De geboorte van ons 5de kindje

02/02 Morgen Poli Dr. Marc Levitt, Woensdag operatie

2012-02-02T21:26:00.003+01:00

Morgen is het weer zover. Dan moet Rob weer bij dr. Marc Levitt op de poli komen in Rotterdam. Myrne heeft gelukkig vrij gekregen van school en kan dus mee met mij en Rob. Wat we vooral willen weten is waarom het spoelen van de dikke darm 1x per week zo pijnlijk blijft. En hoe we vooral richting de toekomst moeten gaan werken. Als het bij een ileostoma moet gaan blijven dan heeft dit hele grote gevolgen. Zeker mbt de opname van voedsel wat nu niet super is en ook bv het feit dat hij antibiotica oraal niet goed opneemt en dit daarom beter IV kan worden gegeven.
Ook mbt zijn evt blaasvergroting. Want kunnen we daar nu wel of geen darm voor gaan gebruiken. Minder dunne darm is eigenlijk geen optie, maar wat is er nu mis met de dikker darm. Die is sowieso ook al 40 cm ingekort (als het niet meer is).
Kortom we hebben genoeg te vragen. Gelukkig hebben we alsnog een half uur ipv een kwartier zoals we eerder bericht hadden gekregen.
Ook heb ik vandaag maar naar het Radboud gebeld om te vragen of Rob deze week, zoals Marc Wijnen ons heeft beloofd, geopereerd wordt. Ik kreeg te horen dat Rob idd voor woensdag op de lijst staat, maar dat er nog steeds overleg is tussen de artsen. Rob moet dan dinsdag aanwezig zijn. Gelukkig maar, want het is geen doen zo met dat stoma dat steeds losraakt (zelfs om 3 uur 's nachts) en dan de pijn wat de verzorging veroorzaakt.
Rob is ondertussen niet echt fit. Temperatuur van 38. Maar we konden hem vandaag wel al blij maken met wieltjes voor zijn nieuwe rolstoel die licht geven. Ik had namelijk gisteren naar Veldink gebeld of die ook op de rolstoel kunnen. En omdat dat kon heb ik ze maar meteen besteld. Rob was er helemaal blij mee.
Ondertussen nog steeds geen nieuwe rolstoel. Die komt over 10 dagen. Hopelijk is Welzorg bereid om deze naar het Radboud te brengen, want zijn eigen rolstoel is echt te klein en een goed zit na de zware buikoperatie is wel belangrijk.
Nu op naar morgen. Ja ik ben heel nerveus, maar wel blij dat dit toch weer is mogelijk gemaakt door Ivo de Blaauw. Bedankt Ivo.

30-01 Gijs 11 jaar, veel pijn bij Rob

2012-01-30T20:58:00.003+01:00

Het was echt een shock na donderdag. Eerlijk is eerlijk, ik had er een flinke klap mee gekregen dat Rob voor de zoveelste keer geopereerd moet worden, maar wat ik het aller ergste vind is dat de buik van Rob weer helemaal open moet.
En klappen komen het hardste aan, als je ze niet aan ziet komen en dit is daar dus een voorbeeld van. Dat er iets meer aan de hand was, dat had ik wel door, want anders ga je niet steeds contact met het ziekenhuis zoeken, maar dat het op een grote operatie zou uitdraaien dat had ik niet verwacht.
Vrijdag was dan ook een hele moeilijk dag voor ons allemaal. Maar je moet door. Rob heb ik maar gewoon naar school gedaan, maar na een uur moest ik hem alweer halen. Te veel pijn aan zijn stoma. De verzorging van dit stoma is een complete ramp. Het doet hem zoveel pijn en omdat er dus ook steeds wondvocht ontstaat, plakt het stoma voor geen meter en ontstaan er dus steeds lekkages. En zo gingen we het weekend in. Aan de ene kant gaat alles door, maar juist dan heb je eigenlijk even tijd nodig om het te verwerken. Maar de plicht roept, dus gewoon door in de bakkerij, en weer als coach langs de lijn staan.
Gelukkig zondag even afleiding bij de keepersacademie en techniekacademie. Gijs en Luuk waren weer super enthousiast dat het na een winterstop weer is begonnen. De rest van de dag maar rustig aan, en zo proberen het op een rijtje te krijgen, wat maar gedeeltelijk lukt zo.
En dan is het maandag en is het feest. Gijs is 11 jaar geworden!! Dus klonk er al vroeg een lang zal hij leven in dit huis. Op school was het trakteren en daarna thuis een beetje visite. Helaas werd Gijs wel ziek deze dag. Buikgriep ligt overal op de loer momenteel.
Vandaag heb ik ook maar weer het ziekenhuis gebeld. De pijn bij de verzorging is niet te hebben en dus wil ik ook wat zekerheid dat Rob toch echt volgende week geopereerd gaat worden. Uiteindelijk belde er een kinderarts terug en veel kan er eigenlijk niet, want niemand kan die lekkages oplossen en het enige wat we nu kunnen is nog nerufen naast de tramadol geven. Hopelijk belt Mark Wijnen mij nog op, want ik ga nu echt de druk op de ketel houden. Dit is niet te doen. Een kind zou geen pijn hoeven te lijden, maar we weten inmiddels dat dit dus echt niet opgaat.
Verder nog iets leuks. Ja hoor. Myrne heeft opgetreden op het Stedelijk college. Voor het eerst gezongen!!! Natuurlijk was ze erg nerveus maar ze heeft het super gedaan. Je kunt het fragment vinden op youtube.com zoek daar naar Fleur en Myrne Ze zingen True colors.. Echt doen!!

26/01 flinke tegenvaller...

2012-01-26T19:25:00.004+01:00

Vandaag de dag dat Rob alweer voor de 30ste keer is geopereerd. Maar ik begin bij gisteren. Rob werd gisterenmiddag in eens ziek. Eerste was hij alleen nog maar misselijk. Ik moest toch de PAC aanprikken en zijn dikke darm via zijn malonestoma spoelen. PAC aanprikken ging goed. Natuurlijk was er even die angst waar hij doorheen moest maar uiteindelijk zat de PAC in 1 keer goed. Daarna moest ik nog spoelen bij Rob. Dit liep uit op een regelrecht drama.
Nadat ik de eerste spuit water had ingebracht (60cc), voelde ik bij de 2de spuit heel veel weerstand en Rob gilde het uit van de pijn. Onder vooral maar ook door heel zijn buik. De laatste spuit besloot ik maar half te vullen. Het water kwam er haast niet meer uit, dus snel dilateren en daar kwam het water wel.
Heel veel pijn ondanks 25mg tramadol. Daarna dit toch maar gemaild naar Ivo de Blaauw, want dit is echt niet goed!!
En om het drama nog compleet te maken werd hij daarna echt ziek. Zijn stoma begon heel hard te lopen en Rob moest steeds spugen. Daar gaat de OK dan denk je.
Gelukkig spuugde hij in de nacht niet meer en om 6 uur vanmorgen stapten we in de auto. Tranen bij Rob bij afscheid en de heenweg heeft hij bijna de hele tijd gehuild.
Keurig optijd waren we op de shortstay de afdeling de Vuurtoren. Schrikken als je daar komt want de vuurtoren is de Vuurtoren niet meer. Er liggen ook volwassenen nou.
Rob kreeg kamer 1 en toen werd het wachten. Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs en Rob kon heerlijk lachen om GIGI.
Rob heeft eigenlijk een protocol mbt onder narcose te gaan maar dat protocol was ver te zoeken vandaag. Rond 9 uur werden we gehaald en gelukkig ging PM-er Betty mee en zij deed het wel fantastisch. Mij laten praten en de rest erom heen stil zijn.
Helaas ging Rob huilend de kamer af. En afscheid van thuis en een OK is gewoonweg te veel op 1 dag, dus de volgende keer weer een dag van te voren gaan.
Op het voorkamertje aangekomen bleek dus inderdaad dat het protocol niet is gevolgd. Rob moest veel en veel te lang wachten. Dat voert de spanning op, maar gelukkig kon ik hem toch rustig houden. Daarna werden we naar de OK gebracht en daar was het weer wachten en wachten. Ik vroeg Rob om de ogen te sluiten en gelukkig deed hij dit en keerde hij in zijn eigen wereldje. Daar kwam eindelijk de anaestesist Luc en ik vroeg hem om door te pakken. Toch begon een chirurg ineens wat te vertellen dat Ivo nog poli had en dat hij er later bij zou komen en dat als ze iets vonden Rob terug moest komen voor nog een OK.. Ik wist niet wat ik hoorde want dit was me niet verteld en dan om dit te vertellen waar je kind bij is op OK vond ik niet kunnen en ik vroeg om Rob NU in slaap te maken en het gesprek voort te zetten op de gang, want dat dit absoluut niet goed is voor het kind. Gelukkig begreep Luc Thielens mij, want hij is een fantastische anastesist en ging Rob in slaap brengen. Dit ging gelukkig heel rustig omdat Rob zijn ogen dus al dicht had en ineens sliep hij.
Op de gang trof ik de chirurg weer en ik vertelde nogmaals dat dit niet goed is zo. Tja en dat er iets fout gaat tov chirurgen daar kan ik niks aan doen. Ik wil alleen dat Ivo hem helpt. Hij kent Rob tenslotte, maar het was eigenijk als snel duidelijk dat hij niet veel tijd had en op het CDB doen ze geen grote operaties.
Ik zat te wachten en na 10 minuten zag ik Ivo de Blaauw verschijnen en hij zei dat hij nu ging kijken en dat ze dus op het CDB (chirurgische dagbehandeling) geen grote OK's doen en dat hij ook nog poli draaide.
Na 15 minuten was hij ook al weer terug met heel slecht nieuws. Hij had gekeken naar de wond en een beetje granulatieweefsel weggehaald, maar daarna kwam hij darmweefsel tegen en durfde toen niet verder te gaan, want als je dat stuk maakt, dan heb je nare gevolgen.
Hij wil Rob nu over 2 weken weer opereren, want hij moet in de buik van Rob om de wond te repareren en het wordt een grote operatie vertelde hij. Tja daar had ik dus geen rekening mee gehouden en ik kreeg een klap in mijn gezicht. Niet weer een grote buik OK. Ook had Ivo mijn mail gelezen en hij wilde ook de dikke darm (colon) inspecteren met een colon inloop en een endoscopie. De darm kan doordat hij niet meer wordt gebruikt ontstoken zijn geraakt. En aangezien er nog steeds geen verklaring is voor het feit dat hij alles voelt in zijn dikke darm kan het ook gewoon zo zijn dat het darmslijm al pijn veroorzaakt. Ook gaat Ivo kijken naar de vernauwing die ik voel bij het dilateren.
Het darmweefsel in de wond kan daar gekomen zijn door een infectie. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen, werd ik ook al bij Rob geroepen. Even herpakken en Ivo bedankt voor de moeite.
Daarna snel naar Rob. Die moest bijna meteen al heel erg spugen, maar hij was nog ver onder narcose. Dus werd er besloten om sulfran te geven en aangezien er veel geen ervaring met een PAC mocht ik het weer zelf doen. :-)
Rob werd snel erna een beetje wakker en daarna mochten we naar de afdeling.
Omdat Rob de dag ervoor zoveel gespuugd had, werd besloten om Rob aan het infuus te legen voor een halve dag. Ook Dr. Horst kwam nog even langs, en gelukkig is Rob niet te erg uitgedroogd maar even wat extra vocht kan geen kwaad.
En dus werd het nog even wachten op Ivo die beloofd had om nog eens langs te komen en dat gebeurde om 14.45.
Ivo hoopte dat Rob over 2 weken geholpen kon worden en ik vond eigenlijk dat langer wachten geen optie is. Rob heeft enorm veel pijn bij het verwisselen van zijn stomazakje dat ook steeds slechter plakt door de wond. Ik vroeg wanneer ik echt aan de bel moest trekken en dat is als de wond weer groter wordt en er vocht uit komt. En dat laatste gebeurt eigenlijk al, en daarom plakt het zakje niet meer.
Volgende week is geen optie want het polibezoekje bij dr. Marc Levitt wil ik eigenlijk niet overslaan. Ach zei Ivo ik kan hem ook altijd nog even naar Nijmegen brengen. (ook goed).
Het kan wel een opname worden van 14 dagen en bij Rob weet je dat al helemaal nooit.
Ja het is een flinke tegenslag want weer een grote operatie. En alweer in de buik dus het kan heel lastig worden ook door littekenweefsel enzo.
Daarna gingen we meteen naar huis en Rob was weer blij. Hij heeft niet meer gespuugd en nu loopt de sonde. Maar weer op krachten komen want het heeft toch weer zijn weerslag ook als was het nu maar een kleine OK. Toch weer 3/4 uur narcose gehad.
Rob slaapt inmiddels en hij heeft het weer fantastisch gedaan. Onze held!!!

Held
Mijn lieve dappere held
zie je steeds de strijd aangaan
tegen pijn, tegen angst
Alles kan hij nog steeds aan

tegenslagen steeds opnieuw
Maar door gaat onze held
Even huilen daarna door
Hij zet ons steeds versteld

En weer zal hij moeten vechten
Tegen een grote tegenslag
Maar we zullen hem bijstaan
Het is ook een hard gelach

Maar onze held
kunnen we alleen maar liefde geven
En hopelijk is dat genoeg
Voor zijn verder leven

Stom gedicht maar het is nu eenmaal gedichtendag.. Helaas juist vandaag de inspiratie ver te zoeken.. Maar een held is hij zeker!!!

24/01 Donderdag weer een OK.

2012-01-24T14:50:00.002+01:00

En zo denk je dat je een ziekenhuisvrijeweek gaat hebben, en zo moet Rob ineens weer naar de OK.
Vorige week ging het opzich redelijk met Rob, alleen nog steeds last van agressief gedrag. Hij slaapt wel beter door de tramadol en de nieuwe sondevoeding lijkt ook beter te passen bij Rob.
Toch was het vrijdagmiddag weer meer op de bank hangen en ook in het weekend zag je momenten van heel veel doen tot aan suf op de bank. Helaas had Rob in het weekend ineens weer last van stomalekkage en zaterdag was de wond ook ineens weer slechter. Zondag was het zo mogelijk nog beroerder. Er was namelijk een extra blaasje ontstaan op 3 mm van de wond en dat blaasje was nu ook kapot en dan ga je twijfelen wat te doen. Ik stuurde een mail naar Ivo de Blaauw maar daar heb ik tot nu toe geen antwoord op gekregen.
Gisteren stond er toch een TC met Dr. Jos Draaisma op het programma dus liet ik het maar zo. En dr. Draaisma belde mij keurig om 12.15 op. Helaas had hij nog steeds geen ander pijnstiller voor Rob kunnen vinden. Tabletten gaat niet en zetpillen is geen optie meer vanwege zijn dikke darm problematiek. Maar hij vond het wel verstandig dat Horst Scharbatke (kinderchirurg) mij op zou bellen en dus belde Horst mij rond 15 uur op.
Ik vertelde hem dat er dus naast de wond een extra wondje was ontstaan. Horst was meteen duidelijk. Morgen langs komen op de Poli en dan kon Professor Mark Wijnen ook meekijken.
Rob was gistermiddag overigens ook niet zo heel fit en lag maar wat op de bank. Vanmorgen moest ik hem zelfs om 9.30 wakker maken en dat gebeurt eigenlijk nooit. Maar we moesten naar het Radboud.
Om 12 uur konden we bij Horst naar binnen en hij zag eigenlijk meteen al dat ik het goed had gezien dat het nu weer slechter was.
Hij riep er Marc Wijnen bij die heel lang naar de wond keek. Toen klonk er een zucht en hij zei:"dit moeten we op OK gaan schoonmaken." Tja het is niet anders. Zo kan het ook niet langer want de verzorging doet veel te veel pijn en dat kan en mag niet meer.
Gelukkig regelde Horst het dat Rob donderdag al terecht kan en dan wordt Rob geopereerd door Ivo de Blaauw en Marc Wijnen. Dus heb ik er volop vertrouwen in.
Om 8 uur melden en om 9 uur opereren. Wel wilde ik dat het via de afdeling loopt want dat is beter voor Rob. Alles op de manier waarop hij het gewend is.
Misschien hoeft Rob geen nacht te blijven, maar daar heb ik nog een hard hoofd in. Het ligt er ook aan wat ze doen en hoe het met de pijn gaat en vooral met dat laatste moeten we voorzichtig zijn. Weer een operatie dus.. Nummer 30..
Afgelopen zaterdag heb ik nog een bijeenkomst gehad van ZIN in Eigen Regie en het is nu omgedoopt tot Eigen regie in zorg. Want dat is wat we willen en niet wat de regering wil dat Zorg in natura persee moet indien voorhanden.
Ook zijn we nog met een stichting bezig. We noemen het nu stichting kinderhelden. Een stichting voor een beloningssysteem voor chronisch zieke en langdurig zieke kinderen. Helaas kan en mag ik er nog niet te veel over zeggen. Maar ik vind dat het belongssysteem er moet komen, en als het aan ons ligt dan komt het er.

17/01 2de immunoglobinebehandeling. Gesprekken artsten

2012-01-17T16:09:00.003+01:00

En zo gaat er een week voorbij zonder dat je veel schrijft. Gebeurt er dan niks vraag je je dan af. Nou geloof me, hier gebeurt altijd wel wat. Rob doet het door het gebruik van tramadol een stuk beter, maar helaas weet je ook dat dat absoluut niet de bedoeling was.
Ook zijn gastrostomie wordt steeds pijnlijker. De nieuwe sondevoeding lijkt wel goed te werken, want Rob komt langzaam een beetje aan. Hij gaat nu halve dagen naar school en dat is echt veel beter.
In het weekend was het alweer tijd voor oefenwedstrijden en zowel Luuk (0-4 2x gescoord) als Gijs wonnen. Stan mocht met zijn vriendin Manouk mee naar de efteling.
Gister heb ik toch maar naar René Wijnen en Ivo de Blaauw gemaild hoe de zaken ervoor stonden. Maar eerlijk opgebiecht dat Rob toch 2x daags tramadol nodig heeft. 20mg in de ochtend en 20 mg in de avond. Dat laatste gewoon om Rob goed en pijnloos te laten slapen. In die mail heb ik ook moeten vermelden dat het spoelen van de dikke darm een zeer pijnlijke aangelegenheid is. Rob schreeuwt het soms uit van de pijn, en ook merk je dat het water ietwat vast blijft zitten, zodat dilateren de enige optie is en dat is dan weer extra pijnlijk.
Vandaag stond de 2de immunoglobine behandeling op het programma. Al om 9.15 moesten we ons melden op de dagbehandeling dus om 7.45 reden we al thuis weg. Lekker vroeg dus.
Om 9 uur waren we er al en dus nog tijd voor een kopje koffie. Daarna naar kamer 3
Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt. Dit doe ik altijd maar zelf een dag van te voren om zo ziekenhuis stress te voorkomen.
Eerst werd Rob gecontroleerd of het allemaal door kon gaan en gelukkig kregen we groen licht.
Dus mocht ik weer het infuus aansluiten en de nanogram kon inlopen. Eerst heel langzaam en de snelheid wordt langzaam opgebouwd. Nu werd er tussendoor wel gecontroleerd, dwz bloeddruk, saturatie en temperatuur. Dit bleeft gedurende de behandeling stabiel.
Dr. Jos Draaisma (voor de 3de keer uitgeroepen tot toparts van het jaar) kwam ook langs. Ivo de Blaauw had mijn mail van gisteren naar hem doorgestuurd dus was dr. Draaisma op de hoogt van de tramadol en de pijn.
Hij stelde voor om een psycholoog in te schakelen om zo Rob met zijn pijn om te leren gaan en om te voorkomen dat Rob door al deze behandelingen geen problemen kreeg. Ik geloof dat ik het in Keulen hoorde donderen, want ik denk dat vele van jullie weten dat ik absoluut niks heb met psychologen. En al helemaal niet om mij te moeten ondersteunen bij de thuissituatie, want hoe kunnen zij nou weten hoe je een gezin met 6 kinderen moet ondersteunen. Dr. Draaisma vertelde ook dat hij was ingelicht over mijn weerstand. Tja we zijn al een paar keer daar geweest, maar steeds kom ik er depri van terug en dus wil ik dit echt niet meer.
Rob heeft pijn en die moeten ze aanpakken en er mee leren omgaan leer ik hem wel. Daar ben ik capabel genoeg voor. Dr. Draaisma vond dit gelukkig ook prima en zag ook wel dat dit niks voor mij was en legde zich daar gelukkig bij neer.
We hadden het ook nog over andere pijnstillers, want van tramadol wordt Rob agressief en dat moeten we natuurlijk niet hebben. Dus gaat Dr. Draaisma nadenken over welke pijnstillers. Er is nml niet zo heel veel keus.
Ook dr. Horst Scharbatke kwam langs en hij riep en Marlaine en Marriet bij. Zij hebben ook verstand van stomazorg en wondzorg. Helaas zag ook Horst dat de wond bij zijn ileostoma eigenlijk niet echt geneest. Er is nu namelijk granulatieweefsel ontstaan en dat gaat heel lang duren voordat geneest. Ook mbt zijn pijn bij de gastrostomie keek Horst heel bedenkelijk. Misschien dat Rob toch een paar onderzoeken zal moeten ondergaan om erachter te komen waarom de maag zo'n pijn doet.
Hij gaat nu overleggen met dr. Ivo de Blaauw wat nu te doen. Op mijn vraag waarom Dr. Marc Levitt wel erkende dat de wond bij ileostoma pijn kon doen en Ivo eigenlijk schreef dat het wat gevoelig was, gaf Horst een heel eerlijk antwoord. Hier komen we dit eigenlijk maar incidenteel tegen. Zeker dit in combinatie met pijn en in Cincinnati krijgen ze al de zware pijngevallen dus hebben ze daar meer ervaring daarin.
Nu is de volgende poli 3 februari in Rotterdam bij idd Dr. Marc Levitt. Hopelijk krijgen we dan iets meer duidelijke.
Toen de behandeling was afgelopen kwam Dr. Draaisma nog even terug. Nog even de pijnstilling besproken, maar daar zijn we niet echt verder mee, omdat hij het juiste middel nog niet had kunnen vinden. De pijnstiller die hij eigenlijk had willen voorschrijven is niet meer op de markt. Ook gaat hij de komende tijd de behandeling van Rob regiseren, want het is nu eenmaal lastig dat Ivo en René in Rotterdam zitten. Het is dan lastig communiceren.
As maandag belt Dr. Draaisma met hopelijk de goede pijnstiller.
Nu maar hopen dat de Nanogram zijn werk doet en dat Rob verder hersteld. Aan de pijn kunnen we voorlopig niet meer doen dan bestrijden met pijnstiller.
Nu weer thuis en even weer alles verwerken. Je bent altijd moe na zo'n dag, maar dat went.

9/01 weer naar school

2012-01-09T20:39:00.003+01:00

En dan is het weer weekend. Een weekend waarin je eigenlijk merkt dat de vakantie weer om is gevlogen en dat jezelf nog totaal niet toe bent aan het ritme van school, maar dat het voor de kinderen weer wel goed is dat ze gaan. Op één of andere manier was ikzelf totall loss. Van al die tijd weinig slapen en toch weer zowat een week met steeds intensief bezig zijn met ziekenhuis, bakkerij en nog de kinderen tussendoor.
De tweede week van de vakantie kwam dat er uit. Zeker ook omdat de twijfel rondom de gezondheid van Rob er nog steeds is. Dit weekend ben ik ook maar begonnen met regelmatig Rob weer tramadol te geven. Het blijft moeilijk om dit te doen zonder dat je eigenlijk officieel toestemming hebt van de artsen, maar ik heb ondertussen geleerd om naar mijn gevoel te luisteren. Iedere keer nadat ik de tramadol had toegediend kon Rob tenminste even met de andere meespelen.
Het weekend verliep verder rustig en de vakantie was zo weer ten einde. Een vakantie waar de kinderen eigenlijk niks aan hebben gehad. Nergens naar toe geweest, maar het is niet anders. Dus ook geen spannende verhalen vandaag op school. En dan moet je wel even slikken als andere ouders tegen de juffrouws zeggen dat hun kind vast veel te vertellen heeft, want zoveel leuke dingen gedaan in de vakantie!! Dan kun je beter naar huis lopen.
Ja de zoveelste vakantie die voor onze kinderen finaal in het water is gevallen vanwege de gezondheid van hun broertje.
Rob deed het vandaag wonderwel goed op school. Door de tramadol kon Rob ineens wel meedoen en dan ga je ook weer twijfelen. Heeft Rob namelijk altijd alsnog die pijn gehad, of was het echt vermoeidheid dat hem parten speelde of was het een combinatie. Maar dat pijnvrij zijn heeft ook weer zijn keerzijde. Rob wist niet meer van stoppen. Rond 18 uur stortte Rob dan ook volledig in. Zijn stoma ging ook ineens heel hard lopen en binnen een uur kwam er 350 cc uit. Om 19 uur aan de sonde en die wat hoger gezet dan normaal. Rob klaagde van hoofdpijn en zijn ogen waren helemaal naar binnen gevallen. Rob was helemaal op. Teveel gedaan en dat kan zijn lijfke gewoonweg niet aan. Rob viel als een blok in slaap.
Morgen maar een middenweg in alles gaan zoeken en iig in de middag niet naar school, want dat is echt te veel. De rest van de week staat er namelijk geen ziekenhuisbezoek gepland en dat wil ik eigenlijk zo houden...
Nu was er vandaag nog een ongelukje te melden. Wiese had op school met haar duim tussen de deur gezeten en nu is haar duim flink gekneusd. Kortom een vervelende eerste schooldag van het nieuwe jaar. Morgen weer een nieuwe dag! :)

06/01 Wond gaat nog even duren

2012-01-06T15:37:00.002+01:00

Opzich ging het deze week wel wat beter met Rob, maar toch ging hij steeds weer witweggetrokken op de bank zitten. Na al die jaren weet je dat Rob dat alleen doet als hij pijn heeft, maar natuurlijk wil hij dit niet toegeven. Ook toen iedereen bij Gijs en Luuk op de kamer ging spelen, deed Rob niet veel, sterker nog, ik vond Rob liggend op Luuk zijn bed.
En nadat ik het stomazakje ging vervangen zag ik het eigenlijk al heel snel. De wond geneest echt niet en ik vond de wond zelfs slechter. Maar omdat we dinsdag nog naar het Radboud waren geweest durfde ik niet weer te bellen, want echt antwoord hoelang dit zo ging duren heb ik niet gehad.
Zo vaak komt het dan ook niet voor. Dus stoute schoenen aan en een foto gemaakt van de wond en via twitter aan een arts een beoordeling gevraagd. Onvoorstelbaar hoe snel artsen dan reageren want al snel waren 2 artsen de wond aan het beoordelen. Ze dachten beide aan hypergranulatie. En dat moet eigenlijk aangestipt worden.
Ook besloot ik om Marc Levitt nog om advies te vragen. Dit doe je niet zomaar, maar ik voelde dat hij ook meer wist.
Ook kreeg ik ondertussen ook nog antwoord op mijn mail naar Ivo de Blaauw. Eigenlijk stond daar in dat de wond idd wat gevoelig kon zijn maar zelf zou genezen. Ik werd eigenlijk boos, want de wond was niet "wat" gevoelig, Rob had er gewoon echt pijn aan, want nadat ik Rob tramadol had gegeven, kon hij wel ineens spelen.
Gelukkig kreeg ik van Marc Levitt al na 4 minuut en 10 seconde antwoord. De wondgenezing kon nog verschillende maanden duren.. En daar schrik je van. Toch nog maar een mailtje terug met de vraag over de pijn. Zou Rob dan al die tijd pijn hebben. Het antwoord kwam na 5 minuten en 25 seconden: Yes, unfortunately he will feel with every movement until it heals.
Ja en dan zakt even de moed in de schoenen. Niet weer een periode van pijn. Rob heeft voor de operatie van het ileostoma al zoveel pijn gehad en nu weer.
Ik heb dit antwoord ook naar Ivo de Blaauw gestuurd. Ik weet niet of hij er iets mee doet, maar dat hoor ik tzt wel.
Toch komt er soms de vraag bij mij op, of ze hier in Nederland pijn bij kinderen die ontzettend onderschatten en ze dit gooien op aandacht vragen van kinderen, want mijn ervaring is juist als kinderen echt pijn hebben ze liever juist GEEN aandacht willen.
Dus geef ik Rob nu elke dag maar weer wat tramadol, want pijn hoeft hij niet te hebben. Of dit mag hoor ik 17 januari wel weer. Nu volg ik mij gevoel, want dat zat weer goed. Dit manneke had idd echt pijn en dat is niet nodig.
Ondertussen doet de babyfoon zijn werk. Rob zijn angst is weg en ik moet zeggen dat ik ook beter slaap omdat ik nu de pompen sneller hoor, maar ook de pijnmomenten. En zo pakt iets wat niet leuk was voor beide goed uit.

03/01 Controle, en angstig

2012-01-03T19:16:00.002+01:00

2012 is begonnen en jawel natuurlijk gaat de zorg en alles gewoon door, dus ook de ziekenhuisbezoeken.
Maar eerst wil ik even terug naar eregister. We hadden al een paar keer opgemerkt dat Rob slecht ging slapen en steeds weer was het lastig waarom. Tot eregister dus. We hadden overdag de familie van mijn moeder bezocht en misschien was dat wel de aanleiding dat het grote woord eruit kwam. Tenslotte is ons mam er niet meer en Rob heeft het nog heel vaak over ons mam.
Die avond was het alweer 22.30 en Rob sliep nog altijd niet. Ik ging naar hem toe en ging proberen de oorzaak te achterhalen. En toen kwam het hoge woord eruit.
-Mama als ik alleen ben dan ben ik bang om dood te gaan.
*Hoe kom je daar nu bij Rob
-Nou ik ben ook ziek net als oma Dinther
*Maar de dokters van oma Dinther konden haar niet meer beter maken en jou dokters kunnen jou nog steeds helpen
-Maar iemand die dood is slaapt ook
*Nee hoor, bij iemand die dood is klopt het hart niet meer en ademt niet meer.
-maar daar ben ik nou net zo bang zo bang voor, dat mijn hart het ook niet meer gaat doen.
*Maar mama is toch steeds bij je
-Maar niet als ik slaap dan ben ik alleen
En zo ging het een poosje door. Totdat ik zei: *zal ik dan een babyfoon kopen, dan kan ik jou altijd horen en als er iets is dan ben ik er meteen. -Ja dat wil ik
Tja hoe simpel kan een oplossing zijn. Ook liet ik Rob met de stethoscoop naar zijn hart en longen luisteren en Rob viel als een blok in slaap.
Dus gisteren een babyfoon met beeldschermpje en terugspreekfunctie gehaald. Tja je moet iets. En warempel Rob sliep om 20.30!!! Helemaal gerustgesteld.
Deze dingen zin enorm heftig, maar gelukkig kun je ze zelf oplossen door eerlijk en open te praten met je kind. Het valt dan op hoe volwassen praat op een kinderlijke wijze wordt verteld.
Vandaag stond er ook weer een poli bezoek op het programma. Dus voormiddag naar het Radboud. Bij Horst Scharbatke liep het niet uit dus keurig om 10.45 kwam hij onze kamer binnen. Hij had tijd genoeg voor ons en de wond van de ileostoma werd bekeken.
De wond was nog niet aan het genezen, maar slechter was die ook niet. Balen dus, maar ook weer fijn dat de wond iig niet slechter wordt.
Ook hebben we nog besproken dat Marc Levitt weer naar Nederland komt en eigenlijk hebben de arts en ik beide maar 1 vraag. Hoe wordt de toekomst mbt de darmen voor Rob.
Voor altijd dat ileostoma zal erg lastig worden, maar is terugleggen een optie gezien het feit dat het spoelen van de dikke darm nog steeds erg pijnlijk is. Kortom erg benieuwd naar de mening van Marc Levitt 1 februari.
Over 14 dagen komt dr. Horst Scharbatke wel naar de dagbehandeling als Rob de immunoglobinebehandeling weer krijgt.
Opzich zagen we de afgelopen dagen een iets betere Rob, tot vandaag. Vandaag ziet Rob weer erg wit en heeft weer van die getekende ogen.
Deze middag hadden we een 50-jarige bruiloft en omdat het naast ons huis was, konden John en ik een keer samen gaan. Dat was erg lang geleden. In ons huis was het een drukte van belang, want de vriendin (Manouk) van Stan was er ook en de vriend (Kieran) van Myrne, kortom 8 ipv 6. Wel gezellig en het is goed gegaan. Tussendoor even naar huis geweest voor de verzorging en ook moesten we eerder naar huis daarvoor, maar dat is dan ook weer niet erg, het hoort er gewoon bij.

31-12 Weer een bewogen jaar

2011-12-31T17:33:00.005+01:00

Het jaar begon op een plek
Dat zowat een 2de huis geworden is
Een lange ziekenhuisopname
met emoties en gemis

Gemis van kinderen
die gewoon doormoeten gaan
Gemis van normale dingen
waar je anders niet stil bij zult staan

Weer een aantal operaties
een paar waar diep over werd nagedacht
Zeker als ze van invloed hebben
op je verdere levenspracht

Artsen die bezorgd gaan kijken
Is een moeilijk fenomeen
Maar blijven knokken blijven strijden
en niet denken waar gaat het heen

Een kind met heel veel tegenslagen
begeleiden door dit traject heen
Met ups en downs en mooie momenten
een kind kan dit nooit alleen

Andere kinderen
die gewoon doorgaan
en ondanks veel ellende
dit alles glansrijk doorstaan

De twee grote pubers
gewoon weer naar de volgende klas
een extra arm om hen heen
komt ook vaak hen te pas

Twee jongens
genietend op het voetbalveld
Nog beide een kampioenschap vieren
op dat moment de grootste held.

Een lief klein meisje
naar de basischool waar blijft de tijd
maar als mama er weer niet is
op zoek gaat naar geborgenheid

Maar ook een jaar
waar je vecht tegen politiek
Knokken moet je voor je gezin
Soms lijkt de wereld ineens helemaal ziek

Een enorme uitputtingsslag
Ja vechten voor het PGB
Mensen die niet snappen wat verzorging inhoud
Draaide ze maar eens een dagje mee

Dit jaar veel nieuwe mensen leren kennen
Daar waar social media voor staat
Mensen die je haarfijn snappen
Waar een half woord volstaat

Bewondering voor onze kinderen
Ze zijn flexibel en vol kracht
Dit jaar is moelijk voor ze verlopen
Zoveel anders dan verwacht

Nu op naar 2012
Hopelijk met minder tegenslag
Dat het nu eindelijk wat rust mag brengen
Dat het een mooi jaar worden mag.

Ik wil iedereen een heel heel mooit 2012 toewensen en iedereen bedanken voor de steun op welke manier dan ook.
Wij willen iedereen vooral veel gezondheid toewensen en zit het een keer tegen, laat de moed niet zakken hoe moeilijk dit soms ook zal zijn. In deze jaren hebben we vooral geleerd om van hele kleine dingen te genieten . Motto Het is zoals het is. En dat maakt het allemaal net een beetje gemakkelijker.
Ja ook wij hopen idd op een rustiger jaar, maar niemand voorspeld hoe het gaat lopen. Het is met Rob nu eenmaal een lastig verhaal, maar 1 ding weten we zeker, we vechten met zijn allen door. Soms met een lach en soms met een traan, maar we komen er vast wel...

29-12 Rob is weer thuis, antwoord van Levitt

2011-12-29T20:38:00.002+01:00

De nacht is Rob goed doorgekomen en ook zijn nieuwe sondevoeding verdroeg hij goed. In de ochtend had hij weer echt honger. Ik vroeg aan de verpleegkundig of ze door wilde geven dat we nu wel naar huis zouden kunnen gaan.
En zo geschiedde het. De kinderarts kwam langs en vertelde dat we konden gaan. De antibiotica werd gestopt, want Rob heeft al zoveel antibiotica gehad, dat ze daar toch wel voorzichtig mee moeten gaan worden.
Dus snel spullen pakken en naar huis. Lekker weer bij de kinderen en ook maar meteen aan de slag, want het is nog een drukke week in de bakkerij.
Rob vond het weer heerlijk thuis. Wel bleef hij nog het liefst op de bank zitten maar dat kan ook niet anders. Ook kregen we goed nieuws mbt de handbike en nieuwe rolstoel. Ze zijn beide goedgekeurd. Joepie!! Hoeven daar iig niet meer om te knokken. De brief met de dwangsom heeft dus ook nut gehad, want alles ging ineens razendsnel..
Ook kreeg ik nog antwoord van dr. Levitt. Ik had hem de foto van de wond gestuurd en zijn antwoord was: that is a very hard area to heal. it looks ok to me with no evidence of infection. just needs more time I predict.
Marc A. Levitt M.D.

De laatste 2 dagen van 2012 brengen we in iig thuis door dit in tegenstelling tot vorig jaar. Nog 2 drukke dagen en dan is het 2012. Ik wil iedereen alvast een hele fijne jaarwisseling toe wensen. Ach mijn eindejaarsgedicht zal nog wel volgen net zoals andere jaren. Nu te moe en geen inspiratie. Komt vast nog wel.

28-12 Rob is weer aan de beterende hand

2011-12-28T21:07:00.002+01:00

De nacht verliep best vermoeiend. Eerst last van een slecht werkende pomp. Daarna veel wakker omdat Rob klaagde van pijn en hij was koortsig. Om 5 uur was Rob opnieuw wakker en meteen zag ik ook dat de pomp niet op de juiste stand stond. Tja doe je het een keer niet zelf gaat het weer mis. Het ligt niet alleen aan de verpleegkundige, maar het ligt aan het feit dat er gewoonweg te weinig handen aan het bed zijn. En we blijven maar bezuinigen.
Gelukkig viel Rob toch nog even in slaap.
En hij had meteen honger. En dan merk je dat Rob al heel wat heeft meegemaakt, want hij zij uit zichzelf al, dat hij beter kon beginnen met een droog sneetje brood en wat water. Helemaal blij was hij toen hij niet meer hoefde te spugen. Rob bleef vandaag nog wel lekker in zijn bed liggen.
Rond 10 uur ging ik het stoma verzorgen en ik zag wel dat de wond niet meer geinfecteerd was, maar zag ook dat het niet dicht gaat en dat er zelfs een open plekje bij was gekomen. Gelukkig liep Wiljan op de gang en hij kwam even kijken. Kort erna kwam gelukkig ook dr. Horst Scharbatke kijken samen met Mariette. Tja. Ook zij zagen dat de wond niet geneesd. De woorden van de chirurg waren eigenlijk als volgt: Als ik deze patient en deze moeder voor het eerst zou zien met deze wond, zou ik tegen ze zeggen, maakt u zich niet druk het komt goed. Maar zei hij, nu weet ik dat de wond al heel lang zo is en ik ken de patient en deze moeder juist goed, dus maak ik me wel zorgen. Waarom geneest deze wond nu niet. De infectie is onder controle, de genezing dus niet.
We kunnen nu niet meer doen en hopen dat het toch iets beter gaat.
En dus verstreek de dag langzaam. Rob had 2 ridderboeken van de bieb en Masja de PM-er las er even uit voor en ook ik ging er mee verder. Daarna werd Rob de dapperemetzwaard nog voor gelezen door Betty. Ja onze held is helemaal van de ridders momenteel.
In de middag kwamen Papa, Gijs, Luuk en Wiese op visite en dat blijft leuk!! Ze werden door Rob weer dik geknuffeld en je ziet hem dan stralen. Ook kregen we van Betty wat spelletjes en zo kwamen we de tijd leuk door. Een partijtje tafeltennis is dan natuurlijk ook leuk, al kunnen Gijs en Luuk nog niet winnen van mama:-).
Het enige wat nu nog vervelend is, is zijn temperatuur. die blijft aan de hoge kant. Maar eigenlijk heb ik hoop dat we morgen toch weer naar huis mogen.
Deze avond ging de spaghetti gebracht door Angela er weer heel goed in. Het eten gaat dus weer goed en Rob is echt aan de betere hand. Onze held klimt er toch weer boven op.
Nu heeft Rob ook andere sondevoeding gekregen. De Peptisorb. Deze is makkelijker verteerbaar, dus misschien beter voor Rob. Nu slaap ons manneke weer. Ja het is mijn held, want wat heeft hij al veel doorstaan, maar klagen doet hij niet. Onvoorstelbaar..

27-12 Toch weer in het Radboud.

2011-12-27T20:05:00.002+01:00

Het begon eigenlijk gisteravond thuis al dat Rob klaagde van hoofdpijn. Maar rond 20.30 ging hij gewoon slapen en leek er niks aan de hand. De antibiotica had ik klaar gemaakt en rond 23 uur hing ik die gewoon aan het infuus. Rond 00.30 werd Rob ineens roepend van de pijn wakker en ik ging er snel naar toe. Rob had heel veel pijn in zijn rug. Ook was hij helemaal bezweet. Ik had tijdens het infuus al gemerkt dat hij pijn had, want hij lag steeds te kreunen. Maar nu werd het menens. Ik gaf hem maar tramadol, want de pijn was heftig.
Ook besloot ik hem bij ons in bed te leggen dus hup Rob optillen en met infuuspaal en al door het huis. Gelukkig viel hij alweer vrijsnel in slaap.
Om 6 uur werd hij ineens weer wakker en toen begon het spugen. Tja en dat ging de hele ochtend door. Ik besloot het ziekenhuis te bellen. Ik had Rob inmiddels wel weer aan het infuus gelegd, maar ik wist ook dat dit 0,9%nacl vervangen moest worden door 3,3%glucose 0,3 nacl. Tja en dat had ik niet. De eerste mevrouw die ik aan de lijn had wilde me niet doorverbinden met dr. Marc Wijnen. Ik vroeg haar om de poli te verwittigen, maar volgens mij was ze dat niet van plan en ze plande een belafspraak in. Tja en die ken ik, dan kan het nog wel avond worden. Tegen half 12 was ik het zat en belde de afdeling. Zij verbonden me door met het verpleegkundige spreekuur en gelukkig kreeg ik iemand die Rob goed kenden en binnen 3 minuten had ik Mark Wijnen aan de telefoon. Hij zei dat ik meteen moest komen met Rob
En dus spullen pakken en naar het Radboud. Tja we konden al vrij snel op de afdeling terecht. Gelukkig voor Rob was de eerste persoon die hij tegen kwam ZIJN ANGELA en daarna ook nog Mia, dus ineens was hij niet meer boos dat hij naar het ziekenhuis moest.
Gelukkig ook de kinderarts was vrij snel terplekken en besloten werd om bloed af te nemen en urine. TJa nu verwacht je daar sowieso niet veel uit gezien het feit dat Rob augmentin via IV krijgt, maar augmentin dekt natuurlijk ook niet alles.
Daarna legde ik Rob aan het infuus en de AB ging gewoon verder. Vandaag was het beter voor Rob om niet meer te eten. Rob wilde zelf ook niet. Hij bleef heel goed liggen in zijn bed en keek naar de veel te dure televisie. (3,95 per dag. grrr oh ja en nog even 3,25 aansluitkosten, maar ja)
Papa en Myrne kwamen ons ook nog even gezelschap houden en mij voorzien van die heerlijke kant-en-klaarmaaltijden. Ik kan vooruit.
Rob bleef maar stilletjes liggen en de hand van papa vasthouden. Rob zei ineens dat hij zich zorgen maakte en toen ik vroeg waarom antwoordde hij:"dat ik niet meer beter word." Zo dat is geen fijne opmerking, maar toch maar geprobeerd hem gerust te stellen. Arme Rob.
Nadat papa en Myrne na nog een hele dikke knuffel weggingen, begon Rob voorzichtig aan zijn eerste slokje water en gelukkig dit bleef er weer in.
De antibiotica wordt nu weer naar 4 x daags gezet. Hopelijk lukt het Rob morgen weer om toch weer iets te eten. Het is zo langzaamaan echt genoeg al zie ziekenhuisopnames. We zijn de 50 al ruimschoots gepasseerd.
Gelukkig slaap Rob nu lekker en hopelijk minder pijn vanacht. Ik wil iedereen heel hartelijk bedanken voor het meeleven. Krijg steeds hele lieve reacties en dat doet ons goed.

26-12 toch weer naar huis 2de kerstdag

2011-12-26T19:38:00.002+01:00

na even gewacht te hebben kwam dr. Mark Wijnen keurig op tijd in onze kamer. Toch wel een spannend moment, want hoe zou de wond eruit zien. Gelukkig bleek na het afhalen van het stomazakje dat er toch wel vooruitgang in de genezing zat nu.
We hebben dit al eerder gezien, dus was ikzelf eerlijk gezegd nog maar gematigd optimistisch. Wel leek het Mark Wijnen verstandiger om zeker nog 4 dagen door te gaan met augmentin via de PAC.
Hij vroeg wel wat ons nu het beste leek, want het is nu eenmaal thuis heel veel werk en best vermoeiend allemaal. Ik vond het erg fijn dat hij zoveel begrip toonde voor onze situatie. Tja afgelopen nacht was natuurlijk erg kort en dus besloten we na veel overleg om toch de behandeling thuis voort te zetten maar dan naar 3x daags augmentin. Dan kunnen we toch thuis zijn, want er ligt natuurlijk nog erg veel werk op ons te wachten deze week. Morgen belt Mark Wijnen ons weer op en dan kan ik hopelijk zeggen dat de wond er weer beter uitziet...
En dus weer naar huis gelukkig. Maar eigenlijk is de kerst dit jaar behoorlijk in de soep gelopen, maar dat geldt voor mensen, dus ga ik daar maar niet over klagen. En trouwens het went dat dingen gewoon niet meer te plannen zijn bij ons. Steeds een rode draad van ziekenhuis door ons leven heen.
En dus is ons huis weer veranderd in een klein ziekenhuisje. De infuuspaal gaat door het hele huis heen. Van de slaapkamer naar de kamer en weer terug. En dan merk je helemaal dat je huis echt niet berekend is op wielen, want die paal moet je steeds optillen.
De komende dagen komen we dus weer door. Infusie, sonde, wondverzorging, stomaverzorging, katheteriseren en toezicht houden. We zouden ons ook eens gaan vervelen :-)
Ach we zien wel. Rob geniet van het thuis zijn met de kinderen en dat is het belangrijkste tenslotte. En de andere kinderen krijgen zo meer regelmaat, dus is de keuze van thuis zijn heel goed. Tja er is natuurlijk ook een keerzijde aan het alles zelf kunnen doen. Je doet het dan ook gewoon allemaal zelf. Maar voor Rob en de andere kinderen is dit de enige oplossing om ons gezin nog een beetje rust te gunnen en een beetje stabiliteit.
We gaan duimen dat de wond morgen weer verder is genezen en we weten het nu wel meteen voor een volgende keer, antibiotica oraal schijnt bij Rob gewoon echt niet te werken. Weer wat geleerd, maar had ik dit niet al eerder aan de artsen gevraagd? Ach ja dat moedergevoel hè. :)

25-12 Eerste kerstdag

2011-12-26T09:32:00.002+01:00

En zo wordt je dus eerste kerstdag wakker in het Ziekenhuis. Ach het is zoals het is zullen we maar weer zeggen. Rob heeft de nacht goed doorgebracht. Tja die is zo gewend aan die piepjes dat hij er gewoon doorheen slaapt. Hij was wel vroeg wakker, en omdat er tegenwoordig betaal TV is werd het een keer op een andere manier Rob bezighouden. Maar een paar spelletjes op de nintendo deed wonderen. En toen werd het wachten op de artsen. Dr. Mark Wijnen en dr Horst Scharbatke kwamen samen naar de wond kijken en op het moment dat het stomazakje er weer afging, zag ik het al gelijk. De wond naast het stoma was weer groter geworden. Tja kan er ook nog wel bij. De infectie lijkt wel minder nu. Mark Wijnen keek behoorlijk bedenkelijk moet ik zeggen. Tja nu kunnen ze toch nog niks doen alleen Augmentin IV blijven geven, en dus vroeg ik of dat ook voor 1 dag thuis mocht. Gelukkig zijn de kinderchirurgen hier heel aardig en ze vonden het prima. En dan ben je heel blij dat je inmiddels al die handelingen thuis zelf kunt voortzetten. Maar Mark Wijnen gaf er wel de opmerking bij:"Het moet wel leuk blijven." Tja leuk is het nooit maar even thuis zijn is ook wel fijn.
Nog even 1 maal AB via IV en daarna naar huis waar we lekker even met zijn allen konden gourmetten. Daarna nog even film kijken op de bank met zijn allen. Heerlijk om toch nog een beetje in Kerstsfeer te zijn al is het met een donkere wolk boven je hoofd.
Rond 18 uur werd het dan toch nursetime en Rob aan het infuus gelegd. Ook nog snel even kleren gewassen en wat gepoetst en weer spullen voor de volgende dag klaarmaken.
Iedereen ging lekker laat naar bed en dan weet je dat het voor je zelf een korte nacht wordt. Om 23.45 spullen klaarmaken voor de AB via IV en dan nog half uur inlopen en kwartier spoelen. En dit om 6 uur in de ochtend weer. En dus om 8.30 met lood in de schoenen weer naar het Radboud. Afwachten wat het brengt. Allemaal nog een fijne tweede kerstdag!!

24-12 Kerstavond in het ziekenhuis

2011-12-24T23:00:00.002+01:00

Zucht het is weer eens zover. Rob ligt weer in het ziekenhuis. Afgelopen woensdag zag de wond rondom zijn stoma er ineens beter uit, maar vanaf donderdag ging het er weer slechter uitzien. Vrijdag wist ik eigenlijk al dat het niet goed was, maar aangezien het bij ons in de bakkerij de drukste 2 dagen van het jaar zijn, kon ik het niet opgebracht krijgen om te bellen.
Ik vroeg nog via twitter of er een arts naar de foto wilde kijken in de hoop dat de arts dan zou zeggen het valt wel mee, maar de arts die heel lief was om te reageren was eigenlijk heel duidelijk..
Toch kon ik het vanmorgen nog niet opgebracht krijgen om te bellen en ging eerst werken. Maar toen ik het stoma van Rob om 12 uur ging verzorgen, wist ik meteen dat we nou niet meer mochten wachten. Dus werd de spoedeisenden hulp gebeld. Na een half uur kreeg ik dr. Marc Wijnen aan de telefoon. Hij stelde 2 dingen voor. Of AB oraal, maar met de kans dat het toch weer niet genoeg hielp, of toch even de wond laten zien om te kijken of Antibiotica via infuus toch niet beter was. Toch maar even naar het Radboud dus.
Ja en op de vernieuwde spoedeisende hulp weet je gewoon dat het even duurt. Eerst kwamen er 2 artsen io , maar het werd me al snel duidelijk dat ze niet goed wisten wat te doen.
Daarna kwam gelukkig Dr. Roxana Rasoulli nog. Ze zag ook wel dat de wond slechter was dan de vorige keer dat ze het zag. Tja eigenlijk werd het al snel heel duidelijk. Rob moest AB via infuus en dat kon absoluut niet thuis opgestart worden omdat ze eigenlijk niet weet of de augmentin IV gaat helpen. Rob zou er nml inmiddels als resistent tegen kunnen zijn. Meropenem is ook nog te snel, want vorige keer waren de ALAT waarden te hoog. Er zou ook nog een schimmel in kunnen zitten, maar om daar nou antibiotica tegen te geven vond ze nog te vroeg. dat brengt allemaal gevaren mee, en ze wil toch dat Rob nog oud wordt. En op kweek wachten duurt ook te lang, want als de infectie naar binnen slaat, dan ben je goed ver van huis.
Dus dan maar naar de afdeling en AB opstarten. De augmentin moet nu in 3 giften gegeven worden en als het dan aanslaat , mag ik Rob thuis de AB via IV geven. Tja dat heb ik tenslotte 11 weken lang gedaan. Slaat het niet aan, dan wordt het kerst in het ziekenhuis. Ook sloot Roxana een operatie om de wond te herstellen niet uit. Kan er ook nog wel bij.
Op de afdeling aangekomen konden we meteen beginnen. Althans ik mocht meteen beginnen hihihihi
Pac aanprikken en infuus aansluiten. Rond 18 uur startte de antibiotica.
John en Stan kwamen samen ook nog spullen brengen en Rob genoot even van hun gezelschap.
En zo brengen we kerstavond door in het ziekenhuis. Voor de andere kinderen thuis ook weer een hele domper, want zo vaak gebeurt er iets als ze vakantie hebben. Vorig jaar ging Rob de dag na kerst het ziekenhuis in en nu dus de dag voor Kerst. Hopelijk is morgen de gevoeligheid van de wond al minder, want dat zou betekenen dat de AB aanslaat, en dan kunnen we alsnog 1ste Kerstdag naar huis al zal dat nooit vroeg zijn. Allemaal hele fijne FEESTDAGEN!!

21-12 Gestart met immunoglobine behandeling

2011-12-21T21:20:00.002+01:00

De week voor kerst is begonnen. Altijd een drukte van belang, waarin je soms niet meer weet waar je moet beginnen. Het is dan een kwestie van verstand op nul en doorgaan.
Zondag is de antibiotica gestopt. Zondag was sowieso een aparte dag John moest de hele dag werken. Stan was naar Heerenveen-PSV (prachtige wedstrijd) en Myrne was naar Kenneth op verjaardag in Maastricht. Tja en dan heeft mama een keer een etentje met de keepersacademie, kun je weer eerder weg omdat zoonlief terug uit Heerenveen en er vervolgens nog helemaal naar Maastricht mag worden gereden om dochterlief op te halen. Maar als je dan ziet hoe Kenneth heeft genoten!!! Kenneth is nameijk een jongen die helemaal rolstoelafhankelijk is en die we elk jaar op vakantie tegen komen. Myrne en Kenneth kunnen het heel goed vinden samen dus kon de 16de verjaardag van hem niet overgeslagen worden.
Vandaag werd er gestart met de immunoglobine behandeling. We moesten al om 9 uur ons melden dus om 7,25 gingen we opweg. Gelukkig reed het allemaal heel goed door en konden ons mooi optijd melden op de dagbehandeling.
Gelukkig had ik de PAC van Rob gisteren al aangeprikt zodat het vandaag veel stress scheelde. Eerst werd er bloed afgenomen, althans dat moest ik doen en daarna werd het infuus met nanogam aangesloten. De kinderarts keek Rob ook nog even na. Opvallend detail was wel de lage bloeddruk van Rob 79/49 Maar beter te laag dan te hoog.
Gelukkig verdroeg Rob de infusie goed. Tja ze vergaten om Rob echt te controleren, maar dat went. Helaas kon de chirurg niet komen om even naar de ileostoma wond te kijken en dat vond ik wel jammer, want die ziet er nog niet geweldig uit. De infectie lijkt verdwenen maar genezen doet de wond niet echt.
Op het einde kwam dr.Jos Draaisma en meteen bleek ook dat de verpleging vergeten was om de dietiste te bellen . Tja het went. grrrrr
Maar hopelijk kan dit ook nog per mail opgelost worden zodat Rob straks voor verteerde sondevoeding. Daarna maar snel weer naar huis.
Tja thuis maar meteen een mail naar Ivo de Blaauw en gelukkig reageerde hij vrij snel. Ook hij vond het balen dat er niemand tijd had gehad, maar vindt het wel noodzakelijk dat Rob begin januari gezien wordt. Ook kreeg ik een bevestiging dat Rob weer op de poli komt bij Marc Levitt op 1 februari. Dat vind ik wel fijn want ik heb nog genoeg vragen voor de arts uit Cincinnati's childrens hospital. Dr Levitt doet nederland weer aan en gelukkig kan Rob ook gezien worden
Begint wel weer goed het nieuwe jaar. De eerste week van januari naar chirurg, 17 januari de volgende immunoglobine behandeling en 1 februari op de poli bij Levitt
Ach zo vervelen we ons iig nooit!!
Nu op naar de kerst. En sorry weer geen tijd voor kerstkaarten gehad, maar er volgt vast nog een mooie kerstgroet op de blog!!

16-12 Gisteren controle Radboud, gemeente te laat

2011-12-16T20:02:00.004+01:00

En toen was het weer tijd voor ons wekelijkse uitje naar het Radboud. Dit keer moest Rob er om 11 uur zijn. We waren optijd, maar verdorie die parkeergarage stond veel te vol en dus duurden het nog 20 minuten voor we plek hadden.
Ach de poli liep toch uit en om 11.15 konden we bij Roxanne Rasouli terecht. Ivo de Blaauw had helaas veel haast en keek snel even naar de wond en zei dat we optijd begonnen waren met de antibiotica.
Roxanne Rasouli bevestigde dit. De wond was idd ontstoken en er was zelfs een abces geweest. Als we langer met antibiotica hadden gewacht was de kans heel groot geweest dat het stoma helemaal had losgelaten met alle gevolgen van dien. Tja en dan ben je weer heel blij dat je als moeder zo vasthoudend bent geweest, maar aan de andere kant, denk je wel, wat als ik het niet had gedaan en me bij de eerste beslissing had neergelegd. Ja idd ik schreef het in Cincinnati groot op het bord: MOM IS ALWAYS RIGHT. Daar bevestigde de arts mijn zin met Congratiolations: You are a great partner. Hier noemen ze het moedergevoel. En door de jaren heen heb ik geleerd dat ik door moet zetten als ik voel dat het niet goed is en gelukkig weet Ivo ook wel dat ik niet zomaar bel. Hij heeft goed gereageerd door met Antibiotica te starten.
Dr. Rasouli vond wel dat de antibiotica langer doorgegeven moest worden want de wond was nog te rood en dik.
Ook bevestigde zij iets waar ik al 3 jaar lang iedereen op attend heb proberen te maken. Als Rob een temperatuur heeft van 37.7 lijkt net of dat bij hem koorts is omdat zijn basistemperatuur heel laag is (35.9-36.3) En ineens werd dit bevestigd door Roxanne. Zij hadden tijdens haar opleiding ontdekt dat sommige spina kinderen geen koorstontwikkelen en dat dit soms heel lastig was en dat men op andere dingen moest letten. Ik kon haar wel omhelzen, zo blij was ik dat ik dit eingelijk bevestigd kreeg. Rob is namelijk met 37.7 echt niet fit en zit erbij als een ander kind met echt koorts. 40 graden koorts kan zelfs gevaarlijk zijn en dat hebben we dus ook al een keer gezien...
Daarna kwam Dr. Jos Draaisma even kijken hoe het ging. De bloedwaardes mbt de IGG waardes waren niet veranderd. Nu hadden ze wel alle IGG varianten binnen en idd sommige waardes zaten op het minimum, sommige er net onder. En Draaisma blijft dat vreemd vinden gezien het feit dat Rob juist door de infecties een hogere waarde had moeten hebben. Ook gaat hij de dieetiste raadplegen mbt andere sondevoeding. Meer voorverteerde sondevoeding zodat dit beter kan worden opgenomen.
Daarna weer naar huis.
Vandaag is Rob weer naar school geweest, en ondanks dat het de afgelopen 3 dagen wat beter leek, is het vandaag weer minder en wat denk je temp is weer 37.6 Rob ziet dan ook bleker en is moe, maar nu weet ik gewoon waar het aan ligt al wist ik het eigenlijk allang.:-)
Ook belde de huisarts eindelijk een keer, nadat ik toch maar via mail heb aangegeven dat Rob echt ziek is en dat ik graag een actievere rol zie van de HA, dus toch wel een keer bellen ipv 3/4 jaar niks van je laten horen. Het was een goed gesprek en ik geloof dat het wel helpt als hij af en toe een keer belt.
En dan was er nog de gemeente. JA HOOR het beslissingstermijn rondom zijn handbike en Rolstoel liep gisteren af. En nee ik heb nog niks gehoord. Ze hebben 8 weken de tijd gehad. Het enige wat ze nu hadden moeten doen, wat een briefje schrijven met uitstel van beslissing, maar zelfs dat is ze niet gelukt.
Nu is de volgende stap en dat weet ik door mensen op twitter een dwangsom te schrijven en dat heb ik gedaan. Ik moet zeggen dat het absoluut niet goed voelt, maar ze laten je ook geen andere keus. Dus toch maar gedaan. Nu hebben ze twee weken de tijd om actie te ondernemen anders moeten ze gaan betalen. Ja het is gewoon dom dus. Waarom ze het weer zo doen, ik heb geen flauw idee. En dit is nu dus de reden waarom ik er totaal geen vertrouwen in heb dat de begeleiding naar de WMO gaat en dus naar de gemeente. Ze weten gewoonweg niet hoe ze dit straks aan moeten pakken. En proberen dit te bepraten met de burgers doen ze niet eens, dat wat in andere gemeente wel gebeurd. Ze maken hier een grote fout. Gelukkig bevestigde Pia Dijkstra mijn actie. Ze schreef:"Goede actie, jammer dat het nodig is." En dat kan ik alleen maar bevestigen...

13/12 We staan in een zorgblad!!

2011-12-13T18:16:00.002+01:00

http://docs.wandaetc.nl/RobHeroZS.pdf Deze linke even kopieren en plakken in de bovenste balk Met dank aan Wanda Rooken en Marcel Kolder die het mogelijk maakte dat dit online kwam.
Dit blad is van Hoogland Medical. Een fantastisch bedrijf met zeer goede service op het gebied van stoma´s en verband middelen. Het bedrijf dat ons een jaar geleden ook spontaan sponserde toen Rob voor een operatie naar Amerika moest.
Overigens gaat het ietsje beter met Rob. Wel nog maar halve dagen naar school. Maar de koorts is weg. Wel is de wond erg lelijk. Donderdag moeten we naar het Radboud. Daar mag ik naast de afspraak bij Roxanne Rassouli ook Ivo de Blaauw op laten piepen en ook de kinderarts dr Jos Draaisma wil erbij zijn..
Kortom er zijn zorgen genoeg, en we blijven duimen dat de oorzaak wordt gevonden en Rob eindelijk echt op kunnen lappen.
Rob heeft vandaag een tand eruit. Eerst flink tranen maar later heel stoer.
Ook moesten zijn haren een keer geknipt en dat was een drama. Het knippen ging redelijk totdat de haren overal kwamen te zitten. Daarna in bad en dat blijft een hele onderneming zolang het huis niet is aangepast. Met matjes en verband Rob door het huis sjouwen en daarna in handdoeken gewikkeld terug naar de kamer tillen om hem verder te verzorgen..
Nu op naar donderdag. Oh ja en Wiese zingt al de hele dag WE WISH YOU AN vrolijk kerstfeest. Multiculti toch?

09-12 ZIN in Eigen Regie, Koorts, antibiotica

2011-12-09T19:24:00.005+01:00

En thuis gekomen is het weer gewoon racen. Gelukkig was de sint nog langsgeweest en alle kinderen waren superblij met de sintcadeautjes. Dinsdag waren de 4 jongste vrij en ze konden dus volop spelen.
Die middag had ik ook een bijeenkomst voor een nieuw plan genaamd ZIN in Eigen Regie. Een organisatie waarbij de zorgvrager bepaald welke mensen hij wil om te verzorgen en die mensen komen dan in dienst bij deze stichting/BV. Dit is heel kort omschreven. De thuiszorg bepaald meestal zelf welke zorgverleners jij krijgt, maar nu bepaal jij welke zorgverleners jij wilt, zoals nu bij het PGB ook gebeurt. Het plan is al in opzet, maar moet nog verder uitgewerkt worden. Het was wel fantastisch om mensen te ontmoeten die je nog nooit gezien hebt, maar via twitter zo goed hebt leren kennen. Allemaal mensen die stuk voor stuk veel zorgverlenen of veel zorg nodig hebben, en allemaal mensen meet een enorme doorzettingsvermogen. Wat een kanjers en een bewondering heb ik voor die mensen en zelfs nog meer gekregen!
Het klikte met iedereen van het begin af aan. Wat een positiviteit zie je dan. Mensen die niet klagen maar vrolijk door het leven gaan en er tenminste iets van maken.
Het waren 2 prachtige uren, met plannen die zeker een vervolg krijgen. Natuurlijk is het PGB ook nog steeds de beste oplossing, maar dat moet de staatssecretaris nu wel eens een keer in gaan zien. Maar wat schertst onze verbazing. Ze is zelfs in staat om PGB houders nog verder te beledigen. In een intervieuw voor Vrij Nederland zegt zij zelfs: We willen van 30% van de PGB houders af Mensen die op internet een kwaal opzoeken en daar 2000 euro voor vangen."
Nou je snapt dat veel mensen daar boos over zijn. Ja wij gaan een kwaal opzoeken en dan krijgen we een PGB. Ik word weer boos als ik daaraan denk.
Nu maar weer over Rob. Met hem gaat het intussen weer niet goed. Gisteren bleek dat er 3 hechtingen loszaten van zijn ileostoma en ook zijn temperatuur steeg weer. En dus probeerde ik die avond nog een chirurg te pakken te krijgen. Helaas zaten ze allemaal bij de oratie van Dr. M . Wijnen en de dienstdoende chirurg vond het niet spoed genoeg om aan de lijn te komen. Ik had ondertussen wel een foto van het stoma naar Ivo de Blaauw gestuurd, maar dit wilde niemand doorgeven. Uiteindelijk mocht ik na even doorpraten de foto naar de kinderarts sturen en kreeg een mail terug dat ik morgen contact moest zoeken met dienstdoende chirurg
Vandaag dus maar bellen. Naar Ivo in Rotterdam en naar Nijmegen . Na een uur had ik de diensdoende gesproken, maar die gaf helaas geen bevredigend antwoord, want het kon allemaal geen kwaad en moest het maar goed verzorgen. Alleen als ik het niet vertrouwde kon ik komen. Die foto had hij niet nodig.
Dus nog maar een paar keer naar Rotterdam bellen want ik had het gevoel dat ik toch beter Ivo de Blaauw kon spreken. De nurse pratitioner belde ondertussen wel en zei ook dat ik goed op moest passen.
Gelukkig belde Ivo mij rond 12 en hij had de foto gezien en vond het noodzakelijk om antibioca te starten Augmentin.. En dus werd er een recept gefaxt en meteen naar de apotheek. Tja helaas klopte de dosis niet helemaal dus nog heel veel heen en weer gebel, maar de apotheek loste het keurig op waarvoor mijn dank!!
In de avond had Rob ook nog koorts 38.6 en dus toch maar weer Ivo de Blaauw bellen. Gelukkig kreeg ik hem nu wel snel aan de lijn en hij zei ook dat we hem goed in de gaten moesten houden en morgen moest de koorts weg zijn. Ivo bedankt voor de snelle reactie!
De verzorging was een ramp, want het stoma deed heel heel veel pijn. Ik ging die wond maar schoonspoelen anders was de pijn niet te verdragen.
Na de verzorging viel Rob als een blok in slaap.
Morgen zouden we eigenlijk met de hele familie naar Toverland gaan. Dus Opa, mijn broer met de kinderen en zus met de kinderen en aanhang natuurlijk, maar of dit nu doorgaat voor Rob...
Onze kleine held valt van het een in het ander, maar 1 ding is zeker, hij slaat zich er dapper doorheen, net als zijn broers en zussen, die alles voor lief nemen.

4-12 Gisteren is onze held thuisgekomen

2011-12-04T15:07:00.004+01:00

De avond ervoor was toch nog raar. De harstlag van Rob kelderde regelmatig tot onder de 70 en ook saturatie zakte dan tot 90. Maar aangezien dat tijdens de overdracht gebeurde is dit natuurlijk niemand opgevallen en ben ik zelf maar weer aan de gang gegaan. Op dat moment besloot ik ook definitief dat we zaterdag middag naar huis zouden gaan. Tijdens de nacht gebeurde dat nog een paar keer, maar ja.
De volgende morgen kwam er niet eens een verpleegkundige. Ik besloot om dan ook maar echt alles zelf te doen, want ik zat me toch maar op te vreten. Dus blaaskatheter eruit gehaald, want dat mag als morfine bijna stopt en infusie terug naar 10 gezet en even later ook maar afgezet en alles afgekoppeld. Ook de morfine. Tja ze kwam wel even toen de chirurg binnen kwam. Ik zei dat ik rond 16 uur naar huis ging. Horst Scharbatke schreef nog de nodige medicatie voor en ook werd de tramadol weer voorgeschreven voor nood.
Rond 14 uur kreeg Rob de vaccinatie die moet bepalen of hij daarop wel reageert zoals moet om zo te testen of de afweer wel goed is. Maar onze bikkel gaf amper een kik. Nou snel inpakken en naar huis. Iedereen in het Radboud weer bedankt. En vooral Ivo de Blaauw en Horst Scharbatke wil ik bedanken!!
Rond 16.30 waren we thuis en ik had geloof ik meteen 4 kinderen om mijn nek hangen. Heerlij om ze weer te zien. Rob genoot nog veel meer en iedereen moest hem een knuffel geven.
En eigenlijk gaat het normale leven weer gewoon door. Het blijft lastig om dat normaal op te pakken maar je hebt geen keus. Liefst zou je echt even weg gaan om dingen te laten bezinken, maar daar krijg je geen tijd voor.
Zondagmorgen was het ook weer hurry up naar de techniek- en keepersacademie. En eigenlijk merk je dat je eigenlijk beter thuis moet blijven. De emoties zitten vaak hoog en je hoofd is moe en vol. Maar toch maar aan de slag want Luuk en Gijs genieten daar tenslotte.
Rob moest ook mee omdat papa en Stan naar Feyenoord PSV gingen. Helaas is het gereviseerde stoma van Rob nog erg gevoelig en erg lekgevoelig. Om de paar uur moet je het stoma vervangen en dat doet hem pijn.
Nu thuis houdt hij zich gelukkig rustig. Maar overhouden doet het nog zeker niet. Morgen toch maar naar school want Sinterklaas komt ook. Daarna zien we wel.. Bedankt iedereen voor de leuke reacties!! Steun blijft belangrijk, want Rob blijft een zorgenkind, waar niemand van durft te zeggen waar het naar toe gaat. Maar wat ik wel weet is dat het echt mijn held is. Want hij slaat zich er nog steeds doorheen!!!

2-12 herstellen

2011-12-02T14:18:00.003+01:00

Gelukkig sliep Rob gedurende de hele nacht heel goed. Sterker nog. Hij werd pas om 8.30 wakker. Gelukkig is de misselijkheid verdwenen.
Helaas kan hij nog wel alleen stilliggen, want bewegen doet hem pijn. Toch moesten we even zijn stomazakje vervangen en dat was niet prettig voor hem. Ook zijn bed moest verschoond en bij het tillen had Rob echt veel pijn. De morfine is ondertussen wel verlaagd van 1.5 naar 1 en nu 0,8.
Ook begint hij langzaamaan weer te eten en de sonde loopt nu. Weleenswaar op 20cc per uur, maar het begin is er.
Dr. Horst Scharbatke kwam ook langs en eigenlijk mag ik bepalen hoe alles wordt afgebouwd. Als Rob er klaar voor is mag hij naar huis. Rob heeft nu eenmaal meer tijd nodig als een ander kind. Gelukkig heeft hij ook weekenddienst dus dat geeft vertrouwen.
Ook nog met dr. Esther Coolen gesproken over de vaccinatie. Deze wordt waarschijnlijk morgen gegeven. Als Rob tenminste geen koorts heeft. Het is nu echt een kwestie van herstellen.
De rest van de dag verliep eigenlijk rustig. Langzaamaan begon Rob weer wat te eten en gelukkig ging dat weer goed. Morfine lieten we staan. Hij lag gewoon rustig in zijn bed en eigenlijk bleef hij alleen maar TV kijken.
Rond 17 uur had hij reuze honger en de rijst met sate ging er goed in. Ook kon Rob een klein beetje schuin zitten. Helemaal zitten dat ging nog niet.
Maar het gaat vooruit. Het gaat nu eenmaal langzamer dan bij een ander kind. Normaal mag je dezelfde avond of de volgende morgen zeker naar huis, maar dat gaat bij Rob nou eenmaal niet zo. Ik hoop dat we morgenavond naar huis kunnen. Dan kan Rob thuis meteen naar bed en zo kan hij morgen iig nog rust krijgen. Zondag zien we dan wel weer. Tja dat wil ik, maar of dat gaat dat zien we morgen wel.
In de avond kreeg ik ineens het grootste compliment wat een mama kan wensen. Ineens zei Rob:"Mama, je bent de liefste mama van de hele wereld." Ja dat zei de grootste held die ik ken!!

1-12 De dag van operatie 29, doodziek..

2011-12-01T16:26:00.004+01:00

Nou dat viel mee vanacht. Eigenlijk best goed geslapen. Rob sliep redelijk rustig maar om 6.45 vroeg hij weer om de televisie. En dan begint het wachten.. Rob zou als tweede aan de beurt zijn. Dus bedverschonen, en de verzorging. Eigenlijk moest Rob een OK schortje aan, maar dat wilde hij niet. Vanaf dat moment wilde hij ook met rust gelaten worden. Alleen nog maar TV kijken.
Al snel kwam Dr. Roxan Rassouli vertellen dat de OK later werd door omstandigheden. Nu dus half 11. Nou ja. Dus wachten.
En inderdaad om 10.45 gingen we rijden naar de operatiekamer (OK) Vanaf het moment dat we gingen rijden sloot Rob zijn ogen en keerde helemaal in zijn eigen wereldje.. Ja hij was bang, dat kon je zien, maar wilde het niet laten zien aan andere. Niemand mocht meer iets tegen hem zeggen. Hahaha hij gaf toch geen antwoord.
Op de OK ging het gelukkig heel snel, omdat we dezelfde anaestesist hadden als de vorige keer (Mila). Dus in bed werd hij al in slaap gebracht, en de overgang was moeilijk te zien omdat Rob zijn ogen dicht had. Met Ivo de Blaauw had ik nog snel alles besproken. Drie dingen gingen ze doen. Revisie van ileostoma, weghalen littekenweefstel bij de gastro en de decubituswond werd behandeld.
En dan begint het wachten. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten op Ivo.
De chirurg kwam na anderhalfuur van de OK af. De operatie was goed gegaan en alledrie de dingen waren gelukt. Wel moet er nu uitgezocht worden, waarom Rob zo mager is. De opname van het voedsel gaat blijkbaar niet zoals het moet, maar dat komt ook omdat Rob zoveel dingen tegelijk heeft. Zijn lijfke is altijd aan vechten tegen allerlei dingen.
Even later mocht ik naar de verkoever. En daar lag onze kleine held alweer. Hij lag aan de morfine maar al snel bleek dit niet genoeg. Rob schreeuwde het uit van de pijn. Dus kreeg Rob een bolus morfine maar dit bleek al snel niet genoeg en weer werd er een bolus gegeven en de morfine ging omhoog. En dus nog even op de verkoever blijven.
Rond 14.00 mochten we naar de kamer en Rob was helemaal blij om papa te zien. Op de kamer moest ik nog wel even een verblijfskatheter inbrengen, want dat hoort bij die dosis morfine. Daarna wilde Rob helemaal niks. Natuurlijk TV aan en na een tijdje viel hij in slaap. Rob was tussendoor wel misselijk, maar toen hij sliep was dit over. Helaas kwam de misselijkheid na het wakker worden weer terug en daar kreeg Rob dan ook wat tegen. Nu is Rob vooral aan het stilliggen, want meer kan hij absoluut niet. Gelukkig heeft hij inmiddels wel een glas ranja gedronken en dat is hard nodig na ruim 16 uur niks gehad te hebben. Maar morgen naar huis dat kunnen we wel vergeten
Nou de ranja kwam er dus even later allemaal uit en de rest van de avond bleef Rob erg misselijk. De hele tijd spugen... Lieve Natasja kwam gelukkig mij even de avond doorhelpen en de schat kwam zomaar even.. Onvoorstelbaar!! Lief joh..
Met Rob gaat het dus niet goed. Hij is erg ziek. Nu is het 22 uur en net weer gespuugd. Ondertussen begin ik me toch wel zorgen te maken. Het leek zo'n kleine OK, maar Rob heeft toch nog pijn en is vooral erg ziek.
Hopelijk slaapt hij vanacht een beetje en kan hij morgen weer iets eten, anders gaat het toch nog langer duren.
Gelukkig heeft Angela nog een lach op het gezicht van Rob gekregen. Het zijn de lichtpuntjes in Rob zijn ziekenhuisopnames. Masja, Mia en mooie Angela. Zij toveren altijd een lach op dat lieve koppie...

30-11 Vandaag opname Radboud

2011-11-30T07:12:00.003+01:00

En het is weer zover, we mogen weer naar onze tweede woonplaats. Nou ja, zo bijna dan. Vandaag wordt Rob opgenome voor een relatief kleine operatie. Morgen is Rob als eerste aan de beurt voor de verwijding van zijn ileostoma en kleine revisie van gastrostomie. Ook wil ik aan Ivo de Blaauw vragen of hij bij de decubitus wond op zijn stuit even de harde randen weghaalt. Die wond ziet er na de antiobiotica kuren al een stuk beter uit alleen kan nog niet helemaal dicht groeien door vereelting..
Rond 11 uur gaan we rijden naar Nijmegen. Ik heb gisteren de Portacath bij Rob al aangeprikt zodat vandaag niet alle vervelende dingen hoeven.
Straks nog even de laatste was, en laatste dingetjes inpakken en gaan. En dan hopen we van het weekend weer thuis te zijn.
En gepakt en gezakt vertrokken we rond 11 uur richting Nijmegen. Pfft afscheid is nooit fijn en toen ik de kids naar school had gebracht moest ik slikken en Rob huilen.. tja, maar eenmaal in de auto was het ook weer goed met Rob. Papa kreeg nog een extra knuffel en we gingen.
Tja in het Radboud aangekomen, ging het allemaal zoals verwacht. Eerst een opname gesprek en daarna wachten. Tja dan ben je toch weer te vroeg want veel gebeurt er niet. Rob ging even schilderen en ik had een gesprekje met chirurg io.
Maar eigenlijk krijg ik pas morgen de echte antwoorden, want veel dingen moet ik gewoon aan Ivo de Blaauw zelf vragen.
Rond 17 uur werd er eindelijk bloedafgenomen. Nou ja dat deed ik dus, en de verpleegkundige toch maar even laten checken of ze de goede buisjes had, en dat was maar goed ook, want idd moesten het grotere buisjes zijn. Makkelijk als je alles weet toch? :)
Daarna moest ik Rob nog spoelen. Helaas blijft dit pijnlijk en zijn malonestoma lekt ook alweer. Tja morgen maar vragen.
Morgen is Rob als 2de aan de beurt. Het gaat niet lang duren maar toch. Het is weer een operatie.. en nog wel nr. 29.
ROb is moe nu maar slapen wil hij nog niet. Dadelijk pas, als ik mijn bed naast hem zet. Hopelijk slaapt hij morgen uit, dan hoeft hij niet zolang te wachten tot hij naar de OK gaat, want dat is niet goed voor hem.
Op naar morgen..

23-11 igG waarde aan de lage kant

2011-11-23T19:27:00.002+01:00

En weer een tripje naar het Radboud. Tot grote schrik stond de weegschaal vanmorgen op 16,8 kg. Ay Rob is weer flink afgevallen. Dus misschien maar goed dat Rob weer naar het ziekenhuis moest.
Door de mist heen, maar gelukkig toch goed te rijden arriveerde Rob en ik om 10.15 bij het Radboud. Nog tijd genoeg en Rob vermaakte zich in de wachtkamer met de Nintendo. Ron 11.15 konden we bij Dr. Jos Draaisma terecht. Tja in de toestan van Rob zit niet veel verandering en zijn gewicht neemt af. Toch had dr. Draaisma nog iets afwijkends gevonden. De igG waarde van Rob stond op 4.45 . Deze waarde geeft een afweerwaarde aan. Heb je een infectie dan is deze waarde hoog. Nou goed toch zou je zeggen, waren het niet dat het bij Rob dus aan de onderkant zit. Dus heeft Rob te weinig afweer. Juist met zijn voorgeschiedenis van osteomyelitis zou je verwachten dat deze waarde dus hoger is.
Nu wil dr. Draaisma Rob vaccineren met Pneumo 23 . Daarna kunnen ze gaan testen hoe het igG hierop reageert en dat geeft aan of Rob dus genoeg afweer kan hebben tegen ziektes. Het zou zijn vermoeidheid kunnen verklaren. Ook gaan we beginnen met toedienen van immunoglobine over 4 weken. We kunnen wel wachten en kijken hoe Rob reageert op het vaccin, maar dat duurt nog 3 mnd. Blijkt dan dat het daaraan ligt, dan is het zeker duimen dat Rob niks krijgt en daarom gaan we toch starten.
Ja, het is lastig maar zeker een houvast. Ik heb ook al vaker geroepen dat zijn lijfke het gewoon allemaal niet aankan en dat Rob er niks bij moet krijgen zoals griep of longontsteking en nu lijkt dit bewaarheid te worden.
Ik kreeg ook nog telefoon dat Rob donderdag geopereerd gaat worden en daarom is besloten om het vaccin pas na de operatie te geven, want een bijwerking kan koorts zijn en dat moeten we niet hebben.
Mocht Rob de vrijdag weer zijn afgevallen, dan wordt Rob maandag al opgenomen om hem goed op krachten te krijgen voor donderdag.
Hoe die waarde dus laag kan zijn, daar gaan we nu dus naar kijken. Het kan vanalles zijn en een incident, maar dat laatste is ook weer onwaarschijnlijk.
Nog even naar de apotheek om het vaccin op te halen en daarna weer naar huis...
Even laten bezinken en weer doorgaan! Keep on smiling :-)

22-11 Niet op de OK lijst. Gesprek met Sabine Uitslag

2011-11-22T19:57:00.007+01:00

Ondanks dat de antibiotica alweer even gestopt is, lijkt er nog niet veel verbetering. De dagen gaan op en af en Rob houdt het gewoon geen hele dagen vol.
Vrijdag ging ik ook maar eens met het ziekenhuis bellen, waarom Rob nog geen oproep voor de operatie had gekregen. Er werd gezegd van niet, maar toen ik vroeg hoe lang Rob nog moest wachten dan, kreeg ik een beetje wazig antwoord. Ik vroeg op Rob wel op de lijst stond en ik kreeg als antwoord dat ik maandag terug gebeld zou worden. Een vaag vermoeden rees bij mij op, maar ik besloot om dit even te laten rusten.
Zaterdag was tenslotte een mooie dag. Gijs werd kampioen met de E1 en as zaterdag wordt dit gevierd. Luuk droeg bij met 3 goals en 2 assists aan een 8-2 overwinning en voor de jongens kon het weekend niet meer stuk na een tripje naar de Graafschap-PSV.
Zondag had Rob ook een grote wens. De hele week vroeg hij al of hij de staf van sinterklaas mocht vasthouden en zo'n wens is natuurlijk te vervullen. Zijn ochtend was beroerd en ook de bijeenkomst in de Beckart met de Sint was confronterend voor hem, want hij kon wel mee zingen, maar niet mee springen en dansen. Dus uiteindelijk toch maar aan de Piet gevraagd of Rob zijn wens in vervulling kon gaan en dat lukte!!
Vol trots hield hij de staf vast!!
En toen was het maandag. Rond half 12 toch maar weer zelf gebeld en idd bleek mijn vermoeden waar. Rob stond niet op de operatie lijst. Dit wilde ze in eerste instantie natuurlijk niet toegeven, maar toen ik zei dat ze beter eerlijk konden zijn gaf de man het schoorvoetend toe. Nou geloof me, die mist buiten werd veroorzaakt door stoom dat uit mijn oren kwam.. Gelukkig kon ik mij behoorlijk beheersen aan de telefoon, maar daarna toch maar een mail naar de chirurg gestuurd. Goh wat was ik boos. Er gaat zo vaak iets mis. Via twitter vroeg het UMCN om een klacht in te dienen, maar dat gaat mij echt te ver. Het zijn tenslotte hele goede artsen die dit echt niet bewust doen en eerst maar met desbetreffende personen het gesprek aangaan. De reactie op mijn mail bevredigde mij niet en ik vroeg in een nieuwe mail om mij maar even te bellen.
Gelukkig belde Dr. Ivo de Blaauw mij keurig op en de hele situatie werd uitgepraat. Rob is nu wel volgende week aan de beurt en ik heb ook echt gezegd dat dat toch zeker moest gebeuren. Omdat Rob zijn stoma al 2 dagen veel te hard liep, heb ik Ivo meteen om raad gevraagd en nu dus extra ORS via de sonden en morgen moet Rob toch naar dr. Draaisma. We hebben nog meer bepraat, maar dat is voor onszelf.
Ook vandaag met de trein naar Den Haag voor een gesprek met Sabine Uitslag (2de kamerlid CDA) Ik had het gesprek samen met Marcel Kolder, iemand die ik via twitter heb leren kennen en iemand die ook enorme inzet toont en heel veel zorg aan zijn dochter levert. Een man die zeker heel veel respect verdient.
Voor het eerst was ik in het tweede kamer gebouw. Het leuke was dat we vooraf aan ons gesprek ook nog Linda Voortman (groen links) troffen en ook Pia Dijkstra kwam nog even praten. Leuk toch?
Daarna werden we officieel gehaald en door een heel bijzondere koker (zoéén waar je in Mega Mindy wordt) werden we naar de kamer van Sabine Uitslag gebracht. Ook haar beleidsmedewerkster was aanwezig en Bert Sonneveld van het CDA in Bussum was aanwezig. Sabine Uitslag luisterde enorm goed naar ons verhaal en al snel konden we toe naar waar we voor gekomen waren. Die 10 uurs-norm is natuurlijk absoluut onaanvaardbaar. Dit houdt in dat alleen als je een indicatie hebt van meer dan 10 uur je voor de vergoedingsregeling in aanmerking komt. Maar door over te stappen naar het plan waar ik al eerder over schreef, is die 10 uurs norm gewoonweg niet nodig. Sabine Uitslag vertelde nog dat budgethouders dit vooraf geen probleem vonden refererend aan de gesprekken die budgethouders hadden met de Staats. Ik legde meteen uit dat mensen met opvang van 4 uur begeleiding dit ook als 4 uur hebben geteld, maar de Staats buigt dit nu om tot 1 uur. Een verschil van 3 uur en ineens vallen mensen buiten de boot. We kregen hier op een reactie van : ZIE JE WEL..
Ook de vraagstelling rondom de administratie van PGB houders is verkeerd geinterpreteerd. Natuurlijk vindt niemand die administratieve rompslomp leuk, maar als je vraagd of ze dit voor lief willen nemen als ze het PGB mogen behouden zou 90% voor het PGB kiezen met idd de administratie.
Ook het begrip mantelzorg hebben we uitstekend kunnen uitleggen. Ja het houdt meer in dan koken en verzorgen en ze was onder de indruk van de nachtdiensten van Marcel en de infuzen en PAC aanprikken bij Rob. Ook het belang van het PGB voor heel veel mensen hebben we uitstekend kunnen verwoorden. Ik heb zelf het idee dat er serieus naar het plan gekeken gaat worden en dat er serieus mee aan de slag gegaan gaat worden. Ook hebben we de criteria voor de vergoedingsregeling besproken en ook verteld hoe dit eigenlijk geregeld kan worden. Ze zijn het er overeens dat het plan grotendeels fraude ondervangt.
Marcel en ik gingen eigenlijk heel tevreden naar huis. Nu hopen dat ze echt het gezin bij het CDA weer centraal gaan stellen, want dat is Sabine wel duidelijk geworden. Zonder PGB geen gezinsleven meer. En ik denk dat dat nooit maar dan ook nooit mag gaan gebeuren.

18-11 Gesprek met Pia Dijkstra

2011-11-18T20:21:00.004+01:00

Ja waar twitteren allemaal niet toe kan leiden. Eerst een gesprek met Tamara Venrooy (VVD), daarna telefonisch contact met Linda Voortman vanwege een plan dat ik al eerder op de weblog heb gepubliceerd en vandaag kwam niemand minder dan Pia Dijkstra (D66) bij ons thuis langs.
Natuurlijk ben je gespannen maar eigenlijk viel die snel van me af, want het gesprek kwam spontaan opgang. Natuurlijk mocht bij de koffie een gebakje niet ontbreken.
Het gesprek ging al snel over wat Rob allemaal mankeerde en welke zorg ik moet leveren om hem toch zo goed mogelijk leven te kunnen geven en over hoe je ook de rest van het gezin in goede banen moet leiden.
Het PGB is daarbij een uitstekende ondersteuning om de stijgende kosten rondom Rob te kunnen ondervangen. Wat we evt zonder PGB moeten. ZIN (zorg in natura) is niet mogelijk en de zorg door mij geleverd moet gewoon doorgaan. Wat dat betekend is niet moeilijk te raden, maar uitgebreid hier opschrijven dat doe ik liever niet.
Het plan wat ik een paar dagen geleden heb opgeschreven hebben we ook uitgebreid besproken. Het zorgkantoor gaat eerst kijken of ZIN mogelijk is, dan mag je als patient dmv een zorgplan aantonen dat jij de zorg beter, goedkoper en efficienter kunt leven waardoor een PGB alsnog zeer verantwoord is.Ook zou dan die 10 uursgrens volledig overbodig zijn.
Ook bepaalde problemen in de gezondheidszorg zijn de revu gepasseerd, zoals communicatie met artsen en ook verspilling in ziekenhuizen en WMO.
Nog meer mogelijkheden zijn er besproken, maar ik moet terughoudend zijn met het opschrijven van bepaalde zaken.
Pia Dijkstra liet echt zien dat ze staat voor het PGB, dit mede omdat zij door haar eerdere werk als presentatrice van Vinger aan de Pols veel te maken heeft gehad met mensen die mede door het PGB genoten van hun leven ondanks vele beperkingen en soms sombere vooruitzichten.
We waren het volledige eens over de vele dingen en ik vertelde nog over een plan waarin je duidelijk kunt laten zien dat ook mantelzorgers duidelijk kunnen aantonen dat ze de zorg die ze leveren ook hele goede zorg is.
Het blijkt ook idd dat twitter tijdens debatten gelezen worden, want zo had Pia Dijkstra nog tijdens een debat gebruikt gemaakt van een tweet, waarin ik schreef dat ook artsen zeggen dat de kinderen nu langer in het ziekenhuis blijven liggen omdat anders de zorg niet goed geregeld is. Leuk om te horen!
Waar we eigenlijk 1 uur voor het gesprek hadden gekregen, zijn het er wel 2 geworden en eerlijk is eerlijk, we konden nog wel uren praten.
Het was echt een heel goed gesprek waar ik een fantastisch gevoel aan heb over gehouden.
Pia Dijkstra, ik weet dat ik het eigenlijk niet meer mag zeggen, maar ik doe het toch, BEDANKT voor dit gesprek, en respect zoals jij opkomt voor PGB-houders en voor de hele gezondheidszorg.
Aanstaande dinsdag heb ik nog met een paar andere een gesprek met Sabine Uitslag (CDA) die natuurlijk de plannen van de staatssecretaris steunt (ook CDA)
Toch gaan wij proberen om duidelijk te maken, waarom het PGB voor veel mensen een uitkomst is en dat wij ook echt verantwoord met het PGB omgaan en daardoor ervoor zorgen dat de zorg geleverd uit het PGB uitstekende zorg, efficientere zorg en flexibele zorg is.
Maar eerste is het nog weekend. Morgen kan Gijs kampioen worden en dat is natuurlijk altijd weer leuk voor die jongens.
Maandag ook weer met het ziekenhuis bellen, want vandaag bleek dat het nog steeds niet bekend is wanneer Rob geopereerd gaat worden en ik kreeg vaag het vermoeden dat Rob eigenlijk niet op de lijst voorkwam. En dat terwijl Rob gewoon pijn heeft en op korte termijn zou worden. Rob is vandaag weer niet fit, maar hopelijk is hij zondag wel wat fitter is om Sinterklaas te begroeten.

16-11 Weer een week afwachten

2011-11-16T18:31:00.004+01:00

Nu het kabinet het PGB totaal veranderd is er voor vele een zeer onzekere toekomst aangebroken. Ook voor ons. Want waar leidt dit naar toe. Kom je wel of niet in aanmerking voor vergoedingsregeling. Tja.
Maar eerst nog iets veel belangrijkers. Rob blijft tobben en zijn conditie gaat langzaam achteruit. De goede dagen worden steeds minder goed en bij slechte dagen is het gewoon helemaal niks met hem.
Waar we begonnen met hele dagen school, is het halve dagen geworden, en momenteel komt hij niet verder dan 4 ochtende. Gelukkig kunnen we wel de webchair inzetten en nu kan Rob toch contact met de klas houden.
Vandaag konden we dan eindelijk terecht in het Radboud. De kinderarts dr. Draaisma luisterde en hij wilde een bloedafname en urinetest. Hij zou bellen als hij de uitslag had. Nou daar ging ik dus niet mee akkoord. Ik vertelde hem dat ik eigenlijk niet naar huis wilde zonder plan want het duurt nu al veel te lang en langzaamaan gaat Rob de verkeerde kant op. Gelukkig had Dr. Draaisma meteen begrip en maakte een afspraak voor 15.30. Oké lang wachten maar dat had ik er wel voor over.
Daarna kwam dr. vd Flier en hij bekeek zijn tenen en vond die er goed uitzien. Morgen kon de antibiotica stoppen voorlopig. Ook hij hoorde vol geduld het verhaal aan en het is nu eenmaal een lastig verhaal, want waar moet je gaan zoeken.
Het was dus wachten op de bloeduitslagen.
De revalidatiearts kwam om te kijken of er nog iets gedaan kon worden aan dat "voeten kapot kruipen", maar eigenlijk had hij zoals ik verwacht had ook geen oplossing. De oplossing die ik bedacht had met de PH haft was eigenlijk de beste manier. Ook zou de revalidatie-arts nog een brief maken mbt de handbike, want ook hij vond dit de beste oplossing voor het vervoersprobleem. Zo kan Rob zelfstandiger worden.
En dus bloedafnemen. Tja het was te veel voor de vingerprik, maar gelukkig heeft Rob een PAC, maar omdat de verpleegkundige daar geen bloed uit mogen halen omdat ze dat nooit doen mocht ik het zelf doen. Dat vond de verpleegkundige best grappig geloof ik.
Het wachten op de kinderarts was toen aangebroken. Tussendoor nog even een infuuspomp regelen voor de antibiotica en even computeren om de tijd te doden.
Tegen 16 uur was dr. Draaisma daar. De bloeduitslagen lieten zoals verwacht niks geks zien. Het enige wat erg afweek was de ALAT waarde (73) Dit betekent dat zijn lever dus niet meer werkt zoals die moet werken. Waarschijnlijk een reactie op de medicijnen dus nu accuut stoppen met de antibiotica.
Verklaard dat dan zijn vermoeidheid en andere klachten? Het zou een beetje mee kunnen spelen, maar ook niet helemaal. Maar nu verder iets doen is even geen optie, want de onderzoeken zijn zwaar voor Rob en ook vaak pijnlijk. Eerst moeten we 100% zeker weten dat het toch niet aan die ALAT waarde ligt.
Dat weten we volgende week. Ik begrijp dat ze nu niks kunnen en mogen doen, maar mijn gevoel is zo anders. Het is zo dat de klachten al langer bestaan en steeds wordt het aan iets anders geweten, maar is dat opgelost, dan blijven de klachten toch bestaan.
Nogmaals met mijn verstand begrijp ik heel goed dat ze nu een week niks kunnen doen, maar tjonge wat ga je dan ontevreden naar huis.
Dr. Draaisma was heel begripvol. Ook hij snapt heel goed wat ik bedoel, maar het is waarschijnlijk zoeken naar een speld bij Rob.. Er moet eerst een ingang zijn om verder te mogen onderzoeken.
Ook probeert hij nu te regelen dat Rob echt volgende week geopereerd gaat worden aan zijn ileostoma zodat die pijn vast verdwijnt. Goh wat ga je dan raar het ziekenhuis uit. Weer wachten dus.
Wel had ik ook nog een gesprek met Draaisma over het PGB. Hij heeft geprobeerd om daarin artsen te verzamelen om daarvoor te protesteren want zegt hij , het afschaffen van PGB is echt een drama. Tja waarschijnlijk moeten kinderen dadelijk langer in het ziekenhuis blijven omdat er geen ZIN is en ouders het financieel niet meer kunnen opbrengen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen.
Maar wanneer dringt dit tot Den Haag door.
Zo maar nu maar een week afwachten. Maar eerst vrijdag nog een bezoek van Pia Dijkstra (D66).
Nu even bijkomen van deze dag, want die is zo dubbel verlopen.

11-11 PGB moet terug

2011-11-11T20:51:00.002+01:00

http://guppyrob.wordpress.com/2011/11/10/schending-regeer-en-gedoogakkoord-door-pgb-maatregel/
In dit blog zitten bewijzen dat PGB in strijd is met regeerakkoord. Het plan zoals het daar instaat is ook het plan dat ik naar Linda Voortman heb gemaild en met Tamara Venrooy heb besproken.Ik heb het over het gedeelte dat het zorgkantoor eerst moet zorgen dat er een ZIN aanbod komt, kan het niet dan vergoedingsregeling. Kan ZIn wel, maar komt patient met een heel goed zorgplan waaruit blijkt dat hij/zij het goedkoper kan regelen met eigen hulpverleners dan kan er alsnog een vergoedingregeling worden toegekend.
Het is eigenlijk een plan dat met een paar PGB houders is ontworpen. Guppyrob heeft het helemaal top uitgewerkt en in een blog omschreven. Hij heeft al in meer berekingen gemaakt waarin blijkt dat PGB echt goedkoper is.
De link even kopieren en in de balk plakken en je kunt het lezen. Doen! Het is de moeite waard

08-10 Rob is niet fit..

2011-11-08T11:33:00.004+01:00

Het was weer een succesvol voetbalweekend. Stan (C1) won met 5-1 en had 1 keer gescoord en 2 assists. Gijs won van de medekoploper met 9-4 en zijn opweg naar het kampioenschap. Luuk was de topscoorder bij de F1 en mede door zijn 4 doelpunten en 1 assist won de F1 met 6-3. Kortom het was feest in huize van den Eertwegh.
Toch is er iets wat mij niet lekker zit. Rob krijgt steeds minder energie en ook neemt de pijn in de buik toe. Hij ziet erg bleek. Hij kan zich meestal nog wel met momenten oppeppen maar daarna is het alweer op.
Vandaag toch maar na veel aarzelen en omdat ik gisteren geen antwoord op mijn mail heb gehad. Het ziekenhuis gebeld. Blijkbaar toch weer te bescheiden want er is een telefonisch consult voor donderdag afgesproken. Omdat ik aangaf dat ik dat toch wel laat vond ging ze een bericht naar de arts mailen. Misschien dan vandaag of morgen telefoon. Tja.. Ik hoop dat als de arts het bericht krijgt dat hij dan wel adequaat reageerd en mij gaat bellen. Al is het maar om me gerust te stellen. Want gerust ben ik allerminst en als dat gevoel overheerst.
Die mail heeft blijkbaar toch geholpen. Uiteindelijk belde er een kinderarts op.
Hij vond het toch beter om te wachten tot volgende week woensdag, omdat er dan 3 artsen naar hem kunnen kijken. Ik vond het eigenlijk te ver weg, maar het is gewoon allemaal vol. Gelukkig nam de arts wel de tijd aan de telefoon.
Hij zei ook dat Rob nu eenmaal geen standaard patient was. Ze kunnen nu ook pas verder gaan als de antibioticakuur is gestopt. Uiteindelijk gaf ik toe, met de garantie dat als ik twijfel ik meteen terecht kan.
De rest van de dat stond weer in het teken van het PGB. Er is vanalles gebeurd waar ik helaas nu nog niks over kan zeggen. Morgen weer een debat. Voor de zoveelste keer.
We blijven voor al die mensen strijden.
Mensen die het verdienen om eigen regie in hun leven te houden. Ja mensen met een beperking zijn echte door zetters en vele strijden nu voor het PGB. Tjonge wat heb ik bewondering voor hen.

04-11 Rob is weer uit de gips

2011-11-04T20:35:00.003+01:00

Na een mooie week is het allemaal weer back to business. Een drukke week met eigenlijk vanalles. Rob is weer net als andere kinderen gewoon naar school gegaan. 'sMiddags was Rob toch te moe om naar school te gaan en dus bleef hij gewoon thuis. Zo kon ik de antibiotica ook veel regelmatiger geven.
Dinsdag was het ook tandartstijd. Alle kinderen tegelijk. En zelfs Wiese deed het uitstekend en deed keurig haar mondje open. Maar voor Rob werd het teveel. Hij begon heel dapper, maar toen ze foto's wilde maken hield het op. Had ik het nu toch maar zelf gedaan, maar ja je probeert het toch dat een ander een keer iets mag doen bij hem. Maar het blijft dus een probleem. Tja en eigenlijk moest er nog een klein gaatje gevuld worden maar dat is nu echt dus niet meer te doen en dus vroeg ik om te stoppen en Rob weer rust te geven, want hij erg overstuur. Woensdag maakte hij zich ook al druk over de luizencontrole en toen maar besloten dat dat ook maar overgeslagen moest worden. Controleer tenslotte de kinderen zelf regelmatig op luis dus dat zit wel goed.
Woensdagmiddag stond ook in het teken van een fotoshoot. Ik heb voor de firma Hoogland Medical een interview gegeven over het PGB. Dat kon ik natuurlijk niet weigeren gezien het feit dat ze ons toen financieel gesteund hebben met de reis naar Cincinnati's Childrens hospital. En natuurlijk omdat het een fantastisch bedrijf is. Verder ben ik dus idd deze week weer veel met het PGB bezig geweest. Het debat volgen en brieven aan de staats schrijven en reageren op plannen van partijen. Ook nog wat afspraken regelen met tweede kamerleden en zorgverzekeraars. Maar helaas geeft de staats nog niet veel toe en het zal knokken blijven Rob trekt hier wel ten strijden tegen de staats en Myrne gaf volgend onderschrift. Staatsjagers onversaagd, luister naar wat de koning vraagt: De dappere, die de de staats verslaat, ontvangt 1001 dukaat, aan iedere ridder onbevreesd trekt ten strijde tegen het beest!!!
Donderdag was het zover. Het gips mocht eraf. Om 8.45 waren al bij de gipskamer van het Radboud. Gelukkig weer bekende gipsmeesters dus al snel dolle pret. Rob had een koptelefoon en met wat muziek eronder kon het zagen beginnen. Even later was het gips verwijderd en kwam Ivo de Blaauw al snel binnen. Hij ging de pinnen eruit halen en dat ging supersnel. Daarna snel foto's maken. Ja zijn botjes zijn nog niet goed vast gegroeid, maar wil je dat hebben, dan moet Rob een jaar in de gips en dat is ook niet handig. Verder staat Rob op de wachtlijst voor een operatie om zijn stoma te verwijden en ook bij zijn gastro moet weer wat vlies worden weggehaald en opnieuw worden ingehecht. Hopelijk gebeurt dit snel want Rob heeft aan beide heel veel pijn. En Pijn heeft hij al genoeg gehad. Verder krijgen we een afspraak met de kinderarts omdat Rob toch vaak veel te moe is en veel te bleek ziet. Die moeheid zit me namelijk niet lekker. En ook heb ik de twijfel over 1 teen, want die ziet er toch niet helemaal super uit, maar de ander wel. Maar Rob is allang blij dat het gips er niet meer om hoeft.
Ja het PGB blijft een vreemd verhaal. De staats zei zelf dat het PGB op de schop moet omdat de andere in de zorg lui zijn geworden. Een vreemde uitspraak. Andere wilde de zorg niet goed regelen dus zeiden ze: neem maar een PGB en regel het zelf maar. Vreemd. Ik geloof nog steeds niet in een bezuiniging want ZIN blijft gewoonweg duurder. Nu wil de staats wel een vergoedingregeling (een soort PGB) maar met een heleboel voorwaarden. Minimaal een indicatie van 10 uur. Een zorgplan schrijven en ZIN moet absoluut niet voorhanden zijn. Tja dus ben je overgeleverd aan mensen die voor jou gaan bepalen wat voor je kind de beste zorg is.
Overigens ook goed nieuws. Op dag 17 van de aanvraag van de Handbike al telefoon gehad dat Rob gekeurd moete worden voor de rolstoel en de handbike. Ach twitteren helpt dus wel.

28-10 Een prachtige week Villa Pardoes!

2011-10-28T20:21:00.008+02:00

Eindelijk was het zover. Eindelijk was de herfstvakantie aangebroken. De dag dat we naar Villa Pardoes gingen. Villa Pardoes is een plek waar kinderen met een levensbedreigende ziekte (of gehad hebben) een week lang met hun familie door mogen brengen. Alles is aangepast en alles ziet er tiptop in orde uit. Je wordt er zo verwend!!
We kregen huisje Ridder toegewezen. Op de kamer van Rob was een vuurkorf en alles in het teken van een kasteel met prachtige ridders op de muur. Alles klopte gewoon. De acht huisje hadden allemaal de voordeur op een binnenplaats met een gezamelijke keuken waar je steeds koffie kon pakken. Ook was het één speelplaats binnen inclusief zandbak en glijbaan, een kast vol spelletjes en wii en playstation, tafelvoetbal etc. De kinderen konden zich gewoonweg niet vervelen. Helaas kon John vrijdag en zaterdag er nog niet bij zijn. Maar we gingen toch op pad. We werden vrijdag ontvangen met een heerlijk diner! Ook nog aangeboden door Villa Pardoes. Er werd vanalles uitgelegd, waaronder dat je elke dag naar de efteling mag en we krijgen zelfs kaartjes voor de musical De Droomvlucht!! En nog veel meer dingen kregen we aangeboden. Dus zaterdag naar de Efteling. Het was mooi weer en ook heel erg druk. Maar alleen al door het park lopen is fantastisch. We liepen naar de droomvlucht, wat helaas niet voor rolstoelers toegankelijk is en dus 3 kwartier met Rob in de rij op mijn arm. En dat voorlopig ook voor het laatst dat ik dat doe. Maar het blijft prachtig in de droomvlucht. Daarna maar naar het bekende carnavalfestival waar je wel fatsoenlijk met rolstoel binnen kunt. De carnavalfestival hebben we ook best vaak gezien van binnen. We moesten wel bijtijds terug voor de antibioticakuur. En op de terugweg nog snel even in pagode. Stan, Myrne en Gijs bleven nog in Efteling en Luuk, Rob, Wiese en ik gingen terug naar de Villa. Rob was erg moe alweer. Zijn conditie bleek deze week slechter dan ik dacht. Steeds na een paar uur helemaal op en bleekjes. Maar ook in de villa genoten de kinderen volop dus konden we het rustig aan doen daar. Zaterdagavond was John er heerlijk bij. Een rustige avond.
Zondag verliep ook zo lekker. Eerst weer lekker naar de efteling, maar nu was het echt druk. De grote gingen hun eigen weg en wij pakte weer 3 attracties en dan was het weer genoeg. Na de AB kuur ging ik maar met de Luuk, Myrne en Gijs terug om even de spannende attracties af te gaan, waaronder de vliegende Hollander en Joris en de draak. Die laatste atractie hebben de oudste drie geloof ik wel 20 keer gedaan en ik ook 4 keer overigens. Geweldig hoe hard die gaat!!Ook nog even skelteren buiten voor de kinderen rondom de villa want ook buiten konden de kinderen prachtig spelen en met het mooie weer was dat natuurlijk helemaal super.
Maandagavond kwam er ook een verhalenverteller en terwijl John weer even op en neer naar huis moest, luisterde de kinderen ademloos naar zijn verhaal en konden toen lekker naar bed.
Dinsdag was een druilerige dag en we bleven lekker in de villa. Rob was toch niet helemaal fit. De andere gezinnen gingen naar de bakker, maar je snapt al dat we daar geen zin in hadden.
Rob had ook een scootmobiel ontdekt en al snel scheurde hij daarop rond. Heerlijk natuurlijk want veel kinderen konden rondsteppen en nu kon hij ook iets leuk!! En hij genoot er werkelijk van. Er was ook een snoezelruimte waar de kinderen even rustig een DVD konden kijken en zo werd de antibioticakuur toch een gezellig uurtje ipv suf op de bank hangen.
En wat we al dachten dinsdag was het niet druk, omdat het wat had geregend en dus om 16 uur nog met zijn allen naar de efteling. Nergens wachten en overal doorlopen en jawel 2 keer achter elkaar in de droomvlucht zonder uit te stappen!! En ook eindelijk zo doorlopen in de grote attracties en dat is natuurlijk helemaal genieten.
Dinsdagavond kwam Pomballon optreden en werkelijk waar ik heb nog nooit iemand zo geweldig balonnen in elkaar zien draaien!! Super mooi!
Woensdag kwam er ook een fotograaf. Eindelijk foto's van ons gezin al was Stan het al heel snel beu, maar het zijn vast mooie foto's!! En maar weer naar de Efteling Weer een paar attracties die we nog niet gehad hadden. In de middag ging John weer even terug naar huis en wij vermaakte ons prima in de Villa. In de avond was eigenlijk het mooiste van de week. Myrne Luuk, Wiese en ik gingen naar de Musical De Droomvlucht. Werkelijk waar wat was dat prachtig!! Schitterend decor, mooie zang, prachtige dans etc.. We genoten 2 volle uren en zelfs Wiese zat de hele tijd ademloos te kijken.
Donderdag gingen we paardrijden en weer vonden de kinderen het prachtig. Stan ging ondertussen met een andere jongen uit de villa naar de efteling. Wiese ging als eerste op het paard en onze kleine dappere meid deed het geweldig, ja ze reed zelfs even zonder handen en durfde op het paard te gaan staan!! Gijs en Myrne mochten zelfs al een beetje in galop en ook Rob deed het geweldig. Ook hij even zonder handen aan het rijden.!! Geweldig! Luuk had wat meer angst, maar ook hij klom op een gegeven moment op het paard! Goed he.
De rest van de dag was het heerlijk weer, maar Rob was zo moe en ging weer op de bank liggen. Toch wel even schrikken, dat Rob zo snel moe wordt.. Dus ging ik met de andere 4 naar de efteling om zo nog snel een paar keer het schip in te gaan hahahaha.
De week vloog voorbij!! Ook met de andere gezinnen ging het heel leuk. Iedereen zit in het zelfde schuitje en dus is je kind eindelijk 1 van de vele ipv het ene kind in de rolstoel en iedereen snapt elkaar. Het waren allemaal nuchtere mensen die met 2 benen op de grond stonden. Het klikte helemaal super!! Ook met de kinderen onder elkaar. Rob heeft inmiddels een nieuwe vriendin erbij. Tessa heet ze. Ook een meisje met spina en ook in een rolstoel. Mooi om te zien. En Wiese had een vriendje gevonden en zij en Rick waren de laatste 2 dagen de hele tijd samen.
Ja het was een week van volop genieten . De Villa is zo prachtig en je bent er super verwent. Al die mensen die er voor je zijn. Het is zo hartverwarmend dat ik regelmatig met kippenvel in de villa zat.
Ja verdien je dit dan? Ik weet het niet, maar we hebben met zijn allen zo genoten!! Eigenlijk is elk woord een understatement. Er zullen de komende tijd nog veel foto's op de weblog verschijnen. Alle vrijwilligers van Villa Pardoes. SUPER SUPER BEDANKT!! Dankzij jullie hebben veel mensen een fantastische week. Een week waarin wel de zorg doorgaat, maar even alles rondom ziekenhuis en ziek zijn wordt vergeten. Even een week met volop aandacht voor de andere kinderen. En we kunnen alleen maar zeggen: BEDANKT.
Donderdagavond nog een goochelaar waar Wiese en Rob mochten assisteren. John was weer naar huis en vrijdagmorgen was het hurry up om alles in te pakken en na een kop koffie was het afscheid daar. Rob wilde niet naar huis en was heel hard aan het huilen. Ja voor hem was het een week waarin hij normaal was en niet ziek. Hij was een van de velen!! Andere gezinnen... Ook jullie heel heel veel geluk in de toekomst en respect voor jullie allemaal!

20-10 moe en bleek, aanvraag handbike

2011-10-20T20:07:00.004+02:00

Zo langzaamaan begin ik me te beseffen dat ik met de zorg van Rob zo'n beetje een bedrijfje run. Voorraad bijhouden, op 4 plaatsen optijd verzorgingsspullen bestellen, op uur en tijd verzorging, tussendoor naar school, afspraken ziekenhuis regelen etc. Het is echt een dagtaak.
Gelukkig lukt het nog steeds om dit bedrijfje goed te runnen:)
Rob gaat momenteel maar halve dagen naar school. Hij is gewoon te moet om hele dagen te gaan. De infectioloog dr. Van de Flier belde maandag ook nog op. Gelukkig zijn er geen andere bacterien meer gevonden. Wel blijft hij benadrukken dat Rob niet mag kruipen en dus thuis ook in de rolstoel moet. Tja dat is boven dus niet te doen. De rolstoel van Rob is niet naar boven te sjouwen en het huis is niet op rolstoel aangepast en Rob kruipt nu eenmaal graag. De dokter had niet begrepen dat zijn rolstoel niet naar boven kon. Ja luisteren is ook een moeilijke zaak als je dingen uitlegt. En dat heb ik ook gezegd. Er wordt gewoonweg te weinig geluisterd, en daarom zijn de dingen ook erger geworden als ze al waren.
Ja ik werd inderdaad een beetje boos aan de telefoon. Ik moet altijd maar praten en praten en dadelijk heb ik het helemaal gedaan, dan ben ik de lastige moeder, maar als ze in een keer luisteren dan hoef ik niet te bellen en iedereen achter de broek aan te zitten.
Nu ook weer, met de buik van Rob. Hij heeft gewoon last, dus maar een mail. Ja je bent echt ongerust, maar pas na een sms (uiterste nood gebruik je die) krijg je antwoord. En dat is dan al weer bijna 2 dagen na de mail. Je gaat gewoon niet zo snel bellen, omdat je niet te lastig wilt zijn, want het er is nu eenmaal een drempel om een arts te gaan bellen. Je doet het gewoon niet.
Nu een afspraak bij Dr. Ivo de Blaauw over 2 weken en dan wordt het gips eraf gehaald en de pinnen eruit. Er komt een revalidatiearts om te kijken hoe zijn voeten nu te beschermen. (niet zo moeilijk, een huisaanpassing misschien?) en de kinderarts moet ook even kijken hoelang de antibiotica nog te vervolgen.
Verder ben ik gestart met de aanvraag voor een nieuwe rolstoel met handbike. Rob was weer zo verdrietig over het feit dat hij niet kon voetballen of fietsen etc dat ik gezegd heb dat er nu echt een handbike moet komen. Dan kan Rob weer zelfstandiger funcioneren en ook evt zelfstandig naar school kan gaan zonder dat ik steeds moet duwen. Op 18 oktober heb ik gebeld naar de gemeente en nu gaan we afwachten hoe de procedure gaat verlopen. Echt spannend gezien de troubles in het verleden met de rolstoel aanvraag. (zie bv 05-02-2007)
De standaardformulieren heb ik inmiddels ingevuld. Daarin staan vragen als . Vraagt u een scootmobiel aan? Vraagt u een driewieler aan? Wat is de model van uw auto? (rob en een auto!!!) Eigenlijk helemaal geen vragen over een handbike. Kon dus al die vragen niet beantwoorden maar kon bij 1 vraag zelf erbij schrijven dat we graag een handbike aan wilde vragen. Oh ja de auto mocht niet ouder zijn dan 3 jaar. Sorry maar sommige vragen zijn gewoon te lachwekkend om nog serieus te moeten beantwoorden. Toch maar gedaan. Ze eisen bijna dat je een scootmobiel aanschaft. Wel 4 vragen daarover namelijk. En dit noemen ze dan maatwerk. Ach ja. Het hoort erbij.
Nu maar hopen dat Rob eerst meer energie gaat krijgen, maar ik denk dat dat niet komt voordat de antibiotica stopt.

14-10 Het gaat zijn gangetje...

2011-10-14T20:11:00.002+02:00

En zo zijn we weer bijna een week verder. Rob heeft wat moeite om te accepteren dat hij door de gips nog verder beperkt is. En ja dat is mede de schuld van onze niet aangepaste woning. Ipv in zijn rolstoel rond te rijden kan hij eigenlijk alleen maar op de bank zitten. Soms gaat Rob toch kruipen, maar dat is eigenlijk niet de bedoeling. Gelukkig zit er gips omheen, maar toch. Het nadeel daarvan is, dat je niet kunt zien hoe alles hersteld.
Verder had ik dus idd gelijk dat school ons helaas aan het lijntje heeft gehouden. Natuurlijk is het geen optie meer om Rob nu alsnog naar groep 3 te laten gaan, maar ik blijf erbij dat ze daarmee een grote fout hebben begaan. Ja idd laat hij op school niet los, hoe hij zich voelt, maar dat merk ik thuis wel, en mag ik omgaan met huilbuien, boze buien en agressieve buien. Het wordt wel iets minder, maar toen ik Rob vertelde dat hij in groep 2 moet blijven, was het toch weer huilen.
We moeten verder en ik heb echt wel respect voor de juffrouws, maar het beleid daar ben ik echt in teleurgesteld. Ik hoop wel dat ze dit andere ouders van chronische zieken kinderen nooit meer aandoen. Maar oké voor de zoveelste keer incasseren en weer vrolijk verder. We maken er het best van.
Verder is het deze week erg vechten tegen stof. Er zijn schilders aan de slag. Eigenlijk had dit al een paar jaar geleden gemoeten, maar we zaten steeds te wachten tot we aan het verbouwen konden, maar aangezien we dit even helemaal niet meer zien zitten, zijn we toch maar met schilderen begonnen. En ik maar poetsen en zuigen elke dag, want je wilt je huis toch een beetje stofvrij houden.
Tja die verbouwing... Het blijft een kwestie van staatsloterij winnen. We mogen bouwen, vergunning is binnen, maar doordat onze gemeente heel veel uit de WMO heeft geschrapt kunnen we het gewoonweg niet betalen.. Simpel. Dus voorlopig aanklooien.
Verder gaat het zijn gangetje. Nog steeds een onzeker toekomst mbt het snijden in het PGB. Niemand weet nog hoe de plannen nu verder gaan.
De verzorging van Rob neemt heel heel veel tijd in beslag. Sinds Rob dus aan het infuus ligt, plast hij eindelijk goed, maar dat houdt wel in dat ik elke dag om 10.30 naar school moet om hem te catheteriseren en te verschonen. Tussen de middag is echt haasten met die antibiotica via infuus om Rob weer optijd op school te krijgen en in de avond ben ik zeker 2,5 uur kwijt met alleen Rob te verzorgen. En elke morgen ook ruim een uur. Maar steeds weer krijg ik een dikke knuffel van Rob en dat maakt alles maar dan ook alles goed. Hij doet het fantastisch, want door zijn pijn heen, is hij steeds weer vrolijk en doet hij zijn best om gewoon met iedereen mee te doen. Ja ik ben heel trots op hem. Ook de andere kinderen doen het momenteel fantastisch. Stan haalt dankzij de huiswerkbegeleiding goede punten en Myrne is gewoon een kanjer! Gijs gaat ook steeds beter en Luuk heeft het gemakkelijk op school en onze kleine meid Wiese, ze had het lastig, want op school had ze al 10 verschillende juffen gehad en sliep daardoor erg slecht. Ook zijn we even met de zwemles gestopt, want het was gewoon te veel. En dat zwemmen kan later ook nog. Maar nu gaat het weer prima en heb ik mijn meisje weer terug. Hopelijk kunnen we ondanks alles de rust bewaren en blijven duimen dat het verstand bij het kabinet weer terug komt en dan sowieso het PGB voor de groter groep beschikbaar blijft, zodat veel gezinnen worden gered.

07-10 In de gips naar huis

2011-10-07T20:17:00.002+02:00

Gisteravond wilde Rob dus helemaal niet slapen. Ik denk dat Rob te lang op verkoever heeft geslapen, want hij was echt klaar wakker. Uiteindelijk viel hij tegen half 11 in slaap. De rest van de nacht verliep goed. Wel erg vroeg weer op om de antibiotica aan te zetten en Rob besloot ook maar vroeg wakker te worden. Lang leve de vroege televisieprogramma's. Na nog wat even rustig aangedaan te hebben gingen we maar aan de slag. Het ontbijt voor moeder en kind werd weer keurig bezorg (dank je jonneke). Ook belde Dr. Michiel van de Flier mij op. Hij bevestigde inderdaad dat vooraf het beleid was om na de operatie door te gaan met antibiotica. Inderdaad wordt er vaak gestopt als de infectiehaard is verwijderd, maar Rob heeft al te lang deze infectie en dus leek het hem verstandiger om door te gaan. Gelukkig, ik ben daar heel content mee. Nu heb ik het gevoel dat we op de goede weg zitten.
Even later moest even met maatschappelijk werk praten en Rob ging ondertussen met Masja spelen. Ze speelde het gezichtjesspel. Rob was blij als Lotte kwam, Papa kwam, naar huis mocht. Maar was boos als hij naar de dokter moet, als hij in het ziekenhuis moet blijven en bang als hij naar de OK moet.
zo bepreekt hij alles. En kan hij op een spelender wijs vertellen. Masja vertelde ook dat hij qua concentratie vooruit is gegaan.
Om 2 uur moesten we weer de port-a-cath opnieuw aanprikken. Dat hield in, ik moest prikken en 2 verpleegkundige moesten hem vasthouden. Daarna kwam de chirurg om de voeten uit te pakken. Hij vertelde dat Rob ook gips kreeg om zijn voeten te beschermen voorals hij toch besloot om te gaan kruipen. Toen verband er af was, zag je de K-draden eruit steken. Er werd verband omgedaan en toen was het tijd om naar huis te gaan, maar niet voordat we eerst langs de gipskamer waren geweest.
Ik pakte in en Rob ging van iedereen ondertussen afscheid nemen. Nou ik was wel eerder klaar dan hem, en dus opweg naar de gipskamer. De heren daar deden hun werk uitstekend en een hele dikke laag watten werd er om zijn voeten gedaan en daarover een dikke laag gips. Zij voeten zijn nu 3x zo groot. Ook zijn onderbenen werden meegenomen en je raad het al. Het ene been is rood en het andere been is wit. (PSV natuurlijk)
Daarna lekker naar huis. Om 17 uur kwamen we binnen en heerlijk om als kinderen weer te knuffelen. We gingen heerlijk chinees halen want zin om te koken had ik niet.
Lotte was er ook en dus kon de dag niet meer stuk voor Rob.
Rond 19 uur aan het infuus. Er was 1 nadeel van die giga gipsvoeten, Rob kon niet lekker liggen, maar na een paar keer geholpen te hebben met hem te draaien vonden we na een tijdje de goede houding: op zijn rug benen ondersteund en wat naar links...
Ik kreeg nog keurig een sms van dr. Van de Flier dat de antibiotica definitief gegeven moet worden. En dat Rob absoluut niet mag kruipen, maar dat gaat hem gelukkig nu niet lukken.
Nu weer thuis. Kijken voor hoe lang nu weer. Maar eerst dit herfst weekend door te komen
Oh ja de maatschappelijk werk gaf me nog 1 ding mee. Geef niet op met Rob naar groep 3 te laten gaan. Laat hem daar op zijn eigen tempo meedraaien en ga voor zijn geluk. Dan maar blijven zitten in groep 3. Het is nu nog niet te laat. Maar ja of ze willen luisteren....

06-10 De dag van operatie 28

2011-10-06T11:26:00.003+02:00

Na een goede nacht was Rob rond 6.45 uur wakker. Hij was wat witjes maar gelukkig bracht de televisie uitkomst. De antibiotica zat er in en ik ging Rob klaarmaken voor OK. Masja was ook mooi optijd en dat is fijn voor Rob als zij meegaat, want zij weet precies hoe je met Rob om moet gaan opweg naar OK.
Op het moment dat we vertrokken begon Rob te huilen. Ja hij was echt bang, maar gelukkig kregen we hem rustig. Het is altijd een kunst om niks te zeggen, maar dat is de enige manier om Rob rustig te houden. Hij wil gewoon dat niemand tegen hem praat.
Al snel waren we bij de chirurgische dagbehandeling. Weer even kwamen de tranen maar ook die slikte onze kanjer heel snel weer weg. De anaestesist kwam en snel moesten we zeggen dat ze niet tegen Rob mochten praten. En toen de chirurg vroeg hoe de spaghetti had gesmaakt klonk er aan alle kant "ssssst". Nee Rob wil echt stilte en trekt zich helemaal terug in zijn eigen wereldje.
Op de OK hadden we gelukkig een geweldige anaestesist die Rob zonder poespas in slaap bracht. Rob sloot zich nu helemaal af door zijn ogen te sluiten en daarom was het moeilijk om de toestand van waak naar slaap op te merken. Maar het trucje met over de wimpers wrijven helpt gelukkig altijd. Een dikke kus en het wachten begon...
Rond 9.45 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij vertelde dat ze uit beide tenen een stukje bot hebben verwijderd. Namelijk van het botje van het eerst gewricht naar het 2de gewrichtje. De botjes zitten nu met K-draden aan elkaar.
Bij zijn gastro zat inderdaad zoals ik al vermoedde slijmvlies en dat is nu weggeschraap en zijn gastro is opnieuw ingehecht om het iets hoger te leggen zodat het slijmvlies binnen blijft.
Minder nieuws was ook dat inderdaad zijn ileostoma er nauw was en over een paar weken opnieuw moet worden ingehecht. Dus weer had ik als moeder gelijk dat Rob veel pijn had aan zijn stoma. Maar gelukkig nu wel een verklaring.
Meteen erna mocht ik naar Rob toe. Hij had heel veel moeite met wakker worden, maar na een ruim een half uur deed hij dan eindelijk zijn ogen open. Zijn voeten zitten in een groot verband. Dat mag er pas morgen af.
Na een tijdje mochten we terug naar de afdeling. Rob is wat teneergeslagen. Hij ligt wat televisie te kijken en heeft pijn aan zijn buik. Gelukkig komt er zometeen iets tegen de pijn.
Gelukkig kwam papa ook al snel en ook ook Wiese was erbij. Net op dat moment werd Rob ontzettend misselijk en zo konden we meteen samen zijn bed verschonen. Gelukkig knapte Rob na iets te hebben toegediend tegen de misselijkheid op. Ook kreeg hij een maagbeschermer. Rob genoot van het gezelschap!!
Ook at hij na een tijdje weer een boterham en dronk wat ranja en dat ging goed. Wel was het met zijn humeur niet zo best gesteld, want hij was regelmatig best wel boos en eigenlijk mocht er niemand op zijn kamer komen.
Rob bleef de rest van de dag goed rustig zitten en is zich bewust van het feit dat hij niet op zijn benen mag staan met zijn smurfenschoenen aan. Want zo zien zijn voeten eruit nu. Maar dat kan ook niet anders als je behandelend arts de Blaauw heet. (sorry flauw grapje)
Na de OK was nog afgesproken dat Rob 6 weken antibiotica zou krijgen.
Totdat de afdelingsarts langskwam met de mededeling dat de AB morgenvroeg wordt gestopt. Er was nog geen bacterie op het bot gevonden. Nou daar was ik het dus even niet mee eens. Dit beleid is omgegooid door artsen die heus wel verstand van zaken hebben , dat zeg ik niet. Maar ze kennen Rob niet. Eerst wil niemand aan die tenen beginnen en krijgt Ivo de Blaauw dit in zijn schoenen geworpen en nu gooien ze wel zijn beleid om.
Ik had er vertrouwen in na de OK dat het goed kwam. Ik was helemaal content met dat beleid, maar nu is mijn vertrouwen weer weg. Ik heb dit ook aangegeven en nu moet er morgen weer worden overlegd. Nou dat doen ze dan maar met mij erbij.
En geen overleg en daarna een briefing. Ik baal hier enorm van, want nu moet ik weer de lastige moeder uit gaan hangen. Waarom gaat zo'n overleg dan ook altijd achter de schermen.
Verdorie wat baal ik toch hiervan. Moet ik idd weer de betweter uit gaan hangen. Ik heb Ivo een mail gestuurd en ook heb ik Dr. van de Flier ingelicht.
Ik hoop dat ik gewoon door mag zetten met mijn intuitie, die is al zo vaak goed geweest. Weer wordt er een beleid bepaald door artsen die hem niet of nauwelijk kennen.
Hopelijk slaapt Rob snel, en dan morgen maar kijken hoe wel alles oplossen. Ook met zijn voeten, want hij mag niet kruipen en zie dat thuis maar eens tegen te houden. Zullen er toch goede voetbeschermers moeten komen...

05-10 de opnamedag

2011-10-05T17:11:00.003+02:00

Na eindelijk weer een goede nacht, stond vandaag de opname op het programma. Gelukkig hoefde we niet zo heel vroeg te zijn en dus kon Rob eerst nog even naar school. Zo kon ik nog mooi alles goed inpakken en nog snel de laatste was draaien.
John ging Rob van school halen en toen konden we rond 11 uur opweg naar het Radboud.
Gelukkig deed een bekende verpleegkundige (Lidy) het opnamegesprek.
Angela werd ook heel snel ondekt en een dikke vette knuffel volgde. Het opname gesprek was zo klaar en Lidy zei ook dat ik eigenlijk alles wel zelf mocht doen. Inclusief de infuzen dus.
Rond 15 uur moesten we naar de poli voor de anaestesie. Rob was eigelijk helemaal niet in zijn hum en moest best veel huilen. Hij wilde gewoon niet in het ziekenhuis zijn. bij de anaestesist vroeg ik of de procedure dit keer sneller kon verlopen dan de vorige keer om zo trauma te voorkomen...Gelukkig werkte ze heel goed mee en ze ging haar best doen voor Rob.
Teruggekomen op de kamer wilde Rob net gaan pingpongen met Masja, maar net op dat moment kwam de kinderarts. En hop daar kwamen de tranen weer. Gelukkig liet hij zich snel even nakijken en toen kon Rob alsnog met Masja gaan pingpongen!
Ondertussen besprak ik alles met de kinderarts en besprak ook de zorgen na de operatie, want Rob mag niet kruipen na de operatie en dat ga je thuis echt niet redden. Hier moet vooraf een oplossing voor gevonden worden.
Ze ging dit bespreken.
Even later kwam ook de orthopeed en ook hij vond de opmerking rondom het kruipen terecht en misschien is het dus een optie om Rob gips te geven naar de operatie. Er werden 2 pijlen gezet. Op elk been 1.
Ook kwam er nog een chirurg langs. Maar eigenlijk kon hij niet veel meer toevoegen. Ik zei alleen tegen hem, had nou 4 weken terug maar geluisterd. Maar oké koon hij ook niet weten natuurlijk.
De spaghettie speciaal besteld door Angela ging er heel goed in. Rob is moe nu. Hij ligt tv te kijken en het infuus en sonde lopen. Nu op naar morgenvroeg. Hopelijk een goede nachtrust.

04-10 Donderdag operatie nr 28

2011-10-04T21:13:00.002+02:00

Zo denk je dat je nog ruim anderhalf week moet wachten op de operatie, zo bellen ze dus afgelopen maandag op dat Rob donderdag wordt geopereerd.
Heel fijn zou je denken, en dat is het ook, maar omdat we dus eigenlijk nog moesten wachten, was John lekker een paar dagen op vakantie gegaan. En nog maar net op de plaats van bestemming aangekomen, moest ik hem sms-en dat Rob donderdag geopereerd gaat worden. Tja en wat doe je dan. John zou eigenlijk donderdag morgen pas thuiskomen, maar woensdag moeten we ons al melden in het Radboud. En dan is het natuurlijk niet prettig als je kind in het ziekenhuis ligt, om dan zover weg te zijn (lloret de mar) en dus heb ik vandaag de vlucht omgeboekt en komt hij morgenvroeg alweer thuis.
En ik ben daar ook blij mee, want het is toch echt wel aanpoten met 6 van die schatten thuis en waarbij je met Rob alleen al een complete baan erbij hebt.
Nee uitstellen van de operatie is absoluut geen optie omdat dr. Hosman (orthopeed) en Ivo de Blaauw samen de operatie gaan doen. Ivo zal daarbij ook even naar zijn stoma kijken en naar zijn gastro, want onder zijn mickeybutton komt slijmvlies naar buiten dat steeds weer opnieuw bloed. Ook heeft Rob de afgelopen nachten heel veel pijn gehad in zijn buik en misschien kan Ivo toch ook kijken of daar een oorzaak voor is. Dr. Hosman die gaat zijn tenen dus schoonmaken. Morgen om 13 uur in het Radboud zijn en donderdag is Rob gelukkig als eerste aan de beurt.
De afgelopen 2 dagen ben ik ook 2 keer met de school naar het bos geweest. Maandag met dat heerlijke warme weer was de klas van Wiese aan de beurt en we hebben veel paddenstoelen gevonden in het bos. Dinsdag ging ik mee met de klas van Rob. Tja dat moest wel, want met de rolstoel was het bos niet echt toegankelijk en dus heb ik Rob maar in de rugdrager gezet. Het was dus voor mij een uurtje fitness door de bossen.
En zo ben je veel tijd kwijt met zulke dingen terwijl je die tijd eigenlijk niet hebt als je alleen thuis bent.
Eigenlijk heb ik nog genoeg te doen, maar aangezien de nachten momenteel een ramp zijn met die pijn van Rob (afgelopen nacht zelfs maar weer tramadol gegeven)ben ik nu helemaal op. We zien morgen wel weer. Rob vindt het lastig om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kan ook niet anders na 50 opnames, maar hij slaat zich er vast weer doorheen.
Nog een leuk ding trouwens. 18 November komt Pia Dijkstra (D66) hier langs om te praten over de zorg thuis. Heb je ervan als je op twitter zegt dat ze toch niet zullen komen. Respect voor Pia Dijkstra, want zij doet het wel.
Nu op naar morgen. Je kunt het weer volgen op twitter onder @Rob_hero en natuurlijk op deze weblog.

29-02 Tenen moeten toch worden schoongemaakt

2011-09-29T20:15:00.003+02:00

En weer zijn we een week verder en weer naar het Radboud. Gelukkig al vroeg zodat we toch nog een middag zouden hebben. Als eerst moesten we naar Ivo de Blaauw. Onder de gastro zat ook weer flink wat wildvlees en dat werd aangestipt door Marlaine. Ivo keek ook even naar de ileostoma en wist ook niet goed waarom die soms zo pijnlijk is. Misschien is die toch te strak ingehecht en veroorzaakt die daarom zoveel pijn.
Waarom Rob in de nachten wakker wordt van buikpijn kon hij ook niet verklaren.
Rondom de tenen was Ivo als snel heel duidelijk. Het wordt nu echt tijd dat er operatief schoongemaakt gaat worden en wel allebei de tenen. Daarna nog lange tijd antibiotica.
Maar we moesten nog naar Dr. Draaisma en ook daar wilde Ivo even bijzijn.
Dus maar even de wachtkamer in, maar gelukkig niet voor lang. Rob werd gewogen. 17,5kg en was 1.10 m. lang. Daarna kwam dr. Draaisma. Hij vertelde dat het bloed goed was op 2 bep. ijzerwaardes na. Die waren weer te laag. Niet het HB die was 7 maar er zijn nog 2 andere waardes die het ijzer bepalen. Bij infecties zie je die dalen en dat is bij Rob altijd een probleem dus. Ivo kwam ook binnen en ook hij vond dit opvallend dat die waardes al lange tijd laag zijn. Nu mogen ze nog niet ingrijpen omdat de infectie dan verergerd kan worden. Dr. Draaisma vond ingrijpen bij zijn tenen nu ook noodzakelijk zeker omdat er kraters in de tenen zitten.
Er zal veel aangetast weefsel weg moeten worden gehaald en misschien ook de gewrichten in de grote teen. Dan nog is het duimen dat ze alles hebben. Ook moet er goed gekweekt worden op de bacterien. Ook wil Ivo op OK kijken of zijn ileostoma misschien te strak in is gehecht. Dat zou dus die pijn kunnen verklaren, maar er kan ook een ontsteking zitten of nog wat anders.
Helaas moet Rob nog 2 weken wachten. En aangezien Rob zijn lijfke steeds vermoeider wordt langzaamaan baal ik als een stekker. Want had ik dit 4 weken geleden al niet gewild, maar ze wilden persée wachten. Nu begrijp ik de redenen ook wel en daar heb ik echt respect voor. Natuurlijk hoop je dat het met antibiotica over gaat, maar helaas heeft Rob weer pech.
Dus nu weer wachten en over 2 weken operatie 28.. Niet normaal eigenlijk.
En heel heel hard duimen dat Rob niet nog vermoeider wordt en zeker hopen dat een verkoudheid of griep bij hem niet toeslaat.
Beetje down verliet ik het ziekenhuis en Rob was helemaal moe. Hij sliep de terugweg en de rest van de middag is hij thuis gebleven. Hopelijk morgen weer wat beter.
Nog iets leuks? Ja hoor Wiese heeft haar tweede zwemles gehad! Ze vond alleen het water veel en veel te koud. haha

26-09 headphones gewonnen en nog wat

2011-09-26T14:34:00.003+02:00

Na al het geklaag van afgelopen weken, nu maar even een vrolijk blogje. Rob mocht zoals ik al verteld had, zijn verjaardag op school vieren en zijn traktaktie zat natuurlijk heel symbolisch onder de Amerikaanse vlag!!
Pas waren we in Eindhoven en daar stond een Mercedes met op de achterkant de woorden, maak een foto van deze auto en twitter deze door en win een philips headphone + VIP behandeling. Aangezien twitteren niks kost, een foto gemaakt en wat denk je... Jawel ik had gewonnen.
Dus kregen we 2 kaarten voor PSV - Roda JC. Luuk mocht deze keer met mij mee. Maar eignelijk hadden we kaartjes voor de businessruimte, maar daar mochten geen kinderen komen. Oeps. Maar ze waren van Philips super aardig en het programma werd aangepast en er werden andere kaarten geregeld. Dus werden Luuk en ik zaterdag opgehaald en Stan mocht ook met de Mercedes met chauffeur meerijden. Was wel lachen natuurlijk. Luuk en ik werden in het philips stadion heel gastvrij ontvangen en Stan, Myrne, Gijs en opa gingen gewoon op onze eigen plaatsen zitten.
Maar Luuk en ik kregen zelf ons drinken gratis en tijdens de wedstrijd zaten we achter de dug-out van PSV en dus dicht bij de spelers. En dat PSV met 7-1 won was natuurlijk extra leuk.
Van Philips mochten na de wedstrijd Stan, Myrne Gijs en opa ook naar de Guus Hiddinkzaal komen en ook zij kregen drinken. Super gebaar vond ik dat. En toen kwam het moment dat Ojo de headphone aan ons mocht uitreiken. Heel leuk natuurlijk, maar wat schertst onze verbazing. Alle kinderen kregen een headphone 4 stuks dus. En voor Rob en Wiese sturen ze er nog 1 op. Philips super bedankt. Ook de directeur van Mercedes deed een nog een schepje bovenop en hij regelt ook nog speelgoedmercedessen voor de kinderen. Ze hadden natuurlijk ook al de auto met chauffeur geregeld. Heel erg bedankt Mercedes.
Daarna werden we weer keurig naar huis gebracht en dit keer mochten ipv Stan, Myrne en Gijs mee.
Buiten kwamen we ook nog Matavz tegen en zo konden we nog een hele mooie foto maken.
Prachtige avond dus.
Zondag hebben we de verjaardagen van Luuk, Rob en Wiese gevierd. Het was natuurlijk superweer!!! Dus de kinderen konden lekker buitenspelen.
Het was een gezellige middag.
Zie je een gezellig blogje dit keer toch?

22-09 Waar gaat het heen?

2011-09-22T20:33:00.002+02:00

Dinsdag was Rob het middelpunt van de klas. Zes jaar oud en hij genoot volop van de aandacht. Trots met zijn tractaties waar natuurlijk weer de amerikaanse vlag over hing. Dat blijft tenslotte toch het symbool van zijn bestaan.
Die middag was dan ook mijn radio debuut (ahum). Van het kantoor werd een klein radiostudiootje. Om 16.10 was het zover en mocht ik mijn vraag over de stapeling van bezuinigingen opnoemen, kinderbijslag, Eigen bijdrage zorg, zorgpremie, Eigen bijdrag WMO, TOG, PGB, Pakket verkleining en dus worden er steeds minder hulpmiddelen en medicijnen vergoed. En dat terwijl je zelf alles doet en daarom veel op zorg bespaard. Het antwoord was zoals verwacht een standaard antwoord dat er veel bezuinigd moet worden en één geluk we kunnen allemaal nog gebruik maken van de bijzondere bijstand.
Het was toch wel heel leuk om zo een keer met de Minister President te spreken en het was ook niet de bedoeling om antwoord te krijgen, want je kunt dat ook niet verwachten. Het was de bedoeling om een statement te maken en dat is denk ik wel gelukt. Even later kwam hij namelijk op televisie terug op een gezin met zes kinderen waarvan 1 met een handicap voor wie de stapeling toch wel erg groot was.
Statement gelukt dus.
Verder gaat het helaas toch langzaamaan iets mindere met Rob. Dr. van de Flier is super attent door regelmatig te bellen. Zo ook gisteren weer. Rob heeft steeds minder energie en ziet steeds bleker. Ja dan begin je je langzaam ongerust te maken. Ook Dr. Michiel van de Flier leek het verstandig om idd donderdag bloed te laten prikken en dus "even" voor bloedprikken donderdagmorgen naar het Radboud.
Rob vond het prikken weer niet erg en geluk bij een ongeluk kwamen we Ivo de Blaauw nog tegen. Ik vertelde hem dat de tenenproblematiek door de andere chirurgen nu bij hem werd neergelegd omdat hij Rob veel beter kent. Helaas heeft Ivo nog nooit iets met die tenen te maken gehad, maar ja. Maar Ivo zei dat hij over een half uur tijd had en dus gingen we maar wachten. Toch niet alleen voor het prikken dus op en neer.
Ivo bekeek even later zijn tenen en ook hij vond Rob er maar bleek en moe uitzien.
Hij wilde ook even overleg met Jos Draaisma de kinderarts en van de Flier. Schoonmaken van beide tenen was zeker een optie. Volgende week moeten we toch bij Draaisma en De Blaauw komen en dan weten we meer.
Die middag belde Michiel van de Flier ook nog even met de mededeling dat het bloed gelukkig goed was. De tenen gaf hij op dit moment nog 50% kans. Maar eigenlijk maakte hij zich ook grote zorgen over de lichamelijke gesteldheid van Rob. Het lijkt wel of zijn lijfke dit allemaal niet goed aankan en veel te hard moet werken. De kuur is natuurlijk ook zwaar en de infectie nog niet goed bestreden. Ook het gevaar van andere ziektes liggen nu in deze periode op de loer en eigenlijk is dat nu helemaal niet goed voor Rob.
Er gaat deze week goed gesproken worden wat we moeten doen. Ook met de revalidatie arts ivm functies van de voeten natuurlijk. Rob kan tenslotte aan een tafel staan en dan een paar pasjes maken. Zonder grote tenen wordt dit wel lastiger. En transfers maken zou voor de toekomst wel veel kunnen schelen.
Kortom.. Waar gaat dit heen. Hoe lang kan dit lijfke van Rob dit allemaal dragen zonder dat Rob werkelijk instort, want dit gevaar ligt op de loer.
Maar ik hou hem scherp in de gaten en bij twijfel richting Radboud.
Gelukkig wordt het weer dit weekend goed en gaan we maar genieten van de najaarszon en hopen dat Rob weer een beetje meer energie er door krijgt. Moet lukken toch?

19-09 Luuk 8 jaar, morgen Rob 6

2011-09-19T21:02:00.003+02:00

Twee dagen van feest in huize Van den Eertwegh. Vandaag is het precies 8 jaar geleden dat Luuk het levenslicht zag. En Luuk blijft zoals hij is geboren. Eerst schoot het niet op en erna ging het als een sneltrein. En zo is Luuk nog steeds. Voordat hij b.v. eens is omgekleed, maar daarna is hij razendsnel. Vieren deden we het nog niet vandaag. Wel op school trakteren en dat vond hij geweldig. Verjaardag in de klas vieren vond hij weer minder, want Luuk staat niet graag in de volle belangstelling. Maar hij geniet dan wel weer van thuis zijn en even net iets meer zijn dan de andere kinderen.
Morgen is er nog één jarig. He has made it again. Ja het mag eigenlijk niet, maar het voelt toch net iets anders. Ik heb het dus over Rob. Ik bedoel maar, het had ook zo anders kunnen zijn... Ja hij wordt 6 jaar en daar zijn we met z'n allen trots op. Het liefst zou ik morgen de straat niet op gaan, want oh wat een emotioneel gevoel.
Maar morgenvroeg moeten we eerst op school komen en daar kijken hoe alle kinderen zingen. Lang zal hij leven.... Ja laten we dat maar heel hard zingen.
Wat heeft dat manneke ons hele leven op zijn kop gezet, maar zeker heeft hij ons geleerd om te relativeren en realiseren dat het niet allemaal normaal is wat je hebt en wat je doet.
Zondag gaan we het vieren en dan pakken we Wiese's verjaardag er ook nog bij, want zij was in de vakantie jarig.
Vandaag overigens ook nog met de arts aan de telefoon gehangen. Nog steeds geen duidelijkheid over de tenen. We moeten wachten op dr. Ivo de Blaauw. Ze willen namelijk maar 1 chirurg bij Rob houden. Mocht het te lang duren, dan moet ik dus naar René Wijnen in Rotterdam. Het is ook verstandig om het momenteel wat centraler te houden. Te veel dingen dus niet te veel verschillende artsen erop zetten.
Misschien woensdag toch even bloed laten onderzoeken. Rob ziet erg bleek de laatste dagen en is soms erg moe.
Verder heb ik vandaag nog heel attent telefoon gehad van Tamara Venrooy. Het blijft natuurlijk een heel discussiepunt het snijden in het PGB. De plannen van de staats bieden een beetje perspectief, maar er zal nog enorm veel aan gesleuteld moeten worden om de plannen echt duidelijk te krijgen. Vooral het feit dat er nu een plan ligt, dat als je bewijzen kunt dat ZIN absoluut niet kan en je dan via zorgkantoor alsnog geld krijgt om de manier van zorg op de huidige wijze voort te kunnen zetten, roept enorm veel vragen op.
Vragen als, welke criteria, wie beslist er dan, wat is de toelage, loop je niet weer tegen een bureaucratische muur op?? Etc. En daar waren we het toch echt over eens. Ik kan helaas niet meer zeggen over het gesprek, maar ik blijf hoop houden dat het echt nog de goede kant op kan gaan. Zeker als je die mensenmassa op TV ziet, die allemaal hebben geprotesteerd tegen de stapeling.
Overigens mag ik Min. Pres. Mark Rutte zelf morgen confronteren met de stapeling aan bezuinigingen die alleen nog maar ons gezin treft. En dan zijn er nog veel schrijnender gevallen. Tussen 16 - 16.30 mag ik dit vragen op Radio 1.
Maar eerst morgen genieten van een manneke die het toch iedere keer weer wint!!

17-09 Antibiotica gaat maar door

2011-09-17T15:51:00.003+02:00

Rob zit nu inmiddels al bijna een jaar lang aan verschillende soorten antibiotica om de osteomyelitis onder controle te krijgen. Helaas zie ik nu nog niet veel verbetering en ook zijn rechter teen is inmiddels erg slecht en lijkt zelfs krom te groeien. Er blijft nu naar ruim 2 weken antibiotica via infuus nog steeds wat rotzooi uitkomen. Woensdagmiddag leek het dr. van de Flier daarom ook verstandig om extra te komen. Hij zag wel ietjs verbetering maar ook niet veel en dus wil hij alsnog overleg met de chirurgen. Natuurlijk hadden ze weer geen tijd en dus moesten we naar de medisch fotograaf om een foto te laten maken van de tenen zodat ze konden zien hoe ze eruit zien.
Verder ziet Rob de laatste week weer bleek en heeft hij minder fut als anders.
Ook was het een cruciale week mbt PGB. De staats beloofde nu dat we via zorgkantoor als ZIN bewezen niet kon en er geen andere oplossing is dat we dan alsnog een vergoeding krijgen. Tja hoe hoog die vergoeding is zei ze er maar niet bij, maar het is een stapje in de goede richting.
Verder begrijp ik best dat gezondheidzorg zo duur is. Nadat ik al veel easypumps heb terug moeten geven vanwege de latex (kosten +/- 300 euro) kreeg ik gisteren antiobioca infuuszakjes binnen zonder zysteem. Kun je om 23 uur nog apotheek bellen en wat blijkt dan, nee ze gaan geen zijsystemen leven, maar nieuwe infuuszakjes met zijsystemen en dus mag ik voor 243 euro in de prullenbak gooien. Ruim 500 euro verspilling in 2 weken door gewone fouten die voorkomen hadden kunnen worden. Om 1.45 werd er alsnog 2 nieuwe zakje antibiotica gebracht. Korte nacht als je er weer om half 6 uit moet voor het infuus...
As dinsdag mag ik op radio 1 een vraag stellen aan jawel Minster President Rutte.
Er zijn namelijk 2 groepen mensen die het meest lijden onder de nieuwe bezuinigingen namelijk: 1 grote gezinnen en 2 chronisch zieken en gehandicapten. Fijn als je dus net in beide groepen valt. #nietdus En dus had ik een opsomming via e-mail gestuurd naar de NOS en nu mag ik dus dit voor gaan leggen aan Mark Rutte. Tja bijna weet je zijn antwoord al.. DAT IS PECH.
Maar het gaat hier wel om meer dan 8 maatregelen die ons gezin gaan treffen en langzaamaan begin je te twijfelen waarvoor je allemaal moet werken om je kinderen een goede toekomst te kunnen geven.
Helaas kunnen we as. maandag niet demonstreren in Den Haag vanwege de antibiotica via infuus, maar anders hadden we zeker gegaan.
Rob doet het verder prima op school alleen blijft het lastig dat hij niet in groep 3 mag zijn. Hij heeft zich wel aangepast, maar het verdriet dat blijft. Wiese doet het prima op de kleuterschool en Gijs en Luuk hebben het ook weer prima naar hun zin.
Myrne start dinsdag met een musical opleiding en Stan loopt maatschappelijk stage bij de voetbalvereniging. En zo gaat het gelukkig prima met de rest.
Hopelijk volgende week meer duidelijkheid over de tenen. Blijft spannend.

12-09 Gesprek met Tamara Venrooy 2de kamerlid namens VVD

2011-09-12T19:43:00.002+02:00

Zoals iedereen inmiddels wel weet is bij het kabinet het idee ontstaan om flink te snijden in het PGB. Nog maar 10% van de budgethouders mag zijn PGB houden en wel zij die een zorginstellingsindicatie hebben. De andere PGB-ers is zorg gegarandeerd door de staatssecretaris en wel dmv ZIN,ofwel zorg in natura, van bv thuiszorg.
Maar zoals dus ook bekend is, is bij Rob en vele andere ZIN niet mogelijk door omstandigheden. Of complexe zorg, of te veel verschillende mensen wat Rob sowieso niet aankan en bv. mensen met autisme ook niet, of te onverwachte zorg, of gewoon angst en vaste tijden. Tja dat alles speelt eigenlijk wel bij Rob, maar ook dus bij meer mensen.
Op het plein in Den Haag heb ik Tamara Venrooy en Sabine Uitslag(CDA) mogen toespreken en daar hebben ze beloofd om naar mijn verhaal te kijken. En echt met alle respect naar Tamara Venrooy toe, zij hield zich aan haar belofte en na een twitterbericht van mijn kant, wilde ze zelfs in gespek met mij aangaan. GEWELDIG!!
Maar ja, ik held op sokken, heb soms een grote bek, soms klap ik ook helemaal dicht. Gelukkig was Stans van belangenvereniging Per Saldo (belangenver. pgb) bereid om mij terzijde te staan.
Vandaag werd ik dus om 15 uur in Nijmegen verwacht. En natuurlijk was ik weer veel te vroeg.
Het gesprek verliep al snel heel vlot. Tamara had natuurlijk al wat van mijn blog gelezen, en was daardoor al goed voorbereid. Het was echt een heel fijn gesprek. Ik kon vertellen wat de zorg voor Rob inhield en ook dat alles in het ziekenhuis was aangeleerd en dat je dus ook niet zomaar aan zorg kon beginnen. Ook vertelde ik waarom ZIN geen optie was en Tamara kon het gelukkig allemaal heel goed begrijpen. Ik heb tegenover een hele vriendelijke vrouw gezeten die ook echt geemotioneerd was door alles wat er nu gebeurd met de zwakkere in de samenleving. Ik heb ook echt het idee dat ze oprecht zoekt naar een oplossing daar waar ZIN niet mogelijk is, maar nog niet alles mag en kan zeggen zolang de brief van de staatssecretaris binnen is. Er is al een positieve beweging rondom de Focuswoningen, en dat is al een begin.
Ook is Tamara zich ervan bewust dat vaak waar ZIN niet kan een PGB goedkoper is, maar het gaat om het totale PGB-pakket. En misschien is daar dan wel de sleutel.
Ook Stans vertelde nog een persoonlijk verhaal en daardoor werd nog meer duidelijk dat PGB eigenlijk voor een grotere groep mensen een goede oplossing is. Daar heb ik dan ook geprobeerd om naar toe te werken. Maar ik begrijp ook dat ze nu nog geen toezeggingen kan en mag doen. Ik heb er echt een goed gevoel bij, want ze heeft heel goed geluisterd en gaat met mijn verhaal aan de slag. Mijn verhaal staat natuurlijk niet opzich, maar geld voor meer mensen. We hebben bijna een uur gepraat en een paar knelpunten doorgenomen waarom het PGB te succesvol is geweest. Natuurlijk moet er een oplossing komen om zorg over 10 jaar nog te garanderen, maar als mensen het zelf met behoud van eigen regie, en behoud van eigen zorg het goedkoper op kunnen oplossen, moet je die manier natuurlijk nooit weggooien. Garanties kon ze nu nog niet geven, maar ze nam mijn verhaal wel mee naar de rest van de VVD. Het is namelijk een verhaal waarin duidelijk is dat ZIN niet kan en er veel zorg nodig is. Nogmaals hopelijk komt de brief van de staatssecretaris snel, dan is er meer duidelijk.
Ik vond Tamara echt oprecht en zeer sympathiek en heeft beloofd om na de brief te kijken wat er voor oplossing kan komen. Maar dat het opgelost moet worden dat is zeker. En dat wil ze ook echt. Ik wil Tamara dan ook hartelijk bedanken en zeker ook Stans. We blijven duimen dat het PGB in welke vorm dan ook beschikbaar blijft voor een grotere groep mensen dan die 10% en ik heb weer een beetje hoop.

10-09 Eindelijk loopt alles

2011-09-10T20:06:00.004+02:00

Het heeft nogal wat voeten in aarde gehad maar eindelijk kan ik de Rob de antibiotica toedienen op de manier die ik prefereerde. Via de pomp dus. Woensdag werd de pomp door de thuiszorg geleverd en donderdagavond werden de zakjes meropenem en teicoplanine geleverd. Eigenlijk had ik de thuiszorg moeten bellen om de eerste keer alles voor te doen, maar ik had de uitleg in het ziekenhuis al gehad.
Rob krijgt nu 4x per dag dus antibiotica en gedurende de nacht loopt er een natriumchlorideoplossing 0,9% door het infuus. Ik vind het een stuk gemakkelijker werken omdat ik nu steeds bij Rob zijn buik moet zijn. Alles kan nu bij de infuuspomp afgehandeld worden als Rob slaapt. Ook het vochtprobleem is nu even opgelost, want ik had al vaker gemerkt dat Rob met infuustoediening wel voldoende plast en dat is nu ook weer terug te zien.
Die teen gaat nog steeds op en af. Vrijdag was het werkelijk een drama. Helemaal dik en rood. 's Avonds viel ook nog het beslag eraf en er kwam flink wat rotzooi uit.
Onverwacht belde die avond dr. Van de Flier nog op om te vragen of alles nu goed liep en ik kon meteen vertellen van zijn teen. Als het maandag of dinsdag nog zo is dan zal de teen op OK schoon moeten worden gemaakt, want een amputatie willen we nog niet. De teen zag er zaterdagmorgen iets beter uit, maar dat hebben we vaker gezien.
Rob ziet wel wat bleek weer en is regelmatig moe. Maar ja.
Op school doet hij het iets beter, al is hij nog steeds niet blij dat hij niet bij Joep in de klas zit. En Rob wil nog steeds lezen en is trots als hij een woordje kan lezen. Nu moet hij het nog aan de juffrouw laten zien en hopelijk doet hij dat, want Rob kan het echt. Maar ja ik ben er niet bij dus ik kan het niet controleren...
Het is hard werken nu met die antibiotica. 2 keer per dag een uur en 1 keer 2 uur. Maar ja altijd nog beter dan ziekenhuis. En natuurlijk de andere verzorging nog, want die wordt niet minder. Ook elke dag een keer extra naar school om Rob te verzorgen, want nu hij eindelijk goed plast moet ik hem extra verschonen. Sowieso loopt zijn ileostoma ook vrij veel.
Maar alles onder controle. En dit weekend maar proberen af en toe eens niks te doen. Vanmorgen maar bij Luuk langs de lijn gestaan 18-1 en Gijs had ook gewonnen 6-1. Morgen weer naar de Keepersacademie en Techniekacademie. Heerlijk ontspannen.
Hopen ook nog dat het kabinet wat wijzer wordt. Want dat gegoochel met cijfers en visies over het PGB dat kan gewoon niet. Ja met minder zorg, minder kosten. Dat is toch zo logisch als het maar zijn kan toch? Maar ze hebben geen minder zorg beloofd, maar net zo veel zorg. En de beste kwaliteit!! Ik ben er van overtuigd dat ik zelf de beste kwaliteit kan leveren. Ik bedoel maar, je brengt het leven van je kind liever niet in gevaar, dus let je extra goed op.
We blijven met angst en beven afwachten. Maandag heb ik een gesprek met Tamara Venrooy, 2de kamerlid VVD. Hopelijk kan ik haar overtuigen dat ook mantelzorg betaalde zorg mag blijven. Zeker als het gaat om meer dan een kopje soep geven.
Ik ben benieuwd.

06-09 Thuis en een heel gepuzzel

2011-09-06T16:00:00.003+02:00

Gisterenavond weer thuis gekomen, maar ik zal beginnen bij gister morgen. Rob was al vroeg wakker. Gelukkig is er op maandag altijd veel bedrijvigheid en eigenlijk stond in een mum van tijd zijn kamer vol met verpleegkundige die Rob even gedag kwamen zeggen.
De antibiotica kon ik nu helemaal zelf aanhangen en naar de verzorging hadden ze geen omkijken naar. Wel moest er nu een hoop geregeld worden voor thuis. En dan wordt het wachten of het wel gaat lukken om al naar huis te komen.
Rond 12 uur had ik een gesprek met Kinderarts en zij vertelde dat toch het bolletjessysteem thuis wordt geleverd. Ook verteld dat er nog een röntgen zal worden gemaakt en een medische foto.
Ook zullen de lijntje kort zijn als het goed is.
Rond 13 uur ging Rob naar school en dus had ik eindelijk een uur echt voor mezelf. Rob had hard gewerkt en een paar groep 3 werkjes gemaakt.
De chirurg kwam meteen erna en hij prikte de teen aan met een naald (nou ja op een gegeven moment stak hij dwars door de teen heen). Dan ben je blij dat Rob daar geen gevoel heeft. Ja ook hij wees me op het feit dat het wel eens niet kon helpen en dat we een amputatie in ons achterhoofd moesten houden. Gelukkig was het voor mij geen schokkend nieuws, want ik hou daar al sinds januari rekening mee.
Daarna werd het doorlopen naar de röntgen. Van beide tenen werd een X-ray gemaakt. Helaas was te zien op de foto van de linkerteen dat zijn bot is aangetast, rechts gelukkig niet.
Daarna nog verder het ziekenhuis in waar de medische fotograaf zit. Ach zo kom je de dag natuurlijk makkelijk door.
Rob vond die foto wel grappig en ging er uitgebreid voor zitten. Een grote lach op zijn gezicht, maar alleen zijn teen werd gefotografeerd.
Daarna een wandeling van 15 minuten om terug te komen op de afdeling.
Dr. van de Flier kwam ook nog langs en alles werd nu door gesproken. 3x daags afsluiten met heparine. 4x daags AB aansluiten. De lijnen zijn kort dat scheelt.
Dus toen de medicatie voor 1 dag was gearriveerd konden we gaan. Intussen was het toch alweer 17.45
En dus tegen 19 uur thuis en Rob kreeg tranen in de ogen van blijschap. Hij knuffelde zijn broers en zussen en papa werd natuurlijk niet overgeslagen.
De thuiszorg arriveerde om de "bolletjes" te leren aansluiten. Stelde niks voor maar toen het bolletje halverwege was dacht ik ineens aan latex. Dus snel apotheek gebeld en jawel er zit latex in. Oeps. Ik kon gelukkig snel Dr. van de Flier bereiken en hij belde al snel terug.
De volgende dag zouden ze alles bespreken. De thuiszorg vertelde dat er ook pompen waren, dus dat systeem was er dus ook voor thuis. Ik had daar al voor gepleid maar de transferverpleegkundige wilde daar niet aan.
Er werd nu besloten om de ochtend dossering niet te geven tot er meer duidelijk werd.
Maar goed dat je als moeder weer oplet, maar dat went intussen.
De nacht ging redelijk en vandaag ging iedereen weer gewoon naar school. De ochtend werd besteed aan regelen wat nu te doen. De transferverpleegkundige gebeld met de vraag of ze wel wist dat het pompsysteem ook thuis kon. NATUURLIJK wist ze dat. Maar het is niet het protocol. Maar ze wees met de vinger naar de dr. en zo begon het gezeur over en weer. Dan is apotheek de schuldige en dan dokter en dan transfer. Maar er is niemand schuldig. Het is gewoon een kwestie van misverstanden en een kind wat heel complex is.
Gelukkig belde dr. van de Flier ook weer en hij vertelde dat we donderdag met de easypumps doorgaan en daarna overstappen op de infuuspomp net als in het ziekenhuis.
Gelukkig daar ben ik blij om. Het is gewoon niet moeilijk en je kunt Rob dan gedurende de nacht continue iets vocht blijven toedienen.
Dan hoef je ook niet 3 keer te heparineseren maar 2 keer. En kan alles gewoon makkelijk vind ik.
Pomp is al geregeld via thuiszorg en de AB word nu in infuuszakjes geleverd. Jammer dat het met zoveel omwegen moet, maar uiteindelijk wordt het dan toch zoals ik vrijdag al had voorgesteld :-)
Tussen de middag heb ik Rob aangesloten op de easypump. Rob vond het wel grappig om met zo'n flesje aan tafel te zitten.
Daarna net op tijd klaar met de verzorging voor school. TJa het is idd haasten tussen de middag maar we redden het nu net.
4x daags AB. Als daar thuiszorg voor moet komen kost dat ruim 3 uur. 3 uurx75 euro.
en dat 7 dgn per week 6 weken lang is E9450.- En die kosten worden nu uitgespaard door het zelf te doen.
Wie wil er dan beweren dat het PGB duurder is.. Dit kabinet dus. Nou dit is al een simpel voorbeeld dat dat dus absoluut niet waar is.
De antibiotica zal misschien na deze 6 weken nog niet stoppen. Maar het blijft duimen dat die amputatie niet nodig is.
Gelukkig kan Rob nu dus gewoon naar school en is het gezin weer compleet. Ja het is veel werk, maar als we het daarmee kunnen redden.

04-09 Geslaagd voor AB via infuus toedienen

2011-09-04T20:25:00.003+02:00

Na een fantastische nacht (niet dus) was Rob alweer behoorlijk vroeg wakker Om half 7 hoorde ik hem al roepen dat de televisie aan moest. Oké omdat hij het zo vriendelijk vroeg.
Om 8 uur begon de cursus antibiotica klaarmaken. Eerst zorgen dat alles schoon is en handen ontsmetten. Spuit klaarmaken Juiste hoeveelheid water optrekken. In het flesje AB spuiten, voorzichtig oplossen, weer optrekken en dan in een zakje met NACL spuiten. Alles weer afdoen en aan het infuus hangen. Pomp instellen juiste volume, goede snelheid uitrekenen en starten maar. That's it.
Nadat dit alles een half uur heeft ingelopen, moet er nog worden nagepoeld en daarna de pomp op 20 voor continue infuus.
Zo daar nu ook voor geslaagd.
Rob moest vandaag ook weer gespoeld worden om het darmslijm uit zijn dikke darm te verwijderen en dan ben je wederom blij dat dit niet meer elke dag hoeft. Het blijft namelijk een pijnlijke aangelegenheid en je begint dan ook enorm te twijfelen of alles toch nog gereconstrueerd kan worden zodat het ileostoma nog een keer opgeheven kan worden.
Daarna Rob even lekker wat gewassen en bed verschoond.
De rest van de dag verliep weer lekker langzaam, maar wat spelletjes spelen computeren, knuffelen, verzorgen etc.
Ja het zijn lange dagen zo. Rob kreeg die avond friet en ik had er ook zin in. Helaas blijkt het restaurant boven niet meer open te zijn dus maar even een paar ouders gecharterd die ook graag frietjes wilde en zo kon ik de bezorgservice inschakelen. Even naar voren voor de friet te halen en toen ik terug kwam bleek Rob weer niet alleen te kunnen zijn want zijn bakje salade lag door heel de kamer verspreid. (zucht)
Eerst maar gegeten en daarna weer wassen en bed verschonen. Maar meteen de verzorging gestart en de 2de cursus antibiotica gehad. De teicoplanine heeft als nadeel dat als je te haastig bent je schuim krijgt en dat mag niet. Maar gelukkig lukte dit ook en daarna durfde ik de rest ook alleen aan. Dit gaat gelukkig goed. Het is best veel werk, maar als dit lukt hoeven we in ieder geval geen zes weken in het ziekenhuis te blijven. Natuurlijk is het ook een hele verantwoordelijkheid, want het is echt nauwkeurig en steriel werken, maar veel keuze heb je niet om zo je gezin door te laten gaan en Rob een hoop leed te besparen en gewoon naar school te kunnen laten gaan.
Inmiddels is het alweer 21 uur. De laatste antibiotica heb ik net aangehangen en Rob slaapt nog niet. Het was een lange dag. Maar morgen gaat er hopelijk beslist worden wat te doen.
En er gaat gepraat worden, want ik vind het nog steeds een vreemde gang van zaken dat een apotheek het CIZ gaat bellen en daarna precies weet te zeggen in welke categorie PGB ik zit en even alles regelt hoe ik dingen moet doen. Het zal wel met goede bedoeling gedaan zijn, maar het is echt te gek voor woorden. Dit had ze nooit mogen doen zonder mijn toestemming. Ja ik ben daar een beetje boos over.
Maar eerst op naar morgen. Dan is er overleg tussen kinderarts, infectioloog en chirurg. Ik ben benieuwd. Maar voor we dat weer weten is het vast weer 12 uur als het niet later is. Best spannend. Ik denk dat ik nog even een slaapliedje moet gaan zingen, anders slaapt Rob nooit. Wat een kanjer toch?

03-09 dag 2 radboud. een saaie dag

2011-09-03T20:11:00.002+02:00

Gisteravond werd dus eindelijk met de antibiotica gestart. Rob sliep redelijk deze nacht alleen werd hij één keer wakker met weer pijn. Maar even met hem bezig geweest en gelukkig zakte het weer.
De intercom op onze kamer bleek ook weer aan te staan en als ik ergens een hekel aan heb dan is het die intercom, want ze kunnen dan alles horen en ik lig niet voor niks naast Rob. Als er iets is druk ik wel op de bel. Maar eigenlijk kan ik toch alles zelf, want dat doe ik normaal ook thuis.
Rob werd deze ochtend pas om half 8 wakker en omdat het zaterdag is gebeurt er niet veel. Wel leerde de verpleegkundige mij hoe ik de antibiotica aan moest hangen en hoe de pomp werkt. Nou zo moeilijk is dat niet en dus heb ik dit vandaag ook maar geleerd. De verpleging hoeft eigenlijk niks meer te doen nu alleen de medicatie optijd brengen.
Het werd een lange zaterdag, want Rob moest bezig gehouden worden. Dus kleien, DS-en, spelletjes, kleuren. Gelukkig kon ik tussendoor even wat computeren en iets voor mezelf doen.
De kinderarts kwam pas laat en ik vertelde ook dat ik niet blij was dat de apotheker op eigen houtje het CIZ was gaan bellen voor mijn PGB en zo wist wat ik kreeg. Daar heeft ze niks mee te maken. Ook ze eigenlijk alles aan het regelen was zonder overleg of ik die manier wel prettig vond. Daar was de kinderarts het dan ook helemaal mee eens en maandag gaat daarover gesproken worden. De pompen van het ziekenhuis die ken ik en vertrouw ik. Daar kan ik altijd mensen over bellen. Ik weet van mensen dat die bolletjes ook niet altijd werken. Infuus zoals in ziekenhuis werkt gewoon en ken ik.
Ook moet er nog steeds een chirurg naar de teen komen kijken, maar ik vrees dat dit ook pas maandag gebeurt en als er dan nog iets moet gebeuren zijn we dus langer hier dan gepland.
In de avond kwam papa, Gijs, Luuk en Wiese even een half uurtje op visite en dat was heerlijk. Rob en ik genoten daar echt van en het afscheid viel Rob erg zwaar. Nu gaat hij hopelijk snel slapen en morgen weer een dag. Hopelijk krijgt Rob niet te veel bijwerkingen van de Antibiotica dan is dat alvast geen reden meer om hem hier te houden.

2-9 voor de zoveelste keer in het Radboud

2011-09-02T19:44:00.002+02:00

De kogel kwam door de kerk. Rob krijgt antibiotica via infuus, als laatste redmiddel tegen de osteomyelitis van het bot in zijn teen. Het was nog wel een heel gedoe om hem in het ziekenhuis te krijgen. Er is gewoonweg geen plek. Uiteindelijk kwam vrijdag rond 12 het telefoontje dat we om 14 uur op afdeling de Vuurtoren van het Radboud moesten komen. Oeps dat werd nog haasten ineens.
Rob en de rest van de kinderen snel van school gehaald, spullen in de auto en rijden maar. Op de afdeling aangekomen werd Mia uitgebreid geknuffeld en bij Rob kwamen er tranen van geluk om haar te zien. Tja hoe dubbel is het leven dan. Rob was helemaal blij om zoveel bekende te zien.
We kregen kamer 19. Natuurlijk het vast intake gesprek en omdat het een nieuwe verpleegkundige was, werd het toch best wel een heel verhaal. Is het dan de 19de of 20ste opname vroeg ze. Nou nee we zitten over de 40 en 27 ok's. Oké....
Oh vandaar dat alle verpleegkundige Rob zo goed kennen. 10 Punten. Helemaal goed.
Sorry beetje cynisch.
Masja kwam ook nog even gedag zeggen en Juf Godelief werd op de foto gezet mbv de DS.
Toen werd het tijd om de portacath aan te prikken en dan blijkt dat het weer goed is dat je alles zelf kunt. De meeste verpleegkundige mogen dit gewoonweg niet doen. En dus kon ik zelf aan de slag terwijl de verpleegkundige mij assisteerde.
Het infuus werd aangesloten en zo kreeg Rob alvast vocht binnen.
Rob vermaakte zich uitstekend met klei en ook de tv was een goede afleiding. Rond 20 uur ging Rob proberen te slapen. Het vreemde is dat Rob inmiddels nog geen antibiotica toegediend heeft gekregen. Nog steeds is dit niet helemaal rond. Maar dat zal zo gebeuren. De rest van de verzorging heb ik allemaal zelf gedaan, want de verpleegkundige hebben gewoonweg geen tijd. Ze rennen hun benen onder hun kont vandaan en balen dat ze niet meer tijd hebben voor de patient. Triest maar wel het gevolg van al die bezuinigingen.
Ondertussen moeten we ook nog na gaan denken hoe we het straks thuis gaan doen. Voor thuis is er namelijk een ander systeem van Ab toedienen en dat systeem is bij verpleegkundige onbekend terrein. Dat is van de thuiszorg en die moet ik dan ineens een heleboel geld gaan betalen om mij uitleg te gaan geven over hoe de Ab toe te dienen. Nou dat is wel erg krom. Ik bespaar op de kosten van 6 weken ziekenhuis om zo alles zelf te doen, maar mag dan wel even flink geld betalen voor uitleg van de thuiszorg. Tja dat is nou echt onrecht. Gelukkig vindt de verpleegkundige dit ook en toevallig toen ik dat vertelde kwam de maatschappelijk werkster binnen en die zei dat daar wat aan moest gebeuren.
Nu is het rustig want Rob slaapt. Morgen komt de chirurg ook en dan kijken we of de teen evt op OK nog schoongemaakt gaat worden. En die andere teen wordt er ook niet beter op inmiddels.
Op naar morgen. En ja het is weer mooi weer. Dat komt vaker voor als we in het Radboud zitten...

31-08 Vechten voor de toekomst...

2011-08-31T18:25:00.004+02:00

Rob zit inmiddels ruim een week op school. En zoals we van hem gewend zijn is hij een meester in het verbergen van gevoelens voor andere mensen, maar komt het ware gevoel er pas bij mij uit. Het is nog bijna elke dag huilen dat zijn vriendjes naar groep 3 zijn gegaan en hij in groep 2 moet blijven. Dinsdag kon ik het dan ook niet meer aanzien en ben ik terug naar school gefietst. Gelukkig kon er een gesprek plaatvinden en ik vertelde duidelijk dat we nu wel zo fout bezig zijn. Ik zie een kind wat niet gelukkig is met de situatie. Een kind dat elke avond trouw probeert te lezen om zo toch naar groep 3 te mogen. Ja zijn drive is er en hij kan het aan.
Het werd een heel gesprek waar ik in eerste instantie niet in kon overtuigen. Nee het gaat niet alleen om prestaties. Het gaat hier om een kind dat klap op klap krijgt, geestelijk niks mankeert, echt in veel dingen verder is dan alle kinderen van zijn leeftijd en nu weer het geluk wordt ontnomen om met zijn vriendjes mee te gaan. Dat wat hij nu net het hardste nodig heeft. Ja hij leest al best veel, dus ik ben er niet bang voor dat het niet lukt. Hopelijk dringt het nu tot ze door, en gaan ze alsnog de overstap maken, dan is Rob eindelijk weer gelukkig en krijgt hij stof waar hij echt aan toe is.
Maandag kreeg ik ook nog een telefoontje van de infectioloog Dr. vd Flier dat de kweek nog geen duidelijke uitslag liet zien dus gewoon weer met antibiotica starten, want de teen (tenen inmiddels) wordt (worden) er niet beter op. En nog een extra kweek bij de huisarts laten afnemen. Dus maar snel naar de huisarts om dat te doen.
Vandaag kregen we dan wel de definitieve uitslag. Er blijkt nog een andere bacterie in te zitten en die is niet gevoelig voor de cotrimoxazol en de amoxicilline. Nu dus teicoplanini en nog een andere. Helaas kan het niet opgestart worden in het ziekenhuis, want er is geen plaats. Tja die bezuinigingen treffen de ziekenhuizen al en nu kunnen we niks in het ziekenhuis opstarten. beetje raar, want niemand weet hoe Rob op de antibiotica zal reageren. En dus mag ik thuis aan de slag. 1 middel moet de hele dag door blijven lopen en de andere 1 keer per dag inspuiten.
Maar wanneer dit helemaal is opgestart dat weten we dus nog niet. De kans blijft aanwezig dat de teen van Rob geamputeerd moet worden. Gelukkig kan ik het zelf, want zo kan Rob toch gewoon naar school blijven gaan.
Daarom begrijp ik het ook nog steeds niet goed, waarom de regering het PGB wil afschaffen. Als ik nu ZIN in moet schakelen, moet je eens nagaan hoe vaak ze dan moeten komen. Paar keer katheteriseren, stoma, infuus, spoelen, sonde, wondverzorging. Er zijn geen verpleegkundige te vinden die dit pakket helemaal zelf mogen uitvoeren. Het is te uitgebreid.
Als dit door ZIN moet worden uitgevoerd rijzen de kosten de pan uit. Doordat ik nu alles zelf kan kunnen wij Rob de antibiotica thuis opstarten en zes weken thuis houden ipv 6 weken ziekenhuis wat ze eigenlijk normaal zouden doen. Maar ze weten dat ik het aankan. Moet je nagaan wat we nu voor kosten uitsparen.
Zonder PGB zou ik dit allemaal niet meer kunnen en is Rob overgeleverd aan veel verschillende verpleegkundige. Dit zou angst en opstand teweeg brengen. En Rob zou geen waarheid meer spreken. Geen waarheid als hij pijn heeft, geen waarheid als hij moe is, geen waarheid als hij zich niet goed voelt. En dan is het de vraag hoeveel dit van zijn lijfke kost. Dan weet ik bijna zeker dat Rob het niet lang meer zal maken. Daarom blijft dat PGB zo belangrijk en daar vechten we voor.
Maar we moeten al voor zoveel vechten. Ja dat vreet energie en ook bij mij gewicht. Gelukkig weet ik waarvoor ik vecht. Voor het leven van mijn kind en het geluk en toekomst van mijn kind. En dus ook voor het hele gezin, want zij kunnen niet zonder Rob.
Nou laat ik met iets leuks eindigen Jawel de F1 (waar Stan en ik leider van zijn) hebben een bekertoernooi gewonnen en Luuk heeft maar liefst 8 keer gescoord. Gijs had goed gekeept bij de E1, maar helaas mocht dat niet baten.
Afgelopen zondag weer bij de keepersacademie en techniekacademie geweest en daarna met Gijs, Luuk en Rob naar PSV geweest. Rob al die trappen opgesjouwd maar die 6-1 overwinnen maakte alles goed. Ja we blijven genieten van al deze dingen, maar zoals de regering nu bezig is zal het genieten steeds moeilijker worden.

25-08 Op zich gaat het goed alleen....

2011-08-25T19:53:00.004+02:00

Vier van de zes kinderen zitten inmiddels al bijna een week op school. De 4 jongste dus. Wiese ging deze week voor het eerst en trots stapte de nog geen meter grote meid, met haar rugzakje de deur uit. En jawel het ging goed. Gijs en Luuk gingen ook weer met plezier. Rob was een beetje dubbel. Op school vindt hij het wel prima, maar thuis blijft hij zeggen dat hij liever bij Joep in de klas wil. Groep 3 dus.
Ik ben opnieuw begonnen om dit alsnog te proberen om in Robs belang dit voor hem te kunnen regelen. Ik begrijp de school echt wel, maar er speelt zoveel meer en dat is momenteel van veel groter belang. Maar zolang dit niet rond is zit Rob dus in groep 2 en zullen we het ermee moeten doen en zijn buien thuis proberen te sussen.
Dinsdag was het al meteen een middag verzuim want Rob moest terug naar het Radboud om de kweekuitslag op te halen. Net van te voren was het nog een wolkbreuk. Ik heb het nog nooit zo donker overdag gezien, maar dit terzijde. We waren wat te vroeg in het Radboud en dus besloot ik Yvon en Luuk even op te zoeken. Luuk zou de volgende dag geopereerd worden en dus waren zij al op de afdeling. Ik heb ze leren kennen op die afdeling trouwens. En dus even een kopje koffie, even bijpraten en toen snel naar Dr Van de Flier.
Helaas gaf de kweek geen duidelijk beeld welke bacterie er nu de oorzaak is van de osteomyelitis. Ze zien bacteriën maar kunnen ook niet zien of ze resistent zijn of dat er andere bacteriën bij zijn gekomen. Kortom we kunnen nog geen andere behandeling inzetten. Balen want eigenlijk wisten we dus nog niks.
Wel werd afgesproken dat donderdag opnieuw een kweek wordt afgenomen, maar dan wel dmv een naald die in de teen wordt gebracht. Maar niet over nadenken dus. En zo werd het dus donderdag weer een dagje Radboud. Terwijl de 2 grootste nog steeds lui zijn deze week, raced de rest gewoon door. Maar ja.
En dus donderdag maar weer Rob eerder uit de klas gehaald en weer terug. Een afspraak met Dr Ivo de Blaauw en Dr. J. Draaisma stonden op het programma. Weer optijd in het Radboud en dus weer even snel bij Luuk op bezoek. Hij deed het wonderlijk goed en dat is fijn om te zien. En weer naar de poli. Dr. Draaisma kwam even langs en vertelde dat hij de kweek ging afnemen, maar eerst even les moest geven. Hij zou om half 2 meer tijd hebben en het werd al snel duidelijk dus dat het weer een lange dag zou gaan worden.
Gigi en nog een cliniclown kwamen nog even langs en ook Masja had nog even tijd voor ons. Het één en ander besproken en het luchte mij enorm op. Net het gesprek wat ik nodig had. En met Gigi heb ik weer enorm gelachen. Wat zijn die cliniclowns toch geweldig!!! Daarna snel naar Ivo de Blaauw. Opzich is hij heel tevreden over hoe het gaat!! Hij had erger verwacht en had niet verwacht dat Rob de vakantie zo door zou komen. We hebben gewoon geluk gehad dat het niet erg heet was in Spanje, want die week dat het heet was, kon je ook merken dat het moeilijker werd voor Rob.
Ivo stipte nog wel de gastrostomie aan want er was toch weer wildvlees. Over de blaasoperatie was hij minder te spreken. Eigenlijk wordt het ons ontraden. Het is ronduit gevaarlijk op dit moment. Een stuk darm gebruiken voor een blaasvergroting is momenteel absoluut geen optie, het kan Rob gewoon zijn leven kosten. Ik had dit al verwacht, maar het horen is toch iets anders. Eerst moet sowieso die osteomyelitis over zijn. Eigenlijk is het duimen dat het onderzoek naar eigen weefsel om een blaas te maken wat meer voortgang biedt maar het kan nog even duren. Tja het was de enige mogelijkheid om hem zindelijk te krijgen en uit de luiers te krijgen. En net nu Rob het al moeilijk heeft met zijn handicap en school komt dit er ook weer bij. Voor Rob een grote teleurstelling dus bleek later in de auto.
En weer naar de wachtkamer, wachten op dr. Draaisma. Gelukkig wel optijd en we konden weer naar zo'n kamertje. De vochtbalans werd besproken en het is zo dat Rob nog niet voldoende plast ondanks veel vocht toediening. Dr. Draaisma probeerde om vocht uit zijn teen te halen maar dat is lastig. Wel zei hij dat hij het nog te vroeg vond om die teen al op te geven (lekker geruststellend). Maar ook dat weet ik dat dat een gevolg kan zijn. Waarschijnlijk gaan we nu over tot antibiotica IV (infuus) en als het goed is kan ik dat dit keer wel thuis doen omdat Rob nu een portacath heeft.
Maandag word ik gebeld en dan wordt alles verder besproken, wat nu verder met het vocht en welke behandeling mbt osteomyelitis.
En dan weer naar huis. Dubbel gevoel. Aan de ene kant blij dat Rob zo stabiel blijft, maar aan de andere kant weet je ook dat er niet te veel moet gebeuren.
Vorige week zijn we overigens zoals je op de foto's wel kunt zien, naar de Apenheul geweest. Wat was dat fantastisch. Lotte was ook mee en we hadden een geweldige dag. Vooral toen al die aapjes zomaar bij je kwamen zitten. Wat een leuke beesten zijn het toch!! Echt genieten. En een aanrader voor iedereen.

16-08 Weer iets wat niet makkelijk gaat...

2011-08-16T22:16:00.006+02:00

En zo heb je nog vakantie en zo is het terug naar de orde van alle dag. En dus staan de bezoekjes voor het ziekenhuis ook weer op het programma. Vandaag moest Rob 2 onderzoeken ondergaan voor zijn blaas.
Hij heeft nu soms moeite met het accepteren van zijn handicap en daarbij hoort ook het feit dat Rob nog luiers draagt en andere kinderen naar de WC kunnen. Dat wil hij ook maar daarvoor heeft hij een operatie nodig. Eerst moeten ze dan natuurlijk wel een paar zaken onderzoeken, waaronder de blaasinhoud en hoe zijn sluitspier bij de blaas werkt. Om te kijken hoe zijn sluitspier werkt kreeg hij dus een UDO. Daar kunnen ze oa dat mee testen.
Ook een mictiesystogram stond op het programma en daarmee kunnen ze goed de blaasinhoudmeten dmv contrastvloeistof en röntgenfoto's.
Rob, Myrne en ik gingen om 12 uur op pad. Aangekomen bij het Radboud bleek ook dat ik vandaag de port-a-cath onder begeleiding voor het eerst aan moest prikken. En omdat zijn grote teen al een paar dagen weer heel slecht is, besloot ik om ook een kinderarts of infectioloog erbij te roepen. Dus zo werd het ipv 2 onderzoeken een heel inerverend dagje.
Na emla op de PAC geplakt te hebben, kreeg Rob eerst UDO. Myrne vond het allemaal interessant en ik vond het gezellig dat zij erbij was. Rob werkte fantastisch mee en na een half uur was het al klaar.
Daarna mocht ik de PAC aanprikken. De eerste keer in je kind prikken, maar het ging goed gelukkig. Ik vond het niet eng omdat je de pac goed ziet zitten en je dus niet mis kan prikken.
Daarna werd er geregeld dat er een infectioloog kwam, want de dienstdoende kinderarts vond dit ook absoluut noodzakelijk. Maar eerst konden we nog snel naar de Mictiesystogram. En weer deed Rob het fantastisch en Myrne kreeg mooi uitleg achter de schermen van de radioloog. Daarna weer naar de poli want de verpleegkundige hadden ook nog geregeld dat we alsnog bij de uroloog terecht konden.
Maar eerst bij de infectioloog. Onderwijl kwam ik dr. Draaisma nog tegen en ook hij zag al snel dat de teen slechter was. De infectioloog wilde overleg met de chirurg over hoe nu verder want er moest sowieso een kweek afgenomen worden.
En omdat we daar langer op moesten wachten gingen we maar naar de uroloog eerst.
Dr de Gier had eigenlijk niet zoveel goed nieuws. Ja zijn blaas zag er goed uit, maar is te klein om alleen een bandje rond de veel te slappe sluitspier te leggen.
Dus moet er een blaasvergroting plaatsvinden. En daar zit een groot probleem. De blaas moet met 30 cm dunne darm vergroot worden (dikke darm is gezien de vele dikke darm die weg is gehaald en de vele problemen geen optie). Maar omdat Rob een ileostoma heeft verhoog je het risico van uitdrogen met weghalen van 30 cm dunne darm. Normaal is dit probleem er niet, maar bij Rob is het dus weer gecompliceerder. Tja niks kan normaal blijkbaar. Ook heeft Rob vele buikoperaties gehad en dus is het de vraag of het uberhaupt nog kan mbt littekenweefsel. Volgende week komt er overleg met chirurg.
Ondertussen kwam chirurg ook kijken en hij is bang voor resistentie bacterie. Eerst kweek afwachten en dan kijken wat te doen.
Die kweek werd erna nog afgenomen.
Zo denk je dat Rob alleen voor 2 onderzoeken moet en zo heb je ineens een hele kermis gehad.
Wel weer een domper, want hoe vertel je dit Rob. Eerst maar even de chirurgen afwachten wat zij zeggen voordat we verdere beslissingen moeten nemen.
Als troost gingen Myrne, Rob en ik maar bij de Mac Donalds eten, want dat had Rob zeker verdient na alles wat hij weer had doorstaan. En zo goed allemaal. Myrne en ik waren trots op hem. Wat een kanjer. Ik kan het niet genoeg zeggen...

14-08 Handicap accepteren

2011-08-14T15:17:00.003+02:00

Als mensen Rob zien dan zeggen ze steevast:"Wat is het toch een vrolijk manneke." Ja dit klopt ook. Maar toch lopen we steeds vaker tegen hele lastige zaken aan. Boos worden als hij de regie uit handen moet geven. Boos worden omdat hij weer verzorgd moet worden terwijl andere kunnen spelen en dan is de verzorging soms nog pijnlijk ook. Teleurgesteld zijn omdat hij te moe is om door te gaan.
Ook is hij nog steeds heel boos dat hij niet naar groep 3 mag gaan. Ik wilde hem in de vakantie helpen om te leren lezen, maar ineens gooide hij de kont tegen de krib.
Maar op een avond werd het hem te veel en toen kwam de aap uit de mouw. Hij wil heel graag naar groep 3 maar hij denkt nu zelf dat hij het niet kan. Toen ik zei dat hij het echt heel goed kon die woordjes lezen, wilde hij ineens een boekje hebben.
Dit gezeur van school is gewoon echt fout. Rob kan heus mee, maar wordt op deze manier niet gestimuleerd. Hij is al heel onzeker en zijn zelfvertrouwen heeft nu een enorme deuk gekregen. Ik blijf het raar vinden dat iedereen buiten school om zegt dat hij een super pienter manneke is (ook leraren die hem observeren)en dat het gewoon beter is om hem door te laten gaan nu beter is voor zijn sociaal emotionele toestand dan zijn prestaties. Iedereen ziet het behalve school.
Soms wilde je dat je in een ander dorp woonde waar je meer keus hebt, maar helaas is dat hier niet zo. Ik blijf het raar vinden dat ze mijn standpunt in deze totaal wegwerpen. Het komt hopelijk nog goed.
De grootste klap was overigens toen Rob ineens door een stom incidentje (hij mocht niet aan de rolstoel van een ander kind zitten wat heel terecht was). Ineens begon hij heel hard te huilen en toen kwam er heel heel veel leed uit. Hij wilde dat hij kon lopen. Hij wilde niet meer in een rolstoel';" Ik wil ook voetballen en lopen net als Raf, Raf kan al wel lopen en ik nog niet." Raf is namelijk het zoontje van 1,5 van mijn zus. Tja toen liepen bij mij ook de tranen over de wangen.
"Dr Ivo en René moeten mijn rug gaan maken zodat ik ook kan lopen." "Ik wil ook naar groep 3." "Ik wil geen zakje meer op mijn buik." "Ik wil geen sonde meer." Tja en breng daar maar eens iets tegen in. Ik besloot om hem even te laten gaan en hem zijn verdriet eruit te laten komen.
Het heeft wel een half uur geduurd voor hij weer een beetje kalmeerde. Tjonge wat gaat er veel om in zo'n kopje. Daarna ga je even rustig met hem praten. Dan probeer je toch weer dingen te benoemen die hij wel kan en dat het een heel heel lief manneke is.
Nog steeds komen die opmerkingen heel hard binnen. Ook voor mij is dit zeer confronterend en ook voor Myrne die er op dat moment bij was, was het een lastig moment.
Je kunt aan sommige dingen gewoon niks veranderen. Je hoort heel vaak de opmerking: hij weet niet beter. Nou vergeet het maar, dit kind ziet ook dat mensen lopen en voetballen. En hij probeert soms te lopen, maar dat lukt gewoon echt niet.
Nee het is makkelijk gezegd als je het zelf wel kunt. Wij klagen al als we even mank lopen dat we niet kunnen rennen. Zij kunnen het nooit. Niet eens mank lopen.
Rob moet hier doorheen, maar dat is niet altijd gemakkelijk. Gelukkig is hij vaak heel vrolijk en gaat hij gewoon weer door, zonder klagen.

11-08 terug uit Spanje en heel veel schoondochters

2011-08-11T21:47:00.011+02:00

Helaas helaas, de vakantie zit er al weer op. Ja de kinderen en ik baalden als een stekker dat we ons vakantie paradijsje weer moesten verlaten. Maar we hebben het heel goed gehad.
Aan de andere kant maar goed dat we gingen, want anders had ik heel veel schoondochters en schoonzonen gehad, want onze twee kleinste waren behoorlijk verliefd!! Wiese vond Floris en Wes helemaal fantastisch
En Rob die had wel heel veel vrouwen op het oog. Lotte was natuurlijk nummer 1. Maar toen zij er nog niet was toen had hij het zonder Lotte te laten weten maar uitgemaakt met haar en vond hij Ingrid meer geschikt als zijn vrouw.Maar zeiden we, dan is Lotte wel verdrietig straks. En dan krijg je een heel mooi kinderantwoord:"Lotte heeft toch nog haar reservevriend Sven?" Tja opgelost. Nadat Ingrid was vertrokken vond hij Lisanne ook erg leuk en Sanne kon er tegelijk nog wel bij. Hij wilde echt met iedereen trouwen en ik moet zeggen, dat hij wel smaak heeft. Want alle meisjes waren knap en heel lief! Toen Lotte er echt was toen werd het hem ook wel heel lastig gemaakt, want Elise was toch ook wel erg leuk. Weer had hij een oplossing. De vriend van Elise was nu voor Lotte en Rob ging gewoon met Elise trouwen. Heerlijk mee te maken hoe kinderlogica werkt. Gewoon heel simpel dus...We hebben echt genoten. Genoten van de zee en het goede weer. Helaas moest John wel erg vaak naar huis voor de bakkerij en de dagen alleen met de zes kinderen waren toch wel pittig. Dan is het weinig zitten en fysiek is dat best zwaar, zeker met een kind als Rob. Maar ook daar kom je doorheen. Lotte kwam gelukkig een week en die week was echt genieten. Ze is dan ook een fantastische meid. Ze helpt je zonder iets te zeggen en is superfantastisch voor de kinderen.
De kinderen hebben dan ook volop genoten. Stan heeft zich goed vermaakt, maar is gewoon echt aan het puberen en is liever lui dan moe. Maar van hoge golven in de zee kon hij toch echt genietenGijs en Luuk vonden het heerlijk om over de camping van tent naar tent te fladderen en overal eens te kletsen. Helaas had Luuk last van bronchitis maar na een bezoek aan de dokter en medicijnen ging dit goed over.
Myrne ging graag 's avonds op pad en nam steevast Kenneth (de jongen in de rolstoel op de foto boven) mee naar boven. Kenneth is dan ook een fantastisch lieve jongen en Myrne vond het heerlijk om zo nog iemand te kunnen helpen. Ook Sanne en Melinda gingen mee.Wiese heeft na een paar keer de kat uit de boom te hebben gekeken de minidisco ontdekt en kon volop meedansen.
Rob deed het gelukkig best goed op vakantie. Het was hard werken om hem zo te houden. Rob was erg gelukkig. Natuurlijk blijf je de hele dag zorgen en verzorgen, dat is nu eenmaal zo. Maar ik ben allang blij dat we op vakantie hebben kunnen gaan, om zo de kinderen een welverdiende vakantie te gunnen. Lekker even uit je omgeving weg en we hadden echt super gezellige overburenHet hele straatje waarin we stonden was supergezellig en regelmatig viel er even wat te kletsen. En dat maakt voor ons en voor de kinderen de vakantie geslaagd.
Helaas wel niet zonder de dokter, want de gastro van Rob was behoorlijk vervelend en ik moest het wildvlees aan laten stippen en daarna nog een paar keer terugkomen waarbij een zalf de rest van het werk deed. Zijn tenen waren een ramp de hele vakantie en ook de sondelekkage en de stomalekkages bleven niet uit en regelmatig moest ik zijn bed laten wassen, maar ja. Ja zorgen en verzorging hebben geen vakantie, maar daar leer je wel mee om gaan.
Gelukkig kon ik Rob nog steeds in de rugdrager zetten en daardoor werden de strandbezoekjes en stedentripjes een beetje gemakkelijker. We konden dus genieten van het prachtig dorpje pals en het dorpje perratallada. Er volgen nog wel meer foto's, want Wiese is ook 4 geworden op vakantie.
Nu roept de zorgplicht weer.. We zijn in iig veilig thuis en de trein kan weer verder denderen.

16-07 even een berichtje uit Spanje

2011-07-16T18:44:00.004+02:00

Ja ook hier internet. Dus even snel een berichtje uit Spanje. De heenweg was verlopen met een klapband in Maastricht. De meneer van de vouwwagen had de bandenspanning te hoog gemaakt en dus knalde de band uit elkaar. Gelukkig nog wel in Maastricht zodat de ANWB dit weer keurig heeft opgelost.In Montpellier hebben we overnacht. De reis is verder goed verlopen, alleen voorbij Lyon was het druk en hadden we filles. De kinderen deden het uitstekend en ook in het hotel vonden ze het fijn, want daar konden ze nog even zwemmen.
In Spanje aangekomen, was het natuurlijk eerst de vouwwagen opzetten en de hectiek van het begin van de vakantie. Ach eigenlijk verliep dat allemaal ook vrij soepel.
De kinderen genieten volop al merk je nog wel dat de kinderen weer moeten wennen aan het gezin zijn. Ze mogen nu niet doen wat ze zelf willen ondanks de vakantievrijheid. Zeker nu ik alleen hier ben en ik dus echt de regie weer in handen heb. Juist ik die zoveel weg is geweest.
Het is wennen voor ze, maar langzaamaan begint het door te dringen dat het nu weer echt is.
Rob doet het redelijk hier. Ook hebben ze hier nog bloedgeprikt en heb ik de uitslagen doorgemaild. Helaas zie ik geen verbetering in zijn tenen.Het blijft wel wegen en meten met vocht en op tijd moet hij rust nemen en dat merk je wel. Gelukkig is het weer hier een stuk beter dan in Nederland, en dat weet ik ook weer meteen waarom we niet in Nederland gaan kamperen. Ik zie me al zitten met 6 kids in de voortent de halve dag en een berg was.
Zo nu weer verder want we hebben vakantie en alleen met 6 kids hier is best druk, maar wel lekker.

06-07 Antibiotica spiegel is goed. Geslaag PAC aanprikken

2011-07-06T22:31:00.002+02:00

Met Rob blijft het op en af gaan. Vaak gaat het in de ochtend goed, maar in de loop van de dag zie je dat zijn lijf het moeilijk krijgt om het vocht op peil te houden. Gelukkig kunnen we 's nachts vocht toe dienen via de gastro en daar maken we dan ook dankbaar gebruik van. Maar liefst een halve liter vocht iedere nacht naast zijn eten en drinken wat hij normaal doet zoals ieder ander kind.
En soms is dit nog niet genoeg. Het blijft gewoon erg opletten en steeds anticiperen op zijn lichaam.
Ook loopt zijn stoma soms best hard en dan moet ik regelmatig naar school, maar ja dat hoort erbij. Je weet waarvoor je het doet.
Dr. Jos Draaisma heeft vrijdag nog gebeld. Hij is nog steeds erg bezorgd en super blij dat we naar Spanje op vakantie gaat is hij dan ook niet, maar hij zei ook dat Rob wel in erg goede handen is en dat hij er wel vertrouwen in had, dat het gaat lukken, omdat Dr. Draaisma ook begrijpt dat de vakantie broodnodig is.
Ja we gaan naar Spanje (helaas lieve dieven is hier altijd iemand in huis en John gaat regelmatig terug naar huis,..) En zoals je al leest gaat John dus regelmatig naar huis omdat de zaak niet zonder hem kan en zit ik daar alleen. Gelukkig komt Lotte ook en dus komt het allemaal goed. Tijdens onze afwezigheid past iemand anders op de zaak om zo alles door te kunnen laten draaien. Maar ik blijf daar met de kinderen. Het is heel hard nodig, want alle vakanties hebben Rob en ik in het ziekenhuis gelegen en we willen nu echt even rust.
De artsen zijn wel bezorgd. Vandaag nog naar het Radboud geweest en Dr. van der Flier kwam met het goede nieuws dat de antibioticaspiegel goed was en dus hoeft Rob geen AB via de PAC. Dat scheelt toch een slok op een borrel.
Wel is het nog steeds niet zeker dat zo de osteomyelitis over gaat. Deze kuur mag maar voor hooguit 28 dagen gegeven worden en ook in Spanje moet Rob nog een keer bloedprikken omdat er toch nog risico's aan zitten.
Daarna moet Rob nog heel lang amoxicilline en cotrimoxazol gaan gebruiken.
Ja het blijft allemaal op het randje met Rob. Hard werken om hem stabiel te houden, maar tot nu toe met resultaat. Ook vandaag geslaagd voor het aanprikken van de PAC. Zo moeilijk is dat nu ook weer niet, maar je moet heel goed weten waar je mee bezig bent en absoluut heel steriel werken.
Ja je gaat op vakantie en Rob heeft gewoon zijn eigen verpleegkundige bij. Makkelijk toch. Moet er niet aandenken dat er nu steeds een verpleegkundige mee moet. Dit is ook belangrijk voor de andere kinderen dat we nu gaan.
Ook zij zijn wel eens boos dat hun hele leven om Rob draait. Ik kan het nu niet maken om thuis te blijven voor hen. Ivo de Blaauw geeft ook geen voorkeur aan de vakantie zo schrijft hij, maar ook hij heeft er vertrouwen in. Natuurlijk is het moeilijk, maar ik kan en wil die andere kinderen niet teleurstellen. En eigenlijk mijzelf en John ook niet. We lopen al heel lang op onze toppen van onze tenen, en nu dus even niks.
Nu nog genoeg te regelen voor dat we gaan en dat is nog even. Hopelijk komt er niks tussen.... Voor iedereen die al snel gaat.. FIJNE VAKANTIE!

01-07 Het juiste spoor

2011-07-01T21:54:00.003+02:00

De trein hij raast maar door
Staat nooit stil, verminderd soms wat vaart
en dan ineens weer sneller
zoekend naar het juiste spoor

Een regering die ineens het spoor bijster is
en de trein ineens heeft gedraaid
beloftes hebben doen verdwijnen
Met het beleid ineens goed mis

Onzekerheid is bij vele toegeslagen
Bij hen die knokkend door het leven gaan
Die hun leven net weer op de rails hebben
Voelen zich ineens weer zo verslagen

Weer wordt alles op z'n kop gezet
Een leven met een beperking
georganiseerd zo goed en kwaad als het kon
wordt hopelijk nu niet in vrijheid belet

Het zijn mensen met zo veel kracht
ondanks tegenslagen en soms veel pijn
Altijd doorgaan, eigen regie bovenaan
Daardoor wordt veel leed verzacht

Hopelijk dringt het snel tot het kabinet door
Dat deze mensen het prima geregeld hebben
Geen fraudeurs maar echte mensen
En komt de trein weer op het juiste spoor

29-06 Alweer thuis

2011-06-29T20:06:00.003+02:00

Rob is de nacht goed doorgekomen. (Hij wel!) maar helaas was hij alweer vroeg wakker. Je kon wel zien dat hij gedurende de nacht veel vocht heeft gekregen, want eindelijk stonden zijn ogen weer goed en eindelijk had hij weer eens genoeg geplast.
Gelukkig kwam zijn grote vriendin Angela het brood bezorgen en Rob was meteen weer helemaal vrolijk. Hij at zijn brood goed op en dronk er ook nog goed bij.
Het infuus werd weer omlaag gezet en Rob moest het vanaf nu weer allemaal zelf gaan doen.
Van de juffrouw van het Radboud had ik leuke boekjes gekregen om Rob te leren lezen en ik moet zeggen hij doet het FANTASTISCH. Hij leest al kleine zinnetjes als. Vis Vis, een sok aan een teen. Een pen en een neus. Maan, roos, ik, boek, vuur, aap, Ja het gaat al heel goed. Ik ben zo trots op hem.
Ivo de Blaauw is 1 keer per week in het Radboud en hij kwam zelf even langs. Hij vertelde ook dat het heel uitzonderlijk is dat moeders de port-a-cath mogen gaan aanprikken maar hij begreep ook wel de noodzaak. Wel vertelde hij ook dat ik me bewust moest zijn van de gevaren en dat ben ik zeker. We houden de boel momenteel goed stabiel en bij een stoma-output van 600 of meer toch imodium geven.
Blijven wegen en meten dus.
Verder ook een nieuwe afspraak gemaakt.
Helaas had de transferverpleegkundige toch geen tijd en dus moet vrijdag de thuiszorg komen om uitleg te geven over het aanprikken.
Het inspuiten ken ik al van de broviac, alleen het aanprikken moet ik nog leren.
Gerard kwam erna om de naald van de PAC eruit te halen en dat was voor Rob toch heel eng. Dan weet je erna meteen weer waarom je dingen zelf moet doen, want Rob is erna helemaal overstuur. Daarna kwam de Verpleegkundige nog infuus eruit halen en toen was Rob helemaal boos.
Gelukkig kwam Masja erna met Rob spelen en alles was erna weer vergeten en vergeven.
Daarna moesten we nog wachten op alle recepten. Vooral spullen voor de PAC.
Alles ingepakt en na nog even gegeten te hebben, konden we naar huis. Afdeling de Vuurtoren super bedankt!!!
Bij de Apotheek was het helaas erg druk, maar we moesten daar wel naar toe omdat ze de materialen alleen daar hebben. Na ruim een uur hadden we alles en konden we naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn en Rob gaf iedereen een dikke knuffel.
En dan is het meteen weer vol aan de bak. Maar ja dat hoort erbij. Rob ziet nog erg bleek, en dan merk je wel dat hij toch veel geopereerd is, want hij heeft steeds meer tijd nodig om te herstellen.
Morgen toch maar weer proberen naar school te laten gaan. Hopelijk heeft hij dan wat minder pijn aan zijn borst waar de PAC zit, maar dat moet natuurlijk nog herstellen, er zit tenslotte toch een wondje. Hopelijk kunnen we alles zo stabiel houden zoals het nu is. Veel werk eraan, maar als je dan resultaat ziet, dan weet je waar je het voor doet. En als je na de verzorging weer een dikke knuffel krijgt van Rob, dan wordt je bevestigd in wat jezelf eigenlijk al weet. Dat het heel goed is dat je dit op deze manier doet. Ook voor de rest van het gezin.

28-06 operatie zit erop

2011-06-28T18:13:00.002+02:00

Heerlijk dat je toch lekker thuis bent geweest. De kinderen heb ik mooi kunnen klaar maken voor school. En omdat er nog 2 in de proefwerkweek zitten, heb je ze nog een dikke knuffel kunnen geven om zo een hart onder de riem te steken.
Rond 9 uur naar Nijmegen. Er was niks te doen op de weg dus waren Rob en ik er zo.
Zo hadden we tijd genoeg. Gelukkig voor Rob was Angela er ook en zij werd toch uitgebreid geknuffeld!!! En zo waren er 2 heel blij (tenminste ik denk dat Angela het ook leuk vond.)
Het voordeel van het ziekenhuis is dat Rob nu eindelijk weer fatsoenlijk gewassen kon worden. Daar hebben ze een badstandaard en zo kan Rob heerlij gedoucht worden en heerlijk makkelijk zijn haren gewassen worden. Ongelooflijk eigenlijk dat dat thuis niet kan. Daar kom ik niet verder dan een emmer met een washandje... Of soms een babybadje.
Ik kreeg uitleg over de port-a-cath. Hoe die aangeprikt moest worden ed. Maar morgen krijg ik daar een cursus in en ook de thuiszorg moet nog een paar keer meekijken.
Liesbeth kwam ook nog een spelletje mee spelen en rond 13.00 gingen we naar de OK. Helaas voor Rob waren ze het protocol vergeten door te nemen en dus moest Rob 2 keer veel te lang wachten en dan wordt hij steeds banger. Hij lag maar te wachten en te wachten met zijn ogen dicht. En dan zeggen ze: Hij slaapt.Nee hij slaapt niet, hij zondert zich helemaal af. Uiteindelijk werd Rob na de beruchte Time Out in slaap gebracht.
Gelukkig ging het deze keer heel snel en dr. Horst Scharbatke kwam na ruim een uur al zeggen dat hij klaar was. Ze hadden de lijn van de Broviac kunnen gebruiken dus ging het heel makkelijk. Hij zei ook dat zover hij wist ik de enige moeder was die PAC mochten aanprikken. Hij had het in ieder geval nog nooit gehoord. Tja en dan wordt er nog gezeurd over dat PGB. Ook hi begreep er werkelijk niks van, want wij besparen juist heel veel kosten.
Daarna naar de verkoeverkamer. Rob deed er weer zijn tijd over, maar uiteindelijk werd hij langzaam wakker en mochten we terug naar de afdeling.
Rob was alleen enorm misselijk en kreeg sulfran.
Ondertussen moest ik papieren invullen voor de PAC. Morgen komt de transferverpleegkundige uitleg geven en dat betekende dat we nog moeten blijven. Maar Rob is toch nog veel te ziek en moet veel vocht bijkrijgen, dus naar huis gaan zit er toch niet in. De kinderarts kwam ook nog informeren over de PAC en morgen wordt alles precies besproken.
Rob ligt maar te liggen en kijkt nu wat TV. Hij heeft wel wat pijn bij zijn borst waar de PAC zit maar het is wel te hebben. De sulfran lijkt te werken, want hij hoeft nu niet meer te spugen.
Verder heb ik nog een brief gehad van Tamara Venrooy (VVD) maar die was zo algemeen dat je er nog niks mee kunt. Weer een belofte gebroken. Ze zou de situatie persoonlijk bekijken.
Nu maar eerst op naar morgen. Blijkbaar is het heel heet buiten, 34 graden, maar ik merk daar niks van...

28-06 vandaag OK nr. 27 Portacat ofwel PAC

2011-06-28T07:15:00.002+02:00

Gisteren was het extra vroeg op want om 9 uur moest Rob zich al melden in het Radboud om een antibioticaspiegel te prikken. De dag ervoor alles ingepakt en gepoetst want we zouden ook al meteen moeten blijven voor de operatie de dag erna.
Na afscheid genomen te hebben van de kinderen met warm weer opweg naar Nijmegen.
Onderweg zag ik nog een lange file door een aangereden zwaan, midden onderweg keek het diertje in het rond, en wat een file dat kan veroorzaken, niet te geloven. Maar dit terzijde.
Keurig op tijd in het Radboud. Rond 9,10 werd er de eerste keer bloed afgenomen. Gelukkig kon dit uit de broviac lijn dus dat scheelde een hoop geprik. Daarna was het wachten op dr. Michel van de Flier. TJa dat gesprek was toch wel lastig. De bloedwaardes waren opzich allemaal goed. Het is gewoon heel hard duimen dat de antibiotica (linezolid) spiegel goed is anders moet rob alsnog de AB via infuus krijgen, en aangezien we eigenlijk binnenkort op vakantie willen (ja helaas voor de inbrekers er is steeds iemand in huis en mijn man is ook thuis te vinden regelmatig).
Dan zal er nog eerst goed rond de tafel gezeten moeten worden. Maar zover is het nog niet. Volgende week terug komen voor weer een bloedafname en een controle.
Meteen erna was het tijd voor de tweede bloedafname (spiegels moeten altijd 2x geprikt worden top/dal spiegel)
Daarna gingen we naar boven naar afdeling de Vuurtoren. Rob was meteen weer thuis en vele werden begroet met een zwaai en een lach. Kamer 14.
De chirurg Horst Scharbatke kwam langs en keek naar zijn tenen en vond het ook een beetje zorgwekkend, dus duimen dat de AB aanslaat.
Ik vroeg hoe laat Rob aan de beurt was, maar hij wist het nog niet. Ik gaf aan dat als Rob pas 'smiddags hoefde dat ik graag naar huis ging en dat mocht en zo geschiedde het.
Nadat Marlaine nog even naar de gastro was wezen kijken en zei dat er morgen een nieuwe in moest en dat het nogmaals aangestipt moest worden, mochten we naar huis. Vandaag is Rob rond 14 uur aan de beurt.
Tja en dan kom je in die warmte thuis en Rob toch maar in een klein badje gezet. Door die Broviac mag Rob niet in het water en niet in het zand, maar dat is na vandaag verleden tijd.
Nu is het alweer ochtend, 22 graden en dadelijk gaan we weer terug. Myrne heeft haar laatste proefwerk en Stan heeft na morgen vakantie. De andere gaan nog ruim een week door. Maar eerst vandaag. Het is allemaal te volgen op twitter onder de naam @Rob_hero #okrob27. Daar zijn nog heel veel tweets meer te vinden over dat belachelijke plan om het PGB af te schaffen. Soms vind je super anekdotes van andere mensen. We strijden voort, maar eerst deze operatie weer..

24-06 Myrne 13, Uitzending nieuwsuur

2011-06-24T20:20:00.003+02:00

Eerst maar leuk nieuws Myrne is vandaag 13 jaar geworden. En dan is het ineens een echte grote meid aan het worden.Volgende week zaterdag vieren we dat,en dan vieren we ook nog de communie van Luuk,die door de ziekenhuisopname nog gevierd moet worden.
Rob is eindelijk weer een beetje koortsvrij, nog wel verhoging, maar we weten waar het van komt. De nieuwe antibiotica is inmiddels aangekomen (linezolid). Het is een reserve antibiotica, wel fijn werk om klaar te maken. (Niet dus). Spuit uit elkaar trekken. Capsule AB voorzichtig uit elkaar trekken. Zorgen dat poeder niet naast de spuit valt. Vullen met wat water en spuit weer voorzichtig in elkaar zetten.
De uitzending van nieuwsuur was toch wel een vreemde uitzending. Op zich zaten er wel goede dingen in, bv dat ik altijd voor Rob klaar sta, dat ik niet kan oordelen over andere mensen, Rob geen ZIN (zorg in natura) aan kan ivm angst voor steeds vreemde verpleegkundige. Maar de echte essentie ontbrak eigenlijk. De essentie waarom ik nu een PGB heb. Door vele ziekenhuisopnames, gezin flexibel te houden, maar vooral omdat Rob veel verpleegkundige handelingen heeft gedurende de dag. De vraag was of mantelzorgers betaald moesten worden. De andere mevrouw vertelde dat ze dat niet nodig had. Het werd allemaal vrij zwart-wit neergezet vond ik.
En wat bleek, toen ik in de trein naar Den Haag zat om te protesteren tegen afschaffing van het PGB, dat er blijkbaar bij nieuwsuur ook een discussie was ontstaan over de uitzending. Het was gewoon niet goed neergezet. Ze kregen ook de opdracht om een stuk op de website te zetten om zo de situatie beter te omschrijven want de commentaren op de uitzending waren echt bij de konijnen af. Ik zal ze hier maar niet herhalen.
Daar beschreven de situaties als volgt:
*Financiele situatie Anne Mareike De Reuver Zeeman

De 64-jarige Anne Mareike de Reuver werkt vier ochtenden in de week in een gezinsvervangend tehuis. Op de ochtenden dat zij werkt komt er tussen 8 en 9 uur iemand van de thuiszorg die haar man en zoon wekt, wast, aankleedt en eten geeft. Dat is in totaal 4 uur per week, waarvoor ze ook een eigen bijdrage moeten betalen. Haar zoon gaat dan met het busje naar de dagbesteding. Als de thuiszorg is vertrokken komt er een familielid (dochter of zus) of een vrijwilliger om op haar man Kees te passen. Dat is onbetaalde mantelzorg. Haar zoon heeft een wajong uitkering. Haar man is 69 jaar en heeft dus sinds vier jaar een AOW uitkering. Daarvoor draaide het gezin op het inkomen van Anne Mareike. Ze wil niet betaald worden voor de mantelzorg die zij geeft. Ook de andere mantelzorgers willen geen vergoeding ontvangen.

*Financiele situatie Gitte van de Eertwegh

Het gezinsinkomen bij de familie van de d Eertwegh wordt gevormd door de bakkerij die Gitte samen met haar man heeft. Daar werkte ze voor de geboorte van haar gehandicapte zoon Rob flexibel in mee. Na de geboorte van Rob moest er meer personeel ingehuurd worden voor de zaak, omdat Gitte veel in ziekenhuizen verbleef met haar zieke zoon. Rob heeft inmiddels 26 operaties achter de rug, de zorg wisselt om de haverklap en volgens Gitte is zij dan alleen in staat om de zorg te leveren en beter dan een externe verpleegkundige. Rob gaat overdag naar de basisschool. Gitte is dan oproepbaar mocht er bijvoorbeeld wat mis gaan met zijn stoma. Door de vele ziekenhuisopnames en bezoeken moet voor de andere 5 kinderen vaak oppas geregeld worden. Gitte is door het ziekenhuispersoneel geschoold voor alle medische handelingen en is in haar ogen dus inmiddels net zo bekwaam als een gediplomeerd verpleegkundige. Daarom is een inkomen via het pgb gerechtvaardigd. Als het pgb wegvalt dan kan ze de extra kosten voor Rob niet meer betalen evenals de oppassen voor de andere kinderen. Zorg in natura (thuiszorg) is niet mogelijk vanwege de Robs angsten voor vreemde zorgverleners en zijn sterk wisselende zorgvraag.

Het moet helder zijn dat Gitte van de Eertwegh, die uit het pgb van haar gehandicapte kind betaald wordt, niets illegaals doet. Haar kind heeft een indicatie voor zorg. Het is geen uitwas of exces – zo wordt het pgb gewoon door veel mensen gebruikt. Niet verwonderlijk, omdat de overheid dat zelf stimuleert, bijvoorbeeld via de website www.regelhulp.nl. Kortom: zo zit het systeem nu gewoon in elkaar.

Kijk dat geeft ineens een heel ander beeld.
Ook kwam er nog een heel mooi commentaar van Dhr. R. Veenbaas
*Uw fundamentele vraagstelling is een verkeerde!

De verwarring over of mantelzorg moet worden betaald of niet ontstaat omdat het begrip mantelzorg zo ontzettend breed is. Aan de ene kant een familielid dat ‘s een boodschap voor je doet op het moment dat je dat tijdelijk niet kunt (bv. gebroken been of zo) en aan de andere kant mensen als Gitte van de Eertwegh die de gespecialiseerde verzorging van een kind levenslang! zelf doen.

Cliënten hebben dan geïndiceerd recht op zorg. De keuze om dat als mantelzorger zelf te doen en daarvoor betaald te worden of om betaalde ZIN te vragen, is hun eigen keuze.
Het PGB is dan geen vervangend inkomen, die term vind ik misleidend, het is betaalde zorg! En ja die zorg moet van goede kwaliteit zijn, en ja dat kunnen ouders na de nodige training ook en soms zelfs beter als de reguliere gezondheidszorg, juist omdat je iemand 24/7 meemaakt!

Kijk dit hadden ze moeten laten zien. Dit had allemaal een veel eerlijker en duidelijker beeld weergegeven.
Maar ik heb wel de waarheid verteld. Maar er is te weinig uitgezonden.

En ja ik heb gedemonstreerd. Ik kreeg zelf de microfoon in mijn handen van Per Saldo en kreeg zo de gelegenheid om nu te vragen wat ze met onze situatie nu gaan doen en zo van heel veel mensen. Hoe ik het precies heb geformuleerd weet ik niet meer, maar achter mij klonk ineens applaus. Oeps en ik een rood hoofd. Ik vertelde iets van . Welke oplossing kunnen jullie ons bieden als een kind heel veel zorg nodig heeft. maar te goed is voor een instelling. Ik doe de hele zorg voor mijn zoon en ik heb in totaal 6 kinderen voor wie ik ook nog klaarsta. Wat is de oplossing dan PGB krijg ik niet meer en ZIN kan niet omdat Rob door vele ziekenhuis opnames niet steeds andere mensen kan zien omdat hij dan veel te angstig wordt. Helaas wisten Tamara Venrooy en Sabine Uitslag (resp. VVD en CDA)niet wat ze antwoorden moesten. Ze konden eigenlijk alleen maar zeggen dat ze opzoek gingen naar een goede oplossing en ze sloten mijn verhaal in hun hart.. Nu hopen dat dat ook echt zo is en ik heb Sabine Uitslag dan vandaag gemaild met mijn verhaal. Hopelijk krijg ik antwoord. Dan kan ik andere ook weer opweg helpen.
Meer dan 2000 mensen in Den Haag uitstekend geregeld door Per Saldo. Maar helaas mocht het niet baten, want het lijkt wel of de regering wil scoren over de rug van de mensen.
Nou nog even weekend en maandag naar het Radboud. 2x bloedprikken voor de Antibiotica spiegel en tussendoor wordt Rob gezien door dr. vd Flier (infectioloog)
Daarna wordt Rob opgenomen op de afdeling, want dinsdag wordt hij geopereerd, broviac eruit en PAC erin (portacat). Weer 2 dagen van huis.
Ik zet de kabouters intussen maar aan het werk, maar of dat gaat lukken... Prettig weekend

21-06 opnames Nieuwsuur, uitzending 22-06 om 22 uur

2011-06-21T11:26:00.004+02:00

Zo vandaag waren dus de opnames voor nieuwsuur. De vraagstelling is waarom ouders uit het PGB betaald moeten worden. Het was heel lastig door de zenuwen. Altijd weer die stomme onzekerheid die dan de kop op komt steken, heel vervelend. Maar hopelijk komt het toch nog een beetje over. Ik ben er zelf helemaal niet tevreden over, want het lukt me niet om over te brengen wat ik voor ogen had, maar ja
Morgenavond na 22 uur uitzending op Nederland 2
Zometeen weer naar het Radboud...
Inmiddels ook weer terug van het Radboud. Rob moest vandaag een echo van zijn vaten laten maken op te kijken waar ze de PAC gaan plaatsen. Eerst maar even langs de poli om te vertellen dat Rob een echo had en dat dr. vd Flier ons dus telefonisch niet kon bereiken in die echo ruimte en toen we in de wachtruimte voor de echo zaten, kwam dr. vd Flier gewoon langs. Hij vertelde dat het mogelijk is om de antibiotica via de gastro te gaan geven. Capsules open maken en oplossen in water. Het is een vrij nieuw antibiotica dus of het gaat helpen is nog niet zeker. Wel moet Rob maandag bloed komen prikken en nog wel 2x om te kijken wat de antibiotica in zijn bloed doet en of de dosering goed is. Rob moet sowieso elke week bloed gaan prikken omdat zijn bloedwaardes ineens kunnen gaan dalen. Nou lekker middeltje :-(
Het moet nog gemaakt worden en morgenmiddag wordt de antibiotica door een koerier gebracht.
Meteen erna was het tijd voor de echo. Rob kent de klappen van de zweep en dus ging hij er uitgebreid voor liggen. De echoscopist/radioloog legde Rob alles uit en Rob vond het wel interessant en nu wil hij ineens radioloog worden en bloedprikdokter. Bij deze echo worden de vaten in de hals en onder het sleutelbeen bekeken.
Omdat de VP ook nog rechts ligt moet er blijkbaar goed worden opgelet. De vaten rechts liggen veel dieper dan links.
Daarna weer naar huis waar het allemaal weer doorgaat. Morgen maar weer een hoop werk inhalen want zo blijft alles liggen.
En zeker omdat Rob volgende week ook weer 2 volle dagen in het ziekenhuis is. Gaat lekker zo, maar niet heus.

20-06 dagje Radboud, osteomyelitis terug :-(

2011-06-20T20:56:00.002+02:00

Dit weekend niet veel gedaan. Veel te moe eerlijk gezegd. Vandaag stond er toch weer genoeg op het programma, nml een dagje Radboud waar Rob verschillende disciplines te zien kreeg. Omdat we ook urine moesten inleveren, moesten we een uur voor de eerste afspraak aanwezig zijn.
Na de gebruikelijk zorg gingen Rob en ik om 9.15 uur op pad en we waren keurig optijd. Scheelt nogal Rotterdam of Nijmegen in rijtijd. Dus stonden we om 10.15 bij de verpleegpost om de urine in te leveren.
Rob is daar kind aan huis en weet precies waar hij wel en niet wil spelen. Om 11.30 waren we aan de beurt en Rob werd gewogen en was gelukkig weer een beetje aangekomen.
Dr. Draaisma kwam ook binnen en ik vertelde dat we de situatie rondom Rob momenteel stabiel konden houden. De vochtbalans blijft wel aan de krappe kant gezien de hoeveelheid urine, en de ileoproduktie blijft aan de hoge kant, maar via de sonde kan ik dat stabiel houden. Wel vond Dr. Draaisma de portocad ook een goed idee en dus is die procedure ingezet. In de zij van Rob waar hij regelmatig pijn aangeeft, vond hij wat littekenweefsel wat misschien de pijn verklaard.
En toen kwam het moment waarop Rob zijn tenen moest laten zien en eigenlijk was het meteen zichtbaar, de osteomyelitis is terug en dat is enorm balen. Dr. Draaisma ging meteen de infectioloog erbij halen, maar omdat hij nog bezet was zou Dr.vd Flier later komen.
Rob moest meteen bloedprikken. Even wat tegensputteren, maar uiteindelijk ging het prima.
Daarna moesten we eigenlijk naar de orthopeed, maar op dat moment kwam Dr. vd Flier.
Rob moet een ander antibiotica en dat is eigenlijk de laatste die ze kunnen geven alleen zijn die alleen in tabletten en dat gaat niet. Het is er ook in IV vloeistof, maar we weten of die ook door de sonde gegeven mag worden dus misschien moet Rob straks weer antibiotica IV. Ik gaf al meteen aan dat Rob een portocad krijgt en dat ik dit dan wel thuis wil gaan doen want weer lang ziekenhuis zie ik niet zitten.
Maar dit is op de zaken vooruit lopen. Morgen weten we meer.
Daarna kwam de orthopeed, maar die was zo klaar. Het was voor de krammen van na de osteotomie die dus weer zijn verwijderd. Alles mooi genezen.
Daarna naar Marlaine voor de gastro. Helaas zit er veel wild vlees en dit moest worden aangestipt. Dit was behoorlijk pijnlijk voor Rob en daarna was het ook helemaal klaar. Wel probeerde ze nog een echo te regelen voor de vaten. Dit is nodig voor de plaatsing van de CAD.
Helaas lukte dit niet en dus mogen we morgenmiddag terug voor die echo.
Rob was goed op toen hij thuis kwam. Het was ook weer een inerverende dag voor hem. Hopelijk morgen snel duidelijkheid over de osteomyelitis.
En... morgen de opnames voor nieuwsuur. Ik heb alles op papier staan dus hopelijk lukt het morgen. En dan wordt het denk ik morgenavond uitgezonden rond 22 uur. Anders woensdagavond. Na het journaal van 22 uur dus. Best eng.

18-06 Toch wat koortsig, nieuwsuur

2011-06-18T20:43:00.004+02:00

De strijd om het PGB gaat door. Helaas is Rob wel wat minder fit de laatste dagen. Steeds verhogingen en soms koorts maar met paracetamol zakt het weer. Zijn tenen zijn dan ook niet goed. De ene teen waar die nieuwe wond zit wil niet genezen en aan de teen van de osteomyelitis is spontaan een nieuwe wond ontstaan waardoor ik bang ben dat de osteomyelitis ondanks zo'n lange tijd antibiotica weer helemaal opnieuw aan het opspelen is.
Ook heeft Rob heel veel last van zijn gastrostomie. Na een paar mails kreeg ik antwoord van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Of er zit een infectie en moet Rob antibiotica (nog een antibiotica erbij dan want hij heeft al 2 soorten) of het is maagzuur en dus zijn we eerst met Zantac begonnen. Het moet op korte termijn op de poli bekeken worden en aangezien Rob maandag toch naar het Radboud moet naar de kinderarts en orthopeed, heb ik ook een afspraak bij de nursepratitioner kunnen maken. We zijn nu toch bezig.
Maar door dit alles was het niet mogelijk dat Rob mee op schoolreisje ging. Helaas voor hem. Trouwens de school heeft beslist dat Rob in groep 2 moet blijven, en daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik begrijp hun argumenten wel, want Rob laat gewoon niet zien wat hij kan. Maar ik vind het momenteel belangrijker dat Rob meer structuur krijgt en zeker nog belangrijker is dat Rob gewoon even bij zijn klasgenootjes blijft om zo niet weer aan nieuwe kinderen te wennen wat al een paar keer is gebeurd. Het was een gesprek waarbij ik al snel doorkreeg dat je gewoon niet helemaal kon doordringenvan je moedergevoel. Helaas leggen ze het advies van een kinderpsycholoog naast zich neer en ook advies van artsen.
Nu als Rob in de vakantie gaat leren lezen en laat zien dat hij AVI start kan lezen dan mag hij alsnog naar groep 3. Deze opening kreeg ik bij de directeur en daar ben ik hem heel dankbaar voor al vind ik het jammer dat Rob niet gewoon een kans krijgt. Overigens geen verwijt aan zijn eigen juffrouw. Want ik heb respect voor alles wat zij voor Rob gedaan heeft. Meer dan geweldig.
Maar goed hij kent ondertussen al 18 letters en spelt verschillende woorden. We gaan er gewoon voor. Nog meer werk voor mij naast alles wat ik al heb, maar alles om je kind gelukkig te maken, want Rob was in tranen toen ik hem vertelde dat hij in groep 2 moest blijven en ik had het gedaan.
We blijven dus strijden voor het PGB. As dinsdag komen ze mijn interviewen voor het programma Nieuwsuur. Belangenorganisatie Per Saldo belde mij op of ik dit wilde doen want ze waren opzoek naar een gezin waarbij de moeder uit het PGB werd betaald. En waarvoor het PGB heel belangrijk is omdat Zorg in Natura eigenlijk niet kan maar het kind niet in instelling thuis hoort en dus overal tussen in gaat vallen met de nieuwe plannen. Na heel lang aarzelen heb ik ja gezegd en vooral om iedereen die met dit probleem zit proberen te helpen.
Nieuwsuur belde zelf ook nog op en na het telefoongesprek belde ze al snel terug dat ze verder wilde gaan met mijn verhaal. Dinsdag komen ze mijn interviewen.
Ik vind het werkelijk doodeng en heb al bijna spijt, maar we moeten knokken voor ons gezin maar ook voor vele anderen. Via twitter al veel argumenten gekregen, maar eerlijk is eerlijk, veel had ik er gelukkig al zelf verzonnen, maar heb er ook een paar zeer goede bijgekregen. Het is belangrijk om echt bij jezelf te blijven en eigen situatie te vertellen, want dan is het heel snel duidelijk waar je allemaal mee bezig bent.
Maar eerst het weekend nog doorkomen. Helaas heeft Rob vanavond nog koorts ondanks paracetamol en dat is niet goed. Misschien morgen al naar het ziekenhuis. Hopelijk is het gewoon vermoeidheid, maar tenen en gastro zien er niet goed uit.
We zien wel. Komt ook wel weer goed. Fijn weekend!!

12-06 toekomst?

2011-06-12T18:55:00.005+02:00

Nooit geweten dat ik me nog ooit zo diep in de politiek zou gaan verdiepen als de afgelopen week. Natuurlijk houd je je daar regelmatig mee bezig, maar sinds ze dreigen het PGB voor meer dan 90% af te schaffen ben ik zelfs genoodzaakt om alles wat daarmee te maken heeft tot in elk detail te volgen.
Ook kom je er dan achter dat politici woorden net zolang verdraaien totdat ze zelfs ontkennen dat uitgesproken woorden ooit zo gezegd zijn. Rutte is een mooi voorbeeld hiervan. Vorig jaar heeft hij duidelijk gezegd dat hij afbleef van het PGB. In het plenair debat van donderdag vertelde hij dat dat in een andere context is gezegd en dat we zijn woorden hebben verdraaid, terwijl hijzelf het meest is gedraaid.
Tja zo kun je alles ontkennen.
Maar ondertussen wordt de toekomst van vele mensen en ook die van ons zo onzeker.
Wij vallen net in die groep net onder de 10%. Rob hoort net niet in een instelling thuis (die groep behoud gelukkig het PGB), maar ZIN (zorg in natura) is geen optie, omdat voor Rob het beste is dat ik dus al die zorg op mijn schouders neem. Vandaar dat het PGB dus heel noodzakelijk is. Dit om zo, zoals ik al eerder schreef al die extra hoge kosten te kunnen bekostigen. Medicijnen die niet worden vergoed, verzorgingsspullen, spullen die je extra voor hem moet aanschaffen.
Rob mag ook niet alleen gelaten worden. Dat bleek van de week wel weer. Rob was lekker even buiten aan het spelen met zijn zus en ik ging vast de spullen klaar leggen voor de verzorging. Wiese had blote voeten en Rob deed ook zijn sokken uit. Nu heb ik zijn voeten altijd ingezwachteld, maar dat is nog niet genoeg, want hij heeft weer zijn grote teen helemaal kapot. Weer zijn andere teen als waar hij de osteomyelitis heeft, die overigens ook weer opspeelt.
Ook is er altijd gevaar dat zijn broviac eruit wordt getrokken (levensgevaarlijk!!) en ook zijn gastro blijft natuurlijk een slang in zijn buik die altijd eruit kan.
Je hoort bij Hollandse Zaken nog een discussie over familie en kennisen die maar moeten (!) helpen. Die helpen heus wel. Soms even oppassen op de andere kinderen, kinderen tussen de middag opvangen als Rob en ik weer in het ziekenhuis zijn, maar voor zorg is dit niet te doen. Wij als ouders worden tenslotte ook geschoold daarvoor in het ziekenhuis en de zorg is zoals jullie inmiddels ook al weten vaak ook onverwacht. Plus dat je de zorg ook nog eens aan moet passen op de andere kinderen. Kortom ZIN in niet zinvol.
Ja ik werk momenteel al 16 uur per dag heb ik uitgerekend. Daarkomt bij dat je af en toe in de nacht nog moet zorgen als Rob weer pijn heeft of die sonde piept.
We worden in de politiek momenteel afgeschilderd als profiteurs, maar al die uren die we in Rob steken worden echt niet vergoed. En dat hoeft ook niet, want moederzorg is natuurlijk heel gewoon, maar er komt zoveel meer bijkijken.
Als het PGB wegvalt dan blijft de zorg toch voor mijn rekening, maar we krijgen dan niks meer op die rekening, want gaan werken gaat dus niet. Tamara Venrooij vd VVD heeft zelf bij Hollandse Zaken gezegd dat voor deze groep mensen nog geen oplossing is. Hoe kun je dan iets goeds gaan afschaffen als er nog niks anders is. Maar wel beloven dat de zorg wordt gegarandeerd. Natuurlijk wij moeders zullen heus wel voor onze kinderen blijven zorgen, maar geld is er niet meer en dan?
Ook die opmerking wat half Nederland graag hoort dat er fraudeurs zijn schiet erg in het verkeerde keelsgat, want overal waar je geld kunt vangen komen fraudeurs voor. Dan kun je alles wel af gaan schaffen.
Het bleek wel duidelijk dat de politiek niet helemaal beseft wat de zorg nu precies inhoud, want Tamara Venrooij had toch af en toe moeite om de vragen goed te kunnen beantwoorden. We blijven iig brieven schrijven om dit duidelijk te maken.
Ik neem het ze niet eens 100% kwalijk, want het is ook moeilijk in te schatten.
Zelfs mensen die heel dicht bij je staan hebben soms nog niet eens helemaal in de gaten wat je allemaal moet doen. Ik hoop alleen dat er naar al die verhalen die de politiek krijgt via de mail, goed worden gelezen en hopelijk dringt daar de helft van door, dan zou het al een overwinning zijn.
Nogmaals Kabinet blijf van ons PGB af zodat ook wij een toekomst met een redelijk normaal leven kunnen leiden, want het leven wordt al meer beperkt, maar daar slaan we ons wel doorheen, maar niet zonder dat PGB. PGB betekent nogmaals VRIJHEID, ONAFHANKELIJKHEID, GOEDE ZORG, TOEKOMST VOOR JE KIND, TOEKOMST VOOR ONS GEZIN, GELUK, en IETS MINDER ZORGEN. Vergeet niet, met een kind net als Rob heb je altijd zorgen, want ergens ligt er altijd gevaar op de loer.
Ik zal mijn verhaal afsluiten met leuke dingen. Namelijk Luuk heeft zijn certificaat voor voetballen gehaald bij de techniek academie. John heeft 16 weken lang die kinderen getraind op zondag. Vol passie en alleen maar positief werd er getraind en je zag alleen maar genietende kinderen! Ze hebben echt veel geleerd en vooral zelfvertrouwen gekregen.
Rob gaat inmiddels weer naar school, maar het is nog moeilijk om zich te concentreren. Vaak komt dit ook door narcose. Dit komt wel weer goed maar het heeft zijn tijd nodig. In de vakantie maar met hem aan de gang.
Zijn temp blijft ook een punt van zorg, maar ik denk dat dat weer komt door die wond op zijn teen en de opspelende osteomyelis. Maar Rob geniet momenteel weer op school en thuis. Vermoeidheid is er wel en de sondevoeding is nog heel hard nodig. Zijn stoma loopt nog regelmatig te hard, maar gelukkig kan ik het allemaal nog zelf opvangen.
Het heeft zijn tijd nodig, maar we gaan door!

07-06 Vochtbalans is op het randje

2011-06-07T20:04:00.002+02:00

Het weekend is weer geweest. We hebben er maar een lekker weekend van gemaakt. Zaterdag ben ik met de kinderen namelijk bij tante Rosanne en Ome Arjen geweest, waar de kinderen lekker konden zwemmen. Helaas kan Rob dit nog niet door zijn broviac, maar hij vermaakte zich uitstekend met andere dingen. Mijn broer kwam ook nog met zijn 2 dochters en dus leek het wel feest. We aten ook nog lekker hamburgers. Ja genoten hebben we van het mooie weer.
Zondag was het weer tijd voor de Techniek academie met Luuk. En Gijs won een voetbaltoernooi in Wintelre en had als keeper nog een belangrijk aandeel erin gehad (trotse moeder weer he)
Rob had het wel gehad zondag na die zaterdag. Ja hij gaat vooruit, maar het is na een drukke dag wel inboeten. Ook zijn stoma blijft net te veel poduceren (500-700) en dat kun je 's avonds heel goed zien aan zijn ogen. Die gaan dan hol staan. Dus wordt het elke nacht compenseren met sondevoeding en extra vocht. En dan is het 's morgens weer goed, maar in de loop van de dag, plast Rob ook minder en dat is een teken van uitdrogen.
Maandag is hij weer een hele dag naar school geweest. Helaas weer een keer op en neer gemoeten om zijn zakje te legen en omdat nog pijn blijft houden aan de gastrostomie.
Vandaag moest Rob naar het Sophia Ziekenhuis naar Ivo de Blaauw.
Meteen na school (weer extra op en neer geweest intussen) om 12 uur maar naar Rotterdam. Om 14 uur riep Ivo ons al en Rob kreeg de tramadol omdat zijn dikke darm vandaag gespoeld ging worden. Natuurlijk kan ik dit zelf, maar Ivo wilde een keer meekijken of nu er geen ontlasting meer inkomt sinds het ileostoma, Rob minder pijn heeft.
Een uur later werden we weer binnengeroepen. Op zich gaat het inderdaad vooruit met Rob en de wonden genezen uitstekend. De vochtbalans is inderdaad op het randje en Rob krijgt er nu ook imodium bij. Ivo gaat nog overleggen met Dr. Draaisma of het verstandig is om de broviaclijn te vervangen door een pac(portacat.)
Dit omdat Rob bij dehydratie (uitdroging) heel moeilijk te prikken is en het blijft allemaal maar trickie nu.
Gelukkig kunnen we wel makkelijk compenseren door de gastrostomie. Morgen moet ik bellen voor de mickeybutton. Dat is beter dan de tube die er nu inzit. Die werd overigens ook vervangen omdat de opening moest worden aangestipt.
Het spoelen verliep redelijk. De pijn was nu wel acceptabel, al blijft het naar om te zien dat Rob nog pijn heeft. Net als bij de gastro overigens want het vervangen van de tube was geen pretje.
Om 16.30 naar huis en natuurlijk heerlijk de files in.
Nu 20 juni naar de kinderarts. Sowieso moet de broviac eruit anders wordt het geen vakantie, want Rob mag nu absoluut niet zwemmen en in het zand spelen en hij is al genoeg beperkt.
Helemaal moe kwam Rob thuis. Maar eerst weer verzorgen en dan lekker naar bed.

02-06 Toch nog pijn, PGB

2011-06-02T21:11:00.005+02:00

Rob is dinsdag en woensdagochtend gewoon weer naar school geweest. Moet eerlijk zeggen dat het best lekker was even een paar uur door te kunnen werken. Nou ja, niet helemaal, want woensdag belde juf Lieke toch weer op dat zijn stoma weer eens lekte. Dus hup spullen pakken en weer naar school fietsen. Zakje vervangen, Rob andere kleren aan en weer terug om vervolgens een half uur later Rob weer te gaan halen omdat de school uit is.
Tja en dan krijg je ook nog te horen dat ze het PGB willen stoppen voor 90% van de mensen. Dit houdt voor ons in dat we dan wel thuiszorg voor Rob willen inschakelen, of dat John naast als zijn werk in de bakkerij er nog een baan bij moet nemen om de kosten te betalen.
Ja want doe ik nu allemaal voor Rob. Om 6 uur de eerste medicijnen. 7 uur moet Rob uit bed, eten, stomaverzorgen, katheteriseren, decubitus verzorgen, luier aandoen, wassen, aankleden, voeten inzwachtelen, schoenen aan, medicijnen en dan de trap afdragen en Rob in de rolstoel naar school brengen.
Als de school niet belt om stomazakje te vervangen moet ik hem om 12 uur halen.
Trap op, medicijnen, katheteriseren, luierverschonen pleisters vervangen op de billen, gastostomie verzorgen (wat tot nu toe veel pijn veroorzaakt) weer aankleden, eten, voor na school gaan weer medicijnen en stoma leegmaken
Half 4 weer halen. Katheteriseren, stoma. 18 uur medicijnen. 19 uur medicijnen en de grote verzorging weer. Stoma katheteriseren, wassen omkleden.
Aan de sonde, dus sondespullen klaarmaken en het allemaal afstellen, dit houdt wel in dat je eerst alle ontlasting en urine hebt gewogen, kijken wat hij heeft gedronken en daaraan sonde op afstellen. 22 uur medicijnen. 24 uur medicijnen en sondevoeding vervangen door gewoon water.
Ook 2x per week broviac doorspuiten en alle pleisters zeer steriel vervangen. En zijn dikke darm nog af en toe spoelen met de nodige pijn vandien. En dan heb ik het nog niet eens over die keren dat je extra uit je bed moet omdat sonde piept of stomazakje vol zit.
Kortom zou die thuiszorg dan 7 keer per dag binnen moeten komen? Ik denk dat Rob dit niet goed zal vinden, want eigenlijk mag van hem alleen mama dit allemaal doen. En Rob is heel gevoelig voor steeds dezelfde mensen aan bed anders raakt hij helemaal van slag. Daarom hangen er ook pictogrammen in huis zodat hij ook nog regie over zijn eigen leven kan houden. Ik bedoel maar, hij is de regie vaak al kwijt door alles wat er MOET gebeuren, laat staan dat hij het ook nog door steeds vreemde moet laten doen. En dan erbij, de kosten voor Rob zijn al gigantisch hoog. Ik moet dan wel personeel ontslaan en zelf nog meer gaan werken, maar dan kan ik de zorg voor Rob er haast niet meer bij doen, en dat is geen optie.
Je wilt namelijk daarnaast ook nog klaarstaan voor je andere 5 kinderen die je nodig hebben. Oa met huiswerk en gewoon even naar de sport kijken. Ook luisteren naar hun verhaal. Ook voor hen wil je zorgen en een heel goed leven geven.
Het is eigenlijk te gek voor woorden dat de regering bepaald wie de zorg voor je kind moet doen. Het PGB geeft je nog een beetje vrijheid en onafhankelijkheid. Je bent namelijk toch al veel beperkter met een kind met beperking. Ook is het belangrijk voor de privacy. Privacy voor je gezin en ook voor Rob zelf want hij krijgt straks ook een leeftijd waarop hij niet wil dat iedereen aan hem zit..
Ik vraag daarom ook mensen die dit lezen om de petitie te tekenen. http://redhetpgb.petities.nl
Ik vraag dit zeker ook voor andere. Andere gezinnen die erdoor in de problemen komen. Volwassen mensen die graag bij hun gezin willen blijven of juist zelfstandig willen blijven. Oudere die zo nog opzichzelf kunnen blijven. Om zo eigenwaarde te houden.
Iedereen kent wel verhalen waarvan je je afvraagt of die mensen een PGB nodig hebben, maar dat is overal zo. Je hebt overal mensen die ergen ge(mis)bruik van maken, maar laat daar de mensen die het zo broodnodig hebben niet in de steek.
Een regering moet regeren, maar regeert of dirigeert nu te veel. Zij mogen niet bepalen welke zorg ons kind MOET hebben (thuiszorg). En is dit niet veel duurder?
Sorry voor mijn saai pleidooi voor sommige mensen, maar het is ernst.
Nog iets leuks. Ja hoor. Vandaag toernooi gehad in Wintelre. Heel de dag in een brandende zon. Ik harstikke rood, maar veel kinderen die hebben genoten. Een keer niet gewonnen maar met opgeheven hoofd kon onze F het veld verlaten, want ze speelde tegen allemaal tweede jaars F en wij zijn eerste jaars F en nog zelfs 2 mini's. En maar 1 verloren! dus een goede prestaties. De extra trainingen van Luuk bij de techniekacademie beginnen zijn vruchten af te werpen, want hij gaat elke keer met meer zelfvertrouwen voetballen.
Rob was ook even meegeweest en genoot volop met een klasgenootje. John kwam hem wel eerder halen.
Helaas was dat toch weer te veel en Rob had veel pijn. Pijn bij zijn gasto en pijn bij zijn stoma en dat laatste baart me toch weer zorgen. Op een of andere manier mag je er niet aankomen. Maar het begint weer te komen.

31-05 weer naar school geweest

2011-05-31T13:43:00.002+02:00

Het gaat langzaamaan wat beter. Voor het eerst eerst Rob weer aangekomen in gewicht. Al het wegen en meten van vocht en voeding werpt dus zijn vruchten af. Rob eet af en toe wat en in de nacht geven we hem sondevoeding en rond 12 uur in de nacht vervangen wij dit door gewoon water om zo tot de ochtend een voorsprong op zijn vochthuishouding te creëren. Helaas loopt ook zijn stoma in de ochtend vaak hard, maar dan maar weer extra vocht via zijn gastrostomie.
Gisteren is Rob weer voor het eerst 2 uur naar school geweest. Hij vond het heerlijk om zijn klasgenootjes weer te zien, maar wil het absoluut niet meer over het ziekenhuis hebben. Ik kan me er wel wat bij voorstellen, want hij wil het "gewone" leven weer oppakken.
Rob bleef de ochtend goed in zijn rolstoel zitten, want erg veel bewegen gaat nog niet. Zijn buik is dan ook nog steeds herstellende.
Om half 11 ging ik hem maar halen en daarna eerst de verzorging. Nu werd gisteren ook bekend dat het PGB mogelijk voor heel veel mensen wordt afgeschaft. Tja, wat we dan moeten doen weet ik niet. De zorg voor Rob overdragen aan een ander (ze willen dat we de zorg door de thuiszorg laten doen) is gewoon geen optie. Stel je voor een kind van 5 die steeds iemand anders aan zijn bed krijgt en dan zul je toch steeds uit moeten leggen wat ze moeten doen. Net of Rob dat toe zal laten!
Het is gewoon geen optie. Nu heb ik de vrijheid om de zorg die geboden moet doen aan te passen aan het schema van Rob en de andere kinderen. Dan gaat dat ook niet lukken.
Moet ik dan naast al dat werk wat ik al doe in de bakkerij en de zorg van Rob er nog een baan bijnemen om al die extra kosten te betalen? Ik weet het niet.
Gelukkig is het nog niet rond en ik hoop nog steeds dat ze in Den Haag hun verstand terugvinden om dit niet toe te laten.
In de nacht moeten we er ook nog vaak uit. Stoma leegmaken, medicijnen, sonde etc. We doen het allemaal met liefde en plezier. Maar ja...
Vanochtend Rob maar weer naar school gebracht. Ja het is al heel wat dat ik Rob naar een gewone basisschool heb gekregen. Ook daar moeten we wat uurtjes insteken om dit zo te kunnen houden. Net zoals de school daar extra tijd in moet steken en wat ze dan ook doen. Het is nu ook zo dat ik voor dat stoma ook extra naar school moet als het weer eens gaat lekken en het zakje volzit. Ja het houdt in dat je eigenlijk ondanks dat er geen kinderen thuis zijn (Wiese was naar kinderdagverblijf) je eigenlijk nog niet weg kunt gaan omdat de school elk moment kan bellen dat je moet komen.
Nee ik klaag daar absoluut niet over, want je gunt elk van je kinderen het beste en dus zet je je daar 200% voor in.
Om 12 uur ging ik Rob weer halen en hij straalde gewoon. Hij was wel boos dat er een kindje in zijn buik had getikt. Dat zal inderdaad nog ontzetten pijn doen.
Nu vanmiddag maar weer rustig aan doen. Maar het begin is weer gemaakt.

27-05 langzaam gaat het vooruit

2011-05-27T14:30:00.006+02:00

Rob heeft echt zijn tijd nodig voor het herstel. Veel energie heeft hij nog niet en het is nog echt zoeken naar de juiste vocht- en voedingsbalans. Rob is in een week een kilo kwijtgeraakt, maar dat is denk ik grotendeels te wijten aan een vochtprobleem. Het drinken gaat soms moeizaam, maar ik kan tussendoor vocht via de gastro toedienen. Hij moet dan ook 1350 drinken en dat is best veel voor Rob. Eten gaat ook nog wisselend. De ene keer eet hij goed, de andere keer helemaal niks.
Dinsdag zijn we voor de laatste dag naar de kermis geweest. Iedere keer maar even want het putte Rob nog veel te veel uit. De grotere kunnen zelf dus dat scheelt. En aangezien je vanuit je voordeur de kermis instapte was het makkelijk om telkens even te gaan.Woensdag had Rob een goede dag en ik besloot om met Wiese mee te gaan naar de keepers/techniekacademie, waar Gijs en Luuk lekker even een uurtje konden trainen. Picknick-kleed en chips mee en lekker een uur buiten in de zon. Rob genoot ervan om even buiten te zijn en gewoon rustig te kunnen doen wat hij leuk vond.
Donderdag was weer zo'n offday. Heel de dag rustig op de bank. En in de middag weer heel lang geslapen.
Nee het heeft echt zijn tijd nodig, maar dat wisten we al. Gelukkig is de doelstelling om van de tramadol af te komen gelukt. Nu alleen nog PCM en clonidine en 1x per dag diclofenac. Ook de antibiotica is nog niet gestopt (2 soorten) en hij krijgt er 4x per dag zout bij.De verzorging van de gastrostomie vindt hij nog steeds pijnlijk. Het stoma loopt tot nu toe redelijk normaal.
Alles lijkt onder controle. Nu gewoon nog echt herstellen.
Volgende week zal Rob ook weer af en toe naar school gaan. En dan is het over 6 weken zomervakantie. Tussendoor moet Rob nog een keer in Rotterdam worden gespoeld en 20 juni gaat Rob op controle bij de kinderarts en orthopeed. Het is best druk zo thuis, want al je werk gaat gewoon door. Gelukkig alweer bij met de administratie. Nu de rest nog.

23-05 Heel rustig aan

2011-05-23T21:21:00.004+02:00

Het was heerlijk om zaterdag weer thuis te zijn. Maar wat draait de wereld dan toch snel door. Niet de tijd om even bij te komen. Alles om je heen is echt gewoon doorgegaan terwijl voor jezelf de wereld een beetje heeft stilgestaan.
Alles moet ook weer meteen doorgaan, dat weet ik ook wel, maar een beetje rust zou niet verkeerd zijn.
Rob was na de terugreis weer helemaal moe en ging goed op de bank liggen. Ik ging met de kinderen even naar Nijnsel kermis en ondertussen kwam Stan thuis dat ze een toernooi hadden gewonnen. Zie je alles gaat gewoon door.
Die nacht was weinig slapen. Ik merkte dat ik emotioneel helemaal kapot zat en door al die medicatie kon je ook niet slapen. Zondagochtend moest Luuk alweer toernooivoetballen (1ste geworden en topscoorder) en Stan ging daar mee naar toe om mijn coachschap over te nemen. John ging met Gijs en Myrne naar de communie van een neefje (Teun nog proficiat!!)
en ik bleef alleen thuis met Rob en Wiese. Rob heeft idd nog veel verzorging nodig, maar het is ook wel weer lekker om dit helemaal zelf te doen, zonder dat er steeds iemand op je vingers meekijkt en om steeds toestemming te moeten vragen bij alles wat je normaal ook doet.Rob bleef vandaag heel rustig liggen. Dat zegt genoeg. We gingen maar even naar de kermis, maar na een paar ritjes in de draaimolen wilde hij zelf weer gaan liggen.
In de avond nog maar even gegaan en daarna sliep hij al heel snel.
Vandaag was eigenlijk niet anders. Rob ziet gewoon bleek en heeft een smal snoetje. Ook plast hij eigenlijk te weinig. Vanavond maar extra vocht aanzetten in de hoop dat het dan niet zijn ileostoma is dat harder gaat lopen.
Ik ben vandaag alweer begonnen met de was en de administratie. Net wat ik al schreef, alles gaat gewoon door.
Ik kon ook lekker doorwerken want Wiese was ook naar school en Rob sliep alweer.
Daarna even naar de kermis en in de avond moest ik toch weer coachen bij de F2
Die speelde tegen de F1 en al waren ze allemaal 1 of 2 jaar jonger, ze wonnen met 7-0. Heerlijk om weer even te coachen, gewoon even genieten. Daarna nog even over de kermis. Rob kwam veel klasgenootjes tegen en hij genoot volop om ze weer te zien. Je merkt dan ook dat Rob dat enorm mist, maar het is gewoon onmogelijk om Rob deze week naar school te doen. Het gaat gewoonweg nog niet. Ivo waarschuwde al dat Rob het rustig aan moest doen, maar als Rob zich beter voelt dan lukt dat niet. Maar het lukt veel te goed en dat zegt genoeg.

21-05 Besloten om naar huis te gaan...

2011-05-21T13:26:00.004+02:00

Nadat ik gisteravond weer zag dat het pijnteam zonder overleg de diclofenac had gestopt, was ik het echt zat. Mijn besluit stond toen echt vast. De kinderarts kwam nog even praten en ze was erg lief, maar Rob moest eerst pijn laten zien voordat hij de diclo kreeg. Liever had ik het nog 2x sowieso gegeven om zo de reis naar huis te vergemakkelijke. In de nacht had Rob ook echt pijn en Rob kreeg dankzij een lieve verpleegkundige toch de medicijnen die hij nodig had.
Vanmorgen liep tot mijn grote schrik zijn ileostoma ineens heel hard. Dat was minder nieuws. Een chirurg kwam langs en hij zei dat hij gezien zijn output eigenlijk liever zag dat wij nog een dag bleven. Ik weet ook wel dat Rob nog lange niet de oude is en Rob is nog niet moe, maar ik besloot als de output niet minder werd dat we bleven in elk ander geval gaan we naar huis. Is het goed voor Rob? Ik weet het eigenlijk niet. Hij is nog erg moe en moet het nog rustig aan doen, maar de rest kan ik zelf. Alles werd klaar gemaakt voor ontslag en Rob wil erg erg graag naar huis.
De ileostoma loopt inmiddels niet meer zo hard. Alle recepten zijn klaar en nu nog inpakken. Ja we gaan naar huis. Ik ben goed gesloopt en hopelijk doe ik hier goed aan. Straks komt John en dan kunnen we...
Dat Rob nog niet veel aankan bleek later wel. Na de verzorging (die ondanks de oramorphi nog pijnlijk was) viel Rob al vrij snel in slaap. Hij heeft ruim 2 1/2 uur geslapen en werd om 15.30 wakker omdat papa aan zijn bed stond. Ja we konden naar huis. Nog snel alles inpakken en iedereen bedanken. Verpleegkundige van zuid 1 hartelijk bedankt! Ook Ivo de Blaauw bedankt, bedankt voor het begrip en het luisterend oor.
Rob vond het heerlijk om weer thuis te zijn en het viel in het begin ook niet meer om het nog even rustig aan te doen en dat moest hij eigenlijk vrij snel bekopen.
Ik ging maar even met de kinderen naar de kermis en John bleef met Rob thuis.
Nu maar even alles verwerken en Rob de tijd geven om te herstellen.
Eerst dit weekend door zien te komen en daarna zien we verder.
Ook iedereen bedankt voor de lieve kaartjes en reacties op de blog. Het doet je heel goed om alles te lezen.

20-05 We willen morgen naar huis

2011-05-20T20:00:00.003+02:00

De nacht is gelukkig ondanks piepjes en bellen goed verlopen. Rob was wel weer optijd wakker, want de zon scheen heerlijk door de raam naar binnen.
Hij at lekker een boterham op en ook dronk hij weer wat. De aneastesist besloot op de morfine stop te zetten en de ketamine ook. Omdat Rob nog verzorgd moest worden kreeg hij oramorphi en dat moest een uur inwerken. Ivo kwam nog langs en vond het ook vervelend wat er woensdag was gebeurd. Hij kwam even later wel terug om mee te helpen met de verzorging.
Rob was heel bang. Bang voor de pijn. Tja dat is het gevolg... Gelukkig kregen we hem nog een beetje rustig en Ivo kon de hechting doorknippen van de gastro. De verzorging van de gastro bleef ook pijnlijk, de rest ging wel. Ook wil Ivo nog een bloedcontrole en een urinecontrole. Dit omdat Rob nog steeds erg bleek ziet en zijn bloeddruk laag blijft.
Daarna Rob maar met rust gelaten. Rob at tussen de middag weer niet veel en viel eigenlijk al snel in slaap. Rob is nog steeds erg moe en dat kan ook van die lage bloeddruk komen.
Om 14 uur ging Rob in de rolstoel. In het begin ging dit met pijn gepaard. Gelukkig kreeg Rob ook nog zijn diclofenac IV en gelukkig helpt hem dat er door heen.
Rob zat heerlijk te spelen in speelkamer. En toen ik kwam kijken was hij met scheerschuim aan het kliederen. Hij vond het geweldig.
Rog ging erna toch weer even liggen, maar het gaat wel beter.
Aan het einde van de middag, kwam Ivo nog langs en ik zei dat ik morgenmiddag met Rob naar huis ging. De verzorging doet toch pijn of je nou iets geeft of niet en misschien helpt het als we het thuis doen.
Met het pijnteam word ik het toch niet meer eens, want door hun beleid kun je toch niet doorheen komen. Of het nu in het belang is van het kind of niet. Dit is mijn mening en misschien mag je dit weer niet schrijven, maar verdorie als je op elk woord moet letten wat je schrijft...
Gelukkig is Ivo een geweldige man en we konden het eens worden over hoe ik het nou het liefst zou gaan doen. Rob en ik hebben beide last van heimwee. (ik nog erger dan Rob geloof ik)
Rob zal het nog heel rustig aan moeten doen, maar ik ben er nog steeds van overtuigd dat deze stap de juiste is geweest.
Morgenvroeg nog bloedprikken. De lage bloeddruk zou kunnen komen door de clonidine, maar die moet ook afgebouwd worden, maar ja ik zit al de hele week achter dat afbouwschema aan dat ik nog steeds niet heb gezien.
Ja ik heb er vertrouwen in dat ik de verzorging thuis aan kan. Rob is nog niet super, maar ik denk dat Rob nu echt beter thuis beter hersteld. Dus morgenmiddag hopelijk naar huis en dan duimen dat Rob het echt in het begin rustig aan doet.

19-05 Lucht weer geklaard

2011-05-19T18:27:00.005+02:00

Zoals je misschien wel verwacht werd de nacht voor mij hopeloos. Ik kon echt niet slapen. Ik besloot om 4 uur om alles op papier te zetten en dit door te mailen naar Ivo de Blaauw en René Wijnen. Daarna lukte het me nog om even wat te slapen. Rob was al vroeg wakker. Helaas zat er in de ochtend niet veel fut in en net toen de juffrouw aan bed les wilde geven, viel Rob zelfs opnieuw in slaap. Ook zijn bloeddruk bleek weer heel laag.
Het gesprek met René Wijnen werd weer uitgesteld en daar was ik niet echt blij mee. Verdorie ik wilde nu toch wel opheldering over wat er gisteren gebeurd was.
Gelukkig kreeg ik al wel via de mail antwoord van Ivo en vrijdag komt hij even langs.
Eerst maar even een gesprek met de verpleegkundige en zo kon ik al een beetje mijn verhaal kwijt en een beetje uitleggen hoe mijn visie was mbt pijnbeleving en pijnbestrijding van Rob.
Een uur later hadden de verpleegkundige en ik het gesprek met René Wijnen. Hij had mijn brief die ik die nacht had gemaild uitgeprint. René gaf eigenlijk al vrij snel te kennen dat hij absoluut niet blij was met de manier hoe het spoelen was gegaan en dat ook hij vond dat dat niet de schoonheidsprijs verdiende. Ik wil eigenlijk niet te veel uitwijden over dit gesprek, want dat is privé, maar we kwamen er wel op een zeer goede manier uit. René gaf duidelijk aan begrip voor mij te hebben, en we kwamen redelijk op 1 lijn. Hij vond dan ook mijn boosheid heel begrijpelijk.De brief was gewoon heel goed geweest en was een makkelijke handleiding voor het gesprek. De pijn die is geleden, daar kunnen we nu toch niks meer aan doen, maar erkenning dat het niet nodig was geweest is al iets dat het een beetje verzacht en het feit dat er goed geluisterd is helpt ook in deze. Het vertrouwen dat het niet meer gaat gebeuren moet ik nog wel terug vinden. Dat moet de tijd uitwijzen.'s Middags kwam Daniel met Rob spelen en ook Juffrouw Truus kwam met prachtige tekeningen uit de klas. Rob genoot volop. Rob hield het zitten even vol terwijl hij speelde, maar na iets meer dan een half uur was het op en Rob moest liggen. Daarna kwamen er 2 mensen met een bas die een zingend en pratend een verhaal over een muis vertelde. Rob schaterde het uit van het lachen.
In de avond kwam Anne nog op visite en Rob genoot weer volop en ik vond het allemaal wel best. Toen Anne weg ging kwamen papa, Wiese en Stan ook nog even. Heerlijk gewoon.
Rob ging natuurlijk te ver door. En wat raar is, zijn bloeddruk blijft erg laag. Morgen toch maar even naar vragen.
Maar Rob heeft vandaag genoten ondanks dat hij nog niet zoveel kon. Rob is erna als een blok in slaap gevallen. Nu op naar morgen en hopelijk alsnog in het weekend richting huis gaan denken al ben ik er van bewust dat het dan thuis nog niet ideaal voor hem zal zijn. We kijken van dag tot dag.

18-05 Rotdag

2011-05-18T20:06:00.008+02:00

Vanmorgen was het eigenlijk al niet veel beter dan gisteravond. Toch wilde we proberen om Rob naar school te doen. Maar toen ik Rob uit bed wilde tillen schreeuwde hij het uit van de pijn. Kortom dat kon niet doorgaan. Zitten in bed kon hij ook al niet dus lieten we hem maar even liggen.
De verpleegkundige vond het ook dat Rob wat pijnlijk was, maar toen de pijnconsulente hier was vond ze dat het goed ging dus ging de pijnmedicatie omlaag. Ik wist niet wat me overkwam. Hoe kon dit nu. Rob kon alleen maar liggen, maar de verpleegkundige had gezegd dat Rob steeds pijnscore 0 aangaf. Ik dacht alleen maar: Niet WEER!!!
Ik gaf aan de nurse pratitioner aan dat het misschien ook aan de dikke darm kon liggen dat die zo vol zat. Dus dat het misschien verstandig was om toch te spoelen. Dat zou morgen besproken worden bij de grote vistite.
Ook baalde ik van die pijnobservatie en dat zei ik ook. Meteen erna kwam hij weer terug met Dr. van der Ven. Oké ook hij vond dat het misschien verstandig was om te spoelen. Maar ik zei wel dat ik dat wilde doen met extra pijnstilling. Oeps daar begon de discussie weer. Dat was waarschijnlijk niet nodig en situatie was veranderd etc. Ik was het zat en heb er maar in toegestemd. STOM STOM STOM!!!!!
Even later gingen we (NP, vplk en ik) spoelen en wat denk je. Rob kreeg elke minuut meer pijn. Tussendoor had hij even geen pijn (momenten van een paar seconde) en daar werd steeds de nadruk op gelegd. Dat Rob gilde en steeds au riep scheen ze niks te doen. Ook probeerde Rob zich weer in slaap te brengen maar dat lukte zelfs niet. Maar iets bijgeven ho maar. Meneer vond het acceptabel. Wat ik toen zei zal ik maar niet herhalen maar ik zei in verkeerde termen dat hij beter weg kon gaan. Ik werd zo boos.
Toen kreeg hij de ingeving dat het misschien toch verstandig was om iets te geven, maar wat bleek, dat mocht niet dan moest hij aan de monitor. BRILJANT. De ontlasting kwam er pas uit nadat ik ging dilateren en dat mocht eigenlijk niet van hem, maar ik moest wel anders kwam het er nooit uit. Dit had voorkomen kunnen worden. Ze denken alleen maar aan afbouwen en vergeten de rest. Uiteindelijk kreeg Rob na het spoelen fentanyl, paracetamol en diclofenac. Maar wel te laat.
Daarna bleef Rob alleen maar liggen. Gelukkig begon even later al die pijnstilling wel te werken en eindelijk kon Rob weer een beetje rechterop in bed. De pm-er wilde Rob in de rolstoel meenemen naar de speelkamer en ik keek geloof ik een beetje vreemd. Ik zei niks en pakte de rolstoel maar. Ik had het al helemaal gehad. Ik zei wel even dat ik het met deze stap niet helemaal eens was (vond het ook een beetje raar dat het niet eerst overlegd werd) maar dat we het maar gingen proberen, want ik word toch niet gehoord.
Nou bij het uit bed tillen ging het al mis en Rob verging weer van de pijn. Gelukkig mocht hij toen in bed blijven. Daar kon hij al wat rechterop. Maar ondertussen liepen bij mij ook de tranen over mijn wangen, want wat doen ze onze Rob toch aan.
Daarna had ik een gesprek met Anaestesist Dr. de Leeuw en de pijnconsulente Bernadette.
Natuurlijk begrijp ik dat Rob van de morfine af moet. Ik wil verdorie ook naar huis. Ik zeg alleen dat ze te snel gaan, want wat maakt die 1 of 2 dagen dan nog uit. Maar Rob heeft geen pijn zeggen ze dan. Tja als hij stil ligt kan hij alles. Maar is dat het doel? Daar krijg je dan geen echt antwoord op.
Ze gaan nu een afbouwschema maken. Briljant zou vorige week ook al gebeuren.
Het is de hele tijd nog zo goed gegaan, maar vandaag heeft alles weer een flinke deuk gekregen. René Wijnen wilde ook nog met mijn praten. JA zei ik: Ik ook met jou, krijg zeker van jou ook op mijn falie (nou ja dat laatste woord was iets anders). Maar natuurlijk is dat gesprek weer verzet naar morgen.
Ik zal het wel weer horen dat ik dit op de weblog heb gezet, maar ze laten me ook niet veel keus. Mijn kind heeft vandaag onnodig geleden en dat was te voorkomen geweest. Maar je bent zo afhankelijk van die stomme pijnscores. Zeer goed als je die afneemt bij een kind dat ligt en niet beweegt. Sorry die laatste zin is wat sarcastisch.
Marleen had gelukkig een luisterend oor en ook Jos kwam vanmiddag langs. Hij zag ook vanmorgen meteen dat Rob wit ziet en smalletjes. Zij twee zien het wel goed. De rest zegt alleen maar: Wat ziet Rob er goed uit!!! Tja dat ze dat leren als openinszin dat hoef je mij niet te vertellen, dat weet ik ook wel. Want dan durf je daar niet meer tegenin te gaan. Leuk voer voor de psychologen.
Sorry voor mijn chagrijnig verhaal, maar de stoom komt uit mijn oren.
Gelukkig is Rob nog zo lief om te zeggen: mama je hoeft niet verdrietig te zijn.
Schatje toch. Manneke toch...

17-05 Een dag met 2 kanten

2011-05-17T19:03:00.006+02:00

Na een redelijke nacht (nou ja..) begon de dag eigenlijk best goed voor Rob. Hij had praatjes en kon al wat rechterop in zijn bed zitten. Eten wilde hij niet, maar dat is logisch als je net over de nacht een heleboel sondevoeding hebt gehad.
De artsen kwamen langs en waren best tevreden. Rob lekker gewassen en daarna voor het eerst weer in de rolstoel en op naar school. Nou die rolstoel viel nog vies tegen. Je zag dat Rob pijn had, maar toch maar even doorzetten. En zo ging Rob naar school. Na een half uur ging ik kijk en ik zag eigenlijk meteen dat het wel genoeg was en de juffrouw beaamde dat. Dus maar terug naar de kamer. De morfine en de esketamine werden beide omlaag gezet. (morfine 5,0 mg)
Opa Pieter kwam ook gezellig langs en Rob genoot nog steeds. Ivo de Blaauw kwam onderwijl ook nog langs en ik kon hem zeggen dat het eigenlijk best goed ging. Ivo dacht dat Rob misschien eind van de week wel naar huis kon. De gastrostomie had wel wat pus uitgescheiden, maar dat kan nog geen kwaad.
Tja en net of je echt niet mag zeggen dat het goed gaat, want Rob kreeg kort erna heel veel pijn. Hij kon niet meer zitten en alleen maar liggen. Gelukkig viel hij snel in slaap.John en Wiese kwamen er na op visite en toen Rob wakker werd, was hij heel blij om hen te zien. Wel was het helemaal niet veel meer met Rob. Hij kon echt alleen nog maar liggen. Zitten deed hem echt te veel pijn. Rob was ineens niet echt geweldig meer. Zijn temp blijft ook af en toe verhoogd (37,7-38,2). Hij genoot van papa en Wiese maar het was even terug bij af.
De gastrostomie doet hem ook heel veel pijn. Gelukkig kwam er alsnog iemand van de chirurgie in de avond. Tja veel kan ze nu niet doen, maar morgen wordt het allemaal even besproken. Ook moeten we bespeken of we Rob even moeten spoelen omdat Rob toch nog wat ontlasting via de anus verloor. Dit is vaak nog de laatste ontlasting maar die moet er wel uit.
Kortom het was een dag met 2 kanten. 's Morgens best goed, 's middags helemaal niks.
Rob staat hier op de foto met Charlotte. Een hele lieve verpleegkundige. Maar dat kun je wel zien aan de foto.

16-05 het gaat vooruit, lage bloeddruk, Lotte

2011-05-16T13:02:00.004+02:00

Gisteravond was er ineens een stroomstoring in het Sophia. Gelukkig werkte de noodaggregaten, maar die dinger maakte een enorme herrie. Een paar lampen deden het toen weer, maar je kon niet meer op de bel drukken om een verpleegkundige te roepen.
Maar weer goed dan dat die pompen een partij herrie maken...
Het duurde maar liefst 3 uur voordat het probleem verholpen was. Ondertussen was het half 3 geworden dus. Weinig geslapen dus, maar ja.
Rob voelt zich gelukkig al wat beter. Hij begint weer iets te eten, maar helaas blijft het drinken een probleem. Zijn TPV voeding is nu gestopt en vanavond mag hij volledig aan de sondevoeding.
Hij kan ook weer wat zitten al houdt hij dat nog geen uren vol. Daniel (PM-er) kwam gezellig even spelen en Rob deed dat best goed, maar na een half uur was het echt op. Hij had weer pijn en ging weer liggen.
De esketamine ging naar de halve dosering, maar toen ze de morfine ook wilde halveren vroeg ik of dat wijs was gezien zijn afkickverschijnselen. Gisteravond lag hij ook weer zwetend in zijn bed en zijn emotionele toestand vliegt nog steeds af en toe van links naar rechts. Daar zat blijkbaar iets in en dus ging de morfinen van 10 mg naar 8.
Er moet eerst een goed plan komen mbt dat afkicken want je kunt daar echt heel veel last van hebben. Zijn bloeddruk is ook erg laag, zo rond 74/50.
Misschien dat hij daar ook af en toe niet lekker en zo moe van is.
Maar het gaat vooruit in stapjes en dat telt.
Tussen de middag werd Rob verwend met wat frietjes en dat at Rob wat op en ook een stukje hamburger at hij. We speelde samen wat spelletjes en het boekje van Wipneus en Pim vindt hij geweldig dus af en toe maar voorlezen.
Maar Rob blijft nog zwak, want als hij even heeft gezeten moet hij toch weer gaan liggen. Rob neemt zijn tijd weer, maar de verbetering is ingezet.
Er ging zelfs een 2 sneeen brood naar binnen, wel alleen het binnenste, maar hij eet weer. Ivo de Blaauw kwam ook nog en hij had tijd genoeg. Hij is erg tevreden over het herstel, maar hij uitte ook zijn zorgen over het ileostoma, vooral omtrent het uitdrogen. We besloten om hem toch maar weer voorlopig op suikervrij te zetten en pas later te gaan kijken wat Rob wel en niet kan hebben. Ook extra zout is van groot belang. Het was een fijn gesprek en het geeft je ook wel even een goede kijk op de zaken. Feiten waar je soms even niet meer aan denkt. Nou ja, beter gezegd, feiten die je wel weet, maar liever niet aan denkt.
Vandaag was het wel heel leuk. Rob kreeg een heleboel kaarten!!! Van de juffrouws van school, van afdeling De Vuurtoren uit nijmegen, van een nichtje, een vriendin van mij, kennisen en zelfs van onbekende mensen, tekeningen, een mooi kindergedicht.
Rob genoot van elke envelop die hij openmaakte. Allemaal bedankt. Jullie hebben hem helemaal laten stralen (en mij ook).
Nu slaapt Rob. Zijn bloeddruk blijft laag. Morgen maar even naar vragen. Rob moet eigenlijk een nieuw matras voor zijn bed krijgen voor de decubituswond. Ook morgen maar achteraan gaan. Rob blijft ondanks alles toch nog steeds lachen en wij dus ook.
Weet je wat wel erg is... Ik vergat helemaal te schrijven dat zijn grote vriendin Lotte is langsgeweest. Ze werd aan Ivo voorgesteld als zijn vrouw!! "Kijk Ivo, dit is mijn vrouw." (Sven dat je het maar weet). En zo kon ik even gaan eten en Rob genoot er helemaal van.

15-05 Communiefoto van Luuk, het gaat vooruit

2011-05-15T16:35:00.007+02:00

Luuk heeft vandaag zijn eerste Communie gedaan. Dus nu maar even een mooie foto van hem.
Vanacht was verder een drama. Rob werd een paar keer wakker van de buikkrampen en de hele nacht door gingen die pompen af... Dus werd het niet veel slapen. Rob was vanmorgen al beter dan voorheen. Hij had al minder gezweet wat inhoud dat de afkickverschijnselen in heftigheid aan het afnemen zijn.
Na het wassen was Rob toch wel weer wat moe, maar het was echt al beter dan gisteren.
De anaestesist wil nog niks veranderen ivm het afkicken. Morgen zal dit wel gaan gebeuren denk ik.
Verder moet Rob iets gaan zitten en de voeding gaat naar vanavond naar 30. Dr. Kees van de Ven was in ieder geval tevreden.
Voormiddag kwam Rob zijn grote vriend Stefan nog langs. En Rob vond het heerlijk!!!
Rob dronk nu ook eindelijk en hij wilde ook een beetje eten. Maar zitten hield hij nog niet lang vol, want na een poosje moesten we Rob heel snel laten liggen, omdat hij helemaal niet goed werd.Ik ging even eten en zo paste Stefan nog even op. Het afscheid viel Rob zwaar, maar al snel viel hij in slaap.
En toen waren daar ineens de communicant Luuk en papa, Myrne, Gijs en Wiese. Rob werd wakker maar had erg veel pijn. Gelukkig was het tijd voor de diclofenac. Ik besloot om de kinderen maar te trakteren op de Mac Donalds voor de communie en Luuk zei dat hij het toch allemaal heel leuk vond. Het lezen in de kerk moet hij heel goed gedaan hebben.
Daarna weer terug naar het ziekenhuis en Rob was gelukkig weer wat beter.
Ze gingen naar huis en weer werd het een drama. Ja Rob vindt afscheid nemen heel moeilijk.
De rest van de dag verliep rustig. Stan was overigens naar Groningen-PSV. Natuurlijk was het allemaal balen wat daar gebeurde maar de 2 supporters bussen hadden buiten groningen een ontmoeting met de spelers en ze konden iedereen een hand geven. En als klap op de vuurpijl kreeg Stan nog het shirt van Zeefuik. Leuk toch!
Rob gaat langzaam de goede kant op. Of het allemaal goed is dat we dit hebben gedaan, dat moet de tijd uitwijzen. Maar we hadden geen keus. Morgen begint het ziekenhuiscircus weer. Ben benieuwd wat Ivo en Professor René Wijnen te vertellen hebben.
Op naar hopelijk een iets betere nacht.

14-05 Afkickverschijnselen, Rob is erg moe

2011-05-14T11:44:00.007+02:00

Soms ben je zo ongelooflijk moe dat je werkelijk door alles heen slaapt. Ik heb geen piepje of belletje gehoord terwijl die de hele nacht hebben gegaan. De afgelopen dagen zijn dan ook erg slopend geweest. Ook Rob heeft overal doorheen geslapen. Vanaf 6 uur werden we wel wakker van de bellen van de infuuspompen.
Rob heeft vandaag een stuk minder praatjes dan gistermiddag. Hij ziet dan ook erg bleek vandaag. Zijn boterham ging er niet helemaal in en drinken is weer een ramp.
Verpleegkundige Jos en in gingen Rob maar eens een keer goed wassen want dat was wel fijn na deze dagen. Het is allemaal nog wel pijnlijk, maar wel wat beter. Ook lekker een schoon bed en Rob ligt er weer heerlijk bij.
Dr. Van de Ven kwam langs. Ook hij zag dat Rob bleek was en een beetje tam was. Het zijn vermoedelijk de afkickverschijnselen. Misschien gaan ze toch te snel met de morfine. Hij zei ook het is bijna cold turkey. Rob slaat dan ook soms wartaal uit en zweet enorm. En dat is toch wel een kenmerk ervan. Ze gaan nu overleggen.
Hopelijk mag de TPV vandaag ook naar beneden en de sonde omhoog. Ze doen het echt rustig aan en ik moet zeggen dat ik daar blij mee ben. Ivo de Blaauwe heeft goed werk gedaan. Tja ook hij kent Rob inmiddels heel goed.
De dag verliep verder rustig. Er kwam nog een anaestesist langs en hem leek het verstandig om alles zoals het nu staat zo te laten. Rob ligt er nog te stil bij en bij de minste of geringste beweging heeft Rob nog echt pijn.
Het enige wat gaat veranderen is de voeding. De TPV gaat van 40 naar 20 en vanavond naar 10. Daarnaast gaat de sonde aan op 40 (om 8 uur vanavond).
Zijn infuus sneuvelde vandaag ook maar gelukkig heeft Rob zijn broviac nog. Rob heeft verder geslapen van 13.30 tot bijna 16 uur. Hij was echt helemaal uitgeput.
Straks komt John met een paar kindjes.
Nadat Rob had geslapen, was hij even wat beter. Weer werd hij badend in het zweet wakker. De wartaal die hij af en toe uitslaat is ook vreemd om naar te luisteren. Soms beangstigd je dat ook een beetje. Angst zit er trouwens toch bij mij. Zo'n onderbuik gevoel....
Maar eerst hier doorheen komen, lieve Rob.
Al zoveel doorstaan
steeds opnieuw
moet je weer door vele fases heengaan
operaties, herstellen heel veel pijn
veel kunnen we niet doen
als er alleen maar voor je zijn
Je snoetje zit bleek
Dan ineens is er weer kleur
Zo moment waarop je weer wat beter leek
Maar dan trekt de kleur weer weg
En komt er weer iets anders terug
Ja jongen je hebt vaak zoveel pech
Maar zovaak ook weer verschijnt je mooie lach
maar heel even zie ik bij jou tranen
Ik ben zo trots dat ik je mama wezen mag

Sorry dit kwam zomaar ineens in mij op. Het is ook zo apart allemaal. Die trein die al 3 1/2 jaar doordenderd en waardoor het net lijkt of het gewone leven niet meer bestaat.
Rob is inmiddels inslaap gevallen. TPV staat op 20. Sonde op 25 en die kan nog niet naar de afgesproken 40 want nu al heeft Rob af en toe flinke krampen.
Op naar morgen. Luuk doet morgen de communie en ik kan er niet bij zijn. Arme Luuk...
Maar hij ziet er morgen vast fantastisch uit!! Hij heeft zo'n mooie kleren. Ik maak morgen in het ziekenhuis wel een foto en dan zien jullie het morgen allemaal wel.

John was nog gezellig even hier met Stan en Luuk en Rob genoot ervan en ik ook. Nog even een potje tafelvoetbal. Sorry Stan voor de ruime overwinning!! hahaha
Rob moest erg huilen bij afscheid, maar na de belofte dat papa morgen terug komt was het oké. Rob was erna erg uitgeput. Nee veel hebben kan hij niet... Komt wel.

13-05 Weblog lag eruit. Van de IC af

2011-05-13T18:52:00.005+02:00

Sorry, sorry sorry, maar de provider van blogspot lag er helemaal uit. We konden onze weblog niet bijwerken. En uitgerekend nu het toch wel een beetje heftig was.
Gisterenmorgen ging in al om 5 uur naar Rob toe. Ik wilde er persee zijn voordat hij wakker werd. Rond 6 uur waren de oogjes ineens open. Het is toch wel anders op zo'n IC. Volop bedrijvigheid en er lagen nog meerdere kinderen (sommige echt heel erg ziek. En er zijn steeds verpleegkundige aanwezig en dat is toch wel fijn.
De artsen komen ook bed aan bed langs, gaan het bespreken en komen terug met een beleid. Rob lag helemaal stil, maar de pijn was nu wel onder controle.
Toch willen ze Rob zo snel mogelijk van de morfine afkrijgen, maar omdat Rob zolang aan de tramadol heeft gezeten, moet hij wel gaan afkickken. Ja eigenlijk is Rob verslaafd. Nu wilden ze hem clonidine bijgeven oeps en daar hadden we niet zo'n goede herinneringen aan (overdosis een paar jaar terug) en toendertijd hielp dat niet. De morfine werd van 30 mg naar 20 mg gezet en ook de esketamine werd gehalveerd.
Omdat de diclofenac afgelopen nacht zo goed leek te hebben geholpen geven ze dat nu ook standaard 2x per dag en nog 4x daags perfalgan (paracetamol IV).
Rob bleef de hele dag doodstilliggen. Zijn ileostoma begint nu wel te werken. Eten was gisteren ook nog echt minimaal. Ik mocht van Rob niet van zijn zijde wijken, maar af en toe wil je toch koffie of iets eten. Maar na een kus mocht ik af en toe toch even weg. 's middags kwamen papa, Myrne Gijs Luuk en Wiese op visite. Dat moest steeds per 2 kinderen. Dus papa bij Rob en ik ging steeds met de andere mee. Eerst Myrne en Wiese. Maar toen ik terug liep naar Gijs en Luuk wilde Wiese ook mee. Daarna andersom en Rob vond het heerlijk. Een kort bezoekje maar genieten voor ons allemaal!! In de avond ging de morfine naar 15 mg.
Even snapte ik het allemaal niet meer want wat ging dat snel. Maar nadat een arts en een verpleegkundige alles een keer heel duidelijk hadden uitgelegd begreep ik het beleid en ik was het er wel mee eens. De clonidine is een middel dat wat ontspant en eigenlijk de afkickverschijnselen tegen moet gaan. Dus om 8 uur de clonidine en toen viel Rob eindelijk weer in een diepe slaap. Als het zo doorging dan mocht hij de volgende dag weer naar de eigen kamer. De clonidine werd door zijn gastrostomie gedaan en zo werd die ook voor het eerst gebruikt. Ik had 's avonds nog niks gegeten en ging maar weer aan zo'n kant-en-klaar-maaltijd. Nog even terug naar Rob en toen maar naar de kamer gegaan om te slapen. Het zijn ook best heftige dagen geweest zo, en daar raak je uitgeput van ,maar slapen gaat niet echt. Iets voor 5 uur werd ik dan ook weer gebeld dat Rob niet zonder mama kon slapen en dus maar snel naar de 3de etage. Toen ik er was viel Rob weer in slaap. En ik zat maar wat te doezelen aan het bed.
Om 8 uur begon alle bedrijvigheid weer. Het werd al snel duidelijk dat Rob vandaag terug mocht naar de afdeling. Eindelijk was Rob aan de beterende hand. Zijn stoma loopt prima en af en toe kreeg Rob alweer praatjes. Ook at hij een beetje brood. Gisteravond hadden ze Rob overigens aan de TPV voeding gedaan (voeding via infuus) omdat Rob anders te snel afvalt. Dat is dan ook een groot verschil met de gewone afdeling. Daar doen ze dat eigenlijk nooit en op de IC wordt gewoon gehandeld. Niet eerst wachten totdat het kind te veel afvalt. Gisteren mocht ik ook zonder moeite alles zelf doen wat ik normaal ook doen. Stomazakje legen, broviac pleister verschonen. De morfine werd naar 10 mg gezet. De rest van de ochtend verliep rustig.
De artsen wilde vandaag ook met sondevoeding beginnen en zo de TPV weer afbouwen.
Rob lijkt het op al die medicijnen goed te doen, maar dat mag ook wel, ik bedoel maar: paracetamol, diclofenac, morfine, clonidine en esketamine (leuke rijmwoorden).
En daarnaast nog 2 soorten antibiotica. Gelukkig dus aan de beterende hand. Ivo de Blaauw kwam nog langs en nam uitgebreid de tijd. Hij zei dat we vertrouwen moeten houden in dit beleid en ik moet zeggen dat ik dat ook wel heb. Voor de rest is het gewoon aan Rob. Hij heeft nu eenmaal meer tijd nodig dan een ander kind, maar er is ook flink in die buik gerommeld. Het stelde mij gerust.
Om 14 uur naar beneden naar 1 zuid. Rob had erna praatjes voor 10. Wat hij niet kan nu bewegen maakt hij goed door behoorlijk te kletsen. Ome Ard kwam onverwacht op visite en dat vond Rob fantastisch. Ook Natasja, Dennis en Kay kwamen even langs. Kay moest op controle in het ziekenhuis en kwamen daarna even bijkletsen.
Zo was het even een gezellige .
Rob zijn mond stond erna niet meer stil en ook tegen Ivo kletste hij honderuit.
En zo werd het avond en Rob is natuurlijk helemaal uitgeput. Zijn stoma loopt goed en hij plast als een tierelier. Straks de sonde eraan en hopelijk morgen de TPV weer lager en ook de morfine een klein stapje terug. Het waren inerverende dagen, maar het was goed dat Rob op IC lag. De verzorging was meer dan goed. Nu op naar herstel en duimen dat de ileo niet te hard gaat lopen.

12-05 nog op IC

2011-05-12T13:16:00.000+02:00

Even een klein berichtje. Via GSM gaat het namelijk niet zo makkelijk. Rob heeft goed geslapen. Ik ben er om 5 uur naar toe gegaan. Rond 7 uur werd Rob wakker. De pijn lijkt onder controle, maar praten en bewegen doet hem nog wel pijn en dus ligt Rob stil in bed. Zijn ileostoma begint ook te werken. Ik heb er een zakje op geplakt.
Toch zijn ze ook begonnen met afbouwen. Ik ben bang dat ze te snel gaan, maar dat kennen we inmiddels. Nu slaapt Rob weer. Ik mag niet weg van hem, dus dat doen we dan ook maar niet. (later meer)

11-05 The day after,veel pijn, naar IC, balen

2011-05-11T09:23:00.008+02:00

Gisteravond nog werd Rob ineens heel ziek. Hij moest spugen en ook zijn temperatuur liep steeds verder op tot 38.7
De pijn was steeds op het randje, maar Rob viel gelukkig steeds in slaap zodat het toch nog een beetje acceptabel leek, al blijft dat trikkie bij Rob.
De rest van de nacht verliep onrustig. Regelmatig wakker worden van de pijn op een gegeven moment twijfelde ik om toch de verpleging te bellen, maar net op dat moment werd Rob weer rustig. Het was een onrustige nacht.
Vanaf 6 uur begon Rob ook te klagen van de honger en had heel veel dorst. Nou kon dat laatste wel kloppen, want door een brand in het centrum van Rotterdam heeft hier de halve nacht een brandlucht gehangen en dat sloeg enorm op je keel.
Rob kreeg een boterham, maar na 2 happen had hij al genoeg. Ranja dronk hij zo op, maar dat komt er door zijn gastostomie er net zo snel weer uit. Dus hopelijk mag vandaag het dopje dicht zodat hij ook weer vocht kan opnemen.
Rob heeft nog steeds pijn helaas. Dadelijk maar weer een stomazakje gaan plakken, en dan de rest van de dag maar heel veel rust.
Ik kreeg gisteren nog een heel mooi gedicht binnen van Myrne:
Daar gaan we weer
Hetzelfde als voorheen
Jij gaat weg
En ik blijf alleen
Voor de zoveelste keer en elke keer weer
Soms kort
Maar soms ook lang
En je gevoel dat blijft
Toch wel bang
ook al is dit toch zo vaak
Je blijft erin geloven
Dat het ooit wel goed komt
Je komt er wel weer boven

Commentaar is dan overbodig.... (slik)

Margreet kwam vanmorgen eerst langs om zijn stoma-mal te maken zodat ik er later een zakje op ksn plakken. De pijnconsulente kwam ook langs maar veranderde niks.
Rob heeft nog steeds veel pijn en blijft stil liggen. Hij is heel bang om dit tegen de verpleegkundige te zeggen, maar soms lukt het ons om hem de waarheid te laten zeggen.
Eigenlijk mag de morfine niet meer omhoog anders moet hij naar de high-care.
Er is nu overleg over zijn pijn dus ik ben benieuwd. Nu slaapt Rob even.
Na het overleg is de esketamine verhoogd, maar Rob heeft nog steeds veel pijn. Ook begon hij weer te spugen. Rob is erg ziek.
Ze hebben besloten om hem toch naar highcare te doen, om zo de morfine te kunnen verhogen. Daar gaat hij dan aan de monitor. Maar nu is het bijna 16 uur en hij ligt er nog steeds niet. Misschien is er wel geen plaats, maar ondertussen blijft Rob pijn houden
Hopelijk kunnen ze hem snel helpen.
Om 17 uur brachten we Rob weg. Alleen niet naar highcare maar naar de IC. En dat is niet fijn voor Rob. Het is er best druk en ik mag niet bij hem slapen. De morfine is nu verhoogd, maar nog steeds heeft Rob pijn.
Rob kreeg er na een bezoek van de anaestesist nog diclofenac IV bij. De morfine mag niet meer omhoog, anders kan Rob last krijgen van zijn ademhaling. Het lijkt nu allemaal stabiel te worden. Er is echt een nadeel op de IC. Je mag namelijk niet bij je kind slapen. Dus daar ging ik om 22.15 uur... Naar beneden naar de kamer op 1 zuid. Ze hebben mij geloof ik wel 10 keer moeten beloven om te bellen zodra Rob wakker is en zodra ze iets moeten doen. Ik wil dat omdat ik Rob beloofd heb dat hij mij altijd mag bellen. En als ze dat niet doen dan raakt hij het vertrouwen in mij kwijt en dat wil ik zien te voorkomen. We moeten tenslotten nog vele ziekenhuis bezoeken samen afleggen.
Dit is een heel moeilijk moment voor mij, want voor de allereerste keer is Rob zonder iemands bekend om hem heen. Veel slapen zal ik dus wel niet doen, ach dan ga ik gewoon zelf naar boven. Maar het belangrijkste is dat Rob nu eindelijk comfortabel lijkt te zijn. Wat heeft hij weer veel doorstaan. Een kanjer eerste klas!!! Ik ben zo ontzettend trots op hem!

10-05 de dag van de OK. Ileostoma en gastrostomie, adres

2011-05-10T08:45:00.006+02:00

Rob sliep gelukkig goed. Wel hoorde ik hem regelmatig mama roepen met een beetje paniekerige stem. Hij is er dus welo mee bezig geweest. Om 6 uur was hij wakker. Het eerste wat hij vroeg was:"Wëlke dag is het vandaag? Toen ik dinsdag had geantwoord zei hij metten:dan is het operatiedag en dat wil ik niet." TJa gelukkig kon ik hem wel wer rustig krijgen en vanaf toen is hij gewoon rustig televisie gaan kijken. Ik moest Rob nog even spoelen van Ivo en als ik dan zie hoeveel pijn het weer deed, ben ik heel blij dat dit voorlopig even niet meer hoeft voor Rob, al ben ik me er van bewust dat het ileostoma ook een ellende is, maar de pijn is dan in ieder geval weg.
Tenzij Ivo ineens een aanwijzing voor de pijn ziet natuurlijk, dan wordt de OK alsnog omgegooid.
Het is nu 9 uur. Binnen het uur gaan we naar de OK. Volg verder op twitter @Rob_hero
#okrob.
Rond 10.10 kregen we groen licht om te gaan. Rob kreeg nog een OK hemd aan en met 1 grote hond en 3 puppies in zijn bed gingen we op weg naar de wachtruimte. Onderweg kwamen we Ivo nog tegen en Rob zei dat hij zijn navel terug wilde. Daar heeft hij het ook al de hele week over. In zijn navel zit nu natuurlijk zijn malone stoma.
In de wachtruimte duurde het zoals gewoonlijk erg lang. In het begin vond Rob het nog wel goed. Maar na 10 minuten (!) zag ik een traantje in zijn ooghoek. Gelukkig kon ik Rob nog even moed inspreken en eindelijk na 15 minuten konde we naar de voorruimte van de OK. Daar ging het snel. Rob hield zijn ogen dicht. Stak netjes zijn vinger op voor de saturatiemeter en de vloeistof kon snel via zijn broviac ingespoten worden.
En Rob sliep heel rustig en snel in. Nu is het ongeveer 2 uur wachten.
De wachtijd werd dus veel langer dan de geplande 2 uur. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten. Het werd 3uur, 14 uur en om 14.30 ging ik vragen hoe de zaken ervoor stonden. Wat bleek, ze stonden nog steeds te opereren. Om 15 uur stond Ivo ineens in onze kamer. Hij vertelde dat het allemaal heel moeizaam was gegaan. Zijn darmen waren flink verkleefd en ook zaten de darmen vast aan de buikwand en dan moet je heel voorzichtig te werk gaan anders perforeer je de darmen.
Gelukkig mocht ik snel naar de verkoeverkamer. Rob deed even zijn ogen open toen hij mij hoorde, een kleine glimlach en daarna weer snel de ogen dicht. Hij had enorm veel pijn. Rob ligt al aan de morfine en esketamine maar de standen waren nog te laag. Ook kreeg hij 2x een bolus morfine bij. Uiteindelijk werd na een tijd de pijn wat dragelijker en Rob mocht terug naar zijn kamer.Op de verkoever was trouwens mijn eerste ontdekking dat Rob geen katheter had en aangezien niemand die in kon brengen mocht ik weer voor dokter spelen. Dus daar sta je met je steriele handschoenen aan terwijl de verkoeververpleegkundige mij assisteerden. Wel grappig.
Op de kamer gaf Rob nog steeds veel pijn aan, maar hij was erg blij om papa te zien.
Af en toe zegt Rob wat, maar het liefst slaapt hij nu. Ja je ziet aan de foto's dat het toch weer een flinke OK was.
Nu een ileostoma dus en een gastrostomie. Zijn buik lijkt intussen steeds meer op een landkaart. Nu maar weer op naar herstel. Maar eerst deze avond nog doorkomen en hopelijk met minder pijn. Rob heeft het weer doorstaan. Wat een kanjer!!

Oke er is een vraag voor het adres:
Sophia kinderziekenhuis
tav. Rob van den Eertwegh
afdeling 1 zuid kamer 80
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam

09-05 Kogel door de kerk.

2011-05-09T20:21:00.002+02:00

Al vroeg moesten we vanmorgen ons melden in het Sophia te Rotterdam. Rond 10 uur al, dus om 8 uur met Gijs, Luuk, Rob en Wiese opweg. Stan en Myrne moesten weer naar school.
Tja en waarom je altijd zo vroeg moet zijn???? Intake gedaan, zaalarts bijgekletst, bloedgeprikt. De kinderen waren eigenlijk niet eens echt welkom. Tja dat is een groot verschil. Waar ze in het Radboud een glaasje ranja krijgen, worden ze hier de deur uitgekeken. Ze mogen ook niet in de speelkamer. Dus zijn ze maar naar huis gegaan, maar niet na een dikke knuffel.
De rest van de middag was echt Rob bezighouden. Rob was erg druk, maar dat is ook logisch. Hij weet veel te goed wat er gaat gebeuren.
Om 17 uur kwam de anaestesist langs en zij was gelukkig wel aardig en we hebben het nog over het pijn beleid gehad. Rob moet de morfine gewoon extra langzaam af gaan bouwen ivm de lange tijd dat hij tramadol heeft gebruikt.
Rond 18 uur kwam Ivo de Blaauw langs. Hij gaat eerst kijken of hij een duidelijke aanwijzing kan vinden voor de pijn. In dat geval blijft Rob de colostoma behouden, maar indien hij geen duidelijke oorzaak vindt dan krijgt Rob een ileostoma. Die kans is meer dan 90%. Ik ben het daar helemaal mee eens, want mijn gevoel bleef toch steeds bij dat ileostoma hangen ondanks het pleidooi van Marc Levitt. Zeker omdat hij ook aangaf dat hij het niet zeker weet. Ivo wil gaan voor geen pijn en dat lucht op. Ondanks de gevaren dat het ileostoma vorige keer met zich mee heeft gebracht. Maar doordat Rob nu ook die gastrostomie krijgt heb ik er wel vertrouwen in.
Rob sliep al snel, want hij had zich helemaal moe gespeeld. En dan weet je dat het op is en dat hij pijn krijgt. Maar hopelijk is dat vanaf morgen verledentijd, als zal hij na de operatie vast nog veel pijn hebben, want zijn buik gaat weer helemaal open. Voor de 3de keer. Je kunt het morgen volgen op twitter onder Rob_hero #okrob
Dadelijk proberen te slapen en op naar morgen.

07-05 2 Kampioenen, wat te doen

2011-05-07T20:44:00.003+02:00

Sinds dinsdag zijn we eigenlijk al aan het dubben. Wat is nu wijsheid en wat niet. Mijn gevoel neigt naar een bepaalde richting maar ik wil toch eerst het gesprek met René en Ivo aangaan. Dus is het de rest van de week ook best wel stressen. Alle bedden moeten worden gedaan, administratie moet in orde, alles moet worden opgeruimd en alle was moet weg zijn. Gelukkig hielp Lotte mij afgelopen vrijdag fantastisch dus dat scheelde weer. De kinderen hebben nog steeds meivakantie.
Vandaag besloot ik om nog een dag te gaan genieten. Stefan Toonen kon kampioen worden met Ijsselmeervogels en dus reed ik met Rob, Luuk en Gijs naar Spakenburg. Het weer was natuurlijk fantastisch.
Voor de wedstrijd zag Rob na lange tijd zijn vriend weer en een hele dikke knuffel was het gevolg. Hij liet Stefan niet meer los geloof ik.
Tijdens de wedstrijd zaten we langs de ouders van Stefan en zo werd het een super gezellige middag. In de rust zat Rob bij Stefan op schoot op een tafel en een journalist heeft een prachtig plaatje gemaakt van Gijs, Luuk Rob en Stefan. Als het goed is krijg ik de foto nog per mail en dan zien jullie het vanzelf. Ijsselmeervogels won met 5-0. Helaas mocht Stefan niet invallen, maar volgende wedstrijd verdedigd hij het doel van Ijsselmeervogels. Na de wedstrijd was het feest op het veld en Gijs en Luuk liepen ook even het veld op. Na de huldiging kreeg Rob die mooie medaille om. Een mooi moment. 2 Kampioenen, want Rob is natuurlijk ook een kampioen na alles wat hij moet doorstaan. Je ziet hem zo vaak genieten van deze momenten. Ach ik heb gewoon 7 kampioenen (6 kinderen en een man). En daar ben ik supertrots op.
Nu morgen nog de laatste karweitjes en ook nog inpakken. Maandag naar Rotterdam. Hopelijk kunnen we dan beslissen wat te doen. Lekker optijd... Maar ja.

03-05 John jarig. Stof tot nadenken....

2011-05-03T19:31:00.004+02:00

Deze uil staat symbool voor vele dingen. Ik heb die foto gisteren gemaakt. John is vandaag 40 geworden en verstand komt met de jaren, dus dat is waar deze uil voor staat. Maar ook voor wijsheid die wij de komende week nodig hebben.
Rob moest vandaag dus op de poli bij Dr. Marc Levitt en Dr. Ivo de Blaauw. Myrne ging ook met Rob en mij mee, want aangezien zij latere ook kinderchirurg of kinderarts wil worden, leek het haar wel leuk om dit mee te maken. Zo kun je van iets wat eigenlijk niet leuk is, toch iets interessants maken. Interessant is het sowieso zeker. Ze spreekt al heel goed Engels dus de taal is geen barriere.
Vanmorgen was Rob nog doodziek. Hij bleef spugen en slapen. Gelukkig knapte hij rond 11 uur wat op en eten en drinken bleef er weer iets in. Rond 12.30 gingen we op pad naar Rotterdam. En als je tijd genoeg hebt, heb je geen files dus ruim een uur voor de politijd waren we al binnen.
Rob vermaakt zich toch wel en we zaten gewoon geduldig te wachten. Natuurlijk tref je mensen waarvan de kinderen ook door Marc Levitt zijn geopereerd, en die heb je al eens gezien, dus genoeg te kletsen. Ook de vrouw die vorig jaar in Cincinnati zat, tegelijk met ons, troffen we.
En toen was het tijd om naar binnen te gaan.
Marc Levitt wilde eigenlijk al meteen een andere optie voor Rob, omdat ook hij weet dat vorig jaar Rob heel ziek is geworden met zijn ileostoma. Hij wilde in eerste instantie 8 cm colon bewaren en het stoma naar de andere kant. Even later kwam hij met een andere optie en dat is een gedeelte van de colon ascendens aan het kleine gedeelte van de colon descendens te maken en het colon transversum weg te laten. Dus het stukje tussen 5 en 6 blijft zitten (4 is de blinde darm waar bij Rob de malone van is gemaakt).
En waar die andere 6 staat aan de rechter kant van het plaatje daar zit nu zijn colostoma en op dat punt blijft ook een paar cm zitten (stukje naar boven). Het andere stuk darm (van 6-7) zit dus los en wordt ook niet gebruikt. Overigens is er tussen 6-7 al een cm of 35 darm verwijderd in eerdere operaties. Het stuk dikke darm tussen die twee zessen in wordt dadelijk niet meer gebruikt en wordt verwijderd.
De malone stoma (dus nr. 4 die bij zijn navel uitkomt) blijft behouden.
Als Rob een ileo zou krijgen zou de stoma dus voor nr. 4 uitkomen meteen aan het einde van de dunne darm (nr. 3).
Zo stof tot nadenken dus, want niemand weet of dit helpt. Marc Levitt zei letterlijk: Proberen en bidden.
Onderwijl dat Levitt dit allemaal uitlegde, werd Rob als tafeltje gebruikt door dr. Levitt. En Rob zat prinsheerlijk tussen Ivo en Marc in. Hij had grote lol toen het "tafeltje" ineens instorten en Levitt met zijn arm eraf gleed. Myrne kreeg ook een uitnodiging om in Cincinnati te komen studeren en hij had bewondering voor haar Engels.
Ja we hebben stof tot nadenken gekregen, want wat is nu het beste. Komt Rob van de pijn af? Of is toch een ileostoma het beste?
Tja nu begrijp je die uil, al zal die het antwoord niet geven. We hebben het er nog wel over zei Ivo. Maandag wordt Rob definitief opgenomen en dinsdag 10 mei is de operatie. Maar welke wordt het nu?
Bij het verlaten van het ziekenhuis kwamen we nog meer bekende Levitt patienten tegen. Steffie en Toine en even was het nog best gezellig, maar we moesten toch echt gaan, want het was intussen al bijna half 6.
Gelukkig is Rob wel weer helemaal beter. Een inerverende dag..

02-05 Morgen naar Dr. Levitt, De vleut

2011-05-02T17:32:00.002+02:00

Meivakantie 2011. Gelukkig is het weer op de temperatuur na, een stuk beter dan vorig jaar. Maar de week zit ook alweer redelijk volgepland. Morgen is bijvoorbeeld best een spannende dag. Rob moet dan op de poli komen bij Dr. Marc Levitt MD. Tja en dan hoop je toch stiekem dat er een goede oplossing komt al ben ik wel realistisch genoeg om te weten dat dat moeilijk zal zijn, omdat Marc Levitt eigenlijk al van de situatie op de hoogt is.
En omdat de rest van de week ook al redelijk vol zit, besloten we om vandaag naar dierenpark de Vleut in Best te gaan. Even leuk naar dieren kijken en je ziet dat de struisvolgel een onderdeel van ons gezin wil uitmaken.De pelikaan wilde de hele tijd de jas van Gijs hebben tot hilariteit van de kinderen. Britt was met ons meegegaan en in de speeltuin maakte ze dan ook heel veel plezier.
Stan en Myrne waren samen naar de efteling, want zij zijn toch echt te oud voor dit soort parken.
Morgen dus naar Rotterdam. Myrne gaat samen met ons mee, want zij wil later arts worden en aangezien zij al een behoorlijk woordje engels praat, wil ze wel eens kijken in hoeverre ze de gesprekken kan volgen. Woensdag kinderfeest van Gijs. We gaan dan een uurtje voetballen bij de techniekacademie. Donderdag en vrijdag zal ik toch echt aan het poetsen moeten en ook de administratie vooruit moeten werken zover als het kan. Maar vandaag was het in ieder geval genieten.

28-04 Consultatiebureau

2011-04-28T19:10:00.003+02:00

De kinderen in groep 2 moeten ook naar het consultatiebureau dus eindelijk een normale controle voor Rob.
Lengte 108 gewicht 17 kilo. Tja ik merk dat Rob erg moeilijk op gewicht blijft, dus maar weer meer de sonde aanzetten met het oog op de operatie.
Zijn gehoor is uitstekend!! Alle piepjes hoorde hij en Rob vond het fantastisch om te doen. De ogentest ging op zich ook goed alleen zijn linkeroog blijft wat achter bij zijn rechteroog. Moet ik de volgende controle maar aan de kinderarts vragen van de arts.
Andere dingen deed hij ook goed. Tenminste voor zover als hij kon natuurlijk want lopen op de tenen is natuurlijk onmogelijk. Maar Rob liet alles toe.
Ik zit nog steeds achter die operatiedatum aan. Het is namelijk nog steeds niet officieel bevestigd en dat is best lastig. Ik moet hier thuis vanalles regelen, maar wat nog veel belangrijker is, het zal moeten gebeuren, want Rob zit gewoon aan de max van de pijnstilling en dan nog is het allemaal niet goed.
Het mag gewoon niet later worden. Gelukkig zie ik ze dinsdag nog en dan kunnen we het er nog over hebben. Misschien is er alsnog een andere briljante ingeving. Tja het is niet voor niks een congres met heel veel specialisten op dit gebied.
We believe in miracles. (or not)

25-04 mooi weer voor kampioensfeestje

2011-04-25T20:02:00.006+02:00

Wat een prachtig weer. Zo komen we de dagen wel door. Afgelopen zaterdag hebben we met de F2 het kampioensfeest gehouden. Eerst de foto'smaken samen met de sponsoren en de sponsor Kees Vervoort autobedrijf had zelfs de schitterend shirts geschonken samen met een snoepzak. Van Laarhoven carcleaning heeft dit seizoen gezorgd voor prachtige tassen en konden alle kinderen hun spullen meenemen. Allemaal bedankt. We hebben zelfs een echte pers-chef. Ellis Rijkers heeft gezorgd voor deze prachtige foto's. Bakkerij van den Eertwegh zorgde voor de medailles (hihi wijzelf dus)
Daarna kregen we frietjes van VV Nijnsel zelf en de trainers en leiders kregen prachtige bloemen (zo ik heb mijn paastafel dus mooi met deze bloemen.
En bij een kampioenschap hoort natuurlijk een rondrit op de platte kar door Nijnsel en zo gingen we door het dorp heen. Het was zo genieten met al die mannekes. We kregen zelfs bij cafetaria nog een ijsje waarvoor onze dank!
Een geslaagde dag dus.
Afgelopen woensdagavond was ook al zo'n geslaagde avondDe keepersacademie waar onze Gijs dus bij zit kwam een keepersclinic geven. Het werd echt een doorslaand succes. Alle jeugdkeepers van Nijnsel waren aanwezig en het weer kon natuurlijk niet beter. Ikzelf moest foto's maken en dus is deze foto weer van mij. De keepers genoten van de training. Ruud van de Rijt was als extra gast ook gekomen. Hij komt uit Nijnsel en speelt al een paar seizoenen bij FC Eindhoven.
Nu is het op naar de volgende operatie. Ik heb van de week René Wijnen nog aan de telefoon gehad en uitgelegd dat de pijnmedicatie bij Rob alleen maar omhoog moet. René gaf aan dat we eigenlijk niet meer mochten geven dan we nu doen.
Maar dit is ook echt maar net genoeg om de ergste pijn te onderdrukken want soms zie je Rob toch weer naar de buik grijpen en bij het spoelen is het soms gewoon gillen.
René zou erachteraan gaan.
Gelukkig krijg ik net een mailtje van Ivo de Blaauw dat het waarschijnlijk de 2de dinsdag van mei wordt. 10 mei dus. 3 Mei is het nog op de poli bij Dr. Levitt en dan een week later weer een operatie. Rob krijgt naast zijn ileostoma nu ook een gastrostomie ofwel een sonde rechtstreeks in de maag.
Helaas zit het paasweekend er al weer op. Nog 4 dagen naar school en dan begint de meivakantie. En dan nog een paar weken tot de zomervakantie. Hopelijk kunnen we dan weg want het is echt genoeg geweest.

19-04 Een jaar geleden... Cincinnati

2011-04-19T09:28:00.003+02:00

Het is vandaag precies een jaar geleden dat Rob in Amerika werd geopereerd. Daar denk je dan nu toch aan terug. Nu wordt mij regelmatig de vraag gesteld of alles wel zin heeft gehad. Ik kan daar zeker ja opzeggen. Maar aan de andere kant hadden we niet veel keus. Ieder ander die in onze schoenen zou staan, zou hetzelfde doen.
Het lijkt nu alsof het allemaal geen zin heeft gehad, omdat Rob erna nog een paar keer is geopereerd. Maar dat is gewoonweg niet zo.
De darmen van Rob zijn nu eenmaal een probleem waar geen arts een pasklaar antwoord op heeft. Ja we gaan nu weer terug naar het ileostoma. Daar waar we voor Amerika ook waren. Maar er is wel degelijk verschil. Zijn darmen zaten nu eenmaal vast aan zijn ruggenwervel en zijn losgemaakt. Zelfs in zijn dunne darm vonden ze een afwijking die nu weg is gehaald.
We geven zijn dikke darm nu de kans om helemaal te herstellen voor een paar jaar. Misschien dat rust de pijn gaat verzachten. Ze weten het gewoonweg niet.
Ik zou het de volgende keer weer precies zo doen zoals we het allemaal gedaan hebben, want vele dingen waren vooraf niet te voorspellen.
Je gaat gewoon voor je kind, hoe moeilijk de wegen soms ook zijn. Je bent er inderdaag ook veel tijd mee zoet, zeker ook de verzorging vergt veel tijd en discipline, maar het is niet anders. Je bent er dag en nacht mee bezig en de zorgen laten je ook niet los, zolang de situatie zo is. Maar er wordt niet om gevraagd, je wordt voor het voldongen feit geplaatst en dus ga je er voor. We doen het met heel veel liefde voor ons hele gezin. We houden dan ook het vertrouwen dat het allemaal goed komt, maar het blijft knokken. Maar nogmaals we doen het graag.

17-04 Nijnsel F2 kampioen!!

2011-04-17T20:03:00.003+02:00

Joepie. Het is gelukt! Nijnsel F2 is kampioen! Onze Luuk speelt in dit team en ik heb de eer om hier leidster van te zijn. Het was een mooie zonnige dag. De F2 won met 12-0 en onze naaste concurrent speelde gelijk. Een simpel rekensommetje leerde mij dat we dus kampioen waren, alleen kunnen veel mannen niet rekenen en die vertelde mij dat ik fout zat. Tja en als een man een vrouw bij het voetballen gelijk moet geven... hihihi
Kampioenuh!!!! Ze hebben het verdiend. Ze hebben voor een F-team dan ook het hele seizoen mooi voetbal laten zien, met goals waarbij 4 keer werd overgespeeld. Ook Luuk scoorde vandaag. Hij schoot met links een bal snoeihard in de bovenhoek.
Verder gaat het hier zijn gangetje. Veel werk met de verzorging van Rob. Broviac verzorgen, stoma verzorgen, katheteriseren en zijn benen zwachtelen. Helaas is er dus een hechting te snel uitgegaan en dus gaan de benen steeds open. Eigenlijk moet hij dus niet kruipen, maar als je niet kunt lopen is dit erg lastig.
Ook krijgen we nog geen duidelijkheid over de operatiedatum. En dat is vervelend, want het spoelen gaat steeds meer pijn doen en ik ben eigenlijk heel huiverig om de dosis tramadol te verhogen. Helaas krijg ik ook geen antwoord op mijn vraag per mail of dit sowieso verstandig is en dus mag ik het alleen even uitzoeken. grrrr.
En dat is zo lastig, want je hebt zo totaal geen feedback en de huisarts kan hier geen antwoord opgeven. Misschien morgen toch maar even bellen. Dan ben ik maar weer een lastpost.
Ik hoop echt dat de operatie zo snel mogelijk plaatsvind want Rob lijdt weer onnodig pijn. Maar deze week eerst genieten van het goede weer. En voor de zekerheid alles toch maar voorbereiden.

14-04 We zijn weer thuis

2011-04-14T16:36:00.003+02:00

Weer thuis na een korte opname deze keer. We konden al vroeg weg want de orthopeed was lekker vroeg. Gelukkig kon Rob Angela nog een dikke knuffel geven, want een opname zonder Angela dat kan eigenlijk niet. Maar het is dus goed gekomen.
Rob doet het goed thuis. Hij houdt zich vrij rustig. Dat zegt eigenlijk meer dan genoeg. Het heeft weer even nodig.
Nu weer normale dingen gaan doen en dan weer op naar de volgende operatie. Ik ben heel blij dat ik Marc Wijnen nog gesproken heb. De chirurg van het Radboud. Daaruit bleek dat er onder elkaar best veel wordt nagedacht over de situatie van Rob. Eigenlijk weet niemand wat hoe het nu kan dat zijn dikke darm zo ontzettend gevoelig is. Ook vond hij die gastrotomie nog niet zo'n slecht idee.
Het was echt een fijn gesprek.
Maar het blijft een lastige keuze voor die ileostoma maar we hebben geen keus.
Wat ik wel altijd heel beroerd vind is dat je niet even een moment krijgt om even bij te komen van alles. Hier is alles meteen back to business. En dan letterlijk, want de administratie moet worden bijgewerkt en alles draait meteen door.
Om even alles te ontzien, maar naar het voetbalveld geweest, want de zon brak een beetje door en dan is dat best lekker.
Rob ging vanavond ook weer goed slapen en heeft zijn benen nog best goed ontzien. Morgen mag het verband eraf, maar dat doe ik pas na school. Ook een nieuw systeem stoma ben ik aan het uitproberen. Kijken of dit iets minder lekkages geeft. Dat zou al heel veel schelen. Maar eerst maar even proberen om dit weekend te genieten van het goede weer.

13-04 OK 25 zit erop.

2011-04-13T09:14:00.006+02:00

Rob sliep gisteravond toch nog redelijk snel. Helaas kon ik dat niet zeggen. Rob was wel weer erg vroeg wakker en kroop nog lekker even bij mij in bed.
We zijn Rob aan het klaarmaken nu. Spoelen wassen etc. Hij is pas rond 13.00 aan de beurt. Wachten dus en dus ook een lange dag.
Als Rob op de OK ligt dan lezen jullie het wel.
De rest van de ochtend ging vrij langzaam. Maar even naar de speelkamer, maar Rob was erg druk. Toen voor de zoveelste keer zijn stoma lekte en we dus terug moesten naar de kamer, kwam het hoge woord eruit. Rob was erg bang. Maar even Masja geroepen en een knuffel deed wonderen.
Gelukkig kwam Peggy nog even langs en dat zorgde voor een heerlijke fijne afleiding. Weer lekker even bijgekletst over van alles en nog wat en ineens stond Lidy in de kamer dat het tijd was om te gaan (12.15).
Rob ging in zijn gebruikelijke positie liggen, dwz op de rug met zijn handen achter zijn hoofd en zo gingen we met bed en al richting OK. En dat is ongeveer een kwartier lopen.Rob zei al die tijd niks en niemand mocht tegen hem praten. Hij deed het weer fantastisch en de laatste 5 minuten hield hij zijn ogen gesloten. Je kon niet eens merken dat hij ineens sliep. 12.45 operatie begint.
Eigenlijk waren ze al vrij snel klaar. Na een uur werd ik al geroepen. Gelukkig is alles goed gegaan en Rob hoefde niet in de gips. Op de verkoever schoot het zoals gewoonlijk niet op en Rob wilde niet echt wakker worden.
Na een tijdje begon hij wel op mijn vragen te reageren, want op de vraag of hij vanavond een fricandel had besteld schudde hij nee, en op kipnuggets knikte hij ja, dus hij wist het allemaal nog wel.
We mochten daarna al snel naar de afdeling en dat was maar goed ook want daar kon ik hem zijn gebruikelijke medicatie geven. En de tramadol was hard nodig, want Rob had erg veel pijn en was heel moeilijk uit zijn slaap te krijgen. Het bekende beeld als hij pijn heeft.
Op zijn kamer kreeg hij er ook nog diclofenac bij. Hij blijft maar slapen tot nu toe. De rest van de middag bleef Rob zo'n beetje slapen. Rond 16 uur was hij ineens klaarwakker. En dan merk je het verschil in operatie. Van dit soort operaties lijdt een kind een stuk minder dan van die buik OK's.
Om 17 uur zat Rob deftig aan de friet. De arts was tevreden en morgen mag Rob als het goed is naar huis.
In de avond ontdekte Rob een baby'tje in de ouderkamer en daar wilde hij graag naar toe. Je ziet hem heel trots met Julian op de foto staan.
Hopelijk gaat Rob vanavond nog redelijk bijtijds slapen en dan morgen weer naar huis.
Morgen 14 april... Precies de dag waarop we een jaar geleden naar Amerika vertrokken voor de operatie in Cincinnati.

12-04 Opname op de vuurtoren

2011-04-12T13:24:00.003+02:00

Nadat gisteren Rob toch nog naar school is gweest en ik het eigenlijk te druk had om in te pakken konden we vanmorgen toch nog op tijd naar het Radboud. Zeker met frisse tegenzin, maar het moet nu eenmaal.
Ondanks wat files waren we toch nog op tijd voor de poli bij Dr. Draaisma en Dr. Van de Flier ivm met zijn osteomyelitis van de teen. Ze zijn op zich tevreden en de antibiotica moet sowieso nog 8 weken. Oke doorgaan dus. En hopelijk krijgen we het helemaal onder controle.
Daarna gingen we naar de afdeling de vuurtoren. Rob ging vooraf en knuffelde daar iedereen die hij tegenkwam. Hij werd hartelijk ontvangen en we kregen kamer 20 toegewezen.
Ach bekend terrein dus Rob voelde zich helemaal de man.
Het werd wel een lange dag. Masja ging nog even met Rob naar de konijntjes. De juffrouw van het Radboud kwam nog even langs en de orthopeed. Hij zette 2 grote pijlen op de benen van Rob. Op elk been 1 zodat ze morgen niet vergeten om beide benen te ontdoen van de krammen.
Waarom we echt nu al moesten komen is me niet echt duidelijk, want we zijn pas morgen om 12 uur ofzo aan de beurt. Maar ja. Hopelijk kunnen we vanacht toch een beetje slapen.
Nu is het 20.15 en Rob slaapt nog niet. Daar zal toch wel snel verandering in komen toch?
Nog maar even wat TV kijken en dadelijk ook naar bed. Morgen OK 25 dus. Zilvere noperatie. Eigenlijk vond Masja ook dat de artsen dan gebak moesten trakteren. Telefoonnummer van de bakker staat op het dossier.

11-04 morgen weer Radboud, woensdag OK

2011-04-11T16:11:00.002+02:00

Wat is het toch anders als de zon schijnt heerlijk. Vooral na zo'n weekend. Luuk had gewonnen van de koploper met 1-3 en gaan nu voor het kampioenschap. Ook Gijs is nog in de race. Ze wonnen met 8-2 maar de nr. 1 moet nog wel een keer verliezen. Stan verloor helaas.
Rob geniet ook van het mooie weer maar helaas valt het niet mee om buiten te spelen. Hij mag even geen wondjes op zijn been krijgen ivm naderende OK.
Gijs en Luuk gingen dit weekend op kamp met de keepers/techniek academie. Ik was ook uitgenodigd om mee te helpen. Het werd werkelijk een fantastisch weekend. Alles was heel goed verzorgd en ze mochten maar liefst 3 keer trainen en we gingen naar de wedstrijd FC Eindhoven-Sparta. Wim Ribbens, de grote organisator achter dit kamp, is namelijk de keeperstrainer van FC Eindhoven en ze moesten nou net dit weekend voetballen. En dus was het een mooie gelegenheid om een keer te kijken.
Je begrijpt dat het 's avonds wat later werd dan normaal, maar alle kinderen waren weer keurig om half 8 wakker. Natuurlijk speelde het weer een grote rol en kon het wat dat betreft niet beter. De trainingen zijn zo leuk omdat er alleen maar positief wordt gecoached en er wordt niet gemopperd. Daardoor raken de kinderen extra gemotiveerd en laten ze zich van de beste kant zien. En ze krijgen echte keeperstrainingen van toppers en ook de voetballers zie je met de week beter worden.
Interesse? Kijk op www.keepersacademie.nl of www.techniekacademie.nl
Helaas is het morgen back to normal. Rob gaat morgen eerst naar de kinderarts ivm osteomyelitis en wordt daarna opgenomen op de vuurtoren. Woensdag worden de krammen uit zijn onderbenen verwijderd. Donderdag mogen we als het goed is weer naar huis. Daar gaan we voor.

05-04 De ene lekkage na de andere

2011-04-05T14:26:00.003+02:00

Lastig he als een kind meer doet dan die stomaplakken aankunnen. Verdorie wel 2-3 lekkages per dag. De hele tijd alles vervangen en steeds nieuwe kleren aan. Ach het houdt je bezig maar het is toch niet de bedoeling. En dan te weten dat hij nu nog niet eens een ileostoma heeft. Dan is het meestal nog erger.
Rob zit ook niet super in zijn vel. Hij wil meer dan hij kan en probeert iedereen naar zijn hand te zetten en probeert gigantisch uit hoever hij kan gaan.
Hij ondekt steeds vaker zijn beperkingen en reageert dan precies verkeerd. Vaak is hij eerst boos en doet hij allerlei stoute dingen. Dan moet je hem straffen en dan komen vaak de tranen en soms vertelt hij dan waarom hij werkelijk boos is.
Een moeilijke fase dus. En daarom des te jammer dat er weer zoveel te wachten staat. Het komt wel goed maar het heeft zijn tijd nodig.
Nu eerst maar nadenken hoe we die lekkages gaan oplossen, want dit is voor Rob niet te doen.
Hopelijk deze week nog even genieten van een ziekenhuisvrij weekje (niet te geloven he, ook maar niet te hard roepen) en dan volgende week weer naar het Radboud.
Komt goed

01-04 Toch definitief een ileostoma

2011-04-01T20:57:00.006+02:00

Helaas geen grap. Rob moest ik vandaag om 11.15 van school afhalen omdat het weer een keer tijd was om naar Rotterdam te gaan. Rob moest naar de plastische chirurg en ik moecht van René Wijnen Ivo de Blaauw laten oppiepen.
Gelukkig weer geen files en dus waren we weer keurig optijd in Rotterdam. Eerst maar Ivo op laten piepen, maar omdat hij nog op OK stond hadden we nog tijd voor koffie en een lekkend stoma te vervangen. Rob was eerst aan de beurt bij dr. Mathijssen van de Plastische chirurgie. Ze vroeg hoe het ging en ik zei dat de stuitwond opzich kleiner is geworden, maar wel dieper waardoor het steeds bloedt.
Eigenlijk was de conclusie heel snel getrokken door de arts. Het heeft van alles van wat hij nu heeft de laagste prioriteit, maar Rob moet er wel aan geopereerd worden.
En dan moet hij 6 weken opgenomen worden, maar niet in een ziekenhuis maar verpleegtehuis.
Nou wat ik daar van vind... Dat hoef ik niet te schrijven. Dit is dus absoluut niet in het belang van Rob. Misschien lichamelijk wel, maar psychisch is dit absoluut niet goed en daar gaan we toch echt een andere oplossing voor vinden. Maar daar hebben we tijd genoeg voor om over na te denken. Op het moment dat we weg wilde gaan, kwam Ivo de Blaauw binnen.
We gingen maar in een andere kamer verder praten. Ivo had overleg gehad met de urologen van het Radboud en besloten is om even niks te doen met de urinewegen. Dus voorlopig kan Rob niet zindelijk worden. Ik moet zeggen dat ik na uitleg van Ivo er het er wel mee eens ben. Eerst maar even die darmen.
We hadden dus 2 opties. Een ileostoms of de colostoma naar rechts zodat Rob nog 8 cm dikke darm heeft. Ivo zei ook dat het laatste een beetje het uitdrogen kan tegen gaan, maar hij wil eigenlijk op save gaan en zeker weten dat Rob geen pijn meer heeft. Rob had eindelijk een keer eerlijk tegen Ivo gezegd dat het spoelen soms zeer doet en dat is een grote stap, want normaal ontkent hij alles. Hij zei zelfs dat het af en toe heel pijn doet. En hij wil van zijn stoma af.
Ivo wil dus nu gaan voor het ileostoma. Zijn dikke darm blijft wel zitten in de hoop dat over een paar jaar die toch weer gebruikt kan gaan worden. Ook wordt een gastrotomie overwogen (een PEG sonde) om gewichtsverlies net als de vorige keer tegen te gaan. We kennen de problemen van een ileostoma, maar we weten wel dat Rob dan van de pijn af is en dan te hopen dat de problemen van het stoma overwonnen kunnen worden. Maar daar gaan we wel van uit.
Het was een goed gesprek. Maar Rob is absoluut niet blij dat hij een zakje op zijn buik moet blijven houden.
Daarna weer naar huis. Best fijn om dan weer even rustig in de auto te zitten en alles even te overdenken (als het verkeer dat toelaat tenminste).
Eerst over anderhalf week de krammen eruit in het Radboud en daarna de operatie van de buik in Rotterdam. Kortom weer zoveel op het programma dat die andere 2 dingen maar even moeten wachten.
Rob kon thuis in ieder geval Lotte weer knuffelen en daardoor was hij alles weer vergeten. Morgen genieten van goed weer en voetbal.

30-03 En weer moeten we wachten!

2011-03-30T20:34:00.002+02:00

Wachten op telefoon van de chirurg dat is niet goed voor je gemoedstoestand en dus heb ik vandaag de hele wasberg maar weggewerkt. Er ligt nog zoveel werk op mij te wachten waar ik nog aan moet beginnen, maar eerst de was dus nu.
De buikpijn liep in de loop van de dag wat op maar gelukkig ging rond 16 uur de telefoon en René Wijnen belde dus keurig op.
Maar helaas werd gedurende het gesprek wel duidelijk dat we nog geen echte duidelijkheid kregen of wat we nu gaan doen. René Wijnen wil namelijk eerst duidelijkheid van de uroloog wat zij nu willen doen en dan toch de operatie tegelijk met de darmen te doen. Maar de onderzoeken van de uroloog zijn pas op 17 mei en dat is nog een lange tijd en voordat alles dan gepland is dan loopt het weer tegen de vakantie.
Dat laatste had ik tijdens het telefoongesprek nog niet aan gedacht, maar het is wel een belangrijk detail.
Ik begreep het allemaal ook wel, maar ik heb er geen goed gevoel bij. Verdorie je wordt gewoonweg weer in de wachtkamer gezet en daar hebben we nu wel genoeg in gezeten.
René ging wel nog vandaag Ivo bellen en ik krijg antwoord via de mail. Maar wanneer is nu niet duidelijk. Kortom weer een week verder en weer weten we niet alles. Rob zit ondertussen nog steeds aan de pijnstillers en heeft toch nog regelmatig pijn en ik vind dat niet meer aanvaardbaar. Ik heb echt begrip voor het standpunt van René maar het is ook allemaal wel super verwarrend. Ik had gehoopt dat we de oplossing van Marc Levitt ook nog konden bespreken, maar daar is het niet eens meer van gekomen.
Ik heb ze misschien wat gepusht door te vragen om er vaart achter te zetten, maar wat moet je dan. Het is soms ook gewoon echt genoeg. Dat wachten sloopt en we hebben alweer een week gewacht, want het antwoord hadden John en ik diezelfde avond al.
Helaas kun je tegenwoordig niet alles meer schrijven, omdat er sommige woorden verkeerd geinterpreteerd kunnen worden en er woorden die je schrijft tegen artsen gebruikt kunnen worden in een conflict. Dus daarom let ik op wat ik schrijf, maar verdorie dat is best frustrerend. Het is niet zo dat ik de artsen niet vertrouw, maar je bent er gewoon 1 van de velen en doordat ze het druk hebben, kunnen ze ook niet meer doen, maar het gaat wel om ons kind.
Ik had gehoopt dat ze gewoon begin mei die operatie uitvoeren van de darmen en dan kan dat van de blaas na de vakantie wel ofzo. Maar ik denk dat dat dus nu niet meer gaat gebeuren.
Kortom wachten. (slik)

28-03 13 april operatie aan de benen

2011-03-28T13:39:00.002+02:00

Het was vroeg weg vanmorgen. Om 9 uur moesten bij Rob al foto's gemaakt worden voor de benen, dus dan weet je dat je vroeg op pad moet. Rob was natuurlijk nog niet wakker, want de kinderen zijn nog in de wintertijd. Dus hem maar op het laatste moment wakker gemaakt en even wat laten drinken en hup de auto in. De boterhammen maar meegenomen.
We waren natuurlijk weer te vroeg, maar gelukkig konden we bij de röntgen meteen terecht. Rob kent natuurlijk de klappen van de zweep en werkte keurig mee. Eerst de foto's van de heupen en daarna van de onderbenen.
Op naar de poli waar Rob eerst maar even zijn boterhammen opat en we hadden daar aanspraak genoeg, want iedereen die daar rondloopt kent Rob inmiddels.
Ook bij de orthopeed Dr. Hosman konden we eerder terecht. Dr. Hosman nam de tijd om de foto's te bekijken. De krammen kunnen operatief verwijderd worden en hij kon het regelen dat dit al op kort termijn gaat gebeuren namelijk op 13 april. Dat is super, want dan is dit gebeurt voordat Rob weer aan zijn buik wordt geopereerd. Om dit samen te doen is niet zo'n goed idee ivm infectie gevaar. En daar kan ik me in vinden.
Opzich is dit een relatief eenvoudige operatie. Maar Dr. Hosman kent Rob ook inmiddels en hij zei ook:"Als ik enigzins moet wringen aan het bot dan gaat Rob daarna even in de gips." En ook daar kan ik me prima in vinden, want tegenslagen hebben we genoeg gehad. Nee dr. Hosman neemt geen risico meer en daar ben ik blij om. Het is fijn om daar niet steeds meer voor hoeven te praten.
De foto's van de heupen lieten toch een dysplasie zien. Zijn heupkom is wat ondiep, maar om daar nu iets aan te doen dat leek ons geen van allen verstandig. Want dat is weer een hele grote OK met lange tijd gips en er staat voorlopig genoeg op het programma. Mooi optijd naar huis om nog enigzins te kunnen genieten van het mooie weer.

27-03 Eerste kinderfeestje

2011-03-27T21:32:00.002+02:00

Het is lastig... Maar klagen wil ik eigenijk ook weer niet, want het gaat verder redelijk met Rob nu. Hij speelt en fietst en gaat met wisselend succes naar school. De rest van de kinderen doen het weer goed, al is het nog steeds zoeken naar de juiste balans in ons gezin, maar stapje voor stapje komen we er wel. Ivo de Blaauw was nog zo aardig om nog een mail te sturen en hij zal wel duimen dat de reactie van Rob op dit slechte nieuws nog enigzins mee zal gaan vallen.
Vrijdagmorgen kwam Myrne thuis na 5 dagen Kopenhagen met het Stedelijk Gymnasium en nu blijkt dat ze helemaal hoteldebotel is en verkering heeft met Kieran. hahaha de eerste schoonzoon.
Ook had Rob wel afgelopen vrijdag leuke dag. Hij mocht voor het eerst op een heus kinderfeestje bij Joep. Rob was helemaal trots!! Ik vond het zo lief van die ouders dat ze het aan durfde om Rob uit te nodigen. Het is voor hen ook een hele stap, maar ze hebben die wel gemaakt. Echt bedankt daarvoor. En Rob heeft super genoten.
Het weekend was verder nog op voetbal gebied een succes. Luuk won met 7-2 en is net als Gijs die met 6-2 won nog steeds in de race voor het kampioenschap. Stan speelde 1-1 maar had wel een groot aandeel bij het eerste doelpunt.
's Avonds gingen we uiteten met de familie van John omdat Annie (zijn moeder) jarig was en uiteten daar genieten de kinderen volop van.
Zondag alweer om 8.45 met Luuk naar de techniekacademie. En dat is wel heel vroeg als de klok net is vooruit gezet. De rest van de dag is rustig verlopen. De kinderen gingen afwisselend bij oma helpen en ik ging met Gijs 's middags genieten van het goede weer door even naar Nijnsel te kijken.
Rob en Wiese speelde lekker thuis buiten en Wiese kan nu alleen schommelen en Rob durft nu alleen de glijbaan af.
Morgen naar het Radboud voor foto's van de heupen, knieën en zijn onderbenen. Daarna naar de orthopeed en dan horen wij wat ze willen doen. In ieder geval moeten die krammen eruit. Maar hopen dat zijn heupen in ieder geval niet geluxeerd zijn want dat kan er echt niet meer bij.
Ook moet ik volgende week toch maar eens gaan kijken of we eindelijk iets aan onze woning kunnen gaan doen, want ondanks dat ik heel blij ben dat we een dak boven ons hoofd hebben en iedere dag brood op de plank heb, zou ik toch graag mijn rug heel houden en dat wordt steeds lastiger met dit gesjouw. Maar ja eerst maar weer morgen en dan nog wachten op woensdag op het telefoontje van René Wijnen. Kortom toch weer spanning genoeg. Maar we blijven lachen...

24-03 Antwoord Levitt, Rob heeft het moeilijk

2011-03-24T14:07:00.003+01:00

Dinsdagavond was Ivo de Blaauw nog zo attent om Marc Levitt meteen een mail te sturen en 's nachts om 12 uur kregen we alweer antwoord van Dr. Levitt. Hij uit zijn twijfels dat het echt specifiek zijn darm is die zo'n pijn veroorzaakt, maar dat het dan ook een neurologische oorzaak heeft. Hij stelt voor om zijn colostoma naar rechts te verplaatsen, zodat er bij Rob alsnog een klein stukje dikke darm gebruikt gaat worden.
Wat nu wijsheid is hoor ik hopelijk de woensdag als René mij belt. Het is allemaal dan ook best lastig en Rob vertellen we echt voorlopig niks, want hij wil het liefst vandaag nog van zijn stoma af. Tja ik hoop dat de chirurgen zichzelf gewapend hebben als ze het Rob vertellen, want geloof maar goed dat hij erg boos zal gaan worden. Ik vertel Rob in ieder geval niks.
Ondertussen gaat Rob gewoon naar school, al heeft hij het daar af en toe ook erg moeilijk, omdat hij zich erg bewust wordt van zijn beperkingen momenteel. Door zijn broviac, weet ik ook niet goed of hij in het zand mag spelen en dat moet ik morgen dus niet vergeten aan dr. Draaisma te vragen als hij mij belt.
We hebben het er even moeilijk mee, dat er weer zoveel te wachten staat. Zeker mbt de ileostoma, omdat het toch altijd een hele zorg met zich mee blijft brengen.
We proberen gewoon door te gaan en je ziet op de foto 2 kinderen genieten in de fietskar. En mama maar trappen. Omlaag gaat meestal nog wel goed, maar zo gauw je omhoog moet, merk je wel dat er ineens meer dan 30 kilo achter je fiets hangt. Goed voor mij conditie en goed voor de beenspieren.

22-03 Slecht nieuws

2011-03-22T19:09:00.003+01:00

Zo wat is het lastig om een dag door te komen als je erg nerveus bent. Alweer vroeg op en Wiese naar Bellefleur gebracht en Rob, Luuk en Gijs naar school.
Dan maar wat adminstratie wegwerken, of toch maar niet, ach doe ook maar. Op en neer lopen, trap op trap af, pffft het valt niet mee. Om 11 uur besloot ik maar om rustig aan te rijden naar het Sofia ziekenhuis in Rotterdam. Het is tenslotte toch een drukke weg die je moet rijden en de parkeerruimte is beperkt momenteel.
En als je meer dan tijd genoeg hebt, zit er ook niets tegen en ik reed zo naar een andere parkeergarage, waar wel plaats genoeg was. Even een stukje wandelen en veel te vroeg bij het ziekenhuis. Maar even bij Doppio een heerlijk kopje cappuccino gehaald en op mijn gemakje opgedronken.
Daarna toch maar naar het ziekenhuis. Nog maar een broodje eten, wat wandelen en maar in de wachtkamer gaan zitten. Gelukkig kwam ik nog oude bekende tegen uit het Radboud en dat helpt je een beetje door de tijd heen.
Uiteindelijk was ik om 15.15 aan de beurt. René Wijnen en Ivo de Blaauw zaten beide in het kamertje. Eigenlijk werd al heel snel duidelijk dat René en Ivo allebei wilde dat Rob een verder leven zonder pijn prefereerde boven al de andere opties en dus is het noodzakelijk om Rob alsnog een ileostoma te geven. Een ileostoma heeft veel consequenties. Zo zal Rob alsnog een dieet moeten gaan volgen en ook de kans op uitdroging neemt drastisch toe. Rob heeft al eerder een ileostoma gehad en toen is hij in korte tijd 4x uitgedroogd. Ook is het belangrijk om zijn groei dan extra in de gaten te houden.
De andere optie was om verder te leven met al die pijnstillers. Zou in principe ook kunnen maar eigenlijk weet niemand waar dat toe zal leiden. Het ileostoma wordt in principe voor 5 jaar aangelegd. De dikke darm blijft wel zitten en hopelijk kunnen we na die 5 jaar alsnog alles normaal terug leggen. Wel is er een mogelijkheid om de operatie aan de blaas tegelijk te gaan doen en dat zou een meevaller zijn. Ivo neemt morgen het dossier mee naar Nijmegen en gaat overleggen met de uroloog.
Ook gaat Ivo de Blaauw een mail sturen naar Dr. Marc Levitt om zo nog een feedback te krijgen.
Eigenlijk wist ik al voor het gesprek dat dit moest gebeuren, maar op het moment dat je het hoort van René en Ivo is het toch confronterend. Het is gewoon een echte tegenvaller, want het echte antwoord op je vraag krijg je niet namelijk: hoe kan het nou? Daar weet niemand een antwoord op. Beetje bibberig ging ik huiswaarts. Volgende week belt René mij op. Hopelijk weten we dan ook een termijn en hebben we nog meer informatie.