15/12 Weer een operatie in het verschiet, nummer 43

Het gaat niet geweldig met de gezondheid hier van de kinderen. Vrijdag was Stan gewoon niet lekker en zaterdag werd Luuk ook echt ziek. Die heeft volgens mij echt de griep te pakken.
Zaterdag ging ik met Rob naar Valkenswaard naar Myrne's turnen kijken, nadat we eerst naar rolstoeltennis was geweest. Ach in een sporthal kun je tenslotte ook best wat spuiten wisselen met antibiotica toch? Myrne turnde een echt uitstekende wedstrijd. Na 3 toestellen moest ik toch echt gaan omdat Rob tenslotte ook zijn TPV moest hebben. Maar helaas dat ging niet door. De luchtvering van de auto ging niet meer omhoog. Even balen maar daarna John maar bellen, die besloot om zelf maar naar Valkenswaard te komen. Want daar waren we tenslotte.
Ik ging met Rob maar naar binnen en zo konden we toch Myrne's laatste toestel nog mooi zien. John arriveerde en het bleek dat er ergens onder de auto nog wat zat waar je tegenaan moest rammen en gelukkig ging de luchtvering toen weer omhoog en konden we alsnog gaan rijden.
Zondag moest John echt werken, tenslotte staat de Kerst weer voor de deur en dat betekent erg erg lange dagen voor de bakker. De meiden moesten 's middags trainen en helaas was Luuk nog echt ziek. Rob ging daarom maar met Stan, Gijs en mij naar PSV-FC Twente. Dat betekende wel weer al die trappen op met Rob in de armen. Met al die toeters en bellen en zijn veel te pijnlijke heupen kan hij heel slecht op de rug, dus dan maar dragen. Jee ik was blij toen ik boven was. Maar daarna wel genieten van de wedstrijd. De trap af was eigenlijk nog veel lastiger en vandaag voel ik het ook wel in mijn armen, maar het was de moeite zeker waard!
Vandaag stond er een MDO poli op het programma. Om 15 uur moesten we er zijn. Maar ik hoorde dat de A73 afgesloten zat dus besloot ik nog eerder aan te rijden. Helaas ging de A326 ook langzaam vastzitten en dus was ik voor het eerst in 9 jaar 3 minuten te laat op de poli
Gelukkig lopen artsen ook altijd iets uit. Dr Draaisma ontving ons als eerste. Hij keek Rob wat na en hoorde de problemen die er nu spelen aan. De wond op de billen, de vervelende ontstoken restcolon die steeds rotzooi produceert, de vele urineweginfecties en nu weer zat er een gist in, maar dat kan komen door de antibiotica. De pijnaanvallen in de zij. Hij wilde eigenlijk een nieuwe bloedafname met een compleet bloedbeeld. Op dat moment reageerde Rob eigenlijk al meteen dat dat niet ging gebeuren, want dat was vooraf niet gezegd dat dat kon gebeuren. Even negeren. Daarna kwamen ook Dr. Feitz en Ivo de Blaauw erbij. Ook de uroloog maakte zich zorgen om de vele infecties. Een nieuwe kweek gingen we maar inzetten en zo kon hij ook meteen zien dat de opening van de montystoma veel te nauw was. Het was meteen duidelijk, die moet op OK wijder gemaakt worden met waarschijnlijk ook een klein huidplastiekje. Ivo probeerde nog te kijken wat er speelde met de colon, maar meteen kwam er het bloed weer uit. Zetpillen is gewoon geen optie en de pentasa clysma's blijven er niet lang genoeg zitten om afdoende te helpen. We gaan nu toch tijdelijk de schuimclysma's proberen. Maar een oplossing zit er toch in opereren. Dat laatste stukje colon verwijderen dan maar. Gelukkig gaan de uroloog en de chirurg dit dan wel tegelijk doen. Rob wordt op het OK programma gezet voor april.
Daarna moest er dus bloedgeprikt worden maar Rob was het gewoon echt niet van plan. Ik sneed toch maar weer onderwerp aan dat ik dit toch echt zelf wil leren. Vingerprik kan ik wel maar veneus prikken nog niet. Maar daar kwam die opmerking weer over moeder blijven. Ik blijf dat zo'n onzin vinden. Als je kind het fijn vindt dat je het zelf doet en dat het dan gebeurd zonder angst en schreeuwen dan is dat toch alleen maar beter voor het kind en dan voel je je als moeder nog alleen maar meer moeder. Het is gewoon hoe je zaken benaderd denk ik dan maar.
Rob reed weg. En een huilbui en boosheid tot gevolg.
Uiteindelijk kreeg ik hem weer mee,maar in het kamertje zaten weer vreemde en toen ging het alsnog fout. Wat de kinderarts ook even probeerde, het ging niet meer. Hij besloot om niet meer te prikken om Rob ook na te laten denken. Ik begreep de keuze maar dat betekent wel een keer terug komen.
Rob voelde zich heel naar en was daarna boos op zichzelf. Ja een logische reactie en eigenlijk ook weer zielig. Hadden we thuis geweten dat Rob geprikt moest worden, dan had ik hem voor kunnen bereiden. Nu ging het gewoon totaal weer anders. Voorbereiding daar draait alles om. Toch maar eens een manier gaan vinden om dit alles zelf te mogen doen.
Maar toen we naar huis gingen was daar een hele grote troost. Daar waren twee PSV spelers, namelijk Abel Tamata en Remko Pasveer. En daar verscheen bij Rob alsnog een grote glimlach op zijn gezicht. Hij kreeg nog een pet en daarna heel leuk met ze op de foto. Oh wat was Rob weer helemaal blij. Echt even alles vergeten. De tranen waren heel heel snel weg en kijk maar hoe blij hij weer kijkt!!
Daarna maar weer snel naar huis. Hoewel snel... Weer files.
En nu eerst maar kerst. En helaas in 2015 toch weer een redelijk grote operatie... balen. Maar ook hier slaan we ons wel weer doorheen. En anders sturen we gewoon wat PSV spelers naar Rob toe. Want echt dat snoetje!!!