18-10 Lekkage en eczeem, rolstoel

Oh het gaat toch zo lekker hier in huize van den Eertwegh. Je kunt deze zin idd op twee manieren lezen. Dat het echt lekker gaat. Ja dat is eigenlijk ook wel zo. Iedereen begint zijn draai redelijk te vinden en op wat kleine details na zit iedereen best goed in zijn vel.
Maar andere kant gaat het ook weer niet zo lekker. Rob heeft de ene lekkage na de andere. Door zijn vele eczeem plakken zijn stomazakjes gewoon niet goed. Zijn huid is daar kapot. Gelukkig kan ik het nog binnen de perken houden met de huid, maar het vereist veel extra aandacht.
Zijn blaascapaciteit neemt sinds de operatie langzaam toe maar soms veroorzaakt het nog wat lekkage als we het niet goed gekatheteriseerd krijgen.
En zo zijn we flink bezig met hem. Steeds opnieuw weer schoonmaken en schone kleding. Op school is het nog eens extra lastig, omdat er gewoon geen fatsoenlijke aankleedtafel is, zodat ik hem in de rolstoel moet verzorgen. Dat is erg krap allemaal.
Zijn rolstoel is sowieso nog een verhaal apart. Eindelijk kwam na wat aandringen iemand van Welzorg kijken. Ik had speciaal gevraagd om de man die ook de sportrolstoel had aangemeten omdat hij wel goede ideeën had mbt de infuuspompen etc.
Hij zei ook dat het erg lastig is met al die pompen om dit goed te krijgen, Maar de pompen moeten wel onder de rolstoel kunnen en niet aan de handvat, want dan kiepert de rolstoel om. Ook is de rolstoel gewoon niet goed geschikt om zoveel zorg in te verlenen. Hij vond het zelfs gevaarlijk om te doen. Het is een kwestie van tijd voordat dat ding omgaat en aangezien Rob ook zijn benen niet eens fatsoenlijk kan strekken moet ik in een hele rare houding gaan staan om Rob een beetje comfortabel neer te leggen.
Kortom de rolstoel is gewoon niet geschikt. Een elektrische rolstoel is wat dat betreft veel makkelijker. Die kun je heerlijk plat krijgen en gooi er maar wat pompen op en dat ding blijft toch wel staan. Maar bij een handbewogen rolstoel dus niet. Weer een geval van: hij heeft te veel voor wat hij kan.
Zijn eczeem is wel een stuk minder maar komt steeds op andere plaatsen terug. Steeds opnieuw moet je enorm blijven smeren.
Dinsdag hadden we wel een leuke dag. Claudia kwam een dagje namens het blad Zorg en Welzijn meelopen om onze dag te fotograferen. En het was een redelijk rustig dagje op 2 lekkages na. De fotografe was wel onder de indruk van alle zorg. Het is nu eenmaal gewoon heel veel. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de foto's . Rob deed het allemaal best goed. Wel wilde hij zelf sommige dingen niet gefotografeerd hebben, zoals PAC aanprikken en dat respecteerden we natuurlijk.
Het werd me wel weer duidelijk dat het voorlopig niet mogelijk is om andere zorg in te schakelen. Zoals ik als eerder schreef kan de thuiszorg de zorg eigenlijk niet eens leveren, maar ook voor Rob is het gewoon niet goed. Hij kletste honderd uit tegen Claudia, maar toen zij even een schoen bij hem aan wilde trekken, weigerde Rob dit pertinent. Ach het is een bevestiging van wat ik altijd roep. Het heeft tijd nodig en zolang het nodig is, doe ik het gewoon. Tenslotte is dat gewoon nu het makkelijkste met al die wisselende zorg.
En op sommige dagen ben je ook gewoon blij dat je zelf snel kunt handelen. Neem nu vandaag het rolstoeltennis. Ineens wenkte Rob mij en daar had je het alweer. Weer een stomalekkage. Nou is dat niet het ergste, ware het niet dat het uiteinde van de naald en zijn octopus ook helemaal onder zaten. Bacteriën in overvloed vlak bij zijn bloedbaan.
Dus eerst maar alles verschonen en echt alles moest vervangen worden. Ook de pleisters van de suprapub. Maar daarna nog de PAC naald. Eerst maar alles heel heel goed met alcohol schoonmaken en daarna doorspuiten. En daarna maar snel de naald eruit.
Wat ben je dan weer blij dat de noodkoffer bij de hand was en alles meteen op te lossen is.
Maar dan heeft Rob net schone kleren aan en dan... valt de koffie uit zijn handen.. Dan maar weer een schoon shirt aan. Rob had het toen wel even gehad. En even een paar tranen, maar gelukkig hielp een kopje koffie.
En vanmiddag is hij op kinderfeest. Zo leuk dat hij werd uitgenodigd. Ik ben benieuwd iig!!