vrijdag 20 januari 2017

20/1 kwakkelen

Het blijven drukke tijden. Vervelen komt in ons woordenboek niet echt voor. De vele keren op en neer naar school zijn niet te tellen en helaas zat Rob afgelopen week ook niet helemaal lekker in zijn vel en wat bleek dat er weer een urineweginfectie speelde. Dinsdag gaf de stick dat duidelijk aan, dus woensdag urine weggebracht en donderdag belden ze vanuit het Jeroen Bosch ziekenhuis mij persoonlijk op. Zo fijn dat de microbioloog een keer zelf belde en dat het niet allemaal via een omweg gaat. Helaas weer de cloacae.
Het resitentierapport was nog niet bekend, maar alle andere keren was de ciproxin IV nog gevoelig dus leve de voorraad en we konden diezelfde avond (nadat ik de kinderarts uiteraard gemaild had voor akkoord) nog starten. Helaas heeft Rob vandaag veel pijn en ligt hij maar in zijn bed. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.
Vorige week waren we nog op de poli geweest bij de hematoloog. Nadat ik vorige polibezoek nog wat boos was geworden, was er dit keer veel meer begrip. De arts begreep nu ook beter waarom ik inderdaad onderzoek had gewild naar het waarom van de terugkeer van de embolieën. Of er een verklaring was. Sterker nog: hij erkende dat hij het waarschijnlijk bij zijn kind ook wel had willen weten, alleen worden ziekenhuizen steeds meer onder druk gezet om bepaalde onderzoeken niet meer uit te voeren. Ze vallen dan onder zinloze onderzoeken. Tenslotte zou de uitkomst het beleid niet veranderen.
Kortom ZV regeert in deze. Maar is dit onderzoek wel zo zinloos? Is een verklaring altijd zinloos? Ook al veranderd het het beleid niet, zo'n verklaring kan wel helpen denk ik dan voor de toekomst. Zeker bij twijfel, want wat bleek: vele uitslagen gaven aan dat Rob een verhoogde kans heeft op trombi vorming. Ook is er nog een uitslag die nu positief was, maar die moet nogmaas herhaald worden omdat die uitslag ook door een infictie positief kan uitpakken. Ik ga hier nog geen details verder over geven omdat we dan op zaken vooruit gaan lopen die misschien niet nodig zijn.
Toch houdt het me wel bezig dat je dus enorm moet praten in de toekomst voor dit soort onderzoeken. Blijkbaar mag een puzzel niet meer opgelost gaan worden.
Afgelopen woensdag ben ik ook nog naar het Elde college geweest voor een gesprek met een leerkracht en de zorgcoördinator over een evt plaatsing voor Rob op het voortgezet onderwijs. Ik merkte al heel snel dat het Elde er heel positief tegenover stond. We bespraken het ziektebeeld van Rob maar ook zeker zijn karakter.
Ze dachten al meteen mee over een verzorgingsruimte, gebruik van laptop, welke vakken echt noodzakelijk zijn. Kortom een gesprek dat me veel opluchting bezorgde. Wel moest ik weer even in de verdediging. De ambulant begeleider die Rob dus niet kent, maar verbonden is aan de school, had even vertelt dat het op middelbare niet goed is dat ouders de zorg doen, maar dat we een verpleegkundige moesten inschakelen. Ik blijf het raar vinden dat mensen die de situatie niet kennen, het kind niet kennen, meteen dit soort uitspraken doen. Maar gelukkig kon ik snel dit allemaal weerleggen en de leerkracht snapte het meteen. Een enorm begripvolle man. Hij vond het vooral belangrijk dat de veiligheid voor de zorg gewaarborgd was en zag in dat dit nu iig goed was geregeld. In belang van het kind ook.
Ook vind deze school het belangrijk dat de stof die nodig is af is. Als er wat cito toetsen niet gemaakt zijn op de basisschool dan is dit jammer. Ze willen heel graag afstemmen wat er echt noodzakelijk is. Rob zijn ziek zijn verhinderd namelijk volledige schooldeelname en soms moet je dan kiezen wat het belangrijkste is. Een cito of de stof waarbij er achterstand is inhalen. Dan is de keuze niet zo moeilijk.
Een grote opluchting maakte zich van mij meester. Begrip voor het kind en kijken naar het kind.
Verder hoor ik niks van de elektrische rolstoel. Zal dadelijk maar weer gaan bellen. Ongelooflijk hoelang kinderen (en volwassenen) moeten wachten op rolstoelen.
Drie kinderen zitten momenteel in de proefwerkweek. Kortom weer zo'n lekker weekje waarin kinderen moeten ploeteren. Maar ze doen echt hun best deze keer. Steeds beter krijgen Luuk en Gijs door dat leren helpt. Myrne doet het gewoon goed en hopelijk gaat ze dit jaar gewoon slagen en kan ze straks heerlijk naar de universiteit. Stan is ook bijna klaar met zijn opleiding. Nog 2 maanden.
En ons Wiese? Die doet het steeds beter op school. De resultaten schieten omhoog. Ongelooflijk. Het lijkt wel of het vele turnen haar zo goed doet. Het turnen waar ze van geniet als is het af en toe best pittig.

woensdag 11 januari 2017

11/1 de school is weer begonnen

Helaas vloog de kerstvakantie weer voorbij, ondanks dat we echt niks hebben kunnen doen. Wiese ging gewoon heel veel turnen en Gijs en Luuk af en toe naar het gilde. Stan ging gewoon werken en Myrne vermaakte zich toch wel. Met Rob was het gewoon rustig aan doen. Erg snel moe en ook wat koortsig. Zelf was ik ook 2 dagen echt niet fit, maar ja de zorg gaat gewoon door en gelukkig ben ik nooit echt super ziek. Die koorts kom je wel door.
Oud op nieuw was best gezellig. Al waren we allemaal blij dat we gewoon om 12.30 ons bed op konden zoeken.
Rob herstelt wel langzaam. Langzaamaan wordt zijn saturatie in de nacht iets beter. En dat geeft wat moed. Het klopte ook met de echo die afgelopen maandag gemaakt werd. Eindelijk was zijn hart weer gewoon en de pulmonale hypertensie zowat verdwenen. (31). Wel wil de cardioloog nog dat Rob voorlopig met zuurstof in de nacht doorgaat. Tenslotte was het vorige keer na 3 weken met stoppen met zuurstof weer helemaal foute boel.
Je moet dan ook vertrouwen hebben dat het nu wel goed gaat. Maar voorlopig hou ik een slag om de arm. Te vaak heeft Rob weer tegenslag gehad, dus blijft het verstandig om van dag tot dag te leven.
De kinderarts nam nog wat bloed af en nam wat algemen zaken door. De bloeduitslagen van de hematoloog die moeten we echt pas donderdag bespreken met de hematoloog. En die zijn best spannend, want tenslotte heb ik de uitslagen al gezien in EPIC en dat was allemaal niet goed. Maar ik weet ook dat veel factoren invloed kunnen hebben op die uitslagen dus wachten we maar af. Eén ding kan hij me iig niet wijs gaan maken en dat is dat alles goed was, want dat was zeker niet het geval. Uitslagen die negatief moesten zijn, waren positief en iets wat onder de 150 moest zijn, was 190.
Maandag dus naar huis met iets positiefs en een slag om de arm. Zoiets dus. En met de beloft alweer dat ze mij veneus gingen leren prikken, maar die belofte staat inmiddels al 4 maanden.
Uiteraard moesten we weer langs de Mac. Dat bloedprikken ook iedere keer.
De scholen waren ook weer begonnen en ik heb me inmiddels al verdiept in het voorgezet onderwijs voor Rob. De school die mij het beste lijkt voor Rob (eigenlijk ook de enige school die mogelijk is) heb ik benaderd en ook een gesprek is al geregeld. Ik geloof dat diegene die ik aan de lijn had nog flabbergasted is. Ze schrok van het verhaal, maar was wel heel erg meedenkend. Het gevoel is in ieder geval goed.
Eigenlijk gebeurt er momenteel niet zo veel alleen dat iedereen heel hard aan de bak moet voor school. Stan gaat al bijna slagen en Myrne hoeft ook nog maar 5 maanden.
Het sporten houdt het allemaal ontspannen hier. Genieten van die kleine meid, maar ook van het lesgeven nog steeds in st Oedenrode.
Verder heeft het VGZ gewonnen met alles. Totaal geen coulance met alles. Helemaal niks. Zo klaar met de bureaucratie en onmenselijkheid in Nederland. Dat gezeur dat ouders overbelast raken ben ik zo verschrikkelijk zat. Ze gebruiken dat als argument om ouders flink te korten. Je kunt nergens werken en een verpleegkundige inhuren gaat niet Trouwens wat schiet je er meer op, want zelfs 10 uur overnemen helpt geen bal. dan hou je nog 118 uur zorg over. De zorg voor Rob hebben ze nu voor een prikkie van de werkelijke kosten, dus ze lachen zich een kriek. Maar ik heb geen zin meer om even te vechten. Afgelopen jaar hebben we tot 2 keer toe een kritiek kind gehad. Ja hij mocht zeer snel naar huis omdat ze in het ziekenhuis weten dat de zorg goed is. Dat je dan ook de arts niet eens extra lastig hoeft te vallen, omdat ze weten dat ik kan handelen als het nodig is. Kortom vele opnames spaar je uit. Zorg die niet door iemand kan worden overgenomen om allerlei redenen.
Een staatssecretaris die ook dit niet wil begrijpen. Een politiek die zich niet echt hard durft op te stellen hierin. Ze proberen het wel, maar niemand staat echt op en maakt zich echt hard voor die paar moeders die echt een uitzondering zijn. Het ziekenhuis en de arts erkent de uitzondering. Ja ik heb het zelf zwart op wit, maar zowel de politiek en vooral VWS, van Rijn en VGZ negeren alles.
Jammer, en dat terwijl de politiek met Samson, Sjoerd Potters en nog meer, steeds hebben aangegeven dat dit toch wel een uitzonderlijke situatie is en die uitzondering er moet komen, en als het niet gebeurd dat ik dan terug mocht verwijzen naar ze. Nou echt niet dus. Niemand meer thuis.
En dan moet je vertrouwen houden in politiek en zorgverzekeraars. Laat me niet lachen.
Zo dit relaas zit er op. We moeten door en voor mijn kinderen blijf ik vechten. En vooral genieten. Want ik heb geen zin meer in dat negatieve gedoe. Je trekt als mens toch aan het kortste eind. Daarom maar bezighouden met leuke dingen. En veel mensen die dit nu lezen zullen zich een bult lachen. Ach hebben ze ook weer lol gehad toch? Ja joh.
Morgen iig weer naar Radboud en dan horen we het vast wel.
En nu weer aan de zorg, want dat gaat door. Dag en nacht. Met zoveel liefde.
Ik vergeet trouwens nog iets. Het gedoe met de elektrische rolstoel. Het ding is levensgevaarlijk. Steeds als die rijdt staat het plots stil en Rob vliegt zowat over de kop. Welzorg ingelicht en die wilde hem weer maken, maar Rob gaat er niet meer in. Ze wilden dan eens kijken en stuurde een adviseur. Die zou 11 januari komen, maar na even uitleggen dat het om een rolstoel gaat en niet om een luxe bank konden ze ineens wat eerder. Na even een goed relaas, besloten ze dat de rolstoel vervangen moest gaan worden. Nee het wordt weer geen nieuwe, dan moeten we zelf betalen zegt men. Kortom weer afwachten nu wat er op depot is. Hulpmiddelen, nog zo'n ergenis in Nederland. Als ik lees hoelang mensen op rolstoelen wachten, dan is het een trieste gang van zaken aan het worden. Geen één leverancier werkt naar behoren. Maar ik stop met klagen. Echt. Geen zin meer in. En die rolstoel die verwacht ik over 8 weken. Kan het alleen maar meevallen, toch?