05/09 Een manneke met heel heel veel pech

klimmen en klauteren

Langzaam beginnen de kinderen te wennen in de nieuwe woning. Het is wel enorm zoeken naar het juiste ritme. Tenslotte is papa nu erg weinig thuis en moeten Myrne en Stan toch naar Eindhoven naar school. Stan is net begonnen bij het Summa en na een week begint hij zijn reisritme te vinden. Vooral voor Myrne is het met haar hele lange dagen op school enorm wennen. De ene keer komt ze gewoon naar huis, de andere keer stopt ze in Nijnsel bij papa en komen dan samen naar huis. Op donderdag moet ze in Rooi turnen, op vrijdag geeft ze turnles en op zaterdag en zondag dus weer trainen. Dit betekent dus erg weinig thuis. Gijs vindt het allemaal wel best, want Schijndel is voor hem juist 4 km minder ver fietsen. En bij zijn nieuwe voetbalteam gaat het inmiddels ook al best lekker. Luuk vindt het wel super hier. Ik wist wel dat zijn oude klas erg was, maar nu kom ik er steeds meer achter hoe erg. Luuk begint eindelijk te veranderen. Gepest worden, maakt pesters. Vooral thuis was hij de andere aan het pesten en dat gedrag neemt nu langzaam af. Hij gaat ook eindelijk met plezier naar school. Ja de school heeft meer regels, maar Luuk zegt zelf dat dat eigenlijk ook wel veel makkelijker is. Veel meer duidelijkheid.
Wiese vindt haar draai inmiddels al best wel. Haar nichtjes Luna en Jip kwamen woensdag gezellig spelen en nu we eindelijk een tuin hebben is dat met mooi weer extra leuk natuurlijk. Ze mist haar oude klas nog wel, vooral Niels natuurlijk maar ze gaat wel met plezier naar school Ook bij het turnen is ze weer begonnen en daar gaat ze echt als een speer.
Het is een hele zoekweg zonder tomtom, maar we weten dat we op den duur de weg echt wel gaan vinden.
De nieuwe woning is voor Rob echt heerlijk. Wat een vrijheid heeft dat kind gekregen. Zelfs als hij aan de infuuspaal zit, dan kan hij nu naar buiten. Hup in de rolstoel en daarna heerlijk op een kleed op het gras. Wat heeft Rob dan toch afgelopen jaren veel in een gevangenis gezeten.
Rob heeft wel enorm vele pech. De urineweginfectie is over, maar dan zit er weer pus tussen de huid en de PAC. Dus konden we woensdag weer naar Nijmegen omdat het verstandiger is om geen PAC aan te prikken dan, omdat de infectie dan naar binnen zou kunnen slaan. Dus moest er een perifeer infuus geprikt worden. Omdat ik niet weer een andere verpleegkundige wilde voor Rob vroeg ik of Jos Draaisma het zelf wilde doen en gelukkig maakte hij daar tijd voor.
Rob vond het niet leuk, maar toen hij hoorde dat Dr. Draaisma het zelf ging doen, was het allang prima.
Hij ging zitten en toen ging het toch weer fout. Ze gaven hem een keuze op welke plek. Ay Het is eigenlijk zo makkelijk. Kijken, naald pakken en doorpakken. Niet te veel poespas. En toen ging Rob dus alsnog huilen, want hij wist niet welke plek hij wilde. Tja en toen duurde het alsnog lang.
Uiteindelijk lukt het prikken wel in één keer. En dat is al heel wat. Rob had wel heel veel last van het infuus.

Daarna "even" naar de apotheek om de antibiotica op te halen, want ook dat moest weer 5 dagen gegeven gaan worden en dan hopen we dat we zaterdag de PAC weer kunnen aanprikken en dat deze dan alsnog kan blijven zitten. Nou dat "even" konden we wel weer vergeten. Het duurde ruim anderhalf uur voordat we weer weg konden gaan.
's Middags kon Rob gewoon niet veel met zijn hand. Maar het infuus zat heel goed en zo konden we in ieder geval vocht toedienen en de antibiotica. De TPV moet nu wel even wachten dus.
Het is eigenlijk al een wonder dat we met Rob met een infuus naar huis mogen. Het gebeurt echt heel weinig, maar het is zo fijn dat de artsen dit vertrouwen aan ons geven. En zo kon Rob 's avonds ook weer even tennissen . Weliswaar gewoon uit stilstand de bal slaan, omdat rijden niet ging, maar erbij horen is van zo'n groot belang.
En kon donderdag Rob weer naar school. Lastig met een hand die je niet kan bewegen, maar gelukkig zat infuus links en zo kon Rob nog wat schrijven. De kinderen in de klas reden hem wel naar buiten.
En alsof Rob nog niet genoeg voor zijn kiezen gehad heeft, begon gistermiddag zijn rug ineens heel zeer te doen. We liepen op dat moment naar school. Het was indedaad op de plek vlak bij de nieren. Op school aangekomen, besloot ik om thuis toch maar snel pijnstillers te gaan halen, want de pijn was duidelijk niet te hebben. Dus echt naar huis gerend en daar snel tramadol gehaald. PCM iv en de grote spuitinfuuspomp en weer racen naar school. Rob lag inmiddels op zijn tafel en ik gaf eerst maar tramadol en maakt in de klas de paracetamol IV klaar. Zo werden de kinderen in zijn klas ook meteen geconfronteerd met infuuspompen etc. Maar zoals altijd kijken kinderen een keer om vervolgens gewoon door te gaan waar ze mee bezig waren.
En zo denk je ook meteen aan 2015. Waar gaat het heen met deze kinderen. Kinderen met zo'n grote verpleegkundige zorgvraag. Een grote persoonlijke verzorging zorgtaak en die uiteraard ook begeleiding nodig hebben hierbij want zomaar prikken is er niet bij. Dat zijn rituelen. Uitleggen wat je gaat doen. Begeleiding bij van alles en nog wat. 24/7 per uur klaar staan met acute zorg. De plannen liggen nu dat juist deze kinderen bij 2 loketten mogen aankloppen. De begeleiding naar gemeente en de verpleging en verzorging bij ZVW. Net of dat makkelijk is. De gemeente snapt toch echt niet wat de begeleiding bij deze verpleegkundige taken inhoud. Sowieso niet bij deze intensieve zorgkinderen. De zorg wisselt veel te veel. De uren zijn niet bij te houden. Zeker niet omdat het steeds wisselt. 1 Pakket zou zoveel beter zijn. Zoals het nu geregeld is, is het voor deze kinderen eigenlijk goed geregeld. Maar juist wij krijgen er weer een vracht bureaucratie bij. Ongelooflijk.
Na een uur kon ik weer gaan en was de pijn bij Rob weer wat gezakt.
Uit school kwam er een meisje spelen en op dat moment zag ik ook weer bloed bij de urine. Eerlijk gezegd dat ik meteen aan nierstenen, maar het zou ook gewoon een urineweginfectie kunnen zijn. Ik mailde de kinderarts en ik kreeg even later de suggestie dat het ook nierstenen konden zijn. Dus mijn gedachtegang werd hierdoor bevestigd. Ik had het antwoord van de kinderarts amper binnen of Rob begon enorm  te spugen. Dat kon er ook nog wel bij. Arm arm manneke. En dat spugen bleef maar doorgaan. Ik besloot om de maaghevel aan te sluiten. Rond 2 uur in de nacht sliep Rob pas eindelijk een beetje rustig. Ook de urine werd toen weer wat beter van kleur.
Helaas begon de ochtend weer met spugen. Ik besloot de ondansetron te geven en daar knapte Rob weer wat van op. Nu afwachten op telefoontje van de kinderarts en kijken wat er nu weer gaat gebeuren. Maar Rob heeft echt heel heel veel pech...
Hoeveel pech kan een kind nog hebben denk je dan wel eens. Maar als je dan even zo'n dip hebt, dan zet ik maar even de vakantiefoto's op en dan weet je dat er zoveel momenten zijn van geluk.