En helaas was er weer een reden gevonden waarom Rob die temp had. Uit de urinekweek kwam weer de enterococcus faecalis uit. Weer die rotbacterie en dan weet je dat hij weer 4x daags amoxicilline via het infuus moet hebben. En we waren net op tijd, want vrijdags kreeg Rob wederom die pijnaanvallen die de nacht doorgingen en op zaterdag was er dan ook weer koorts. Gelukkig hebben we door op tijd te starten de ergste koorts voor kunnen blijven.
Helaas wel balen dat het steeds opnieuw zo fout gaat. Steeds opnieuw die bacterie.
Zondag had Wiese een turnwedstrijd met de jong talent in Boxmeer. Gelukkig kon ik mee precies tussen de twee antibiotica giften door. Myrne ging ook mee omdat zij ook trainster is van deze groep. En de groep ging naar huis met winst. Leuk detail is dat Wiese eerste werd met maar liefst 4,25 punt verschil op de nummer twee. Ja Myrne en ik waren beide trots.
's Avonds kreeg Wiese wel ineens hoge koorst en zo konden we nummer twee bijschrijven op het zieke lijstje
Maandagochtend kon Rob wel weer naar school, maar in de middag moest hij thuisblijven omdat Wiese nog steeds ziek was en Rob al die infusie toch moest hebben. Ik kon mezelf tenslotte niet opsplitsen. Dus schoolwerk thuis maar maken, en dan zit je dus als juffrouw en verpleegkundige tegelijk te fungeren. Moet kunnen.
En dan wordt en nog steeds gezeurd over het moeder zijn. Ik word daar zo moe van. Het is gewoon niet anders en de kinderen zijn het gewend. Ik voel me geen seconde minder moeder door al deze taken te doen. Het is alleen maar in het belang van je kind.
Het is nu eindelijk allemaal vastgelegd in een uitvoeringsverzoek dat je moet hebben voor de ZVW (zorgverzekeringswet). Ja ik heb deze inmiddels gekregen als eerste. En ja ik ben daar best trots op. Ik schrijf daar op een andere blog nog wel meer over. (link volgt later), want in dat uitvoeringsverzoek staat letterlijk in dat het in belang is van het kind dat moeder de handelingen uitvoert omdat bij het kind een vast protocol noodzakelijk is.
Helaas werd Rob dinsdag ook erg ziek. Steeds maar spugen. Het houdt gewoon niet op en elk virusje wordt nu ook nog meegepikt. Wiese was inmiddels wel weer opgeknapt.
Rob kon donderdag weer wel naar school.. Helaas maar voor een uur, omdat we naar het ziekenhuis moesten op de poli bij de chirurg en de uroloog. We zouden de operatie gaan bespreken. Rob hield het wachten redelijk vol alleen werd zijn geduld aardig op de proef gesteld want alles liep ruim 3/4 uur uit en het geduld verloor helaas.
De chirurg kwam alvast als eerste. Rob wilde niet veel meer zeggen en na wat overredingskracht liet hij uiteindelijk wel zijn grote teen zien, die steeds verder kapot gaat door een nagel die verkeerd groeit. Aan de bovenkant nog wel en dat zien ze blijkbaar niet vaak. Maar zijn buik etc dat mocht niet meer. Ik besloot om Rob even weg te sturen en hij mocht een broodje gaan halen. Zo konden we even rustig overleggen. De OK staat gepland op 15 april en er staat maar liefts 6 uur voor ingepland. De restcolon (de lis) zal worden verwijderd. Hoe moeilijk of makkelijk dat gaat zullen ze pas zien als zijn buik helemaal open ligt.
We bespraken de complicaties en inmiddels weten we ook dat we Rob de tijd moeten geven met herstellen. Ivo schreef nog nadrukkelijk op om mij te betrekken bij de visite om zo samen het pijnbeleid en restbeleid te bepalen.
De uroloog kwam binnen en eigenlijk hadden we het alleen nog maar over de bureaucratie die er momenteel is in de zorg. De chaos bij het PGB en dat men in het ziekenhuis ook niet meer weet waar iedereen naar toe moet.
Ook werd toch nog even het antibiotica beleid besproken. Wat is nu wijsheid. Niemand heeft namelijk de wijsheid in pacht en veel is ook gewoon niet bewezen. Wel onderhoud geen onderhoud.
Prof Feitz laat de beslissing over aan de kinderarts, maar zijn lichaamstaal en woorden gaven mij wel heel veel duidelijkheid.
Later ontving ik nog een mail. De kinderarts had uitvoerig overlegt met de infectiologen. Het is nu nog 6 weken de kuur voortzetten. En daar schrok ik ook nog wel van. 6 weken lang 4x daags.. En misschien wel tot aan de OK..
Arme Rob, dat betekent zoveel aan de pomp. Eigenlijk de hele dag lang. Maar vandaag niet, want voormiddag even genieten in de carnavalskleding op school en vanmiddag een feest op school.
Dus iedereen een fijne carnaval Alaaf!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten