23-01 bureaucratische bezigheidstherapie

Ik had ook niet moeten schrijven dat het even wat rustiger was. Wederom een urineweginfectie en wederom amoxicilline IV 4x daags. Gewoon 4 uur extra bezigheidstherapie, ook gedurende de nacht.
Een zieke Rob met spugen vorige week woensdag en donderdag. Vrijdag maar even naar school, maar in de middag weer thuis.
Steeds dat kwakkelen en steeds het gevoel houden dat er nog iets speelt. Waarom? Zijn temperatuur blijft schommelen met pieken boven de 38. Op woensdag maar weer een nieuwe kweek ingezet en ik moest ook even CRP bepalen. Dit is nu hier via de huisarts ook geregeld. Wel op een andere manier. Je moet bloedopvangen in een heel klein buisje en daarna dat bloed in een groter buisje doen. Helaas had niemand mij verteld dat je die grotere buis alleen aan de bovenkant vast mocht pakken en dus daarna snel terug fietsen om opnieuw te prikken. Gelukkig vind Rob de vingerprik niet erg zolang je maar prikt met een door hem uitgekozen prikker.
CPR was 9 en daarna even alles doorgemaild naar de kinderarts. Het werkt zo wel prima.
Afgelopen zondag was het heel gezellig hier in huis.

even Kasteel Heeswijk laten zien. 

Victor, een jongen uit Spanje, was in Nederland en kwam ook hier aan. Niemand wist er iets van toen ik hem ging afhalen van het Station en de verrassing voor de kinderen was dan ook enorm groot.
Het werd een gezellige dag! Victor gracias!!
Maandag bracht Victor de kinderen nog mee naar school, maar daarna moest ik hem toch echt weer naar het vliegveld brengen.

Bureaucratie
Wat we de rest van de tijd doen? Ons bezighouden met bureaucratie. De overgang van de AWBZ naar ZVW is gewoon nog niet goed. Het is er letterlijk doorheen gejast zonder eerst alles goed door te beseffen welke gevolgen alles heeft voor mensen (tenminste zo lijkt het zo langzamerhand wel) Steeds opnieuw moet je regels uitzoeken, steeds opnieuw moet je bellen.
Vooral veel uitleggen wat je doet. De 5 minuten declaratie is inmiddels losgelaten. Het was ook waanzin om per 5 minuten alles te moeten opschrijven. Maar nog steeds blijft staan dat je in uren moet declareren. En wel uitgesplitst in Verpleging (VP), Persoonlijke Verzorging (PV) en Begeleiding (beg).
Ik probeer nu al weken uit te leggen dat dat onmogelijk is omdat tijdens een heel zorgmoment van 3 uur al deze handelingen continue door elkaar heen lopen. Waarom denk je dat ze in de kinderthuiszorg ook 1 tarief hanteren voor specialistische verpleging. Gewoon omdat het niet kan. Uitkleden is PV terwijl PAC aanprikken weer VP is. Een stomazakje legen is weer PV, maar een stomazakje vervangen waarvan de huid niet intact is, is weer VP. En de rit naar het bed, met infuuspaal is weer beg, en ook het steeds weer voorbereiden op deze handelingen.
In de ZVW is het gewoon niet mogelijk om met een vast contract te werken.
Er zou in het overgangsrecht niks veranderen, maar toch moeten we in uren declareren. Dat wordt dus maar wat uren opschrijven met één of ander raar uur tarief. Maar dat alles staat gewoon in schril contrast met wat je werkelijk doet. Het voelt niet goed.
Gelukkig heeft het VGZ toegezegd dat er snel een goede delegatie langskomt om dit eens te bespreken. De intensieve kindzorg is nu eenmaal een groep apart. Zo worden ze ook behandeld. Tenslotte is de ander 24/7 zorg met wel een verstandelijke beperking naar de WLZ gegaan.
De zorgverzekeringswet is voor de IKZ groep ook nog eens nadelig. In de WLZ behoud je bij het PGB een vrij besteedbaar bedrag. Deze vervalt in de zorgverzekeringswet.
Er wordt in de 24/7 zorg nu gewoon te veel verschil gemaakt. En de onzekerheid bij de ZVW blijft voortduren omdat de regels na 30 april gewoon weer veranderd kunnen worden.
Uren en uren ben je hier mee bezig. Terwijl je het huishouden ook nog bij moet houden, naast de hele verzorging van je kind.
De middagen op school daar blijf ja aan vastzitten en soms zelf bij een antibioticakuur ook wat uurtjes in de ochtend. Zorg met liefde absoluut. Maar de bureaucratie maakt je zo moe.
We blijven strijdbaar, omdat je weet dat je er ook andere ouders mee helpt. Ouders die inmiddels dit niet meer kunnen opbrengen omdat de wereld inmiddels is opgebouwd uit kastjes en muren.
En dan krijg je op een dag nog een vrolijk telefoontje van de gemeente of ik al iets gedaan heb aan de verbouwing. En of ik al contact had gehad met Welzorg omtrent de nieuwe rolstoel (ik dacht dat de gemeente dit zou regelen). Dan weet je ook dat ook daar niet wordt begrepen waar je de afgelopen tijd mee bezig bent geweest. December is de drukste maand van het jaar voor ons, de verhuizing nam veel tijd in beslag, het vele ziek zijn van Rob, en tenslotte de hele bureaucratische bezigheidtherapie rondom de transitie. Nee mijn mond viel even open. Verbouwen? Momenteel kan het niet, omdat we tijdens het doorbreken van de muur echt het huis uit moeten vanwege de hygiëne.
Zo komen we onze tijd wel door. Maar de gezondheid van Rob en de andere kinderen in het gezin komen nog altijd op de eerste plaats en niet de bureaucratie. Hoewel dat laatste soms lijkt te winnen.