2015 is alweer aangebroken. Oud en nieuw is goed verlopen. En de volgende dag wat familiebezoekjes om iedereen een goed 2015 toe te wensen.
Vrijdag was de winkel dicht dus een dagje van bijkomen. Bijkomen van de veel te drukke decembermaand.
De zorg gaat natuurlijk altijd door, maar verder niet veel gedaan die dag. Oh jawel, naar de ikea om eindelijk wat kasten te kopen om alle medische spullen eens fatsoenlijke in op te kunnen bergen. Myrne en ik hadden daarna de eer om de kasten in elkaar te zetten en dat waren flink wat uurtjes, maar het resultaat is daar. Eindelijk konden er wat campingkasten opgeruimd worden.
Helaas was het weer veel te snel maandag en begon het gewone leventje weer. Heel vroeg uit bed. En iedereen weer naar school en Stan naar zijn stage adres.
Dat betekent weer alles op uur en tijd en middagen doorbrengen op school.
Het was weer even wennen voor de kinderen om er weer heel vroeg uit te moeten, maar na een dag gaat dat alweer beter.
Qua gezondheid gaat het even nog redelijk. De kuur is klaar. Alleen zijn temp vliegt nog op een neer. Soms is deze redelijk, maar vaak toch weer 38-38,3. Niet helemaal zoals het moet.
Op de pijn kunnen we gelukkig goed anticiperen. Warme doeken en paracetamol.
De nachten verlopen nog steeds te wisselend. En veel wakker tussendoor.
Ondertussen lijkt het zorgchaos verhaal nog steeds verder te gaan. We gaan gewoon afwachten want ik ben dat gedoe eromheen zo verschrikkelijk zat. Steeds opnieuw andere foutieve brieven. De juiste heb ik nog steeds niet gehad. Instanties die je moet uitleggen hoe alles werkt. Maar gelukkig inmiddels wel excuses van het VGZ gehad vanwege de ontstane verwarring.
Gesprekken die zullen in de loop van het jaar wel komen, al had ik die liever nu al gehad. Tenslotte is nu tot 30 april de zorg zo geregeld zoals het was, maar wat gebeurt er daarna. Waarom laten ze ons steeds in die onzekerheid zitten. Over 4 maanden dus, kan er weer vanalles veranderen. Maar ondertussen komt deze zorgchaos je je neus uit. Ik zie overal om me heen wanhopige mensen. Mensen die voorheen hun zorg heel goed geregeld hadden met het PGB, maar nu gewoon niet weten waar ze aan toe zijn.
Het blijft gewoon een raadsel waarom er geen uitstel is geweest en dat eerst alles goed geregeld was voordat ze deze wet als een stelletje dramkonten er doorheen hebben gejast. Vrezen ze dan werkelijk de verkiezingen in maart? Zouden ze dan vrezen voor hun positie en hun snode plannen? Ik hoop oprecht dat ze mogen vrezen, want er is te veel aangedaan aan mensen. Zoveel mensen die ze in onzekerheid hebben laten zitten en die daar nog steeds in zitten.
Eigenlijk schandalig dat dit mag. Mensen die ondanks hun beperking nog mee willen doen in de maatschappij, mensen die door hun autisme heel veel begeleiding nodig hebben. Mensen die hun MCG kind alleen maar zo goed mogelijk willen verzorgen. Mensen die hun zeer zorgbehoevend kind alleen maar mee willen laten doen. En nog veel meer mensen met een zorgvraag. Allen hebben zo in onzekerheid gezeten en zitten daar dus nog steeds in.
Als je de zorgvraag alleen al van onze Rob ziet, dan snap je eigenlijk niet eens waarom deze wet zo moeilijk wordt geregeld. Maandcontracten mogen niet meer. Je moet per uur alles gaan declareren of per 5 minuten. Dat betekent dat je dit eigenlijk bij moet gaan houden, maar dat gaat gewoon niet. Tenslotte is het 24/7 zorg.
Ach we gaan het nu wel zien. Eerst deze 4 maanden alvast door zien te komen en daarna horen we het wel. Maar strijd zullen we blijven voeren indien zaken gewoon niet goed geregeld gaan worden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten