2-3 drukke dagen

Inderdaad nog nooit zo  lang gewacht met weer een blogje. Het bureaucratisch gedrocht dat transitie heet, levert me zoveel ergernis en extra werk op, dat deze leuke dingen er in schieten. Ook de zorg slokt momenteel veel tijd.
En soms gebeuren er ook dingen binnen je gezin waardoor je wereld op zijn kop wordt gezet. Zaken waarover je niet kunt en mag schrijven als wilde je het wel uitschreeuwen hoeveel onrecht je kind is aangedaan. Recht zal zegen vieren zegt men ooit, maar inmiddels zijn we erachter dat dit dus qua wet totaal niet waar is.
Dit was een reden om eens te kijken wat je gezin dan nodig heeft en daarom waren we heel blij met een hele mooie last minute actie van Center Parcs zodat we even met de kinderen naar het Meerdal konden. Stan ging niet mee, maar Myrne en Skip, Gijs, Luuk, Rob en Wiese wel. Gelukkig was de bakkerij maandag en dinsdag dicht met carnaval en zo was John ook even 2 dagen bij ons. Het werden leuke dagen. Ondanks dat de antibioticakuur van Rob gewoon door moest gaan. 4x daags via infuus en daarnaast nog de vele andere zorg.
Dagen met zorgen, maar ook even proberen om je kind waar het even extra belangrijk voor was een beetje op te beuren en er werd veel gepraat. Tijd voor enorm veel ontspanning. Zwemmen in het mooie zwemparadijs, waar ik wederom geleerd heb dat het met een kind in een rolstoel dat mee wil doen wel enorm veel tillen is. Hop Rob in je armen en de trappen op naar de glijbanen. De wildwater baan was extra opletten omdat je regelmatig de benen van Rob nog naar voren moet gooien omdat hij dat zelf niet kan. Maar het was wel genieten. Mooi om lachende gezichten te zien na zware tijden.
Erg leuk was ook het badminton met je kinderen op het "strand". En dat je kinderen er dan achter komen dat die oude moeder van hun toch moeilijk te verslaan is. Ofwel niet. LOL!!
Helaas is vier dagen dan veel te kort, maar het was echt genieten, ondanks ook wat moeilijke momenten. Wel gemerkt dat het gezin in moeilijke tijden erg sterk is, en wat vooral mooi is om te zien, is het feit hoe onze kinderen elkaar steunen, maar ook hoe ze elkaars verdriet enorm aantrekken. Samen huilen, samen vechten, samen kibbelen, maar samen knokken voor elkaar, dus vooral elkaars steun zijn.
Na de minivakantie kreeg ik een telefoontje van het Radboud, De operatie van Rob is verplaatst naar 8 april. Bizar is het feit dat operatie 43 dus plaats gaat vinden op mijn 43ste verjaardag. 43.... ongelooflijk. Een kind van nog geen 10 jaar oud en dan al zo vaak geopereerd. Maar het moet gewoon.
De kuur amoxicilline wordt iig voorlopig volgehouden. Veel extra werk. En nog meer tijd op school doorbrengen. Ook op woensdag inmiddels. Rob doet het prima op school, alleen hebben ze het vak topondernemers en dat is voor Rob niet te doen. Nu heeft de juffrouw gevraagd of ik dan wil assisteren. Het is namelijk heel veel zelf opzoeken en teksten lezen. Wat er nou precies moet gebeuren is me nog niet duidelijk maar oké we doen het er nog maar bij.
Rob blijft echt kwakkelen met zijn temperatuur. Te vaak gaat de temp boven de 38. En afgelopen vrijdag was daar wederom een pijnaanval in de rug gevolgd door bloed in de urine. Waar komt dat toch steeds vandaan? Vandaag maar weer urine op kweek laten zetten.
Ik zou ook nog een blog hebben geschreven over het gesprek met het VGZ. Helaas nog niet gelukt. Wat ik wel kan zeggen is dat er voor ZVW een uitvoeringsverzoek moet komen ivm uitvoeren voorbehouden handelingen. Eerst moet je bevoegd en bekwaam zijn, maar daarnaast moet er ook specifiek een uitvoeringsverzoek liggen van de arts om de zorg uit te voeren. Zo blijft de arts aansprakelijk. Ja ik ben er trots op dat het me inmiddels is gelukt om als eerste moeder dit te krijgen. Ik weet dat je er soms niet trots op mag zijn gezien sommige reacties, maar ik ben het wel. Het voelt als een soort diploma. De vele handelingen staan erop. Keurig alle medicijnen, maar vooral is duidelijk aangegeven waarom het van belang is dat ik de zorg voor Rob op me neem. En daar is een heel goede reden voor. Veel mensen willen en kunnen dit nooit begrijpen, maar het is momenteel gewoon in het belang van Rob.
Het PGB waar nog steeds veel fout gaat. De betaling kwam maar niet, ondanks een mailbevestiging, en een telefonische bevestiging. En wat bleek, de declaraties waren zoek. Nou gooi het maar in mijn pet, maar wie kan dit nog begrijpen.
Het VGZ is gelukkig heel positief over het PGB en het gesprek was ook gewoon goed. Het werd me wel duidelijk dat de intensieve kindzorg een vergeten groep kinderen is. Het werd ook bevestigd. Eén van de gesprekspartners zit ook steeds bij VWS aan tafel en de groep IKZ is weinig aan bod gekomen.
Het declareren is ook lastig. Gelukkig is de 5 minuten regel inmiddels al verdwenen. Maar ipv maandcontracten moeten we in uren declareren en nog wel gesplitst in verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding. Iedereen kan op zijn klompen aanvoelen dat dit gewoon niet kan. Alles loopt tenslotte in elkaar over. Kortom het is allemaal natte vingerwerk en dat voelt gewoon niet goed. Ondanks dat je hetzelfde bedrag declareert klopt het nu voor je gevoel gewoon niet.
En wat er na 1 mei gaat gebeuren is ook nog steeds niet duidelijk. Maar aangezien de problemen bij de SVB ook al zo groot zijn, hebben ze er ook geen tijd voor om dit nu te bespreken.
Wat een ander probleem gaat worden is de zorgcoördinator. Er is een rapport geschreven over IKZ. Wonderwel zaten hier alleen maar thuiszorgorganisaties in. En nu komt van Rijn met een zorgcoördinator verplicht in 2016. Iemand die de lijnen uit gaat zetten voor je gezin. Nou ik dacht het niet. Ik en vele ouders met mij, doen dit al jaren zelf. We kennen het medisch dossier als enige helemaal van buiten en weten precies wat er moet gebeuren. Dat hoeft een ander ons niet te gaan vertellen. Tenslotte is het 24/7 zorg en geen kantoorbaan! Ook hoe we zaken thuis regelen, dat mogen we hopelijk toch zelf weten. Ik vind het ongelooflijk dat we de regie kwijt gaan raken. Oké voor nieuwe mensen kan dit een mooi begin zijn, maar laat mensen kiezen of ze dit willen en leg het ze niet op! Altijd die bemoeienissen. Nogmaals prima voor de mensen die het nodig hebben. Uitstekend idee, maar er zijn genoeg mensen die juist beter de touwtjes zelf in handen kunnen nemen en juist met een zeer intensief zorgkind is dit vaak beter.
En zo verlang je enorm terug naar 2014. Daar waar je gewoon alles zelf kon regelen. Minder bureaucratie. Zelf de administratie. Heerlijk.
Ach zo blijven we bezig. De zorg zal toch niet door iedereen worden begrepen. De meningen zijn toch verdeeld. Hoe wij zaken geregeld hebben is in belang van onze kinderen. En dat is waar je alles voor doet. Jezelf inderdaad wegcijferen, maar dat geeft zoveel voldoening als je dan weer ziet hoe sterk je gezin is.
En genieten? Dat deed ik dit weekend even in de turnhal, Myrne haalde een prachtige 8ste plaats bij de turnwedstrijd. Zichzelf overwonnen. En ik was een trotse mama, coach  en trainster. Want ook de andere turnmeiden deden het fantastisch. Genieten van een sport. Dat is tijd voor jezelf. De tijd voor de kinderen......