveel budget voor de zorg van onze kinderen. Zoveel over en de ZV mag dat zelf houden. En PGB moet nu echt gewaarborgd worden in de ZVW, want nu al maken de zorgverzekeraars hun eigen regels en die zijn echt niet in het voordeel van de budgethouder. Maar dit alles is zeker nog niet zeker.
Het was een mooie dag en bij thuiskomst was Rob ook weer wat beter. Zou dat betekenen dat we eindelijk weer een een nacht een beetje konden slapen. De zorg 24/7 door, wat velen toch nooit snappen. Dinsdag weer 2 uur opschool zitten omdat de AB nog in moet lopen en daarna je kind in zien storten en dus maar weer mee naar huis. Zo hou je de regie en kun je steeds anticiperen op wat je kind nodig heeft. Maar omdat je steeds thuis bent vanwege de zorg kun je ook anticiperen op de behoefte van je andere kinderen. Samen met je andere kinderen nog een samenvatting maken van geschiedenis of net wat ze nodig hebben. En vaak nog gewoon een knuffel omdat voor hen ook niet altijd alles even makkelijk is.